「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

人それぞれ①

パーキンソン病の症状が出つつ 疑いのまま 過ごした約3年。

 

自分の症状を検索すると 必ず  

パーキンソン病

に ヒットするのに😓 頸椎からきてるのかな?

とか 甲状腺から? とか ほかの似たような病気ではないか と 必死にパーキンソン病から 目を背けていた。

が いよいよ しんどくなってからは 

パーキンソン病ならば 早く内服を開始してほしい! と思いはじめ

(あのときは ほんと しんどかった😢近所の人に道端で会ったとき 病人みたいに歩いてどうしたん? と聞かれたぐらい💦)

検査を受ける決心をし 診断がついて 内服始めた頃は

これから先どうなるの?どうしよう?

という不安もありつつ

ようやく薬飲んで この辛さが少し落ち着く 

という安堵も少しあった。

 

はっきりとパーキンソン病と診断ついたとき 

これから自分はどのようになるのか 一般論でなく 自分と同じような年齢 環境 といった 似たような境遇の人の状況を知りたいと またまたネット検索し osamamthaさんにたどり着いて もうすぐ丸2年。

 

ブログは osamamthaさんと交流したいために始めたのだが 今となっては わたしのPD闘病生活にはなくてならないものになっている。

始めた頃のわたしは こんな現在は予想してなかっただろうなあ😌

 

で 話し戻り 当初わたしは わたしぐらいの年齢で発病した場合の進行状況 自分の生活はどのように変化していくのか知りたかった。

 

が 今 それから2年 この時点でわかったことは パーキンソン病は進行性であるのは確かだけれど 人それぞれ バラバラであるということ。

 

もちろん 発病年齢により もともとの体力や筋力が違うから というのもあるが その人の生活環境により 内服量や程度も違うし 発病経過も わたしのようにしばらく経ってから診断がついた場合と すぐ診断がついた場合ではまた違う。

 

だから 何年後にはこうなってという話しも あくまで一般論で 参考程度にしかならない。

あとは自分が どうパーキンソン病と向き合って どうやって 闘病生活を送りたいのかという考えで 人それぞれの経過を たどっていくのではないだろうか。

 

同じ症状が出ていても 前向きになる もしくはほかからの支えがある環境にある人は 重症にとらえずにおれるかもしれない。

でも 悲しいこと ストレスの多い環境にある人にとっては その症状はとても苦しいもので 気持ちまで病むものになるかもしれない。

 

②に続く。

 

 

 

 

 

健康診断

今日は年に1回の健康診断でした。

 

パーキンソン病になっては3回目。

 

毎回 胃カメラがあり 前日21時から絶食のため 朝の薬どうしよう?と なりましたが 1回目は飲まずにいきましたが 2回目からは 飲んでいっていいと言われ (てか 飲んで行かなかったら 脱いだり着たり大変💦) 飲んでいきました。

 

ただ 去年 受け付けで 

昨日の21月から 水分以外摂取されてませんね?

って聞かれるんですが  検診にきた男の人が 

 

8時にゆで玉子たべました!

 

と 答え 

 

当日に玉子食べるって 何しにきてるんやろ?

と 驚きつつ おもしろくて笑いをこらえていたのですが 結果 その男性はどうなったか?

 

玉子が撮影のじゃまをするかもしれませんが と説明のあと 胃カメラされていました😔

 

当日にゆでたまご しかも9時受け付けなのに 8時に食べてもいいなら 薬ぐらい 全然大丈夫😆

 

今年2年に1回の婦人科検診もあり PDの薬始めてから とても不規則になったが関係あるのか聞いてみたら やはりあるそうです。

ただ年齢的にも もう50前だし 年齢もあるし 不正出血があるとかなければ 問題ないと。

 

去年のこと思い出すと そんなに変わってない気がする。

 

また来年も変わりなく 受けられますように!

 

 

定期受診でした。②追加分

ついうっかり しかも わりと肝心なことを

書き忘れていました💦

第2回 関西PD会① で書いた

 

内服時間が日によって 1日5回が4回になったりしてしまうが 血中濃度的にとかで 減らす日があったりすると問題ありますか?

 

と 聞いてみました。

 

わたしの主治医は 

 

ま これぐらいの量なら1回飲んだり飲まなかったりしても そんな問題ない。

あんまりにも 減らしたり 増やしたりは あかんけどね。

 

とのこと。

 

今 4回にしてるけど 夜追加することあるのか 

聞かれ  

どうしても夜出かけないといけないときは飲むけど うちにいる限りは 動き悪いけど 飲まない。

というと 夜飲むときもあるのね? と。

 

今の状態では 夜は外で動くのに 自信がないから やっぱり必要です。

というと それでいい といわれました。

 

どこまでを 少量というのかはわからないけど 

少しなら いいみたい。

 

前は 起きてる間は 動かしにくい状態がないように 薬飲むこと中心に考えてたけど やっぱり副作用のこともあるし 飲まなくても済むならば 飲みたくない。

 

この前 ダンナに ケンカしながら😅

 

これからは 自分がやらなくてはと背負いこんで 薬を飲んで 身体を動かすとか 自分を犠牲にするようなことは ぜったいやらないので (ダンナが)やるべきことは 人任せにせずに やって! てか やれ!

