「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

流れを断ち切る?

パーキンソン病って メンタル面も 症状に大きく作用するみたいで ストレスが少ないと 症状が軽く過ごせたりするのは よく知られてる話。

 

たとえば 症状悪化で入院したが 入荷したら日常生活の中のストレスから解放され 症状落ちついたということを聞いたりします😌

 

なので わたしも できるだけ 楽しくワクワクした毎日を送りたいなと 楽しいことに目を向けたり 自分がしたいことはするようにしたり としてますが どうしてもイライラしたり 気分が落ち込んだりすることがあります😓

 

まわりから見れば また 自分で自分を客観的にみれば そんなことにこだわってイライラしたり 落ち込んでも仕方ないやん とわかってても ってことも 多々ありますよね💧

 

おとついも 似たようなことがあって😞 なんとか気分をあげられないかと 観ようとためていたDVDみたり 本読んだりしてみました。

その中に 悪い方向に流れてるなと思ったら 手を2回パンパンとたたけばいいと 書いてありました。そのときは やる気もなく 実践しなかったのですが 今日朝起きて

今日は楽しい1日にする!

と 思い 試しに パンパンと2回手を叩いたら…

 

思い出したんです😊

 

そういえば 子どもの試合を ママ友と毎回応援にいってたのですが 試合が押されぎみになってきたとき ママ友が 流れを変えるには手をパンパンと叩いたらいいねんて といい 流れが変わるように 手叩いてたことを!

 

結果 どうだったかは 覚えてませんが チームとしては春秋いい結果を残しました😊

 

こんなふうに つながってたなんて❗️

 

と 急に前触れもなく 手を叩いたものだから ダンナとインコちゃんは びっくりしてましたが😆 なんか そんなこと思い出したりで なんとなく すがすがしい気分になりました😆

 

なんか 落ち込むな 悪循環にはまるな と思ったら 手を2回パンパンと叩くのも ありですよ😊

 

お試しください❣️

 

 

疲れやすい?

今日は わたしの49歳の誕生日です🎂

50歳まであと1年。

なにごとも楽しんで ワクワクする年にするぞー❗️

朝起きたら おめでとうカードが置いてあり うれしいスタートきれました😊

ありがとうねー❣️

 

で 本題ですが😆 なんだか最近疲れやすいような気がします。

ま 以前からあまり体力がなく😅 あー 疲れたと ちょっとしては休みではあったのですが 最近は あー 疲れたの具合が大きいような…

 

この前から エフピーが増えて 薬の作用時間が長くなりました。

長くなったといっても4時間経つころには なんらかの症状 (前は右足の締めつけでしたが 今は右足のしびれのような感じです)は 出ますが 前ほど明確ではなくなってます😊

 

あと わたしの薬の飲み方だと 23時ごろにはキレてしまい 以前はその時間にお風呂に入ると 着替えがしんどいなって感じだったのですが それがちょっと楽になってるので じんわり底上げされてる感じです😊

 

そんな感じで 薬効時間はのびてるのですが たぶん薬効のMAX状態もあがってるような気がします。

前に イージードパール増やしたときも 書きましたが 薬効のMAX状態が上がると その時間に調子よく動き回すから 薬が効れだすと 疲労感がでます😓

なんか 体がついていかないというか…。

イージードパール増やしたときほどの落差はないけども やはりエフピーの作用なのかなあ。

それか たんなる体力不足か?😅

 

そんなに効かなくても じんわり長く効くのないのかなあ。

と思うけど 悪くなってるわけではないので  動けるからとせかせか動かず コントロールが必要ですね。

 

あと 最近 薬が効いてるだろう時間は 左手の親指の親指がムズムズします。

まだ自分で動き抑えられますが 力抜いて好きなようにさせると指がパタパタします😓

 

やっぱり 薬効の状態があがってるよな😓

 

ほんと その日の状態にもよるし むずかしいですね。

 

冷え対策

今日も寒いですね🥶

 

