「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

雨降りですが☔️

今日は2ヶ月ぶりの受診日。

 

この2ヶ月 すっきりとした日はほとんどなかった気がする。

 

薬も効くけどごそごそ足が動いたりするし 効き目が短い というか薬効の降下が速いから 2時間半で飲んでも 内服前後の時間は身体が固まっており 回数が多いほど身体が固まる前後の時間は長いわけで😅 ほんと昼からは2時間まとめて動けたらいいほう。

 

最近では回数わけて飲むメリットも感じられず 昼からは食事時間もあるし 半錠でなく1錠にしようかとすら考える。

 

といいつつ よく考えたら今までエクフィナ2錠飲んでたのを1錠に減らしており 今までより薬の量が減ってるからなんだけど。

 

で 減らしてごそごそや足先のつっぱりが減ったのかといわれれば ビミョー😓

程度は軽くなった気がするけど それは薬効いてる時間が短くなったからともいえるし。

 

ただ あせる必要もないのにそわそわするような感覚はなくなった。

でもその分 いつまでしんどいやろ とか しんどいからイライラとか ネガティブな考えが増えた気がする。

あとは ふらつきやすいし(足指の曲がりや足のつっぱりでしっかり足底がつかずふらつくような感じ)とか よだれが前よりでやすいとか。

 

顎横から固くなってる気がする。

 

エクフィナのせいなのか 進行による 内服としての副作用なのかわからないまま 2ヶ月過ぎたけど しんどさが増してるのはたしか。

 

ちゃんと説明できるかなあ。 

不安🫤

 

オンとオフのあいだ

ブログの題名考えるのってなかなか難しい😅

 

題名をつける以上それに基づく話しにしなければと思うけど あれもこれもとなるし。

 

この題名もまるで小説の

冷静と情熱のあいだ

みたいになったけど そんなたいそうな話しでもないんだけど😅

 

少しずつ進行を感じる部分と 今までと変わりないなと感じる部分の比率が 最近は前者の方が大きく感じる。

 

なんといっても 薬飲んで効いてきても弱いながらも変な力が入り 余分な動きしたり じっとしてても足が動いたり オフになると脱力してこれはこれでなかなかしんどいし リラックスしてる時間がなくなってきた。

 

これはジスキネキジアなのか はたまた薬が足りないためのジストニア もしくは振戦なのか自分のことながらわからないのがつらい💧

 

しかも仕事の日と休みの日の差もでてきて 

前にも書いたけど 薬飲んだら動きがよくなるなんてなくなり 薬飲んでから動かないとなかなか動けない。

 

どういうことかというと 薬飲んだだけではスムーズに動けず 効くまで動かしにくくても動こうと準備しておかないといざってときに動けなくなっている。

 

昨日 休みだったので薬は時間どおり飲んだけど 昼からソファに座り韓ドラ見続けたら

 本来動けてる時間がきても身体動かしにくく 夕食作ろうとしたけど この調子で包丁使うとまた指切ると思い すぐ中断。

 

体操したり しばらくごそごそしてようやくちょっとなんとかできる状態になった。

 

最近 そんなことが多く 仕事に行くまでがしんどいことが多々あるのだけど 仕事があるからまだ動けてるんだろうなとも思う。

 

オンとオフではなく 題名は

仕事の日と休日のあいだ

になるか。

 

下の子が無事卒業すると残り2年。

指折りその日を数えていたけど そんなこんなを考えると 仕事できるかぎりはやった方がいいのではとすら思ってきたり。

 

ほんと 頃合いが難しい。

 

来週 待ちに待った受診日。

 

待ちに待ったわりに この2ヶ月をどう説明するか で やっぱり副作用が出てるんだから 一度エクフィナを変えてもらうのか 変えるとまたしんどいじゃ? と 悩みはつきない😓

 

人って

ずいぶん前に主治医との関係(わたしの主治医特定でなく一般的に)について たしかそのとき 

 

人って結局は自分に都合のいい言葉を望むので それをいってもらわなければ それをいってもらえるように対象を代えたり いってもらえないことに腹立ち対象を非難したり 自分の都合のいいように解釈しようと 無意識にする

し その答えを誘導しようとする

 

みたいなことを書いたような気がする。

 

何が正しくて 何が正解なのか 病気という状態をとってみれば たしかに医師は専門家。

 

専門家って そのことに対する 科学的根拠に基づいた事項を 時間かけて知識経験を積んできた人たち。 

任せて安心なんだろうけど かといって100%ではない。

そんなこんなで『セカンドオピニオン』なんてできたわけで。

 

余談だけど セカンドで終わってるのは 専門家が2人もいれば答えは出てくるってことなのかな。

セカンド以上は ドクターショッピング扱いになるのか⁇

 

ましてや自分の病気となると 実経験に勝るものはないし 納得いかないというか モヤモヤして帰るときも多々ある。

 

でも それも致し方ないかもと最近思う。

 

だって わたしもかれこれ5年以上 

基本2ヶ月に1回 つまり30回✖️15分ほど 

450分 →   7時間半ぐらいか 

お会いしてるだけで わたしのすべて話してるわけでもない。

 

わたしは家族と受診したことがないから わたしが何人家族ですら話したことないし ご存知ないと思う。

当時中学生だった子が大学生になったなんてことも。

 

ただ 一番最初に 子育て真っ最中でまだまだ仕事しなければならない状況 と話したから いかにそれが続けられるかということが 治療方針の方向になったような。

 

そんなこんなを考えると 

自分自身の考えをしっかり持つこと

 

ほかを理解するのは時間がかかること またいろいろな側面をみていく努力が必要なこと

(その努力は無駄ではないはず)

