「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

言霊

トムブレディ選手 ⬇️⬇️⬇️

https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E3%83%88%E3%83%A0%E3%83%BB%E3%83%96%E3%83%AC%E3%82%A4%E3%83%87%E3%82%A3

 

アメリカの国技 アメリカンフットボール

NFLの優勝決定戦 アメリカの最大スポーツイベントの最大イベント 

スーパーボウルに7回も出場!

うち5回MVP✨ 

 

すごい選手なのだけど 今年で引退。

 

そのすごい選手が小学生のとき 野球の交流で大阪の豊中に来ており そのときのホームステイ先のご夫婦のインタビュー記事が載ってた。

 

あの超人クールガイにも小学生のときはやっぱり子どもだなあ😆とのエピソードがおもしろかった。

ホームステイ先のご夫婦は まさかプレディがこんなすごい偉業を成し遂げるとは思ってもなかったが 当時から勝負にこだわり ニンテンドーゲームとかで勝つたびに

 

I'm  a champion!

 

といってた。

ゲームですらその調子だから 口癖のようにいってたのだろう。

そのとおりになった。

 

のようなこと書いてた。

 

口癖が人生をつくる。

 

だから 自分の気持ちをごまかさず 願望は言い切った方がいいんだけど 長い人生の挫折経験から どうせ無理との早々なあきらめもあり 言い切るって難しい。

 

でも わたしは必ずパーキンソン病を克服する!

 

 

ちなみにわたしはトムブレディではなく

49ersのニックボサファン😊

穏やかな日々

毎日のコロナの状況 ロシアがウクライナに侵攻 北京オリンピック 国公立2次試験が始まるなど 世の中目まぐるしく 毎日いろいろなことが起こっているが わたしは穏やかな日々。

 

穏やかな日々なので ブログも滞りがち😅

 

しいていえば 23日に上の子どもがOB線のようなものに参加したので 極寒の中 最後のユニフォーム姿を見にいったりしたが それ以外は同じような毎日。

 

体調も ときどき朝起きると喉がいがいがしてるときもあり オミクロンは喉の痛みが特徴と聞くのでびくびくするが すぐに治っている。

今週寒さが厳しいのでエアコンによる乾燥が強いのか 鼻が痒くなるからと妹からもらったマスクによるアレルギーか(わたしは鼻は痒くならんけど)なあ。

 

わたしのパーキンソン病のパターンも最近は落ち着き わたしのパーキンソン病の日内変動も

予測内で 予測内だと心づもりができるので それも穏やか日々の一因だと思う。

もちろん心づもりができても 対処はできないので😅 効いてないときは休めそうなら休み ゆっくりでも動かざるを得ないときはごく最低限で動き😅(このときのエネルギーの消耗がハンパない)日々しのいでいる。

 

食事も薬の効きに作用するので 空腹でも昼ごはんは食べないときがあったけど がっつり肉とかは影響するけど おにぎりとかパンとかならば飲んだあと食べた方が効きがいいし 次の内服にも影響しないことがわかり しっかり食事も摂るようになっている。

 

2024年になれば またなんとかなるかもしれないし こうやって穏やかに2年過ごし パーキンソン病を克服する!

(言霊があるように言い切りがいいので 言い切り方に書いてます😊)

 

 

 

薬増量したものの…

2月1日受診より イージードパール5回から6回に増量ということで処方受けたものの 結局は

5回のまま。

 

なぜかというと 6回目が夕飯後あたりになり

食事の影響を大きく受けるわたしは 20時ごろに飲んだものの 効かないままという可能性大で意味ない。

 

夕飯ぐらいはたんぱく質など気にせず摂取したいしなあ。

 

と悩んで5回のまま過ごしていたら 最近 内服の効きがよく 最近また1日のペースがつかめてきたので 内服の効いてる時間と動きのバランスがとれやすくなっており 5回でいっかなとなっている。

 

なぜ最近薬の効きがいいのかなあと考えると 内服時の水分摂取量が増えたからかなあ。

 

パーキンソン病の薬は冷水より温かい方 あと量も200mlほど飲んだ方が吸収しやすいが わかっているけど なんせ毎日5回 移動中や仕事中内服もしょっちゅうで パッと口に放り込み ちゃっと水筒のお茶飲むだけのことも多い。

このコロナ禍 外出先で薬飲むのもためらわれひと苦労なのに そんなことまで気にしてられない😤って思ってた。

が 寒さで薬を温かい飲みものと一緒にしっかり飲むようになって 最近はいつもよりはやく効果が出てくるようになっている。

だから 薬が効いてくる前の足や股関節あたりのつっぱりに耐える時間も少なくなっている。

 

もちろんはやく効いてくるからか 運動量によってははやく薬効落ちるときもあるけど 以前よりはやく効果が上がってくる分 余裕が少しでてきたような気がする。

 

あとは やっぱり子どもが大学卒業 部活も卒業となり 休みのときは少しゆっくり寝てられる日ができたこと。

 

これはほんと10年以上ぶり✨

 

だから ここしばらく 朝から動き悪かったけど 最近また朝イチ動きやすい日もでてきた。

 

ということで 結局増量していない。

 

6回飲んでもかまわないというのも 気持ちに余裕ができていいのかも?