わたしは 今日は実家に帰る予定があり 娘と電車バスに乗って 帰ってきています😊

 

一時は 通院介助に月1.2回は来てたのですが パーキンソン病と診断されてから 薬が合って体調が整うまで 妹に代わってもらい そのままになってました😓

妹は このまま通院やケアマネジャーさんとやらのやりとりなど引き受けてるといってくれ すっかり甘えています😌

なので 去年末ぐらいから できるだけ月1回は 顔を見に行こうと決め 今日も 顔見に来ています。

 

と 本題それましたが💦 昨日の続き。

レッグウォーマーを腕にして さらにカイロはさんでみたりしてますが さらに 冷え対策として 今 工夫してることは あんまり冷えたら お湯の中に 1.2分でいいので 浸すこと。

 

湯を流しながらでなく 湯をためて 手を浸すと なかなか気持ちいいんです❣️

 

もし 時間に余裕があれば においが気に入ってるハンドクリームで マッサージするだけでも さらに 温かくなります😊

 

あと つい最近 メルカリで ファイテンのブレスレットタイプ買いました❗️

ネックレスは 今 常時してるのですが とくに腕や手の凝り 痛み 冷えが気になってたので。

 

なかなかいいです。

 

冷えもましです😊 そんなに高いものでもない(わたしは未使用444円でGETしました❗️)

ので  やってみる価値アリかも?です。

 

足は 室内は分厚い靴下にスリッパ  

寝る前は ゆたぽんを温めて 布団の中でセットしてます😊

 

このまえ 主人に どんだけ冷えてるか 手を肌にあててみたら 

心が冷たいからやな

と のたまっていましたが😤 たしか 手が冷えてるほど 心が温かいはず!

 

ま 心がつめたかろうが 温かろうが 冷えないのが いいけど。

 

 

この寒さで思うこと

前々より しつこいほどに 寒いのはつらい!

身体が動かしにくい! とブログに書いています😅

 

寒いのが辛いと感じ始めるようになって 4.5年目。

最初は手先の冷え具合が かなり左右差があり レッグウォーマーを腕に通しだしたことから始まりました。

(このレッグウォーマーを腕にするのは おススメです。特に寝たきりや体が動かしにくいので 上に着せてあげたいと思っても 着せるのが大変 袖を肩まであげるのが大変ということがあると思います。そんなときはレッグウォーマーを腕に通すし 少し指が出るぐらいまで覆っておくだけでも温かいです。100均のレッグウォーマーで十分です😊)

 

4.5年も繰り返すと だいたいパターンがわかってきて わたしの場合 寒い寒い😨と なんとか1.2月は頑張るのですが 力つきるのか? 3月になると さらに動かしにくくなって という感じなので 3月は要注意です。

でも薬を飲みはじめて 初の去年の3月は いつもに比べて楽だったので 今年も大丈夫かなとは思います😊

 

寒いと 体が凝って さらに動かしにくさに拍車がかかるので  今は マッサージやストレッチしたり ひどければ お気に入りのロイヒ壺こう貼ったりしてるのですが もしこれから オフの時間が長くなり 介護が必要になってきたら 体が動かしにくくなって 体が凝るのがつらい ってこと 理解して 対処してもらえるのかなあ と考えたりします。

 

先のこと考えても 仕方ないとは思うのですが わたしの場合 訪問看護師という仕事柄  今はパーキンソン病の方は担当してませんが 今までのこと思い返すと 限られた時間の中での 身の回りのケアや内服管理などに目がいって  動く前にほぐす ということまで 頭になかったなあ と反省しています😞

 

たしかに 決められた時間内で 優先すべきことを行わなければならないので マッサージまでは 含まれませんが わたしは 自分がパーキンソン病になって思うに  動かしにくくなり なかなか自分の意思を伝えにくくなっても 特に寒い時期は 体ほぐしてもらいたい。

そうしてもらえると 少し動けるようになるかもしれないし。

マッサージが難しければ せめて 暖かくしておいてほしい‼︎(といっても この調整がなかなか難しいけども)

 

手足が冷えだすのが 凝ってますー‼︎ というサインのひとつになるかな?

