「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

コミュニティ # パーキンソン病 # 50代

このブログ 最初は 連絡とりたい! から始まり 備忘録も兼ね そうこうするうちに仲間が増え パーキンソン病についてのさらなる知識やら気づき これからパーキンソン病と診断された方への参考になれば と いろいろな意味が込められてきた。

 

が 備忘録兼ねて日々感じたことも書いたりするので パーキンソン病オンリーのブログではないけど。

 

わたしが交流させていただいてる パーキンソン病仲間は 年齢が40代から70代 男性も女性もいて 既婚者(ばっかりやった😅) 子どもいる人いない人 親の介護要不要 など パーキンソン病以外は 背景バラバラ。

ひとり暮らし 家族と同居 とか。

 

パーキンソン病で一括りにされても こんだけ背景が違うと また悩みごととか 知りたいこととか 違ってくるんだよね。

 

わたしも 最初知りたかったことって パーキンソン病についてではなく パーキンソン病で 看護師として働けるのか パーキンソン病で 母親としての役割を果たせるのか とか そういうことが知りたかった。

 

一般的なことってこのご時世 かんたんにググることができる。

今はSNSという手段があるから 個別的なこともある程度わかる。

が わたしはこのSNSの部分は7割ほどしか信用してない。

自分でブログ書き 大いにSNS活用しときながらなんだけど😅 やっぱり一方的だし 文章での表現って 繰り返し読み返せる 表現の仕方をじっくり考えられるというメリットはあるけど やっぱり同じように書いても受け取り方はさまざまだし。

 

顔見て話すことがいちばんだと思う。

表情や雰囲気から YES といいつつ YESじゃなさそう とか 会って話すと非対面じゃわからないこともたくさんわかるから。

 

ちょっと話し脱線したが なんでこんなこと書いてるかというと この前 パーキンソン病ではないが 特定疾患で 50代で という方と話しすることがあり やはり50代ぐらいならではの悩みは同じようなもので いろいろ勉強になったし 話しすることですっきりしたというか。

 

パーキンソン病と診断され パーキンソン病をキーワードに動いてきたけど もっと小さな輪がたくさんあってもいいのに と思ったりする。

 

たとえば #パーキンソン病 # 50代  # 共働き とか。

 

# パーキンソン病 # 60代 # 子どもあり 別居 # 一人暮らし とか。

 

ま 細かすぎると分母が小さくなりすぎて難しいから 大きなくくりのコミュニティが多い そして その中から自分用にカスタマイズした 

# を見つけるしかないんだろうなあ。

 

たまたま # 50代  # 難病 # 就業中 の人と話して 話すって大事 出会いっていいな と思ったので書いてみたが ようは

 

一期一会 

めぐりあい

 

ってことかな😅