「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

減薬成功⁈ 韓国語のおかげ⁈

エクフィナ減量して今日で17日。

 

もう2週間過ぎたので まあ今の状態が減量結果だろう。

 

結果 変わりないなって感じかなあ。

 

1錠に減らしも ジスキネキジアはたしかにマシにはなったけど 出るには出るし 動けるけど無駄に力が入ってはいる。

なので(か また別作用か)イージードパールの効き方が落ちたかというと そうでもない。

 

同じ感じ。

 

食前食後といった消化吸収の影響も一緒(むしろ食後内服の方がジスキネキジアは出にくいが効きも微妙😅

おそらく摂取量とかによるんだろうけど そんな目に見えない微妙な調整への労力はストレスなんで考えない。

 

てことで エクフィナ減量できている。

 

昨日リハビリしたときも 4月中ごろに比べたら歩き方もしなやかになってるとのこと✨

ただ昨日のリハビリ中も足あげとかしたいのに意図しない力が入って 足がつっぱったりが何回かあり 欲をいえばなんとかならんかなあ。

 

しかし 減量できるなんて 何かなあと振り返ると やっぱりエクフィナの飲み方変えたのと あとは韓国語勉強やなあ。

 

学生の頃のように単語帳つくり 何回も書いて(おかげで2週間ほど腕肩が痛く湿布が手離せず。あげく歯まで痛くなったけど今は落ちついた😅) 毎日繰り返しフレーズ動画をみたり。

ただ好きなことだからまったく苦じゃない✨

ただまだまだぜんぜんできないんだけど😅

 

やっぱり好きなことをする 普段使ってなかった部位の脳機能使うことで活性化されたんかなあとリハビリの先生と話した。

ま 勝手な考察だけど ほか思いあたらないしなあ。

 

でも 子育て中は 好きなことにこうやって時間とお金を費やすことも難しいかったし (というかぜんぜんできたんだろうけど 当時の興味が子育てだったんやな😅) 考えもしなかったけど やっぱり好きなことしないとあかんな。

 

家族も応援してくれてるし いつかは韓国語で会話できるレベルになりたいな。

 

がんばろー🥰🥰 

自分の歩き方

仕事行く前とか 薬飲んでしばらく休み さあ体動かすよ!ってとき うちの廊下というか 7メートルぐらい?あるスペースを歩く。

まあ脳と身体への合図 スイッチみたいな感じ。

ときどきスイッチが接種不良になるけど😅

 

その廊下の先に春から子どもたちが部活で使用していたユニフォームをA2の額縁に入れて飾っている。

その額縁のシートが反射して自分の姿が映る。

正面から歩く姿を見ることがなかったので 自分の中でこうじゃないかと思っていたイメージと答え合わせができてよかった。

 

薬の効きやジスキネキジアの強度にもよるが 平均すると わたしの歩き方は左側を外から回すように動かし 着地は内側に入りやすい。

 

というのも つま先が下がっているからどうしても内側着地してしまう。

以前から歩いてると 花魁道中が頭に浮かんでいたから あながちわたしの想像も間違ってなかった。

足がつっぱるとどうしても膝関節が曲がらず 足1本まるまる前に出すのでまあ仕方がないといえば仕方がないのかも。

 

あと最近頭に浮かんでくるのは 馬🐎とペンギン🐧

足指が曲がるとつま先があがらず 馬みたいな歩き方になるし 力が入ってしまうと足1本まるまるで前にだすのでペンギンのように踵歩きになったり。

 

せめてつま先だけでもあげて歩こうとしてみたら 足指が曲がっているとつま先が挙げられないことを発見!

 

足指が曲がってしまうのはパーキンソン病あるある。

スリッパがすぐ脱げてしまうのもパーキンソン病あるある。

 

脱げてしまうから あえて足指に力を入れて脱げにくくしようとしていたが 逆効果だったなんて😓

 

そういう弱点を克服すべく リハビリでも運動してるんだけど こればっかりは脳からの反応だからどうしようもないんじゃないかと思う。

 

ささやかな抵抗に足指が曲がらないように

 ネイルするときに使用するようなシリコンのものを足指に挟んだりする。

わたしはこのシリコンはけっこう有効(ただしかさばるので靴は履けず うちの中に限るが)なんだけど リハビリの先生いわく 逆にそういう刺激がさらに曲がろうとする力を誘発することもあるらしく 無理やり伸ばしたらいいってもんでもないらしい。

 

たかだかつま先 されどつま先。

 

足指が曲がるだけでこんなに歩き方に影響するなんて 人の身体って不思議。

 

