「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

思いを伝えることの難しさ

新年早々思ったこと。

 

人に何か伝え 理解してもらうことは難しい。

ましてやそれを実行してもらうのは簡単なことではないなあってこと。

 

なんでそんなことあらためて思ったか?

それは『箱根駅伝』をみたから。

みたといっても作業しながらテレビを流し続けていたって感じだけど テレビからたえず

「今年は家で応援しましょう!」と いろんな人が呼びかけていた。

走ってる選手のお母さんも いろいろな試合にビデオ撮って応援してきたが今回は家で応援しています!といってるのに 沿道に応援している人たち。

そりゃ例年に比べたらかなり少ないんだろうけど あんだけ繰り返し繰り返し

「家で応援」っていってるのになあ😅

 

でも応援にいってる人が悪い!って切り捨てるのははやい。

やっぱりいってる側の思いが伝わってない。

ほんとに行くなって考えたなら2日に渡って放送するぐらいだから1週間前からでも言い続けるべきだし これは伝える側の

そこまで言わなくてもわかるよね? って甘えがある。

 

これは仕事でも私生活でもしょっちゅうある。

仕事だとわたしの場合「療養指導」というのがあるが 簡単な言葉におきかえ パンフレット使ったり(視覚に訴える) チェック表渡したり 言葉だけでなくあらゆる感覚利用してわかってもらおうとするが みんながみんな同じように理解してくれるわけではない。

 

たとえば犬といって チワワを思いだす人もいれば レトリバーを思い出す人もいるわけで😅

 

余談だが この理解するしないの場合 もう退職したが同僚が

 わたしはこれだけいったからもうあとは知らん(あとは自分たち次第という意味)というのを聞き 最初そういう考えかたもあるのかと驚いたが わたし自身 

療養は自己決定が必要

と書いてるし。

これって仕事側は楽な考えで それを何度も何度も理解 実行してもらえるようにして給料もらえるんじゃないかと思ったり…。

 

私生活でもそう。診察時間にいかに主治医に状況と自分の希望とアドバイスを聞けるか?

 

インフォームドコンセントという言葉がでるようになってから なんでも説明説明で なかなかめったにおこらないリスクも説明して 患者を不安のどん底に落としたり。

さっきの同僚みたいに 

考えられるリスクみんな説明したからなんかあっても訴えるなよ!話したからね!

といわんとする医者もいて どうなんかなあと思うときもあるけど すべて根底は

「自己決定 自己責任」。

 

それはわかってるつもりだけど そこを忘れて診察受けると突き放されたような気がしたり 結局聞きたいことが聞けなかったり😥

 

思いや考えをいかに伝えるか。

 

今年もひきつづきの課題ってか 一生の課題だなあ。

 

 

実家に泊まる

今日は1月4日。仕事初め。

お正月も無事終わった。

 

わたしの実家は公共交通機関を利用して1時間ほどのところにある。

 

去年母が転倒し骨折してから 妹が行ったり来たりでみてくれている(退院当初は泊まっていたがだいぶ調子がよくなり)ので わたしら1.2週間に1回訪ねていき 3人でおいしいもの食べ ウダウダ話して日帰りという週末を過ごしている。

 

年末年始 下の子が実家に泊まりにいき 妹が2日から家に戻るというので子どもと母2人に不安を覚え😅 試合に遠征に出かける上の子を見送ったあと わたしも久しぶりに実家に泊まることにした。

 

母にはわたしの病気を伝えていない。

 

話しても忘れてしまうだろうし かといって聞いた直後は心配するだろうから 無駄な心配はさせたくない。

日帰りで訪ねていく分には 内服が効いているときにいくから 母には年よりも元気なぐらいにうつってるらしい。

だから1日過ごすことでわたしが動きにくそうにする姿をみせることに悩んだが…

 

案の定 21時ごろから動きにくくなり 母から

「足引きずって歩いてるやん!」

(診断名はついてなかったが パーキンソン病の症状が出始めたときも わたしが足を引きずってると気づいたのは母だった😥)

と指摘はされたものの 足が痛いとごまかし

下の子にまかせてさっさと寝ることに。

 

その日はゆっくり朝まで寝たので 思いのほか身体が軽く さっさと朝の薬を飲み…。

 

あー やっぱり実家はいいな。

身体がなじんでる気がする。

 

このまま母には心配かけず 元気な娘でとおしていきたい。

 

ちなみに今年は1日からダイニングの蛍光灯が急に切れ コップひとつ割れ あげく昨日コーヒーメーカーも壊れ とよく壊れた💦

なんかの知らせか? とさすがに気味が悪くなったがものが壊れたりするのは運気の転換 上昇するってことらしい(ほんまに?😅)から よしとしよう😆

 

いい年になる!✨

 

 

謹賀新年

2021年 丑年🐂

あけましておめでとうございます。

本年もよろしくお願いいたします😊

 

