受診日

昨日は2カ月ぶりの受診日でした。

なんだか あっという間の2カ月😓

いつも通りの 先生の

どうですかあ？ に

とくに変わりありません としか答えようもなく😅😅

歯医者が終わり次第 リハビリに通う予定ですが ほんとなら 6月末に終わるはずだったのに 歯の被せがあわず 昨日で型どり4回目😅

そんなことってある⁈

わたしの原因か⁈  

PDのせいか⁈（それはないだろうけど😓）

でも 仮歯の噛み合わせが高いままだったときは ほんと辛かったので ⁈⁈ となってますが 文句いわず😆 通ってます。

なので まだリハビリしてもらえないか と聞きにいってない…。

最近 風邪ひいて 薬飲んだ。

しかも3週間経っても まだ少し咳と痰がでる😢

ことも話そうかと思ったけど じゃまくさくなり言わず。

今回 採血するっていわれてたので なんかおかしかったら 数値にでるだろうし。

ほんと 今まで こんなに長く 風邪にかかったことがなかったので 体力が衰えたのかなあ😞

変わりないっていうと いつも

じゃあ薬が効れることもなく いけてるんやね？

と聞かれるんですが

毎回毎回 そんな人いる。と疑問に思いつつ😅

いやいや 日よったり 時間帯によったり 仕事の日とか 休みの日によったり で違います

と 毎回似たような答えを返してます。

だいたい昼ご飯後の薬が効きにくいっていうと

じゃあ ちょっと早めに飲むか 余分に半錠持っておいて 追加するかやね と。

頓服ってことかな？ と思いつつ 

余分は飲まなくても大丈夫です 答えました。

ほかに たいして聞くこともなかったので 前から聞きたかった 

この病院に わたしと同じぐらいの年齢のPDの方って どれぐらいいますか？

と 聞いてみました。

（わたし含むのか含まないのか わかりませんが） そんなに多くないけど 2人いるよ と。

なんとなく 2人同志がいるんだ ってうれしくなったのと やっぱり そんなにいないんか って思ったのと。

いつか 2人⁉︎ 1人⁈ とお会いしてみたい気もするなあ。

今回は 病院の近くの美術館に 好きな作家の作品が展示されているので ぜったい観る‼︎と意気込み 行ってみたら 前日の祝日の振替休館日💧

なかなか ここまで足のばすことないから観たかったのに。

でも つぎの受診日には 終わってる。かなし😢

ラジエーションハウス

先シーズンの月9ドラマ

「ラジエーションハウス」

主役の窪田正孝さんが 医師免許を持ちながら 放射線技師として 活躍する話でした。

詳しい話は置いておき😆 原作が漫画で ありえない😅 というストーリーも置いておき😆 とてもはまりました！

（窪田正孝さん好きの娘が撮り溜めてたのを つい最近まとめてみたのですが）

仕事に対する姿勢が すごくいい✨

自分ができることで どうすれば目の前の人を助けられるかと奮闘する姿✨

前のブログに PDが足かせになってることを嘆いたけれど 今 自分ができることはフルに使って 仕事に取り組めばいいじゃないか と勇気もらえました。

ま 医療ドラマだということと 窪田正孝さんがかっこよくて😍  よけいに感情移入しやすかったのもありますが😆

仕事だけじゃなく どんな状況でも たしかに動かしにくい身体によるハンデはあっても ほかにできることはある！

これまた わたしの好きな狼バンドのman with a

mission の主題歌 「remember me」も とてもよく がんばろ！ と思わせてくれます♩

（余談ですが man with a misson の狼は 多かったなのがもったいないぐらい ほんと英語の発音がかっこいいです。）

単純なわたしは  このドラマとこの曲で モチベーションあげて 過ごせそうです😆

心を元気にするもの

最近 この病気が ほんとに足かせになっているよな と思うできごとがあり😢 落ち込む。

パーキンソン病になんて なってなかったら できていたのに もっと選択肢があって もっと自由にいられたのに😢 と 今さらながら つくづく思う。

年が年だから パーキンソン病だけでなかったとしても 近い将来なんらの病気をする可能性も高いけど でも 今の段階であきらかにわかっている  先のことも考えて 動かないといけないことも事実で  そんなことで泣いても まわりを困らせるだけで なんの解決にならないと わかっているけど やはり 泣きたくなる😢 

