お正月はやはり特別？

明日から仕事が本格的に始動。

今年のカレンダーは 4.5日が土日だったので

仕事始めが 通常より2日ゆっくり。   

1日は仕事したけども 年末年始は 訪問を調整させていただいてるので ひさびさに4連休✨

2日は早起きしなければならなかったが 3.4.5日は 慌てて起きる必要なく 8時までに起床 朝ごはん食べてからも ゆっくりできるので いつもは7時半に 内服するのだけど この3日間は 9時前後。

しかも 通常より活動量がかなり少ない（やったことといえば 掃除 洗濯 買い物 簡単な料理 もちちろんラジオ体操も😆）からか いつもなら3時間経つと 右足の締め付け感や左側の動かしにくさがでるけども  4時間ぐらいは薬が効いている✨

そのため いつもなら4回目が16時から17時になるのが 20時ごろになり さすがにこの時間は 動かしにくさが出てきているが 今まで４回飲んでるときも この時間は同じ感じだし 飲むのやめとことなり ３回内服で済んでいる！

いつもと何が違うかというと アラームに起こされることなく 自然に目が覚めるまで寝ている ということと 仕事してないってことだけど  

こんなに違うものなんかー。

ただ気がかりなのは 昨年から感じてたことだけど 薬がMAX効いてるとき 気づくと右足が 貧乏ゆすりのように とんとんと動いていること😓

気づいたら 自分でとめることはできるし 目立つものではない ジスキネキアではないと思うけど 効きすぎてるのかなあ？

7日 受診なので 主治医に報告してみようと思うけど 薬効が高くなるんじゃなくて 持続性が続くようになってくれたらいいのになあ。

2020年 始まりました！

あけまして おめでとうございます。

今年も よろしくお願いいたします。

2020年 0から始まる年 なおかつ干支も 🐀

1番から始まる年で すべてが始まりからと思うと ワクワクしています✨

だって このめぐり合わせは 10と12の最小公倍数で（あってる？😅） 60年に1回のこと‼︎

と ひとりワクワクしながらも ダンナは仕事

息子は部活 娘はわたしの実家のため不在で

正月の朝から 家に誰もいなくなり わたしも昼から2件のみですが 仕事へと ふつうとあまり変わらない元旦を過ごしました😅

だから 朝早く すいてるうちに 近くの神社へ初詣に行こうと計画 実行して  おみくじひいて大吉でした✨

とりあえず最初に計画したことが できてよかった✨

年末も お餅つき 保育園時代のファミリー忘年会と楽しい時間を過ごさせてもらい  年始も

 こうやって去年と変わらず お正月を迎えられるってしあわせなことだと しみじみ思います。

2020年 なにが待ち構えてるのか わからないけど 落ち着いて 前向きに 楽しく笑って 過ごす！

（といいつつ 新年早々 今日から出発の息子が 指定のネクタイがないと 出かけるギリギリに言い出し あたふたしてしもうたが😤）

今年も よろしく お願いいたします❗️

2019年 振り返り…

歳がいくにつれ 時間が過ぎるのが早くなり 

2019年は ほんとにあっという間だったが 

なかなか濃い1年でした✨

子育て中は 子どもの用事優先 そして仕事 家事 となかなか自分のための時間が とれないけど

今年は 自分のために使った時間が多かった。

なんといっても 関西でPD会を2回も実現！

ま 新聞にも 

関西でも いつかやってみたいです✨

なんて いってしまい😓  やらなければ と勝手な使命感もあり。

でも やってよかった！

あれから いろいろなことが 大きく動いたし。

今年の言葉は わたしは「出会い」 だなあ。

後半は RSB🥊で 運動するようになったこと✨

なんといっても 調子が悪くなっても RSBで運動すると 調子がよくなるという 安心できる場所ができたこと。

今までは 調子悪くなっても 自然に落ち着くの待つか 薬を増やすこと考えるかだったけど

最近は 自分にできることが何かあるんじゃないかと 考えることができるようになった。

今までは PDのほうが わたしより優位にあって いうことを聞かざるを得ないと思ってたけど

今は いわれるがままにはされないぞって  闘う気持ちがでてきた。

でも こんなふうに考えることができるようになったのは まわりの人たち支えのおかげ。

ありがとうございます😊😊😊

来年は 早々に チャレンジすることが いくつか決まっていて やっていけるか 不安がないわけではないけど 自分が思う限界よりも さらに上にいけることを 今年は教えてもらったから 大丈夫！

どんな状況でも 楽しそうにしている 母の背中を 子どもたちに みせていきたい。

来年も 頑張ります。

よいお年を！

パーキンソン病の症状と胃の動き

もうひとつ つくづく悩まされているのが 胃の動き。

パーキンソン病疑いのまま 様子みて3年目のころ。

このときが人生で1番 吐いた😔

産まれてこのかた 吐き気を催すことは つわりを始め 多々経験あるが 実際吐くことはめったになかったのだけど…。

吐くときは だいたい 昼ごはん食べて すぐに昼寝した後が多く 胃が硬くなっている自覚がある。

1番ひどかったのは 3年前の夏。

昼寝から覚めたら 吐き気嘔吐がひどく たまたま休みで家にいたダンナに 1時間このまま吐き続けたら 救急車呼んでほしい と言ったほど ひどかった。

結局 吐くのはおさまってきたが 吐き気はひどく 近くの開業医を受診して お産時以外の初めての点滴をすることになった😓

そのときは 硬くなり 動きの悪い（自覚あり）胃に対し なんでやろ？ 歳や 食べもののせいと思っていたが パーキンソン病と診断され いろいろ調べるうちに やはり 胃の動きも落ちると書いてあり 納得。

