「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

すべてがパーキンソン病のせいではないけれど

パーキンソン病の症状ってさまざま。

 

身体を動かすには 心臓や呼吸のように意識して動かせるものではない動きや 

 

動け!

 

という意志での動き 反射的な動き(これも意志による動きになるのかな)とさまざまあり そうするためには 身体の隅々まで届かせるべく いろいろな手段で 

 

動けー! 

 

と連絡し 動かしてくれている。

 

その情報連絡の一部に問題を生じているのがパーキンソン病

 

まあ 例えるならば東京(脳)から沖縄(足指あたり?)に荷物を届けたく 梱包も済んで送ったけど 送料が足りず途中で止まってるってことかな。

 

この足りない切手がドーパミン

 

日本各地に こんなところが! といろいろな場所があるように 

身体の動きも これもか! というさまざまな動きがある。

(人の考えられる範囲なんてごくわずかで ほんと宇宙の仕組みはすごい。浅はかな頭でも😅考えだすとほんとここにいることが奇跡だなあとすら思う)

 

想像つかない いろいろな動きがあるから パーキンソン病の症状はさまざまで その人の弱い部分というか ダメージのある部分から症状が出るので 人によるのだと思う。

 

そして 薬で修理されることで 元のように動けるようになったり 修理ができなかったり 再劣化により また傷んで症状が治らない 再発したりする。

 

続く。

 

パーキンソン病の痛み

わなしのパーキンソン病からくると思われる痛みは今は2つ。

ひとつ目は イージードパール飲んだ後の足指がぐっと曲がり 足がつっぱるときの力が入ることの痛み。

ふたつ目は 最近また出始めた 右側のお尻側付け根あたりから太もも裏への痺れるような 引っ張られるような痛み。

 

わたし的推測は やっぱりドパミン不足による筋拘縮による そして筋疲労によるものだと思っている。

 

わたしはいつもお風呂あがりに運動している。

薬の関係で 入浴ベストタイムは20時過ぎだけど ご飯食べてすぐの入浴はよくないって聞くし 食事作って食べて片付けて(家族みんな帰宅時間バラバラなので片付けも各自)とすると やっぱりちょっと休みたいし。

 

となると 21時ごろ入浴。

6回目内服しなければ 入浴後はかなりヘロヘロだけど(入浴前はまあまあ動けても上がる頃にはヘロヘロなこと多く わたしには入浴はかなりドパミン消費が激しい動作) そのまま運動する。

これこそ 習慣のなせる技なんだけど 最近6回目内服したときは入浴後でも動ける時間ってときがあるけど 運動はヘロヘロな時の方がやりやすい。

 

そりゃ ヘロヘロっていってるぐらいだから 力が入りにくく 足あげたりもしんどいけど 動けるときとは身体の柔軟さが違う!

3年間 柔軟しつづけ 前屈は床に手がつくまでになったし まずその柔軟体操からするんだけど 動けるときは身体がしっかり曲がらない😓

曲げようとするとムダに足に力が入るから😅

だから逆にしっかり運動できない。

力は入り 動くんだけど 力が入りすぎている。

だからその力に反すると痛みが出るんだと思う。

 

じゃあ 薬効かない状態でいればと思われるかもしれないが これはこれですごく力がいることで たとえば自転車のかごの荷物 薬が効いてる時は楽に取り出せるけど 効いてない時は取り出すにもフルパワーでないと取り出せないぐらい力がでない🥲

 

ペットボトルのキャップも開けずらい。

 

まあ この力の匙加減ができないのがパーキンソン病なんだろうけど 年々この匙加減ができなくなってる気がする。

 

あー なんも考えず動ける日があればなあ。

 

でも そんな日を1日あげますっていわれたら 何するかも思いつかないけど😅

 

とりあえず 運動するかな😆

 

 

薬剤師が看護の仕事も?

https://news.yahoo.co.jp/articles/d7c14fb8706c8b6a29187bdc1c9565be71dd43fe

 

医療分野の人材不足解消案に

「タスクシェア」

が検討されてるらしい。

 

この案がでたとき Twitterでいろいろな意見があったけど わたしが読んだのは否定的な意見が多かった。

 

そもそも勉強してきた分野が違う 看護がしたいわけではない とか

薬剤師の方が給料高いのに わざわざ看護師の業務する薬剤師がいるのか とか。

 

わたしはタスクシェア賛成。

 

看護の仕事っていっても 薬を届けに行き そのとき薬を塗る(現状これ韓国語がやっている)とか 薬を飲ませるとか そういうことからでしょ。

 

パーキンソン病になるまでは 調剤薬局なんてどこも一緒 むしろいろいろ聞いてくる薬剤師に 周りに他の人もいるのに 情報丸聞こえやん! さっさと薬渡して! とすら思ってたぐらいだけど いざ自分が薬が必要な病気になってからは ただの薬渡すだけの人に 同じ医療分野の専門職として ⁇ ばかり😓

 

かしこい頭に 難しい勉強して 高い給料もらってるんだから もっと能力発揮すべき。

 

薬剤師って わたし的にはコミュニケーションしてなんぼやと思うけど 話しやすい人なんてあんまり出会ったことないような…。

 

そんな人が看護の仕事できるんかな?