て 昨日 今年はお世話になりました。

ってしみじみしてたのに たった24時間で 今年もよろしく!って感じが 最近変化についていきにくくなってなおさらなじまないが かといって時間は止められないし😅

 

今年のわたしのテーマは 去年と引き続き

     『LOVE MYSELF』

 

去年 いろいろ経験して わたしはパーキンソン病を抱えながらどうなりたいのか? と自問しながら(去年といわずパーキンソン病になってから) 最近たどり着いたこと。

 

やっぱりわたしは家族といつまでも楽しく暮らしたい。

家族にはしあわせに過ごしてほしいし しあわせに過ごせるように わたしにできることはやりたい。

そのためには まずわたしが健康でいなければならない。

 

今までは しあわせに過ごせるようにと自分の力以上に走ってきたような気がするけど パーキンソン病になり 動ける時間が限られて走れなくなったからこそ 見えてきたこと。

内服時間が1日4回から5回に変わっても 夕方からグダグダになることを前に書いたけど それもそう。

 

内服すれば身体が動かせるようになるので 4回のときは休んでた時間もつい動いている。

でも その動きはほんとに必要?

たしかに身体の締めつけ感もとれるけど 座っていればやりすごせること。

 

もっと自分を大切に 自分を優先に 自分が楽しくしあわせにいることで 周りをしあわせにすることができるはず。

 

LOVE MYSELF  

 

みなさまには LOVE YOURSELF

 

わたしらしく過ごす1年にする✨

 

 

 

 

 

 

 

 

今年の漢字

今年は30日で仕事納め。

21歳から仕事初めて約30年。

年末年始カレンダー通り休めたのは 育休中と子どもが保育所にいってた9年間。

 

それ以外は どこかしらの日働いている。

 

主人の仕事もシフト制だから どこかしらの年末年始といわれる日働いている。

こういう家庭だから 子どもたちも年末年始にみなが休むという感覚はなく かといっておじいちゃんおばあちゃんがうまくフォローしてくれてさみしい思いをしたことがない。(と思っている😅)

今年 コロナ関係で医療従事者がよくクローズアップされ ある日テレビで

「医療従事者のみなさんは年末年始もはたらかれ」といってるのみたが そんなことは今に始まったばかりでもないし 医療従事者でなくても年末年始働く仕事はたくさんある。

 

よくみなさんから 「大変なお仕事やねぇ」といわれるが 今年はそういわれるたび

「いやあ 大変かもしれないけど 今の世の中考えると仕事があるだけマシです。(しかもわたしみたいな病気を抱えていても仕事があるだけ ←心の声)」と答え続けた。

 

が それに加え 2月から所長の腰痛入院やら 施設利用を控えた方の振替訪問やら なんやらかんやらで 今年はよく働いた😅

プライベートでも コロナで規制はかかったけど RSB 役員 理事長仕事はじめ まあ いろいろ重なった💦

 

よって今年のわたしの漢字は

       「働」。

 

 

ブログを読んでくださるみなさま

今年はお世話になりました。

来年もぼちぼちブログ書いていきます。

どうぞよろしくお願いいたします!

 

よいお年を✨

 

 

糖尿病 高脂血症 脂質異常

このブログタイトルの病名。

カルテにこの病名(糖尿病まではいかなくても予備軍)がついてる人ってあんがい多い。

 

成人病の前段階。

 

コロナで亡くなられた国会議員の方は この病名がついていた。

 

わたしの仕事関係での知り合いも先日コロナ陽性で急遽入院 濃厚接触のためのPCR検査で陽性 入院時は全く症状なく まだ30代だから若いし やっぱり若い人は症状出にくいんだね と話した4日後。(ちなみにこの方のご家族はみな陰性)聞いたところによると その後急に酸素が取り込めなくなり酸素マスク3ℓつけることになり大変だったらしいと。

 

この入院で 糖尿病だったこともわかったらしい。

 

その後 その方は回復し 退院となりよかったけど その話しと今回の国会議員の方。

 

糖尿病ってあまり自覚がなく 検診でみつかったり かなり症状が進んでから受診したり。

でも自覚が少ないからみたおざなりにしがちで 働き盛りだと病院にお世話になるころには合併症(梗塞 透析 壊死とか)にいきつく直前なんてざら。

 

コロナは症状悪化が急激で(おそらくこの急な展開も人手がいる要因のひとつ) その急激な展開の原因のひとつが糖尿病。

40.50で体力があるから 自分は大丈夫なんてたかを括らず。

 

隠れ糖尿病 要注意。

 

 

スタミナ切れ🔋

昨日。

わたしは2つ予定が入っており、ひとつは初めて参加する予定のものだったので 前日からもう1回zoomのやり方確かめ タイムスケジュールも決め 朝の空いてる時間にゆっくりしていたら…  トラブル発生😥

