「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

パーキンソン病の症状 わたしが今いちばんつらいこと。

昨日は受診日。

それについても書いておきたいのだけど。

あれもこれもと書いておきたいことがあるのだけど なんか最近時間がすぐに過ぎてしまい なかなかブログに時間が割けない😥

パーキンソン病で動ける時間が制限される分 もっと要領よく時間使いたいんだけど やっぱり身体がしんどいので 休憩時間が増えてるからか すぐに1日が終わってしまう😅

無事1日が過ごせてありがたいのだけど。

 

で わたしが今いちばんつらいこと。

それは薬効時間の谷間 薬が効いてないときの身体の締めつけられる感じ。

とそれに伴う疲労感。

 

以前からブログにも右足の締めつけ感のことは書いていたけど 今は身体全体が締めつけ感がつよい。

どんな感じかというと エアマッサージで ぐーっと身体を締めつけられたまま 苦しーい‼︎ って感じ。

だからこうなると息もやや荒くなるし 心臓の鼓動がよくわかる。

 

きっと血圧が上がってるんだと思う。

 

わたしは不整脈があるが その状態で不整脈がバンバンでるととても不安になる。

 

不思議なことに朝起きて1時間ほどは身体は動かしにくいけど 締めつけ感はない。

パーキンソン病と診断つく前の初期のころの感じ。

が だんだん疲れがでるのか 2回目の薬あたりから薬効が下がってしまうと 締めつけと疲労感が半端ない💧

 

でも 今は薬が効くから 

「もう少し待てば落ち着く」と言い聞かせ (できそうな状況ならば)しばらくじっとして

過ごすが これが効きにくくなり 締めつけ感がさらに長くなるのは地獄だなと 怖くなる。

 

動かしにくいのはまだ我慢できるけど この身体をずっと締めつけられてる感じはほんとにつらい。

なせばなるんだな これが😅

今日 娘の学校で大学推薦面接から合格までの

流れを聞く説明会。(学校がその大学の継続校のため 約9割以上の生徒がその大学に進学するが 付属ではないので いろいろな書類揃えて学部面接を受けて合否判定をきいて はれて入学となる✨

 

上の子と同じ学校だから 3年前に聞いたことだし わざわざ1時間かけていくのもと思いつつ ただこの説明会 親子で座って聞くので わが子だけ親なしってのもかわいそうだし と かなーり行くか行かないか ゆれた💦

 

というのも コロナウィルス感染予防対策のため 今年は学部別に2つのグループにわけて 前半は9時スタート。うちの子は前半で となると1時間ちょっと前にはうちを出て 電車乗って行く必要がある💧

いつも7時45分に内服してテキトーに服と化粧して9時前に出かけるのも 最近は髪の毛くくりにくいやらあるのに。

行くためにはそれなりに化粧して ちょっとこましな服着ていく必要がある。

となると少し動けてないと。

とかうだうだ考え ご飯食べてすぐ6時30分に飲むことに。

ただし 今日は朝からコーヒー淹れるだけで ほかはなんもせず 用意だけに集中!

 

なんとか通勤客の多い電車に乗り 学校に行けたのでした。

が 1時間ほどまあまあ姿勢よく話しを聞くのも最近のわたしにはしんどいことで💧

 

以前 上が小学生に上がるまでは こういう自分の用意 子どもたちの朝の用意 ご飯やら洗濯やらもわたしがしていた。

 

今はダンナが洗濯係となり 朝はずいぶん楽に(だって身体が動かないし わたしはもう20年もやってきたからもういいでしょと話し合いの上😆)なったけど ほんとよくやってたわと我ながら感心する😔

 

ただ大変なことばかりでない。

下の子がいろいろ気づかってくれ 道中も 会のときも心強い✨

たのもしくなった✨

 

残りは卒業式。

今年はコロナウィルスの影響で人数制限 席の指定があるだろうからまだ例年よりましかな。

 

あともう少し。

頑張ろう!!

