「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

パーキンソン病 保険外治療にいくらまで使える⁇

今日 新聞広告欄にある鍼灸院が載っていて

パーキンソン病 めまい 耳鳴り 云々…

に効くと書いてある。

 

いつもなら そのままスルーするんだけど

パーキンソン病がいちばん最初に書いてあり 後に続くのは めまいなどの症状羅列。

 

パーキンソン病のなにに効くん? と思わず隅々まで読んでしまい 

なんかパーキンソン病の人が通っていて 楽になりました とかいわれて パーキンソン病に効くっていってるんだなと推測😅

 

でも 鍼の何がパーキンソン病にいいんやろ?

とミョーに気になり 調べてみたら 研究文献がでてきた。

 

長ーいレポートで難しかったけど 結論 効果はあるらしい。あと週1回で受けてる場合と月1回程度で受けてる場合の比較も書いてたが やっぱりというか 週1回の方が改善値が高いと書いていた。

まあ 鍼治療によるリラクゼーション効果やプラシボ効果も加わり メンタル面にもいいのだろう。

あまり最近調子もよくないので 通ってみたいなと広告先のHPまで辿り 場所 診察時間みて 料金みたら 1回6000円から。

 

まあ保険外治療だから それぐらいが相場だろうけど ここでストップがかかる🫤

特定疾患の管理療養適応になり 治療費負担費は上限が決まったけど かかるものはかかる。

 

いったいわたしは自分の病気の治療にいくらかけられるんだ?

 

まだ仕事もしてるし 今までもずっと仕事してきたから 収入がないわけではない。

子育てにかかる費用もあと一息 死んだらお金使えないし これからは自分のために使えばいいのだろうけど 年金もらうまではまだまだ長いし かといって この病気持ちながら まだまだ長くなる定年年齢まで働けるとは思えない。

 

それに 自分のために使うのが治療費ってなんだか悲しい💧

旅行や美味しいもの食べたり 好きなことに使いたい。

 

楽に動けるようになりたい。

だから いいといわれるものは試したい。

 

お金より健康。

 

それはよくわかっているけど 先の人生考えると 先立つものの使い方を考え 結局やめてしまうのだった😓

 

ダンナに 

鍼がいいこととでも1回6000円かかるんよね。ある程度行った方が効果あがるみたいやねんけど というと

 

高いな とひと言いわれ 

 

高いけど 行ったらいいやん とか言えんのかとムカついたけど 

 

過去にも似たようなことがあり(肩が痛いのでいい枕を買うか悩むとか そういう類のこと)

ダンナは だいたい そういう話には

買ったらいいやん となんも考えず答えるので それはそれで 無責任や! と腹が立ち 

 

他の人にそのこと話したら

 

買ったらいいっていっても よく考えるタイプってわかってるから そういうんよといわれ そんなもんかなと思った記憶が蘇った😅

 

家計を預かる身はつらい😓

 

 

 

 

 

 

 

ここまでくると…

このプログ始めた当初 パーキンソン病診断までに約3年という日にちはかかったものの まだまだパーキンソン病初期だと思ってた。

 

が お薬手帳は 平成30年の印字 実際はその前の年から(最初の1.2回は受診時にお薬手帳を持ち歩く意識がなかった😅)今は令和4年。

 

なんだかんだ 時間は過ぎていく…。

 

内服始めから たえず内服の効いてるとき 効いてないときがあり 毎日パーキンソン病であることを突きつけられる日々。

でも まだ内服感覚は3.4時間あったし 効いてなくてもなんとか動いていた。

 

が ここにきてジスキネキジアを感じるようになり パーキンソン病の次のステップに自分自身が入ったような気がする。

 

今までは 毎日毎日突きつけらるパーキンソン病を少しでも忘れられるように内服調整してきたけど もうさんざん効いてないときも経験し もうパーキンソン病を忘れることは望まない むしろ オフの時は休むということを覚えたので タイミングだけ予測させてほしいというのが 最近のわたしの希望。

 

今までは なんだかんだいっても 効いてきたし それに希望かけて 生活してきた。

オンに軽いジスキネキジアが出るようになり いよいよずっとパーキンソン病を意識しないといけないステージにきたので わたしの体質の特徴である 内服に反応がいいことに望みを託し はやく1日のリズムをつかめるようになりたいと 最近切に思っている。

 

 