 

ちなみに包丁で切った指先は 傷はひっついたのだけど爪が切れていて まだ絆創膏は外せない😢

 

が この経験で包丁はさらに慎重に使うようになっている。

包丁でなくてもきれいに切れるものは多く 今まではセットがじゃまくさくて😅使ってなかったクッキングカッターなども出してきて使っている😊

 

見方かえれば まだまだ成長の余地あり!

 

 

 

 

イニシアチブをとる

13日の 『そこまで言って委員会』ってテレビで なぜコロナウィルスワクチン3回目接種がすすまないのかって話の中で 進行役の女性アナウンサーが

 

前回接種時の副反応が強かったから 3回目接種してまた強い副反応でるぐらいならコロナにかかった方がいいのかも と考えている友だちもいる

 

といってた。

 

そんなこと考える人いるんやなあ。

 

アナフィラキシーショックとかは別だけど わたしならコロナにかかるよりワクチン3回目接種受ける。

 

なぜならば ワクチン3回目接種による副反応はそれに対して準備できるから。

 

いつかかるかわからない 気が緩んだときにコロナウィルスに罹患するのとでは自分自身の準備が違う。

 

病気にしてもなんにしても イニシアチブをとる方が物事優位に運ぶ。

 

パーキンソン病についても わたしがイニシアチブをとりたいのだけど 日によって症状が気づくでたり 落ち着いたり 忘れたころにまたでるアクシデントとか けっこう振り回されがちだけど これも何回もブログに書いたけど

 

パーキンソン病のわたし 

 

じゃなくて

 

わたしのパーキンソン病 でなければならない。

 

ほんと 落ち込まされたり 後ろ向きにされたり けっこう振り回されるけど😓 イニシアチブは わたしがとってやる!

 

と日々悪戦苦闘。

 

 

 

 

52歳 パーキンソン病歴5年め

昨日 誕生日。

この歳になると自分の年齢も忘れがち😅

 

一番最初に書いたブログ

⬇️⬇️⬇️

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/02/20/194254

 

48歳 4年経ちました。

4年。

長かったような 短かったような。

わたしがブログ書くなんて 始めるまでは思いもよらなかった。

正直 ブログなんて『リア充見せつけツール』でしかないと思ってたし😅

(なんちゅう偏見😓)

 

パーキンソン病きっかけで ブログから始まった出会いも多く ほんと人のつながりってわからない。

 

いつも書いているが わたしは何ごとも変化を嫌がるタイプ。

そんなわたしがブログを始める一歩を踏み出したのも わたしの中ではすごいし PDの会の開催や RSB🥊を自分の地域に開催できるようになど まあ 動いたことにびっくりする😅

 

パーキンソン病になるまで まさか50代をこんなふうに過ごすとは思ってなかった。

けど パーキンソン病じゃなければ 目的や目標持って生活してたのかと考えると そんなことないと思う。

たぶん 思い立ったらすぐ動けるけど ダラダラしてただろうし 今は思い立ってもすぐには動けないけど 動けないからこそ 時間を意識して やりたいこと考えている。

運動大嫌いなわたしが ほぼ毎日少しずつ運動してるしなあ😌

 

結局 やりたいことやってる時間は パーキンソン病だろうがなかろうがプラマイゼロなんじゃないかな。

 

動きに変動があるから つい家に篭もりがちとも思うけど よく考えたら 4年前は想像もしなかったコロナウィルス感染 パーキンソン病じゃなくても引き篭もりやし😅

 

仕事もなんとか続けてるし いいんか悪いんか 何か変わった?

むしろ パーキンソン病になったことで活動的なんじゃ?

 

この1年は どうなるんかな。

上の子も大学卒業 自分の時間も余裕もでき始め いま自分のできる体力気力で 何か楽しい自分のことしたいなと思うけど なんせめんどくさがり😌

 

でも こんなこと書きつつ わたし以外の人に

かわりもなく元気そうで とかいわれると

 やっぱりパーキンソン病の症状が出てるときはかなりしんどいので

(どんだけしんどいかっていうと この前も書いたけど 年々体重が減ってくほど 人一倍 動くのにエネルギー費やすといえばわかってくれるかな?