 

だからこそ 人に自分を理解してもらうのは難しいから 理解してもらわなければならないなら 努力しないといけないなと思う。

 

なんかまとまりつかないけど

平和って 努力の上に成り立ってるんだなあと

50過ぎてしみじみ思う。

 

実際 5年以上経ってようやく最近 主治医と少し話しができるようになった気がするし😊

 

適応能力がほしい

最近の悩みというか これが治ってくれたらいいのになってことが やっぱり薬効き始めのときの左足のつっぱり。

 

韓国語の講座受講中もだし 最近また増えてきた 友だちとの食事会でもそうだけど 座ってると足がつっぱり伸ばしたくなるのだけど そんなことすると前に座ってる人にあたるし よそから見てもそんな座り方おかしい。

 

それに 足が勝手につっぱるわけで けっして楽なわけでなく そんな状態で座ると腰がとても痛い。

 

これが薬飲むたびに起こり ふだんなら姿勢変えたり 休憩したりしながらやり過ごすが 同じ姿勢キープしなければならない状況はとてもつらい💧

 

それにじっとしてるからか 薬飲んでもなかなか身体のこわばりがとれず さあ立ち上がって動こうとするときがスムーズにいかない。

 

ふだんは家と職場の往復と 2週間に1回 実家に行くという 決まりきったスケジュール。その生活に応じた内服の仕方 活動 休憩食事の仕方しているので なんとか過ごせているけど たまにある社会生活への適応が難しい。

 

かといって みんなに合ったり 好きなことややりたいことをあきらめたくないしなあ。

 

こういうことも時間が経てば適応できるようになるのかなあ。

毎日暑いです🥵

この1週間ほど毎日毎日恐るべし暑さ🥵

仕事は車で移動していて 駐車中ソフトビニールケースに入れた許可証を見えるところに置いてるのだけど そのビニールケースがグニャグニャ💦 溶けそうな勢い。

 

あれ 気温が下がれば固まるんやろか?

どんなになるのか見届けたいけど しばらく暑いからグニャグニャのままだろうなあ。

 

ちょっと休憩中 バイタル測定道具を車中に置いてたら なんだか血圧計や聴診器が熱く😅

冬は測定するときよく

 

冷たくてごめんねー

 

っていってたけど

 

ちょっと熱いというか温かいです

 

なんていったことなかったのに。

とにかく暑い!

 

が パーキンソン病になってから もともと冷え性だったけど 冬のたび左手だけが異常に冷え しょっちゅう左手指がつり ますます冬が嫌いだったけど この2年ほど冬のそういう悩みがなくなったような…。

 

前にも書いたけど 手に関してはハンドマッサージャーを毎日毎日使い そういえば冬の 指がつるとか 異常に冷えるのがほぼなくなった。

 

あとは これは年齢的なことによるホルモンバランス つまり更年期のひとつなのか この2年ほど冬に冷えるというより 急に暑さを感じたりする時もあり(生活に支障があるほどでもなく わたし的にはどちらかというと冷えの方がつらいからありがたい) 最近わたしの冬事情が変わってきた。

 

リハビリの先生と暑いのと寒いのどちらがいいか話してて パーキンソン病の人は冷えやすいし冷えるとさらに動きにくいから 冬より夏の方が好きと思うといったけど 今のわたしの冬事情じゃ夏の方が嫌いかも😅

 

 

 

育業だろうが育休だろうが

男性の育休修得率が低いので 取りやすいように 

 

『育業』

 

に変えるというニュース。

 

育休だろうが育業だろうがどうでもいいけど

わたしなら ダンナは育休なんてとらなくていいから仕事に行ってほしいわ😅

 

育休とっても給料が全額補償されるわかでもなく だいたい育休ってのは育児するための休みなのに ちょこっと手伝って終わりならただの休みだし ますますいらない。

 

生活費のためでなく 奥さんのキャリアのために共働きで頑張っているうちならばともかく お金を稼ぐために共働きならば 育休だろうが育業だろうがとらないものはとらないし なんか方向性が違うような気がする。

 

ちなみにわたしは保育所入所のタイミング(4月でないと入れない💦)のため 上の子は入れる条件の最優先になるため💦 1年とらずに復帰しました。

 

あのときは若かったからできたようなもんだなあ。

 

 

成長の証✨⁇

前回の前脛骨筋の話し続き。

 

今日はリハビリの日。

 

治らない腰痛でリハビリ始めてからもう1年。

この1年 教えてもらった運動週5日(そのうちの1日はリハビリの先生と一緒に)行い 

リハビリの先生いわく かなり体幹がしっかりし 姿勢も変わったと評価してもらった😊

 

わたし自身はあまり自覚はないけど 前は大変そうにやっていた運動がさっさとできるようになったなあと考えると進歩かもしれない。

 

今日 リハビリ終わり 室内を左右3周歩いて終了なんだけど 歩きながら

 

 最近 足の調子が悪いまま歩くとこの前の脛あたりがだるい

 

こと話すと

 

 そこはつま先を持ち上げるための筋肉だけど 今までは足を持ち上げられないから外側に回してた(いわゆる花魁みたいな歩き方)けど 足の筋肉がついたから足を持ち上げようとしてだるくなるんだと思います。

 成長の証ですよ

 

と励ましてもらった。

 

たしかに花魁歩きのように 足をぐるっとまわして 前にもってきてる自覚はあったけど 

そんなことしなくても足を前に運べる筋肉がついたなんて✨✨

 

この歳でも成長することがあるから まだまだ捨てたもんじゃないかもしれない😊