うちの事務所 更衣室に行くのに20段ほど階段があり いつも中ごろから あと3.4段でスリッ

パが脱げてるんだけど😅 下まで脱げずに降りることができたときの達成感✨

 

つま先がしっかりひらくとできること。

 

 

 

 

今年のGWは

昨日でGW終わり。

 

つぎは7月まで祝日がないから しばらくは同じような毎日が続くのは わたしにとっては安心材料なんだな。

 

今年のGWは エクフィナ減量中なことや 

ジスキネキジアの出具合により 外出すると

さらに神経使うのでつい出不精になったけど😅 GW最後の最後 やり遂げたことが。

 

それは下の子の成人式の前撮り写真。

 

7日に予約していて 上の子も時間があい

(中学高校生のころは妹と写真なんてぜったいイヤという感じだったけど)家族写真も撮ってもらおうとなった。

またヒール(といっても5センチほど)履いて スーツ着るのも億劫だし😅 ポーズ撮るときジスキネキジアが出たり オフになったりしたら困るから内服時間どうしようとか 先の心配ばかり。

 

家族写真なんて 七五三のときにスナップ写真で撮って以来 写真館で家族4人揃っては今まで1枚もない。

子どもたちが思春期になり とくに上の子が家族で写真を嫌がり😅 きちんとしたものが1枚もなかった。

だから撮りたい気持ちの方が勝ち そして無事撮影終わった。

 

1日仕事で疲労感が半端なかったけど 達成感と これで何があっても大丈夫という縁起のないことも考えたり。

 

振り返ると今年も充実のGWだった。

あとは来年本番だな。

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エクフィナ減量9日目

エクフィナ減量しての様子。

3.4日と仕事休み。

3日は衣替えに体力消耗 4日は買い物がてら少し外歩いたが それ以外はずっと家で過ごした。

 

3日でちょうど1週間。

3日はイージードパールが2.5時間も効かず 夕方からはバテバテのうだうだで やっぱりエクフィナ減量は無理かも? と心折れかけたけど それならば もっとエクフィナ単独ではやくに飲もうと イージードパール内服より1時間ほど開けたら また以前のようなひどいジスキネキジアが😓

人がみるとたしかに動いてはいるけど そんなしんどそうには見えないかもしれないけど そういうときはかなり身体に力が入り 動ける時間なのにしっかり動けないし 力が入りすぎてほんとに気分が悪い😰

 

減量しても結局同じ。

でも3日のようなこともあるわけだからと 1時間空けず 30分前に飲んでみた。

昨日は ジスキネキジアは出るけど 気分が悪くなるほどでもない。(ただ効き始めは足がつっぱりかなり歩きにくいけど😅)

ちょうどいい感じ。

 

減量結果か 時間の問題かはわからんけども。

 

やっぱりこのイヤな感じのジスキネキジア

エクフィナの作用だと思う。

ただやっぱり今までのように朝1回目の内服でエクフィナとイージードパール一緒に飲むとエクフィナがしっかり効かないのはわかった。

わたしの体質によるかもしれないけど。

 

ほんと難しいなあ。

でもイージードパールが3時間近く効いてくれるのはやめられない。

悩ましい。

 

 

 

★しゅがちゃん3周忌

ちょうど丸2年前。

 

人間年齢だと12歳 小学6年生かな?

いんこちゃんの年齢だとかなりおじいちゃんの

わが家の家族の一員が天国にいってしまった。

生きてるものは必ず寿命があるのはわかっているし かなりのおじいちゃんになってからは 朝カゴにかけた布(暗くして寝る用)をとるとき 大丈夫かな? と気になるようになっていた。

 

最後1ヶ月ほどは足が痛かったのもあり(痛風だった)ゆっくりしてることも多かったけど コロナもあり 自宅にいる子どもたちのそばにずっといた。

 

ちょうど2年前。

病院に連れていくだけでキンチョーし よけいに調子悪くなるタイプだし 年齢が年齢なので自然にと考えてたのに いよいよ調子の悪くなる様子をみて ちょうどダンナも休みで家族皆揃っており やっぱり病院連れていこうと

GWそしてコロナで診てもらえるところが少なく 車で40分ほどのところまで連れていった。

上の子は病気に連れていくこと反対したのでついていかなかった。

いい先生で この子にとって検査とかは負担でしかないし このままそっとしておいてあげるのが一番いいと薬もらって帰ってきた。

 

帰ってしばらくして 外に出たそうにしたので家族皆が座っている お気に入りのテーブルの上に下ろしたら 動くのつらそうなのにそれぞれの手のそばにいき じっとしていた。

 

それから2時間ほど 夜中もそばでつこうと先にお風呂に入ったわたしを待つように 出てすぐ わたしの手の中で天国に旅立った。

 