 

LIFE MUST GOES ON

今年もあとわずか。

わたしは年末と年始ならば年末の雰囲気の方が好き派。

でも あー 今年も終わるなあ と思っても 時間はとまらないから またすぐに始まりがくるんだけど😅

 

2020年 思いがけない年だった。

当然あるものだと思ってたことがなくなり 予定してたことも思い通りにいかず💧 気持ちの整理をどう持っていくべきか難しいかった分 形をかえて近いものが実施できたときはうれしかったし いつもより「感謝」という言葉をよく使った1年だった。

 

そういう影響での悔しさや 身体の不調時の不安やらいろいろあったけど 今年はいい年だった。

あー この感情で終わってほしい! と思うのだけど 

「LIFE GOES ON 」(人生は続く)ならぬ 

 

(余談ですが わたしの大好きなBTSがこの題の曲をだしていて いい歌詞でよく聞いて 気分をあげている。

息子の彼女とも思いがけずBTSつながりができて それもいい思い出✨)

 

「LIFE MUST GOES ON」(人生は続けなければならない)😌

 

また すぐスタートが始まるのかと思うと なんとなくしんどいような。

でもまたいい年が過ごせて いい思い出という宝ものが増えるとうれしいよなと思ったり。

 

このパーキンソン病と一緒に どこまで続けていけるのか不安になるけど おばちゃん根性でいけるとこまでいってやるーー!

 

 

ロックステディボクシング

今年のわたしの話題に ロックステディボクシング🥊ははずせない。

 

今となっては当たり前のように 毎週火曜日16時45分に職場に行き 職場3階のスペースで パーキンソン病という共通項目のあるメンバーと身体や頭を動かす。

 

思い返せば 今年1月?2月?

コロナウィルス コーチの1人の所長の入院などでプレオープン期間が長く😅 もう1人のコーチとわたしの2人であーだこうだ言いながらやってたときがなつかしい✨

 

あんときは 2時間近くマンツーマンで週1回 あとほぼ毎日がっちりストレッチ&筋トレしてたなあ。

 

そう考えるとおんなじ毎日なんて続かない。

 

今年もあとわずか。

ロックステディボクシングKOBE HIYORIは 

来週22日まであるが 22日は下の子の学校の用事やら(これが今のわたしの身体には難題💧 また書く予定)通院やらでお休みするので わたしは本日で年内ラスト。

 

まだ1年も経ってないけど 仲間が増えて 毎回楽しく ほんとありがたい場所ができた✨

 

ロックステディボクシングの仲間の皆さま 今年はありがとうございました!

 

また来年 いろいろあるかもしれませんが みなで力を合わせて乗り越えていきましょうね。

 

1人じゃないよー😊

 

 

 

 

 

オリーブオイル

前回便秘についてブログに書いたが 意識が集中しているからか 今がそのタイミングだからか 考えているものごとに対する情報が不思議と集まってくる。

おそらく普段ならとばしてる見聞きしているトピックスを 意識がむいてるから目にとまる(耳にひっかかる)のだろうけど そういってしまうと味気ないので😆 ご縁があるのだと思うことにして✨

 

と前置きが長くなったが 便秘改善計画。

わたしの場合 便秘薬飲む習慣が長いので いきなり便秘薬飲まず 食べ物や運動で!とはいかないし そんなことして逆に調子悪くなりそうだけど 少しずつ腸内環境整えようとおもう。

 

で オリーブオイルの話が。

オリーブオイルの新油(ノベッロ)というのがあって いわゆる一番搾りが出回る時期が秋。

新油は大腸を刺激して腸の動きを活発化させるし なにより抗酸化作用があるらしい。

パーキンソン病の治験というか 試みに以前コエンザイムQ10の大量療法を取り入れてる病院とか聞いたことがあり 抗酸化という言葉にひかれた✨

 

で さっそくオリーブオイルの新油を買いに!