だって矯正ギプスつけながら動いてるような疲労感💧)

 

そんなわけないわ! とイラッとするけどね😓

 

50代女って パーキンソン病だろうがなかろうが難しい年頃なんよね。

 

ま 振り返るとプラマイゼロ もしくは少しプラスなぐらい✨

 

コロナ療養生活に向けて

だんだん周りにコロナ罹患者が出てきて 療養生活の詳細がわかり始めた。

 

地域にもよると思うが 陽性反応が出たら受診先から保健所に連絡 症状がひどければ入院 軽症状 無症状だと施設療養か自宅療養か選択する。(施設にキャパがなければ自宅療養一択だけど)

 

読売テレビの立田アナウンサーが施設療養から仕事復帰して 療養生活を話してたけど とても参考になったのが

 

鎮静剤は持ち込みなこと

 

お弁当 水 お茶はでるが スポーツドリンクなどは持ち込みなこと

 

ほか 新聞には 

 

喉が痛く 軟らかい食事しか通らない日も何日かあるので レトルトのおかゆなど持っていった方がいい

 

洗濯はできるけど 部屋から出て ほかの療養者と出くわすこともあるので 羽織るものとか持っていくといいい

 

とか。

 

症状が治まっても基本部屋から出ることはないので パソコンや携帯 充電器などは必須

 

もちろん基礎疾患の薬も持ち込み。

 

看護師とは1日2回電話で状態報告 呼吸困難とかでなく 発熱程度ならセルフケア😅

 

誰かが届けてくれるんじゃないかと思うかもしれないが 陰性の人がそこに入るにはかなり防護しないといけないし 出入りだけでかなり神経使うことだから そんな気楽に届けてもらえるとか考えてはいけない。

 

災害対策同様 療養対策もしておかないとなあ。

 

スポーツドリンクやレトルト 着替えとかってすごい量になりそう😅

 

うちは間取り的に自分療養での隔離は難しいから 空きがあれば施設療養。

 

が 万が一 自分療養になったときの物品も揃えとかないとあかんなあ。

 

 

規定違反 

高梨沙羅選手の規定違反のニュース

⬇️⬇️

https://search.yahoo.co.jp/amp/s/www3.nhk.or.jp/news/html/20220207/amp/k10013472441000.html%3Fusqp%3Dmq331AQIKAGwASCAAgM%253D

 

たかだか2センチ。

体重増加や浮腫みやら あんな標高高そうな(知らんけど😅)とこなんだから 2センチぐらい差は出るやろ!と思いつつ テレビでいってたけど

 2センチでもジャンプ時の浮遊状態が違ってくる。

それぐらいハイレベルな戦いをしてる。

っていってた。

 

しかもこの検査 抜き打ち。

 

運も勝負のうちかもしれないけど。

やっぱりトップというのは厳しいのだなあ。

 

なぜこの記事のことを書いたかというと 

 

子どものドーピング検査のこととリンクしたから。

 

去年12月 大学生活最後 学生日本一をかけた試合に勝利し 表彰式に並んでるところ わが子ともう1人が大会関係者らしき人たちとバックスタンドへいってしまった。

最初はトイレにでも行ったのかと思ってたけど なかなか帰ってこない。

結局 表彰式は終わり 全体写真のときも戻ってこず スタジアム撤収間際に戻ってきた。

 

なぜか?

 

チームから2名 ドーピング検査する必要があり その選出くじに当たったから。

試合翌日 新聞記事などにその集合写真が使われてることが多く わが子が写ってない写真みて複雑な気持ち(スタメンで出場し 勝利に貢献したんだけどな💧)。

 

が 当の本人は ケロッとしてるし 自分は試合に出ることができたことで充分満足だというし たしかに過ぎたことは仕方がない。

よく考えたら ドーピングにひっかからなくてよかった。

 

ドーピングにひっかかる薬 食べもの飲みものってけっこう多く シーズン中 注意して過ごさないといけない。

 

わたしはイージードパール半錠1日5回から6回だから 2ヶ月分もらって帰ってくるんだけど

一回分ずつ分けてくれてるから すんごいボリューム。

朝バタバタするのに 1回ずつ袋から出すのも邪魔くさいので みんな袋から出して缶に詰め替えるんだけど この作業をダイニングテーブルでしてる。

けっこう時間かかるし 少々の粉は飛ぶので 作業終わったらきれいに拭いてるけど 

 

もしかして なんかの拍子に口に入ってた?

パーキンソン病の薬なんて 明らかドーピングに引っかかるやん!

 

と 今思えばアホな考えだけど 待ってるとき心配した😔

 

ということを 高梨沙羅選手の話し聞いて思い出した。

 

もちろん ドーピング検査にひっかかることなくよかったんだけど こういう検査って 試合後でないと意味がないんかもしれんけど もっと配慮ってか どうにかならんのかなと たまにまだアップされる集合写真みて思う。

 

あと パーキンソン病の薬飲んでる間は わたしは世界クラスのスポーツ大会には出られないなと 余計な心配してるのだった😅

 

高梨沙羅選手 お疲れ様でした。

オリンピックに出るだけですばらしいことなんです✨