「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

オンとオフのあいだ

ブログの題名考えるのってなかなか難しい😅

 

題名をつける以上それに基づく話しにしなければと思うけど あれもこれもとなるし。

 

この題名もまるで小説の

冷静と情熱のあいだ

みたいになったけど そんなたいそうな話しでもないんだけど😅

 

少しずつ進行を感じる部分と 今までと変わりないなと感じる部分の比率が 最近は前者の方が大きく感じる。

 

なんといっても 薬飲んで効いてきても弱いながらも変な力が入り 余分な動きしたり じっとしてても足が動いたり オフになると脱力してこれはこれでなかなかしんどいし リラックスしてる時間がなくなってきた。

 

これはジスキネキジアなのか はたまた薬が足りないためのジストニア もしくは振戦なのか自分のことながらわからないのがつらい💧

 

しかも仕事の日と休みの日の差もでてきて 

前にも書いたけど 薬飲んだら動きがよくなるなんてなくなり 薬飲んでから動かないとなかなか動けない。

 

どういうことかというと 薬飲んだだけではスムーズに動けず 効くまで動かしにくくても動こうと準備しておかないといざってときに動けなくなっている。

 

昨日 休みだったので薬は時間どおり飲んだけど 昼からソファに座り韓ドラ見続けたら

 本来動けてる時間がきても身体動かしにくく 夕食作ろうとしたけど この調子で包丁使うとまた指切ると思い すぐ中断。

 

体操したり しばらくごそごそしてようやくちょっとなんとかできる状態になった。

 

最近 そんなことが多く 仕事に行くまでがしんどいことが多々あるのだけど 仕事があるからまだ動けてるんだろうなとも思う。

 

オンとオフではなく 題名は

仕事の日と休日のあいだ

になるか。

 

下の子が無事卒業すると残り2年。

指折りその日を数えていたけど そんなこんなを考えると 仕事できるかぎりはやった方がいいのではとすら思ってきたり。

 

ほんと 頃合いが難しい。

 

来週 待ちに待った受診日。

 

待ちに待ったわりに この2ヶ月をどう説明するか で やっぱり副作用が出てるんだから 一度エクフィナを変えてもらうのか 変えるとまたしんどいじゃ? と 悩みはつきない😓