わたしは 今の生活の目標に ストレスを減らして 毎日楽しく 笑って過ごそう！ としてるので こういうふうに落ち込むと 頭に 楽しく！楽しく！ というのが 最近頭によぎるようになっている。（こういうところが まじめよな😅 と思うけど）

前は 音楽を聴いて 気分を盛り上げていたけども 絵も元気にしてくれることを発見！

前に ブログにも書いたと思いますが 盲導犬協会のチャリティカレンダーのわんちゃんの表情が わたしの波長に合うようで 今月は花火と一緒なのだけど あの絵をみてるてほっこりします☺️  

いままでも 美術館に有名な絵画観に行っても 絵にあまり感動したこともないけども😅

最近 絵にあるパワーに 気づき 感動しています。

あとは 赤ちゃんにビートボックスを教えている動画の 赤ちゃんの大受けしている様子をみて にっこりしています😊

赤ちゃんが大受けする時って 途中しゃくりあげるように笑いますよね✨

いつからか あんな笑い方しなくなるけど ほんと 赤ちゃんの笑ってるのみてると ついこちらまで 笑ってしまいます。

と 最近は どうしようもない 嫌なことには ウダウダと向かいあわず こんな感じで 上向くようしています😌

塵も積もれば山となる。

こうやって ちまちまと ストレス回避してると いつか1日分のストレスぐらいは 回避できるはず😆

今日も 1日 がんばりましょう‼︎

トマトのみそ汁🍅

毎日毎日 365日 そして1日3回 （おやつ含めたらそれ以上か😌）しないといけない家事

それは ご飯のことーー‼︎

これは ほんとに どこの主婦 主夫も頭を悩ましてるんじゃなかろうか⁈

洗濯 掃除などは 毎日しなくても なんとかなるけど ご飯のことばかりは そうもいかない。時間が経てば お腹減るし😓

自分1人なら その辺にあるもので食べるけども やはり子どものものとかなると 食育という言葉もあるわけだし あまり疎かにできんしな… となり。

うちは 好き嫌いもなく アレルギーもないが こういう面にも配慮しないといけない 毎日のごはん作り（こういう配慮がいると さらに手作りになってしまうんだろうし😞）のご家庭は頭が下がります。

で 毎日毎日 スーパーに行き 財布の中身と相談しつつ 献立考えてます。

わが家は 高校大学生で なおかつウェイトを増やさないといけないのがいるので ほぼ毎日スーパー 2袋ほどの買い物しています😓

これもまたまたPDの身には重労働😭

で 最近お安いトマト🍅をよく買います。

トマトは栄養もあるし いろどりもいいし。

で ある日。

みそ汁の具がなく 冷蔵庫にたくさんあるトマト🍅をみて えーい！とみそ汁にしてみました（もちろん cookpadで トマトとみそ汁あうのかチェック済み😆）

めちゃめちゃおいしーー💕

娘もトマトのみそ汁🍅好きで これは熱中症予防にいいよなー といってました。

なるほど✨

なので 今年は わが家はトマトをみそ汁で食べる率が高いです。

あと トマトカットして 1個あたりに塩小さじ1杯 オリーブオイルで漬けておくと 1週間ほどもち これにしらすや大葉までてパスタやサラダにすると おいしー です😊

テレビでやってました📺

これから 暑くなり 夏休みにもなり😓 さらにごはん作りに頭悩ましますが 頑張りましょー‼︎

第1回関西PD会 報告⑤ 反省と課題

最後になります。反省と課題を。

今回10名の方にご参加いただきました。

最初に書きましたように みながPDの方ではなく 参加されたPDの方の友だちで そして あともう1人仲のいい友だちもPDで 何か参考になるものがあればと  参加してくださった方や