まあピンキリだけど いきなり大きいサイズ買ってもだから 250mlのもの買い パンにつけたりして食べたら おいしい。

オリーブオイルは料理に使っていたが オリーブオイルそのものを味わうようなことがなかったし そもそも新油とかにこだわりなく そこに売ってるもの買ってたから😅

 

これで少しでも腸内が整うならありがたいけど。

 

オリーブオイルをそのまま飲んだりするのもありらしく ちょっと飲んでみるか。

便秘っておそろしい

わたしは若い頃から便秘。

だから数十年以上「武田漢方便秘薬」を内服している。

上の子が産まれてから 便秘薬に頼らないようにと頑張ったことがあるが 便秘が原因か 何かほかにあったのかわからないが 胃けいれん吐き気下痢になり 近医を受診したところ こんなことになるから便秘薬を使うようにいわれ薬断ちをあきらめた。

いちおうこの数十年 薬の種類量も変わらず。

今年夏にスタレボに変更した時以外は コントロールできてると思う。

 

が この前 友の会の冊子読んでると パーキンソン病と便秘のことが書いてあり 本気で腸活しようかと思った。

 

類似記事⬇️⬇️⬇️

https://www.asahi.com/relife/article/13077885

 

それに追加して 薬が効かず動けなくなった原因に便秘があり 便秘改善治療をすることで薬が効いてまた動けるようになったとも書いてあった。

 

恐るべし😥

 

便秘とは毎日出ることではなく 3日に1回でも腹部不快がなく すっきりすれば便秘とはいわない。

 

わたしも仕事でよく出会うのが 毎日ダラダラでるというケース。

これは大きな塊が道を塞いでいてその周りの隙間から便汁というものがでている可能性大。

便処置(浣腸や摘便)して便秘が発覚することも多々あり😌

 

ほんとパーキンソン病って運動 食事 腸活などやること多いわ😅

 

 

みのもんたさん

ブログにいろいろ書きたいことがあるのに なんだかんだで最近は週1.2回の更新が精一杯💦

始めたときは毎日更新していた時期もあるのに。

まあ 仕事でもないし😅 

 

みのもんたさんがパーキンソン病であること告白された。⬇️⬇️

https://news.yahoo.co.jp/articles/c1a42f8b1b7f0bab8c395d009d8cc1f6ffd27d2a

 

朝のニュースでやっていて 最初はテレビに映る顔がうつろで右目が開いてないといわれ いろいろ検査してパーキンソン病と診断(パーキンソン病がスタートしましたといわれたそう)

されたそう。

で 今は内服で落ち着いてるみたいで 最後はわたしなりの健康方法 アルコール消毒すべくアルコールを飲んで元気になりますみたいなことをいっていた。

 

それを朝ごはん食べながら見ていてパーキンソン病の先輩として思ったこと。

まずは みのさんほど財力や人脈があれば しゃかりきになって検査して パーキンソン病の権威がいる病院で診断ついたんだろうなあ。

(だって顔がうつろってだけでなかなかパーキンソン病まではいきつかない)

わたしなんて3年もかかったのになー

とか

 

アルコール消毒とかっていってるってことは今は内服のハネムーン期でうまくいってるから そんなこといってられるんだなあ

とか

 

でもパーキンソン病で大変な思いしている人はたくさんいるんだから そんなお気楽なこと言わないでほしいな 

とか😅

 

 

病気が世の中に周知された方が 世の中の人の理解もすすむし パーキンソン病を取り巻く環境もよくなるので こうやって有名人の方がカミングアウトしてくださるのはありがたいことなんだけど。

 

最近日曜日の朝6時30分から 「朝からみのもんた」だったかな?TVやってて ダンナがシフト制勤務のわが家は休みの日でも朝早いので観てたのだけど 以前の「奥さんー」ってやってたときのような 楽しそうに笑ってるみのさんみて 元気そうでよかったと思ってみている。

最初 みのさんのパーキンソン病告白を斜に構えてみてしまったが なんだかんだ親近感を勝手にもって TV観ている😆

 

みのさんもがんばって😊

 

ちなみに加藤茶さんはパーキンソン病といっていたけど パーキンソン病症候群だったそうで

夏にTVで楽器弾いてたけど まるで別人のように動いていた。

こんなにも違うなんて これはこれで驚いた。

やっぱり表情があるのとないだけでも全然ちがうなあ。

わたしも表情に気をつけようと思う)