このブログ 最初は 連絡とりたい! から始まり 備忘録も兼ね そうこうするうちに仲間が増え パーキンソン病についてのさらなる知識やら気づき これからパーキンソン病と診断された方への参考になれば と いろいろな意味が込められてきた。
が 備忘録兼ねて日々感じたことも書いたりするので パーキンソン病オンリーのブログではないけど。
わたしが交流させていただいてる パーキンソン病仲間は 年齢が40代から70代 男性も女性もいて 既婚者(ばっかりやった😅) 子どもいる人いない人 親の介護要不要 など パーキンソン病以外は 背景バラバラ。
ひとり暮らし 家族と同居 とか。
パーキンソン病で一括りにされても こんだけ背景が違うと また悩みごととか 知りたいこととか 違ってくるんだよね。
わたしも 最初知りたかったことって パーキンソン病についてではなく パーキンソン病で 看護師として働けるのか パーキンソン病で 母親としての役割を果たせるのか とか そういうことが知りたかった。
一般的なことってこのご時世 かんたんにググることができる。
今はSNSという手段があるから 個別的なこともある程度わかる。
が わたしはこのSNSの部分は7割ほどしか信用してない。
自分でブログ書き 大いにSNS活用しときながらなんだけど😅 やっぱり一方的だし 文章での表現って 繰り返し読み返せる 表現の仕方をじっくり考えられるというメリットはあるけど やっぱり同じように書いても受け取り方はさまざまだし。
顔見て話すことがいちばんだと思う。
表情や雰囲気から YES といいつつ YESじゃなさそう とか 会って話すと非対面じゃわからないこともたくさんわかるから。
ちょっと話し脱線したが なんでこんなこと書いてるかというと この前 パーキンソン病ではないが 特定疾患で 50代で という方と話しすることがあり やはり50代ぐらいならではの悩みは同じようなもので いろいろ勉強になったし 話しすることですっきりしたというか。
パーキンソン病と診断され パーキンソン病をキーワードに動いてきたけど もっと小さな輪がたくさんあってもいいのに と思ったりする。
たとえば #パーキンソン病 # 50代 # 共働き とか。
# パーキンソン病 # 60代 # 子どもあり 別居 # 一人暮らし とか。
ま 細かすぎると分母が小さくなりすぎて難しいから 大きなくくりのコミュニティが多い そして その中から自分用にカスタマイズした
# を見つけるしかないんだろうなあ。
たまたま # 50代 # 難病 # 就業中 の人と話して 話すって大事 出会いっていいな と思ったので書いてみたが ようは
一期一会
めぐりあい
ってことかな😅