受診日でした②

なんだか1ヶ月かかって エクフィナ1錠の状態になった気がする。

 

今週は 朝からイージードパール内服2時間30分あたりで(測ったように😅)身体の動きが悪くなる。

ジスキネキジアがひどくでるときは ジスキネキジアは出るけど まだ薬効時間はもってたけどな。

 

でも飲めば効くし ジスキネキジアがひどくでてたときの 効いてる時の なんもないのにそわそわと落ち着かないような感じは落ち着いたので これでよし。

 

で 続き。

 

エクフィナ休薬の話ししたとき 

 

以前はいちど薬を全てやめて 体内から抜けてから また薬を飲むということをすると よく効くということをいわれていたけど 最近はそういうことしてない。

もちろん危ないから入院しないとできないしね。

 

と 主治医からいわれた。

 

薬を止めるなんて地獄ですね

それって 効かない状態を味合せることで 効きは前と変わらないのに 効いた気がする心理的作用じゃないですか

 

と自分の感想を話した。

 

そういう話しを聞くと やっぱり心理面は療養に大きな影響を与えるなと思う。

 

たとえば 下肢筋力が低下して転倒リスクが大きい人に

こけないように気をつけて とよく声かけてしまうが その声かけが知らずのうちに 

こけてはならないと 歩くことをさらに阻み と悪循環になってることがある。

 

パーキンソン病も もう自分はこんなことはできないと考えることで 自分の世界を小さく できないことをみずから増やしてることもあるのかもしれない。

 

かといって 実力以上のことをやって それこそ転倒したりしたら 目もあてられんから ある程度 自分の実力をきちんと理解することも必要だけど。

 

今回はボクシングや(1年ほどいけてないけど)韓国語勉強など忙しくやってること話したりして 好きなことしてるから脳が活性化してるんかも話しをして帰ってきた。 

 

つぎは2ヶ月後。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

受診日でした。 エクフィナ減量1ヶ月め

昨日は受診日でした。

 

今回はジスキネキジアがひどくなり 1ヶ月前に臨時受診したから 1ヶ月後の受診。

 

とりあえずエクフィナを2錠から1錠に減量してから1ヶ月。

正直 そんなに変わらず 強いていえばドパミンの薬効があがってくる時の思いっきり足に力が入りピーンと突っ張る 効いてる時のジスキネキジアがちょっとましかなって感じだったけど 先週末あたりからジスキネキジアはさらにおちつきだしたけど イージードパールが効いている時間が2時間半保てるか保てないかぐらい ちょっと短くなってきた。

 

エクフィナ減量のためか それとも仕事ある日とない日でも効きもちがうので たまたまここ最近がドパミン消費量が多くてそうなったのかはわからないけど。

 

という話をして 毎回診察時話しにあがる😅

コモタン追加しよか 

でもスタレボ試したとき吐き気が強くてやめました。

 

そうか…。

の会話し 結局は これまたなんだかんだいって イージードパール5回から6回にといいつつ まだ5回だから 効きが短いのは回数増やして調整するってことで今回の診察は終了。

 

結局は 薬処方もエクフィナが減ったから量も減った。

 

ジスキネキジアがまだでていたとき エクフィナ休薬日を提案しようと書いたけど それも効いてみたけど やっぱり血中濃度を不安定にするのはよくないし ドパミンが脳内にない環境をつくるのはよくないから 適量の内服は必要だし そういう飲み方はしない方がいいとのことだった。

 

続く。

 

 

誰も知らない

ついこの間 「誰も知らない」って韓国ドラマ観た。

 

おもしろかった✨から題名にしたわけではないけど もしわたしが今意識不明で運ばれても 

わたしの詳しくは誰も知らないよな。

 

パーキンソン病であること 

どこの病院に通ってるかは家族と職場は知ってるだろうけど 

うちの主人や家族が救急車に同行しても 

何年目とか 

どんな薬飲んでいてとか 

主治医の名前とか

どんな症状がでていてとか 救急隊員が聞いてきても答えられないだろな。

 

まあ 通ってる病院に運ばれたら そこにカルテがあるから情報はとれるだろうけど。

 

そう考えると 寂しいもんだ とか

一緒にいる意味があるのか とか

それなのに こんな身体になってもまだ家事 仕事などしないといけないのが とか

いろいろ不満が湧いてくる。

 

けど よく考えたら このブログにはいろいろ書いてるし 読んでくださってる方はよく知ってるじゃない😊

 

なんかあったら このブログのURLをみせるように伝えておけばいっか😊

 

 

 

 

 

 

休薬日

来週 受診日。

 

エクフィナ減量して3週間め。

効きが悪くなった様子はないから 元に戻す必要はない。

 

欲をいえば 効き始め 左足指先がぐっと内側に曲がり 足が突っ張ろうとするのは変わらず。20分程度のことだけど かなり歩きにくくなるのでなんとかならんかなあ。

 

効いてからのジスキネキジアもあるけど 気分悪くなるほどではない。

が 不快は不快だけど😓

 

減量で多少は落ちついたので エクフィナの影響かなあとは思うけど また薬変えるのも大変だしなあ。

って リハビリ中話していたら(主治医除き そのリハビリの先生が唯一気軽にパーキンソン病について話せる存在😊) 

ジスキネキジアで悩んでいる利用者さんがいて ノバルティスを3日に1回休薬してみることになったけど 飲まなければオフがきつくつらいって話されてました と聞いた。

 

休薬日かあ。

 

何回かブログにも書いたけど MAO阻害剤は切り替え時 高血圧クリーゼやセロトニン症候群を避けるため2週間あけるべしといわれている。

それって体内からすべて排出するための時間ってことでしょ?

ということは すぐに効果がなくなっててしまうわけではないんだから(これも自分自身経験済み)エクフィナ休薬日をつくってもいいんじゃないかなと思う。

このジスキネキジアがエクフィナの影響なら より落ち着くだろうし。

 

来週 相談してみよ。

 

しかし 先生によっても考え方もいろいろあるから やっぱりセカンドオピニオンって大切だなあ。

 

なかなか言い出しにくいけど😅