今回 ご家族は 会には参加されなかったのですが  ご家族が集合場所まで もしくは近くまで送り迎えしてくださった方も いらっしゃいます。

ご連絡いただいた方で 参加に至らなかった方も何人かおられて 遠方のため もさることながら 体調の不安 付き添いの必要な方の付き添われる方の不安などで 今回は見送られた方もいらっしゃいます。

反省のひとつに  

① バリアフリー等 介助が必要な方の配慮に欠けていたこと😞

今回 車椅子でご参加の方はいらっしゃらなかったのですが 今後また会の開催を考えていくならば 杖 車椅子 オフ時の対応ができる場所の検討が必要になるかと思います。

あと

② 介助者の方

を すっかり忘れておりました😅

今回は いらっしゃらなかったのですが  何名かご家族は お見えになられたので せっかくなので 希望があれば 話を一緒にしてもらうことも 今後考えていくべきではないかと。

そして うちの主人にも話しを聞かせてやりたい！ いや きくべき！  と思ってる方もわたしだけでないはず😆😆

課題は 反省と被る部分もありますが

となると

①場所の選定 確保をどのようにしていくのか。

個人レベルで そのようなものを （今後 もう少し参加人数が増えるとして ）確保できるものなのか？

あと 開催場所についてもうひとつ。

関西といえども なかなか広範囲にわたっており 同じ関西地方でも 関西でなくても 1時間以上 交通費をかけてきていていただくことになります。

継続していきたいという点では

②開催地域を考慮

また 課題にもつながるのですが 時間と交通費がかかっても 来てよかった と思えるような

③ ある程度の（←個人レベルでは限界がありますが😌）会の内容の充実

が 必要になってくると思います。

あと

 ④介助を必要とする方の対応  

（← わたし個人としては 今後継続して ブログ通して 会を開催するのであれば 介助を必要とする方にも 遠慮なくご参加いただける会にしたいと思います）

今回 わたしの友だちのMちゃんが 何があれば手伝うよ と声かけてくれて 大丈夫👌 と答えたのですが  今後Mちゃんにかかわらず お願いが必要になってくるかもしれません😌

あと 最後に

⑤セキュリティの問題。

やはりブログと介して 不特定多数に呼びかけ 対応していくのですが 双方の個人情報の取り扱いになってくるため やはり こまやかな注意が必要になってくると思います。

かといって このような会は とても必要なものであると 思うので ある程度の定期的な開催を継続できるものにしたいと思います。

と 思うと ある程度の実績ができれば どこかの組織に組み入れてもらった方がいいのかなと思ったり😌

まだ先の話しですが。

と ご報告長くなりましたが また このような会の開催をお考えの方のきっかけ ご参考になれば うれしいです😊

はじめての会は すてきな出会い  楽しい時間に加え いろいろなことを気づかせてくださった会になりました✨

また 2回目も できたらな と思ってます😊

それまで 体調整えて お互い頑張りましょう❣️

また お会いできる日を 楽しみにしております😊

第1回関西PD会 報告 終わります。

第1回関西PD会 報告④ 内服種類 量に正解はない？

今週は 喉の痛さに悩まされ そして風邪薬のひとつが合わず 飲むとしばらく胃痛下痢という😓

グロッキーな毎日でした😭

が おかげさまで 鼻水 咳残すのみと 復活しました。こんなにひどいのは久々でした。

年いくと 治りも悪くなりますね💧

で 続き。

③ 副作用はでないか

会に参加されてる中で あきらかなオンオフ現象 ジスキネキアが出るといわれてる方はいらっしゃらずでした。

ドパミンアゴニストのみの方も 幻覚幻視 衝動的行動などで 内服変更になったという方もおられずでした。

貼り薬のかぶれや 車の運転がどうしても必要なので アゴニストを中止した方はおられました。

やはり 副作用も いつ出るとは言い切れず かなり個人差がありそうです。

話の中で 症状の進行すると 薬を増やせばいいのかというと そうでもなく やはりドパミンを伝達する神経細胞があってこその増量で その加減が難しいのではないか との話になりました。