と 宣言した。

 

だって わたし1人が 家事をしないといけないわけでもない 1人で子育てしないといけないわけでもない  が 今までは ちんたらちんたらする態度に 待ちきれず イライラしながらやってきたけど 薬飲まないと動けないんだから イライラしても思うようにできないし。

かといって 必ずしも わたしが 薬飲んでしなくともいけないわけでもないことのために 悩みながら 薬飲むのはいやだ。

 

と 余談になりましたが 少量ならば増減もいいとの意見でした。

 

第2回 関西PD会報告② 上書き分

上書きしました。

DUO DOPA について。

いろいろ教えていただき 調べた結果

こちらがいちばんわかりやすいかなと。

聴きたい内容も質問形式になってあり とても詳しく書いてあります😊

https://duodopa.jp/contents/secure/faq.aspx

 

画像も DUO-DOPA使い方 で検索すると 出てきます。

(riemottiさん ありがとうございました。

おかけで より理解することができました✨)

 

こちらはPEGが作れることが前提。

 

わたしの父は 以前ブログにも書きましたが 胃がんによる胃全摘していたので 造設できず 栄養は高カロリー輸液のためポート作りましたが パーキンソン病の薬は点滴はないので 胃チューブというのを 薬注入のためだけに入れていました。

余談ですが 嚥下機能の落ちている人の意チューブの入れなおしは ごっくんがうまくできないので 気管に入ってしまうことが多く  薬がチューブに詰まりやすいのに 入れ替えがかなり必要で 大変でした😔もちろん胃チューブではDUO DOPAは そもそも小腸に届かず 無理と思います。

 

 

て ここからは 先日書いたとおり。

⬇️⬇️

わたしの聞きたかったことは

①どうしてDUO-DOPAを選択したのか。

②DUO-DOPAをした場合でも内服はあるのか。

 

①は DUO-DOPAの前にアポカイン注射を試すが 効かず。先生からDUO-DOPAを勧められた。DBSの提示はなかった。

② 先生は内服なしでと考えられてるが まだ少し内服が必要。ただ薬注入していない夜中もトイレには行けるから 内服はまだいるかな と。

 

速度調整ボタン(早送り)とかあるが これは先生しか触ってはいけないので 速度調整が必要と思ったら 受診して調整してもらわなければならないこと。

お風呂はチューブはずして入る。外しても1.5時間は動ける。

薬のカセットは1つ15000円するが 特定疾患手帳のおかげで 限度額以上の支払いはいらない。

など 

なるほど〜! の話しを教えていただきました😊

 

また お聞きしたいことがあれば nonchanyoshikunさんはブログされてないので このブログ使って 質問していただいたら nonchanyoshikunさんから お答えいただけると思います😊

 

前回から 参加したいとずっと言ってくださってて 電車1時間かかり 人混みの中やってきてくださったnonchanyoshikunさん✨

こうなるまでに 辛かったことや不安が わたしの想像つかないぐらい あったと思う。

 

nonchanyoshikunさんの元気な姿に 希望をみつけた人も多かったはず!

わたしも その1人です。

 

③に続く。

 

 

 

 

第2回 関西PD会報告 ③ 更新しました!

次は運動 リハビリ。

今回から参加してくださったKさんは リハビリ目的で1カ月入院されていて どんなことをしてるかなど 動画や写真で見せてくださった😊

 

ただ Kさんはヤール3以上なので LSVT BIGは 転倒の危険があり 受けられなかったそう。

 

たしかに 対象者の条件が書いてた気がする。

 

でもLSVT BIGだけがリハビリではないし 静の動きの ストレッチなどしてきたようでした。

入院前のKさんを知ってる人は 調子よくなってるっていわれてました😊

 

あと リハビリとして手作業もしてるよ とKさんはマリメッコ生地で作った小物入れ

 Fさんはテープで編むカバンを作って プレゼントしてもらいました✨

⬇️ ⬇️ Fさん作 

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Kさんのはじゃんけんに負けてしまい ゲットできず😌

また作ってくださるそうで 楽しみにしていまーす😆😆

(ここから更新しました)

⬇️⬇️

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Kさんのマリメッコ作ってくださいましたー‼︎

ありがとう✨うれしい💞

茨木のカフェ行ったら 作り方教えてもらえるのかな?

