「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

進行について ③

②で書いたことの注釈として 急ぎ対処した方がいい状態に

 

生活ができなくなること

 

と書いた。

 

この生活ができなくなる というのはかなり個人差があらわれると思う。

 

というのは 人によって生活の考え方が違うから。

何度というが PDと診断されたとき わたしは高3と中3の子育て真っ最中。

これからお金がいるばかりのときだから 共働きしないといけないし やっぱり母親としてご飯の用意や身の回りのことしてやりたかった。

だから それができるだけの内服を選んだわけで 今でもそうだが 子育てが卒業し 主婦業のみ専念できるなら もう少し薬減らせると思う。

 

だから 生活ができなくなることのレベルは

人それぞれ。

 

だから同じ症状 進行レベルでも人と比べるのは難しい。

 

だからこそ 自分の状態を客観的に自分で理解することが必要と思われる。

 

パーキンソン病はもともと症状と身体検査で診断していた病気だが 最近はMR、ダットスキャン、心筋シンチで診断している。

 

わたしもPD診断のために 4万円近く払い 検査した。

 

当初PDと認めたくない 

でもはやくわかって内服すればこのしんどさが少しよくなるんじゃという思いが入り混っていて 

わざわざ認めるために4万円近くも支払うなんて! 

と複雑な気持ちだったこと思い出す。

(たしかブログにも書いたはずだけど見つけられず😅)

 

癌だったら 定期的にCTやMR撮って進行していないかみる。

アルツハイマー病だって 1年に1回とかCT撮って 萎縮が進んでないかみる。

うちの母も2年後検査して 萎縮は進んでないといわれ ほっとした。

 

でもPDって ダットスキャンや心筋シンチを定期的にしているなんて聞かないなあ。

(もし定期的にしているという方いたら教えてください)

 

次の受診で聞いてみよう。

 

(わたしは2ヶ月に1回だから なかなか聞きたい時に聞けず 今 ちょっと話し聞ける 次なるチャレンジに協力してくれるドクターを探しているところ。誰かいないかなあ)

 

まあ 話し戻り 先にもいったけど もともとは症状や身体検査で診断していたPDだから 病名確定すれば あとは症状の聞きとりと(←主治医は24時間みてるわけではないから)身体検査でよしとしてるからかなあ?

 

いずれにせよ 進行具合ってどうみてるんだ?ってわけで…。

 

それにPDの進行評価って⬇️⬇️⬇️

 

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これぐらい。

 

ゆっくり進行するから こんなに大きい分類なのか😅

 

わたしたちの不安。

 

進行したんじゃないか?

 

って不安にそぐうものではないのはたしか😆

 

続く。

 

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2020年6月1日に問い合わせフォーム作りました。

またそちらも活用してみてください。

うまくいかなければ すみません😅