22日に第1回関西でのPD会を開催して もう明日で1週間😳
ほんと あっという間に時間は過ぎてしまいます。
明日G20サミットがあり 大阪は厳戒態勢。
22日に予定してよかった✨
ブログも 会の内容について 書こう書こうと思いつつ どう書いたらいいものかと。
いろいろ教えていただいたのですが ご本人の許可がいるのでは?と思ったりするので わたしの感じたこと いくつか書いていきます😊
まず お会いして だいたいみなが聞くことは😆
パーキンソン病診断されて どれくらい?
症状が出始めて どれくらい?
内服始めて どれくらい?
今 どの薬を飲んでますか?
今 どんな症状が出てますか?
だと思います。
会に参加してくださった10名(うち1名は 仲の良いお友だちに2人もPDの方がいるので お話しを聞きたいと そのお友だちの1人と参加してくださいました)で 一番の先輩は 症状出始めて7年の方 内服歴では4年目の方が最長でした。
薬は 症状が出ているけども まだ飲んでない方もいるし 1番多い方でもPDの薬だけだと3種類組み合わせてる方がいちばんでした。
これまた 不思議なもので 7年の方がいちばん内服量が多いわけでもない。
症状の出かたもバラバラです😞
ほんとに 個人差が大きく そういう意味でも やはり ガイドラインはあっても 画一的なものではなく いろいろ試していかないといけない病気
つまり まな板の鯉状態では いけない病気なんだなあ と思います。
優柔不断なわたし的には まな板の鯉状態の方が ありがたいのですが やっぱりそうもいってられない😌
と思うと このようなブログや 会の開催など pd当事者どうしの 情報交換はとても貴重だなあ と思うのでした。
つづく。