手芸好きで 子どもが小さいときは洋服作ったりしていたけど いまはすっかり根気もなくなり😢

みんなで おしゃべりしながら 手芸したり✂️編みものしたりも楽しいだろうな😊😊

 

 

みんな しっかり運動したあとは 身体が動かしやすいのは実感あり。

あとはほんと PDの問題に応じた運動 継続性 そのための集団性が必要なんだよな とつくづく思う。

 

そのため いま進めているPD対象のリハビリ教室 運動もさることながら みんなでおしゃべりしたり 情報交換や勉強したりできる場所があればと思っていたのだが そういう場所を開催してる方が 今回から参加してくださったTさん✨

 

大阪の茨木市で 毎週火曜日 PDの方お話ししましょう〜❗️ とカフェを開いてます✨

 

Tさん自身がこのような交流の場の必要性を感じ ヘルパーハウス茨木の方に相談したところ 場所を提供してもらえることになったそうで

そこにKさんも参加して スピッツの曲で 習ってきたリハビリの動きを入れた PD体操を考えたりしてると話されていました😊

 

わたしもリハビリ教室を始めるし いろいろ一緒にイベントできたら 楽しいだろうなあ✨

 

わたしの夢というか 希望は 関西PD会のように定期的に行う会もいいけども もっと身近に ちょっと会って 話しして 一緒に運動したり 楽しんだりできるところが増えること。

一歩踏み出して 近所のフードコートから始まってもいいので コミュニティができたらいいのに と思っている。きっと そんなところがあればと思ってる人はいるはずで…。

たいそうなことをするわけでなく 1人PDのお茶友だちができたら そこからひろがる輪があるわけで。

 

④最後に続きます。

定期受診でした。

火曜日 定期受診行ってきました。

最近5週間ごとになり あっという間に 受診日がきます😅

ま アジレクトに変更したばかりなので そういうときは 早めの方がありがたいのですが。

 

今回は アジレクトに変えて どうかという話し。

途中 歩くのが大変になるぐらい 脚が突っ張ったけど それも落ち着き エフピー2錠より いいのかどうか わからないが ちょっと 底上げされたかなって感じです。

で 終わり。診察時間は約10分もかからないほど。

 

ただ アジレクトに変わっ 薬代がとてもかかるようになり 軽症高額医療申請できる条件に当てはまったので 特定疾患と 同時に申請することになりました。申請するにも 書類が必要で 5500円。高いなあ😰

毎年 申請必要で 毎年 費用かかると説明された。

高いけど 年間にかかる薬代を考えるとなー。

ほんと 病気すると お金かかります😌

 

診察時間は わたしはMAXに動けるとき。

(MAXのときは 手首を左右バラバラに動かせるとき。手首同じ動きに動かせるときはまだ効いてるとき  効いてないときは左手動きません😅てのが わたしの判断基準)

 

今回は 入るなり 

元気そうやねー。

全然普通に動けてるし!

と いわれ ありがたいんだけど これはMAXの状態なんですと説明するのも なんだかめんどくさくなり …。

 

また 次回 5週間後。

 

こんな感じで ずっと続いてくれたらいいな。

 

 

 

第2回 関西PD会報告④

最後 制度利用について。

この頃にはフリートークに花が咲き😆 まっいっか状態。あかんわー😓

 

今回は特定疾患(指定難病の軽症高額医療申請というとあまり通じず 自動的に同時申請される特定疾患申請について と話したほうが いろいろな窓口で話が通じやすい😓)の話し中心に。

 

特定疾患手帳があると 介護保険の介護認定を受けなくても 特定疾患手帳の限度額で(つまり医療保険で) 訪問看護 訪問リハビリを受けることができます。

誤解のないように もう少し詳しく説明すると 介護保険は65歳以上から申請ですが 病気によっては40歳から申請できます。が 年齢制限があるので40歳以下の病気の方でサービスを受けたい場合 障害サービスからになります。訪問看護 訪問リハビリも医療保険で受けることができます。

 

特定疾患手帳を使って 訪問看護 もしくはリハビリを受けてる方も3名いらっしゃいました。

ただ こういう制度利用 病院によって 先に先に促してくれるところもあれば こちらから言い出さなければ そのままの病院があるのも事実。

 

そういう意味でも やはり情報交換は必要ですよね💧

 

行政って 支払いがいるものは ヤイヤイ言ってきますが いただくものは こちらから言わないと 知らーん顔ですからねー😓

 

と あっというまに3時間。

 

おいしい中華をたらふく食べて しゃべり ほんと楽しかった💞

 

第3回 また みんなの笑顔が見られますように!

 

ありがとうございました✨