 

もし わたしが自分の意思伝えにくくなる前に 家族には 毎日とは言わないけど 定期的に マッサージ受けることができるように サービス受けたい! とはいっておこうと 寒い日には いつも思ってます😌

 

インフルエンザ予防

今日はポカポカして 春が来たみたいなご陽気でした😊

 

やっぱり 暖かいと 体の力が少し抜けて 動かしやすいような気がします😌

 

といっても 今週末はまた寒くなるみたいだし 油断なりませんよね😅

 

今週末は わたしの住んでいるところは 私立高校の受験日です。

 

そして3月には公立高校の受験。

 

知り合いに何人か中学3年の受験生をもつママ友とかがいて 陰ながら応援しています📣

 

もうここまできたら あとは体調整えるのみですよね。

 

わたしの友だちのMちゃんは インフルエンザ予防には 吉田沙保里さんがCMしてるR-1ドリンクとマヌカハニーがいい❗️と言ってました。

 

が  2つとも なかなかのお値段なので 受験生のいないわが家は摂取してませんが😅 勝負年には 摂取させようと思っています。

 

がんばれ 受験生❗️

 

 

 

エフピー追加1週間

エフピーを1錠から2錠/日に増やして 約1週間経ちました。

 

結果 そんな劇的な変化はないのですが 右足の締め付けが 締め付けでなく しびれみたいな感覚に変わってきました。

 

あと いつも ご飯食べて お風呂入るころには 足の締め付けから始まってる 力の入らない感じがちょっとましになってきた感じがします😌

 

エフピーをはじめて飲んだ時は けっこう効いてる感があったので 追加したら さらにドパミン持続時間がのびるんじゃ?と期待してたほどではなかったのですが 1日トータルでみると 少し底上げされてるのかな といったところです。

 

 

ひとりじゃない

今日は日曜日。

 

日曜日は 読売新聞の日曜便がある日なんで 今回はどんな記事かなあ と楽しみに読んでます。

日曜便は 最後にその記事を担当された記者さんの名前が載ります。

 

なので 去年5月に日曜便に載せていただいたときに担当された記者さんの名前が書かれていたら より身近に思われて 楽しく読んでいたのですが 今回で日曜便最後になりますと 今日書いてました😢 

 

日曜便には ブログ友だちのパーキンソン病の会の宣伝(←と思ってたのに パーキンソン病の会は福岡で開催なのに 日曜便は関西地方限定らしく 早とちり💦)兼ねて と  バタフライエフェクトになれば(←これは わたしのブログの バタフライエフェクト っての読んでみてくださいね😊)と 今思えば なかなか思い切ったな と思うのですが メールしたことからのご縁です。

 

そのメールをみて 連絡くださり リフォームしてから帰ってきたばかりの 散らかったわが家に来ていただき いろいろお話し聞いていただいたのでした。

 

家族や 一部の職場の人 以外パーキンソン病のことをまだ話したことがなく 初めてパーキンソン病について 他の人に話したのが この時なのですが 穏やかに上手に聞いていただき 話しして わたしの中でも 考えてたことが整理された気がしました😊

 

記事が載ってからは このブログでもよく書いていますが たくさんのご縁をいただきました😊

 

今回の日曜便の締めくくりに 記事さんがこの日曜便を通して いろいろ思い悩むことや考えることがあっても「ひとりじゃない」 って書かれていました。

 

ほんとに そうだと 思います。

 

もし 自分ひとりがこんなにつらいんじゃないかと思うようなことがあっても ひとりで抱え込まず 声に出せば 必ず 誰かが反応してくれると思います。

 

たとえ 反応し共感してくれる人が1人だけでも それが力になるんですよね❗️

 

記者さんのさらなるご活躍をお祈りしてます。

 

ありがとうございました❣️