わたしはtwitterは 好きないんこちゃんと好きなスポーツ情報を得るために アカウントとってるのですが こんなTweetがあったので。
https://t.co/DghhDL7k9p?ssr=true
すごく考えられたものですよね✨
こういうタイプの筆記用具とかあればいいな😊
第1回関西PD会 報告③ 内服種類 量に正解はない？
続き
前回の
②どれくらいの時期に どれぐらいの量がいいのか？
これも 人それぞれだなあと。
今回 会に集まってくださった方の平均は50歳台。PDでなければ（もちろん ほかの疾患もなければ） まだまだ 動きに不自由はないお年頃だからこそ 人それぞれなのかもしれない。
発症年数が長いからといって 薬が多いとも限らないし 薬が少ないからといって 症状が出てないのかといえば そうでもない。
不自由を感じてるんじゃないかな と思っても その人の生活様式の中では 不自由ではない
大丈夫そうだな と思っても 他人には想像つきにくい不自由を感じる 生活様式の人もいる。
（ちなみに わたしは後者😓とても元気そうにみえると よく言われます。
が 内服回数は ドパミンを中心に 3時間ごと 2種類です）
だから やっぱり 内服に正解はなく どこが自分の 落としどころかによるんだな とつくづく😞
今の治療の現状だと 症状は出てるけど 内服量を増やしたくなければ 症状は我慢しなければならないところだけど 症状がとてもストレスで そのストレスがさらなる悪循環になるならば ある程度 薬を増やした方がいい だろうし。
めいめいの価値観によるんだな と思いました。
ちなみに わたしは 近い将来 ぜったいに さらにいい治療法が出てくるだろうから 薬を飲むことには否定的でない派😅
増やさないに越したことはないが 現状維持するために 増やさなければならなければ 増やす派。（←まどろこしい 言い方ですが）
でも そのときのメンバーとも話したんですが PDは進行性の病気で 神経細胞がやられていくので 何年も経つと ドパミンを受容してくれる細胞もやられてるわけだから 一概に薬を増やしても 副作用が出てしまうし 加減が難しいよね😞と。
わたしも 細胞を目で確かめることができないだけに それが心配です。
が そこの進行を遅くするためにも ストレスをかけず 適度な運動 規則正しい生活とかが 必要になってくるんだなあ なんだかんだとリンクしてるのね と 思います。
つづく。
第1回関西PD会 報告 ② 内服種類 量に正解はない？
続き
前のブログに この病気は十人十色と書きました。
ほかの病気も （個人差はありますが）
仕事の経験上でも ある程度予測がたつのですが 自分が罹ってるから余計に思うのか 予測がつきにくい😓
みんなが知りたいことのひとつがやはり薬💊
①薬開始時期は？
② どれくらいの時期に どれくらいの量がいい の？
③副作用が出ないか
というのがあると思います。
ここからは 会に参加して わたしの個人的考えを書いていきます。
まず①について
これも人によります。
わたしの場合は 症状出始めても 診断がつくまでに4年かかりました😌
人によっては 出始めて すぐに診断がついた人もいます。
今は 文献等には 長期服用による副作用の出現を恐れず それよりも 動かさなくなったことによる筋力低下などを防ぐために早期服用した方がいい と書いてます。
が 聞いてると 担当医によっては 考え方もいろいろあるようだし もちろん 発症年齢にもよると思います。
わたしの場合 今の状態は生活に支障が出てるか？ が 決め手でした。
やはりPDかな？PDであってほしくないな と思いながら過ごした3年間は
困ってるっていえば困るけど でも ゆっくりならできるしなー
でした😌
PDなのか ちがうのか はっきりさせよう！と思ったのは ほんと いよいよ動かない😢 となってから。
それでも まだ受け入れられず😞
今の主治医に
わたしが専業主婦であれば 今の状態でやっていけるんですが 仕事に支障が出てるんです…と なんのアピールかわからんことを😅話したこと はっきり覚えています。
でも それぐらい どの人も内服開始するっていうのは 覚悟のいることなんですよね。
（やっぱり 医療関係者 薬剤師はじめ 周りの方は このときにフォローがあるのと ないのでは 今後の療養過程において うまく過ごしていけるのか いけないのかは 差が出てくるような気がします。）
なので この①についても その人がどんな生活がしたいか どんな環境にいるのか によって変わってくるので いつが正解とはないと思います。
が この病気になって 常々
自分はどうしたいか？
という 自己選択に迫られるんですが
診断がついて まだ間もない時期に 自己選択するのは かなりしんどいことで 何度も言いますが フォローは必要（とくに医療関係者の）ですよね。
と 思わず熱くなり😓 長くなりました。
また次回に続けます。
第1回関西PD会 報告① 奥が深いと感じた話し
22日に第1回関西でのPD会を開催して もう明日で1週間😳
ほんと あっという間に時間は過ぎてしまいます。
明日G20サミットがあり 大阪は厳戒態勢。
22日に予定してよかった✨
ブログも 会の内容について 書こう書こうと思いつつ どう書いたらいいものかと。
いろいろ教えていただいたのですが ご本人の許可がいるのでは？と思ったりするので わたしの感じたこと いくつか書いていきます😊
まず お会いして だいたいみなが聞くことは😆
パーキンソン病診断されて どれくらい？
症状が出始めて どれくらい？
内服始めて どれくらい？
今 どの薬を飲んでますか？
今 どんな症状が出てますか？
だと思います。