前に プログにも書いたのですが 内服処方って 訴えれば追加 追加の足し算で 今まてまを見直しての引き算が なかなか少ないのが現状です😌

PDは進行性の疾患で 内服治療が主となるので どうしても足し算が多くなりますが 立ち止まって これでいいか 自分自身で考えていかないと いけないなあとも思いました。

会の報告で 繰り返し書いてますが PDの症状 進行は10人10色。

治療はガイドラインに沿って 勧められますが ガイドラインというのはあくまで統計による基準なのですが 10人10色がつよいので 当てはまらない場合も もちろんあります😌 

かといって 出された薬を試しもせず

飲みません！ よくなりません！

では  主治医との信頼関係もなくなるので やっぱり受診時には 納得のいくまで話す きちんと飲んでから どうなのか判断する そして また主治医に いいのか悪いのか フィードバックする作業が必要になってきます。

文字にすると 簡単そうですが😅 この作業 なかなか気を使ったり 不安になったり 結論いそごうとしたり で大変な作業です😓

（だから まな板の鯉になりたいのですが😆）

これからも まだまだPDとの付き合いは続くのですが しっかり自分の体調 様子を把握して 足し算引き算は していきたいなあと あらためて感じたのでした。

最後に 会の反省 課題として 報告終わりたいと思います。

次回に続く😊

風邪をひいても一苦労😓

関西PD会報告を書いていきたいのですが この3日ほど 喉が痛いタイプの風邪をひき 毎日ゴロゴロ😞

（風邪ひいてなくても 暇さえあればゴロゴロしていますが😅）

風邪は年に1.2回ひいてますが 今までは あれ？

ってなると ロキソニンを2.3回飲めば 治っていたのに 今回は効かない😞 というか できるだけほかの薬との作用が こわいから 飲みたくないので さっさと飲まなかったのがダメだったのか 

…？

今 歯医者に通ってて 義歯をかぶせる前まできているんですが その間の仮歯が この1週間高すぎて合わず😢 噛みにくい！肩がこる！ ってストレスもあり（昨日受診で治してもらい 今は全然楽です）よけいにひどいような気がします。

喉が痛くなって気づいたのですが この3日 夜中に喉の痛みで目が覚めてると思ってたのですが そうではなく 今までも 寝返りのたびに目が覚めてたのでしょうが 寝ぼけながら向きを変え 秒速で寝ていたみたいでこの3日はその秒速で寝落ちするときに 喉が痛くて はっきり起きてしまうみたいで😞

悪循環💧

いよいよ 病院行きました！

いつもならば 耳鼻科に行ってるんですが PDの薬との飲み合わせもあるし 内科の先生の方が話しが早いかなと思い 2年ぶりに近くの内科へ。（2年前に 嘔吐下痢で お産時以外で人生初の点滴してもらった以来でした）

PDで通ってる病院に行けばいいのだろうけど 風邪で行くには 敷居が高い😅距離もあるし。

こんなとき 不便。

で 薬の飲み合わせみてもらい 一部の抗生剤とセレギニン（エフピー）の飲み合わせに注意がいるらしいことが判明 大丈夫な薬処方してもらい 帰りました。

あー 喉が痛い😢

ロキソニン飲みたいけど あんまり薬ばかり飲むのも はばかられる。

ちょうど 子どもたちもテスト期間に入るので 風邪がうつって こんな成績でしたー といわれても困る😞

たかが風邪ひき されど風邪ひき なのでした。