飼い主のひいき目を差し引いても ほんとに最後の期間は立派で 教えてもらうことばかりだった。

 

名前はしゅがちゃん。

上の子が名付け親。

うちに来たときはまだ毛も生えそろわない ちょうど今ごろの時期だったなあ。

 

あっちで元気にしてるか もう生まれ変わってるかなあ。

 

5月5日こどもの日🎏

 

お母さんはぼちぼちやってます。

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習慣づける方法 韓国語

熱しやすく冷めやすいわたし😅

 

若いころ振り返るとダイエットやそのための運動などは何回トライしたか数知れず。

通信講座など最後までした試しもない。

 

結婚してからは何かをチャレンジする暇もなかなかなく パーキンソン病になり子どもも大きくなり ようやくロックステディボクシング🥊に行き始めたのだけど 腰痛がひどく中断してからもう1年.。

ただ自宅での運動は続いていて その成果も出ているとリハビリの先生にも褒められて気をよくしている😊

 

この運動 今となっては やらないと気持ち悪いというか 罪悪感というか これが習慣づいたというのか。

休みにしている月曜日金曜日がいまだにうれしいし そんなにいやならやめればいいと思うだろうけど やめるとここまで頑張ったのにー

という もったいないおばけ👻がわたしにささやくのでしぶしぶやるといった感じ😅

 

最近はじめた韓国語も 韓国語の勉強をなんとか習慣づけるため奮闘中。

週4日 6週間続けると習慣がつくらしい。

できれば同じ時間がいいらしいけど これは難しい。

 

この韓国語もパーキンソン病が引き合わせてくれたもの✨

薬が効いてないときにじっとしていることが増える → 韓国ドラマみる → はまる → 1日に何度も韓国語耳にする なんとなく なんかしら会話を覚える で

 ぜったいに独学じゃ無理と 都合のあう曜日時間のあったカルチャースクールの講座を見つけ行き出した。

(といってもまだ2回😅)

新しい環境に飛び込んだことはまた後日書くとして この語学学習 今のわたしにはもってこいで 朝早く目が覚めることが多くなったけど身体はさっさと動けないので 寝ながら単語帳をみて暗記

日中は韓国ドラマみながら韓国語聞きと 負担なくできる✨

 

ただ 朝単語帳みてるとまた眠くなったり ドラマの内容に集中できん😰っていうのはあるけど それはそれでいっかレベル。

 

まだまだチャレンジできる嬉しさを感じつつ 呆れるほどの記憶力のなさに驚き😓

英語もまったくだけど 学生時代やってきた積み重ねはやっぱり大切で 50になってもなんとなく覚えてることにも驚き。

なんといっても English と한국어では老眼の身としてはぜんぜん見え方も違う😅

 

とぼやきつつ 好きこそものの上手なれ!で ぼちぼち頑張り ドーパミンだしていくつもり😊

 

 

あと何年?

今日から5月。

 

もう少しで2022年も半分過ぎようとしてる。

あっという間に歳はいくけど あっという間にパーキンソン病の治療が確立したときがきてほしいから 時間が過ぎるのがはやい方がいい✨

 

金曜日は1件のみ訪問。

で昨日 今日と休み。近くのスーパーへ食材買い出しと簡単な掃除以外 外出せず テレビ見たり韓国語の勉強したり ビニールケースでポーチ作ったりと好きなことして過ごしているせいか エクフィナ減らしてもイージードパールは3時間は効いている。

朝のスタートが遅いから 昨日今日とイージードパールは5回から4回に減ってるぐらい😅

 

やっぱり仕事は力仕事のケースもあるし なんせ訪問時間は動けるようにしてなければというプレッシャーもあり 先に先に飲もうとしてしまうし。

 

ぼちぼち仕事もやめるまではいかなくても 

力仕事でないものに変わるころとは思うが 前にも書いたが新しい環境に飛び込むと メンタルから疲れるし 今の仕事だからこそ しんどいしんどいといいつつも動けてるような気もする。

気が張るというかなんというか。

 

とりあえず下の子が大学卒業する予定の2025年3月 そこまででなくても2024年10月までなんとか続けることができたらいいなあ。

 

2017年10月に診断 症状の自覚はさらに3年前。

2025年だと診断後8年 自覚からだと11年か。

 

わたし 頑張れる?

 

あんまり自信はないけど 金曜日はてなブログから 1年前のブログ振り返りメールが届いてて みたら 腰痛で整形外科に行くこと書いたブログだった。

 

腰痛は今はない。

あんなにつらかったのに。

 

よくなることもあるんだ✨

 

希望あり😊