まだ朝イチの薬も効いてないのに バタバタ(←してるつもり)モタモタと動かねばならなず。

そんなこんなで わたしがたてていたスケジュールもかなりギリギリに でもなんとかこなせた。

 

その日の夜 5回目の内服。

効きはするけど すぐに動きにくくなり 加えて身体の締めつけ感がいつもよりひどかった。

 

最近 5回内服するようになり 感じてたのが 5回目の内服がグダグダになること。

7時30分から3時間毎になると19時30分最後になるんだけど そのころは飲んでもすぐには効かず 効くころには3時間前みたいな感じが多い。だから飲んでも飲まなくてもなあ と悩むが 「神経保護のため」という主治医の言葉と

ジスキネキアか?と思うような不随運動を経験すると 飲んだ方がいいよな とか なんかすっきりしてなかったけど 昨日の自分の様子をみて わかったこと。

 

内服どうこうでなく わたし自身のスタミナがきれ😥

パーキンソン病のせいばかりにしてしまうけど 年齢も50才になり 朝から急なできごとにバタバタ対応し パーキンソン病でなくても 「あー 疲れた」となってもおかしくない状況。

 

夕方にかけて内服がグダグダになるのも 身体が

「バッテリーがあとわずかです」

っていってるんだ。

 

だから休みの日は 4回の内服で済むこと多いし!

 

つい ドパミン剤飲むと身体が動くってことを毎日やってるから 動け!動け!ってやってしまうけど 本来の身体の状態を気遣わないとあかんな💧

 

パーキンソン病ばかりのわたしではない。

持病がなくても 身体の変化にとまどい 不調になる人が多い年齢なんだし。

 

身体の声に気づけてよかった😌

 

もうちょっとしたら 連休だからがんばろ!

22日は受診日でした。

最近ブログに書いたが 12月22日はわたしにとっては「決戦の火曜日」だったが 充分間に合う時間のため 予定通り受診することに。

ちょうど診察時間前に内服したので 締めつけ感と動かしにくい状態で主治医と会うことに。

まあ どんな感じかわかってもらうのにはよかったけど まあ そのような状態と締めつけ感がでるととてもしんどい(← これはとてもしんどいので 内服期間が長くなって効きが悪くなってくること考えるとこわいとまで言いたかったのだけど)と話すと やっぱり

「薬追加しよか」

となり😅  

コムタンは飲んだっけ?アジレクト1日2回にする?アゴニストは車乗るから飲まなかったんだっけ?となる😥

自分でいいながら 今回なぜかしみじみ 

 

わたしがあんなこと(でも事実)いうから 主治医も心配していってくれてる というかわたしが主治医の立場でもそうなるよな

 と思った。

じゃあいわないでおく?

でも動きの悪い状態をみせてるわけだし。

 

で 今回主治医に伝えたかったこと 2つめ。

何ヶ月も前から 右手を動かすと勝手に左手が動いたり 座ってても足を貧乏ゆすりのように揺らしたり じっとしているのが難しい時間が多い。ただ意識をすると動きは止められるのだけど 無意識では動いている。

これって ジスキネキアではないのか⁇ ってこと。

そんな不安があるのに 内服の追加なんてとんでもない‼︎感をだしながら😆 主治医に聞くと

 

そんな量も多くないし 大丈夫やわ

 

と。これはわたしは納得できず。

実際わすがな動きだが動いてしまうわけだし わたしはどちらかというと薬がよく反応するタイプのようだから いちがいに言えないんじゃないか?

 

ってことで でも 今は締めつけ感があるときはじっとできそうな状況ならば 薬が効くまで待っておけるし 前回からイージードパールを1日4回から5回にしてるから 待つ時間も短いし。

でも 楽にはなったけど 楽を覚えたら身体が慣れてしまい 頑張りがきかなくなってきてるから このままでいいと話したら 納得してもらえて 追加なしでいくことに。

 

あと ブログによく書いてたが わたしは13時ごろの昼ごはん後の薬が鬼門で 食べるメニューを見直したりしてたが やはり日により吸収にムラがあったのだが 最近なんかの拍子に以前 ドパミン剤開始したときにもらってた吐き気止めと飲むと とても調子よくいけている。

だから 今後も昼ごはん後の内服のとき 一緒に飲みたいこというと

「あー あれば胃の動きを活発にする胃薬ね。いくつ飲んでも構わないから1日3回にしておいて 調整したらいいい。」と「ガスモチン」を処方してもらった。

 

とりあえず昼ごはんの後に飲まないといけないときに飲むつもり。ふだん胃が痛いなどないが たしかにわたしは豚の脂など食べると胃の調子がよく悪くなってしまう💦

やっぱり胃が弱いのかな。

でもガスモチンは別に飲み続けても問題ない薬だと主治医も薬剤師さんもいってるので安心✨

 

昼ごはん後の内服問題 1年以上かかったけど まさかの解決✨

 

とりあえず話したかった3つは説明できて よかった✨

 

悪いことばかりじゃないなー😊