会に参加してくださった10名（うち1名は 仲の良いお友だちに2人もPDの方がいるので お話しを聞きたいと そのお友だちの1人と参加してくださいました）で 一番の先輩は 症状出始めて７年の方 内服歴では４年目の方が最長でした。
薬は 症状が出ているけども まだ飲んでない方もいるし 1番多い方でもPDの薬だけだと3種類組み合わせてる方がいちばんでした。
これまた 不思議なもので ７年の方がいちばん内服量が多いわけでもない。
症状の出かたもバラバラです😞
ほんとに 個人差が大きく そういう意味でも やはり ガイドラインはあっても 画一的なものではなく いろいろ試していかないといけない病気
つまり まな板の鯉状態では いけない病気なんだなあ と思います。
優柔不断なわたし的には まな板の鯉状態の方が ありがたいのですが やっぱりそうもいってられない😌
と思うと このようなブログや 会の開催など pd当事者どうしの 情報交換はとても貴重だなあ と思うのでした。
つづく。
第1回関西PD会 お礼
6月22日 第1回関西PD会 無事終了しました。
わたし含め 10名の方にご参加いただきました。
会の開催の計画 準備してくださった方 遠方からお越しいただいた方 体調に不安を抱えつつ 勇気を出してご参加いただいた方 また 現地まで付き添いで来てくださったご家族の皆さま 感謝感謝です。
ほんとに ありがとうございました❗️
あっという間の 楽しく 有意義な時間でした✨
ちょうど１年前 osamamthaさんが 福岡で 会を開催されると知り わたしもこちらでできたらなあ となんとなく思ったことから 始まったのでした。
そのときは こんなにたくさんの方と お知り合いになれるとは 思っておらず とにかく 後ろ向きにならないようにと必死で こんなに 楽しく過ごしてるとは 思ってなかったのが 正直なところでした😌
わたしが読者登録させていただいてる方が
先日の京都のWPC大会に参加され この病気を「長い旅」と捉える考え方を教えてくださった
（← わたしはこの考え方 とても前向きになります）が
旅の始め 手探りでおそるおそるだったのが
今では こんなにたくさんの 旅の仲間ができて 旅するのが 怖くなくなりました😊
会場も とてもステキな場所を選んでいただいて✨ 写真を撮ろう！と意気込んでいたのに うっかり そのまま出てきてしまい…
会の様子をアップできないのが残念です💧
次回も またみなさまにお会いしたいです❣️
そのとき
〇〇頑張ってますー！
と言えるように 体調整えて 頑張りますね😊
ほんと 今日は ありがとうございました‼️
体調と症状は別⁈
前回 最近調子がいいと書きましたが 症状が出てないわけではないです。
わたしの自覚がないだけで😅
わたしが読者登録してる方も 体調はよかったのに 急に歩けなくなった と書かれていました。
わたしも 調子はいいのですが 自覚なく 症状が出てるとわかるときがあります。
それは 仕事中😌
わたしの仕事内容に 入浴介助といって お風呂に入れる体調かみて 入浴もしくはシャワーをする介助があります。
そのとき 髪の毛をシャンプーするお手伝いをする方がいるのですが 調子がよければ 両手でゴシゴシ動かせます。が 調子がいいと思ってるのに いざ洗うとき 左手が動かず 右手だけで洗わざるを得ないときが あります😞
自分でも なかなかびっくりします😅
他の動作は 足引きずらず ふつうにできてるし 身体のこわばりも自覚ないのに 左手が動かない…。
というか 左手動かせることは動かせるのですが チカラが入らない リズムよく動かせない。
だから 調子がいいからといって 過信は禁物だなあ と思わされます😓
ま 右手で ほぼ 十分やっていけてるんですが。
そんな状態なので 右手に負担がかかってるのは感じるし（とくに指に） 左手はやたら力が入り スムーズに動かせないときがあるので 最近肘が痛く💧 用心しないとなあ と思ってます😞
最近の症状
わたしは 今のところ 2ヶ月に1回の受診なので
前は5月。
5月の受診から そろそろ 1ヶ月経とうとしています😊
5月のときは 薬も変わらず（プロプラノロールは再開してもらったけど 聞きたいこと聞いて 終わりました。
プロプラノロールは やっぱり わたしにはあってるようで ふるえは またましになりました😊
と 世間話で終わったように 言ってますが 今後の薬の調整について （ドパミンは300mgを限度に ほか うまく組み合わせて 副作用をできるだけ 遅らせる という）の説明を聞いて みょうにストンと 話が入ったというか 盲滅法に怖がらなくてもいいんだ✨ と 目標ができたというか 納得のいく診察でした😊
で 今は 調子いいです！
まあ パーキンソン病の症状が出始めて 約４年半 3月から5月始めが いちばん調子悪く 次に9月から10月にかけて しんどくなるのが パターン化してきているし （ということは 季節の変わり目が弱い😞）毎年 この時期は 楽なんです✨ 手先が 全く 冷えないし。
それに 薬が5回になって 3ヶ月 食事と薬の関係もわかり始め お昼ご飯のあとの薬は 胃にしっかり食事が入ってるので ちょっと早めに飲んでも なかなか 効かない💦
逆に しんどいときは あまりいっぱい食べずに 薬飲むと 効き目が早いことがわかり 少し調整できるようになったのも よかった😊
（といっても 時間読み間違えて しんどいな この後 動けるんかな という日もありますが）
ただ 以前は 薬が効かなくなってきたら 右足の締め付けだけだったんですが 腰のあたりも ズシーンと重く…😓
そういう症状の時間があると 辛い💧
なんというか 大嫌いなジェットコースターが すごい勢いで 下っていくときに感じる G かかってるような感じ。ときどき こんなに 力が入ってるんだから 逆に 筋肉ついて くるんじゃないか と錯覚起こすほど😆
どんだけ 力が入ってるんだか😞