ということでアジレクトに変更した結果

今日でエクフィナけらアジレクトに変更して

ちょうど2週間。

内服後の足つっぱり 足指に力が入り指が曲がる 効いている時のジスキネキジアについて エクフィナを疑ってアジレクトに変更したけど アジレクトに変更した現在

 

程度は以前に比べ だいぶましだけど 消えたわけではない。

 

切り替えて5日ほどはまだよかったけど 

効く時間も2時間から2.5時間ほどとかなり短く 効くまでに1時間かかるときもある。

 

ということで この症状はパーキンソン病進行によるものであること が 程度はましなので エクフィナはよく効くために その症状が増していたということが判明。

 

ただ この症状というか 副作用 ほんとひどいときは辛かったけど 今ならば気を締めたら 止まるし 足の力も少しは抜けるからいいんだけど なんせ トータル効かない時間が増えて💦 今までできていた予測ができず つらい。

 

次の診察で コムタン追加予定。

わたしの薬遍歴は 振り返るとひたすらMAO阻害薬のコントロールだったが (1ヶ月だけスタレポ内服したけど 読み返すと そんときアジレクトやめている) 今回 MAO阻害薬以外でコントロールになるから どうなるやろなあ。

 

それか アゴニストを合わせるのもあるけど

っていわれたけど 正直 新しい薬は不安が大きいけど なんでMAO阻害薬だったのかなあと

今さらながら不思議。

 

アゴニストと組み合わせている人多いし

アゴニストから始めてるから?)

あんがい主治医の好みというか 考え方なだけで わたしも今の病院じゃなければ また違ってたんかなあ。

 

薬の効きパターンがよめず 今はほんと1日過ぎるのが精一杯。

ただでさえ 変化についていけないタイプなのにー🥲

 

次の診察まで あと3週間。

 

がんばれ わたし。

 

 

 

 

わたしの内服遍歴💊

薬手帳が平成30年からしかなく😅

実際は平成29年10月からあるんだけど。

 

薬手帳より

MAO阻害薬

平成30年3月 エフピー2.5mg 1錠

⬇️ 1年6ヶ月

令和1年10月 アジレクト1mg

⬇️    10ヶ月

令和2年3月 アジレクト0.5mg

⬇️    11ヶ月

令和3年2月 エクフィナ1錠

⬇️     3ヶ月

令和3年5月 エクフィナ2錠

⬇️     11ヶ月

令和4年4月 エクフィナ1錠

⬇️     3ヶ月

令和4年7月 アジレクト0.5mg

 

ドパミンは 

平成30年3月  イージードパール2錠 

⬇️  2年5ヶ月

令和2年8月  スタレボ

⬇️   1ヶ月

令和2年9月 イージードパール2.5錠

⬇️  1年11ヶ月〜

 

その後3錠で処方受けるが まだ2.5錠内服のまま。(日により3錠)

 

今はアジレクト0.5mgだから 2年以上前の内服。

たしかにしんどい😓

 

お誕生日おめでとう!

今日は下の子のお誕生日。

20歳になりました。

 

下の子は 陣痛がきて入院してからも ずっとお腹の中で動いていて 

出てくる気ないんか?

と思うぐらいでしたが 朝方にでてきました✨

 

はやいものでもう20年。

 

最近は 感情が先走るのではなく きちんと言葉でも 感謝 反省などいえるようになり 親子衝突も少なくなってきました😊

 

子どもたちが大きくなり 子ども一辺倒だったわたしの生活も変わってきて 少し自分の時間をもてるようになってきました。

振り返ると 人生の半分 子育てに必死で 自分の時間がなかったけど わたしらしいし 後悔もない😊

 

必死のあまり 子どもたちは鬱陶しいこともあっただろうけど わたしが今 また親のありがたみを感じるように 子どもたちもわかってくれる日がくるといいな😊

 

お誕生日おめでとう。

 

自分の道を歩いて 人生を謳歌してね❣️

 

これからも応援しています!

