「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

第1回関西PD会 報告① 奥が深いと感じた話し

22日に第1回関西でのPD会を開催して もう明日で1週間😳

ほんと あっという間に時間は過ぎてしまいます。

明日G20サミットがあり 大阪は厳戒態勢。

22日に予定してよかった✨ 

 

ブログも 会の内容について 書こう書こうと思いつつ どう書いたらいいものかと。

 

いろいろ教えていただいたのですが ご本人の許可がいるのでは?と思ったりするので わたしの感じたこと いくつか書いていきます😊

 

まず お会いして だいたいみなが聞くことは😆

 

パーキンソン病診断されて どれくらい?

症状が出始めて どれくらい?

内服始めて どれくらい?

今 どの薬を飲んでますか?

今 どんな症状が出てますか?

 

だと思います。

 

会に参加してくださった10名(うち1名は 仲の良いお友だちに2人もPDの方がいるので お話しを聞きたいと そのお友だちの1人と参加してくださいました)で 一番の先輩は 症状出始めて7年の方 内服歴では4年目の方が最長でした。

薬は 症状が出ているけども まだ飲んでない方もいるし 1番多い方でもPDの薬だけだと3種類組み合わせてる方がいちばんでした。

これまた 不思議なもので 7年の方がいちばん内服量が多いわけでもない。

症状の出かたもバラバラです😞

 

ほんとに 個人差が大きく そういう意味でも やはり ガイドラインはあっても 画一的なものではなく いろいろ試していかないといけない病気 

つまり まな板の鯉状態では いけない病気なんだなあ と思います。

優柔不断なわたし的には まな板の鯉状態の方が ありがたいのですが やっぱりそうもいってられない😌

と思うと このようなブログや 会の開催など pd当事者どうしの 情報交換はとても貴重だなあ と思うのでした。

 

つづく。