それ以降 とくにお昼はあまり消化の悪いものは食べず そして食べてすぐ しっかりと昼寝はしないようにしている。

診断がついて 薬が始まってからは 胃が硬くなるのは ずいぶん減ったが。

胃の動きが悪くなり 食べることにもあまり積極的にならなくなったためか 先日の検診では 約2キロ体重が減っていた😓

若いときは ダイエットしても なかなか痩せられなかったのに！

パーキンソン病の症状と身体の冷えの関係

今年は 暖かい日が多く 毎年と同じような服装で仕事していると うっすら汗をかく日もあるぐらい。

もともと あまり 汗かくほうではないが ポカポカしてることが多くて 更年期なのか😓？ と思ったりするが 更年期のホットフラッシュは  ポカポカなんてものじゃないらしいから やっぱり 血行がいいんだな✨

パーキンソン病の症状自覚は 今 考えると 初めて近所の脳神経内科を訪ねる前より さらに2年前…。

2.3月になると 右手に比べて やたらと左手から腕にかけて冷え  レッグウォーマーを アームウォーマーがわりにはめるようになっていた。

もともと 若い頃から すごい冷え性だったので なんか左右差あるけど 右に比べて動かさないからかな？程度にしか考えてなかった😔

そこから始まると かれこれ8年。

だんだん この左右差のある手の冷えはひどくなり 左は血行が悪い皮膚の色になるので 見ただけでも左右差があるようになっている😰

（一度 写真撮ってブログに載せようと思っているが 自分の両手を自撮りするのって 難しい😅）

で 冷えると動かしにくいので 毎年憂うつ💧

仕事でも 朝イチは 薬効き始めた頃に車に乗ることがあり そんなときは暖房ガンガンにつけても 冷えがとれないが 薬がしっかり効いているときは そんなにガンガンに暖房つけなくてもいいから不思議だな と思う。

やっぱり 筋肉がこわばると 血液の流れが悪くなり 冷えるんだろうなあ。

筋肉質のマッチョは 冬でも薄着だし😆

（うちの息子は 家ではまだ半袖😅で 最近 ときどき 寒いわー ということがあるので 長袖着ろ！と思う）

アジレクト始めて 2ヶ月。

最初は なかなか合わずしんどかったが 今はとても調子がいいのが よかったのか

たとえラジオ体操やストレッチなどでも ほそぼそ毎日してるのがいいのか

はたまた 温暖化と思われる この暖かさがいいのか どれがいいのか わからないが 身体が冷えにくくなってることが いまは とても嬉しい✨

有言実行あるのみ😅

先日 同じパーキンソン病の方と 電話していて

自分の口から出ている言葉に 苦笑 というか

驚いた😅

その方とは 何回かお会いし なんだかんだで1年以上のお付き合い。

話しやすい状況でもあったのだけども。

どんな内容かというと

PDの治療 つまり 内服については 自分がどう生活したいのか しっかり考える必要がある。

すぐに薬が効かないと判断するのではなく 飲み方や食事内容 運動など できることすべて きちんとやってみてから 判断した方がいい。

と ここまでも十分えらそうだが😓😓

パーキンソン病という病気になってしまったのは事実だから しんどくても （運動 食事 などの ならなければ まだやらずに済んだかもしれないような）努力しないといけない。

と まあ その方を励ますつもりで 発した言葉なんだけど 客観的にみている もう1人の自分がいて あとから なんか えらっそうなこと言ってしまったよなと やや反省😔

しつつ えらく わたしも パーキンソン病を受け入れてきたもんだと やや われながら感心もしつつ😆

えらっそうにばかり言っておらず やらなければ！

有言実行‼︎

人それぞれ②

パーキンソン病は 進行する病気。

それは どんだけ調べても 変わりないこと。

ただ 進行具合は 一般的には ゆっくりだということ。

が あくまで一般的な話しで 人によっては 急に調子悪くなる場合もあるようだ。

やはり 年齢をはじめ そのときの体調 精神状態 環境 とかによるのだろうな と思う。

と この2年で わかってきた。 

人のバックグラウンドを変更することは 誰もできないこと。

それは大きなお世話というもの😓

が 何が大切かと 考えると やっぱり早い段階で うまく自分の病気を受容することが大切なんだろうなと思う。

時間が経てば あきらめが入り ある程度受容していくのではと思うかもしれないが それは受容ではなくて あきらめ💧

この受容過程を おろそかにするのと しないのでは 後の闘病生活が違ってくるんじゃないか と思う。

人それぞれ あっていいのだけど できるならば 

前向きに 穏やかに 闘病生活を送りたいと みんな願うんじゃないだろうか？

そのような闘病生活を送るためには やはり 早く うまく受容できることが大切で 裏返せば 早い段階で ケアすれば ずいぶんと治療過程も楽になるんじゃないかなあ とすら考えてしまう。

でも実際は 初期段階にケアしてくれるところなんてなく 進行して動きにくくなってから いろいろな専門機関が関わってくれるようになるのが現状。

この前も 新規に軽症高額医療の申請（同時に特定疾患）に行ったけど その窓口って 相談業務の窓口兼ねてるけど  申請本人がきてても いたって事務的作業のみ。

指定難病を扱ってるんだから せめて 友の会や家族の会の案内するとか ないのかな 😓

というのが 最近わかってきたこと。

というわたしは  ブログを通して 自分の気持ちを整理し いろいろな方と交流でき 考えや情報を共有できることで 病気と向き合えるようになってると思います。

感謝💞

が みんながみんな ネットしてるわけでも ブログしてるわけでもなく。

これは わたしという一例😊