受診日でした。2022.07.20 追加

アジレクト内服3日目。

まだ足のつっぱり ごそごそは残るけど 以前とは程度が違っている。

ただ経験上 エクフィナの影響がなくなるまで2週間以上はかかるので まだわからないが やっぱり 今の悩みはエクフィナも影響してたんじゃないかと思う。

 

この悩みがなくなっても なくなった分 薬の効きもさらに落ちるかもしれないけど まあ そうなれば そのとき考えよ😅

 

あと 受診して変わったことが ガスモチンを頓服扱いでなく 1日2回 か3回飲むようになったこと。

わたしの場合 回数が多いからどうしても食事の影響を受けやすく 特に午後からは13時に内服 昼ごはん食べると次15時30分から16時ごろになるんだけど効きも悪いしってことが多々あり😓 

 

なので 6回目飲まないといけない日 たとえば夜まで用事があるとか あんまりないが日中調子が悪く内服時間が短く(だいたい2時間半から3時間と幅をもたせてるから)なった日など はガスモチン3回 5回で済むときはガスモチン2回 飲んでいる。

 

主治医から 

できることはやってみよう 

といわれ これまたミョーに腑に落ちて😊

 

前にも書いたけど やっぱりガスモチン加えると吸収がいい。

ただ薬の量が増えると 仕事の合間に飲まなければならないことが多いから 口に入れるだけってことも多く できれば少ない方が。

それにこのコロナのご時世 口に入れるためには消毒して 人目気にしながらマスク外しと 違うところにも気を遣い なかなか邪魔くさい。

 

と ぐちぐきいっても どうせ飲むのだけど😅

 

で それも功をなし 朝がはやく吸収されるようになった。

 

 

最近ブログ書きながら思うのだけど なんだかんだいって わたしも納得がいかなければ主治医にいわれてもやってないことが多く😅

でも 内服してるのは自分なので 自分の体感や直感も大切にしたいし。

 

反対の立場でみたら 

こうした方がいいと説明したのにしないなあ とか

だからいったのに とか 思うケースもあり

きっとわたしも 主治医からみたら細かいことにこだわる 頑固者にうつってるかもしれんなあ。

 

だって 読み返しても似たようなことばかり😅

 

でも 少し成長もしてるんだけどね。

 

仕事が仕事なだけに

他人のふりみて 我が振りがわかるの逆

自分のふりむて 他人のふりがわかる😆

受診日でした 2022.07.19

大雨の中☔️ 通院。

 

主治医に伝えたことは

この2ヶ月調子悪かったが エクフィナを2錠から1錠にし 今までより薬が減っているから仕方がないかなと思うこと。

 

エクフィナ減量結果 足のつっぱりや足先の反り 足のジスキネキジアがなくなったわけではないけど マシになった気がする。

そわそわするような焦燥感のようなのはなくなった。

が これもよく考えると 薬の持続時間が短くなってるからかも?

それと エクフィナだけ先に飲むことをやめ 今はまた 朝イージードパールと一緒に食後に飲むようにしてるから?

 

だから わたしはエクフィナの副作用を疑うが 進行による副作用かはやっぱりわからない。

 

今つらいのは 2週間半ごととかにつめて飲んでも 薬効が切れ始めるとすぐに降下するから やっぱり薬効の波ができてしまい(とくに13時以降は食事とのバランスもあるし)午後からのそういう時間がしんどいし 結局動ける時間も短いから 半錠でも効くけど 昼から1錠1回飲むのはどうか。

 

というごとで 以前から話しが出ていたコムタンを始めてみたい あとエクフィナやめて 前に飲んでいたアジレクトに替えてみたいこと話した。

 

結果

 

コムタンを毎回イージードパールと一緒に追加

エクフィナからアジレクト0.5mgに変更

はいいけど 一気に2つ替えるのはどうかと思うので ひとつずつ変更しようということになり とりあえずわたしが納得したいので エクフィナからアジレクトに替えることから。

 

そのとき 今まで5年のMAO阻害薬の遍歴をカルテ見ながら話したのだけど 自分でも忘れていたけど エクフィナ内服始めて次の受診で

気分があがる感じがする

と話してた😅

 

それ聞いて 

 

あー だからそわそわするのか!

 

とミョーに納得。

 

やっぱり最近のイヤな症状はエクフィナの副作用なのかなあ。

 

副作用であってほしい。

 

こうやって今までいろいろ経過をブログに書いてきたけど 忘れてることも多くて💦 薬手帳もいっぱいになり 新しくなったし いっぺん薬遍歴を次回まとめてみようと思う。

 

今日から アジレクト。

本来 MAO阻害薬変更は2週間空けるが あけなくてもいいという主治医の意見と あけなくてもいいというわたしの経験から😅 すぐ変更。

しっかりした結果は2週間以上経たないとわからんやろうけど いい方向に向いてほしいな。

 

薬変更したので 次回は1ヶ月後。

 

あと ほかにもいろいろ話したが ほかの内容も次回に!