「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

安井金比羅宮詣り

今年も 娘と安井金比羅宮詣りに行ってきました!

このブログにも3回目 登場。

今回は 縁切り縁結びの碑 もくぐってきました!

https://www.travel.co.jp/guide/article/28911/

 

初回は 思いがけず 難しく くぐり抜けるのに 必死で 願うことができず 前回は 厚着してるのもあり 詣る前から 「くぐらない」宣言をし 娘の様子をみてただけ。

 

今年は はじめからくぐる気満々 2回目だから きちんと一礼 はじめくぐるときは切りたい縁(わたしの場合 パーキンソン病)戻りのくぐりで 結びたいご縁 (健康)を願い 最後一礼。

 

終わったら 握りしめながらくぐったお札を 碑に貼りつける。もちろん くぐらなくて 貼りつけるだけでも ご利益はあるそうです。

 

今思えば Mちゃんらと初めて詣ったときは 必死の思いだったけど この2年半で ほんとパーキンソン病に対して わたし自身に余裕ができたと思う。 

 

お守りも 中のお札だけ納めたらいいのだけど 2年半 薬入れと同じケースに入れて 肌身離さず持ち歩き あげく一度 洗濯をしてしまう💦ということをしでかし よれよれになっているので 古いお守り袋とお札を納め 今回は紫から黄色の袋にリニューアルして 帰ってきました!

 

ついでに 清水寺まで歩き お詣りしたのですが 聞いてはいたけど まー 外国 とくに中国けらの観光客の多いこと😓

しかも 親子連れというか じいちゃんばあちゃん含むファミリーが多く 神社仏閣って 水のものが多い場所で 水となると それが神水だろうがなんだろうが 子どもが悪さする😔

親も 添乗員も止めない。

まわりの人は お詣りできない😤

 

見るにみかねて 退くように言ったら 見ていた娘が

 

日本語で言ってもわかるわけない

sorryとか いわなわからんやん

 

と😓 

 

じゃあ 気迫で退いてくれたんやな😅

 

しかも 声も仕草も大きい気がするし(あれって 中国や韓国のコメディドラマだから あんなんかと思っていたら 現実もそうなんだ😓)

清水寺も 八坂神社も 有名どころだから 仕方がないといえば 仕方がないんだろうけど 今回は ほんと なんか悲しくなってしまった。

 

悪気はないんだろうけど 添乗員は せめて神聖な場所らしい 振る舞いをしてほしかったな。

 

神聖な場所で マナー違反。

 

バチが当たらなければいいけど。

 

来年は コース考えよっと。

 

それ以外は 行きたいとこに行き 食べたいもの 食べ 買いたいもの買い サイコーの京都親子旅でした✨

償還払いの申請にいってきましました。

12月に申請し 1月に届いた特定疾患受給者証。

届いたのは1月の受診後。

申請日より遡って 適用してもらえるので 役所に手続きに行ってきました。

 

が 役所に行くと 

 

償還払いの手続きをすると 7ヶ月ぐらいかかることがある。

1月に届いているから 1月分の差額は 各機関に 計算しなおしてもらえば すぐに返金されるから 

そちらの方が早いですよ 

 

と 説明されました。

 

さいわい 病院も薬局も 自宅からあまり離れておらず 半日もあれば済むので 計算しなおしてもらうことに。

 

特定疾患受給者証をもらうと PDにかかる治療費の支払い限度額が (市町民税の支払い額によって かわる)決まり それ以上かかる自己負担は特定疾患受給者ということで 負担がかからない に加え 3割の自己負担が 2割になる。

 

もちろん 特定疾患受給者証に記載された 医療機関で PDの治療に関するものが対象だけど。

 

なので わたしのいる場所からは薬局のほうが近いのだけど かかったところから順番に行くほうが間違いがないので 病院 薬局とまわってきました。

 

仕事柄 毎月末に 特定疾患受給者証を持ってる方には お預かりして事務員さんに渡してるから なじみはあるけど 自分の受給者証って なんだか不思議な感じがするなあ。

 

ちなみに 特定疾患受給者証は 訪問看護は適用ですが 障害医療は 訪問看護は適応になりません。

 

あと わたしの経験で 特定疾患受給者証は1年ごとに更新の(たしか10月?)が必要だけれど 更新申請を忘れていて 1.2ヶ月 3割負担になる方がいます😓

 

わたしも 気をつけなければ!

 

 

特定疾患受給者証

昨年 111月かな?

 

エフピーからアジレクトに切り替わり 薬代が

ぐーん!と増えたので😓 軽症高額医療として申請できるようになり 書類提出しました。

 

特定疾患は PDの症状の条件があるため おそらくわたしはあてはまらないだろな😔と思ってたのですが 軽症高額医療だけの申請ってのはなく 特定疾患申請のなかに含まれてるものなので 同時に申請します。

 

で この前 申請結果が返ってきて 特定疾患受給者証が届きました。

 

なーんとなくショックな感情もないわけでもなかったけど 申請について説明を聞きに 病院の地域医療の担当の方から 

 

これは これからPDを療養していくのに どれぐらいかかるのか わかる目安となる

 

と説明してくださり まだまだお金のいる我が家には 助かる✨と 思ったことを思い出し…。

 

高額所得者の方にはまったくおよばない納税額ではありますが😅 ほんとにありがたい。

 

安心して療養できる国って すばらしい。

 

でも それにあまえることなく 基礎の向上すべく 運動 規則正しい生活 きちんと内服 など(アメリカは自己負担がかなりかかり それゆえ 向上努力をせざるを得ないと聞いたことがあり)

がんばる!

心境の変化✨

最近 よく すごーく元気そうにみえる✨ と

よく言われます。

 

おそらく 気持ちの部分で 明るいから 表情にも現れて そうみえるんでしょう。

 

たしかに 今はひどい腰痛もなく PD以外は 体調に問題なし。

(この前の検診で まだ血尿と心電図にひっかかったけど😓)

 

うれしい限りです😊

 

2月で ブログ歴 3年目になります。

始めた当初の わたしのブログを読んでくださった方は わかると思いますが けっこう 後ろ向きだったと思います😅

 

なぜ 今 前向きに過ごせてるか?

 

わたしなりに考えてみて お世辞でなく😆

やはり 周りの人のおかげ。

 

まずは同じ PDの仲間。

 

去年は 実際にお会いして お話しすることができ また RSBの教室でも いろいろな人と 交流できた。

病歴というか わたしよりも 内服歴が長い方もたくさんいて 副作用に悩まれながらも 頑張ってる様子を お会いして 話しできたのが大きい。

 

PDと診断され 内服が始まった当初  一般的に書かれている内容で 将来シュミレーションをしては 落ち込んでいたが 人それぞれなんだ ということがわかった。

 

同じ結果でも 楽しそうなほうがいい❗️

 

あと 去年は PDのためのリハビリ教室を開講したいため どうしたらいいかの相談をかねて  PDであることをカミングアウトしたのも よかった。

カミングアウトしたからといって 特別扱いされるわけでもなく😆

でも

困ったときには いつでも言いやー!

って いってくれる。感謝!

 

あとは 歳もあるのか 開きなおり😆

 

若いころも もちろん 楽しかったけど やはり もっともっとという気持ちや ライバルには負けられない って張り合いやらもありだけど

PDになった今は ふつうに動けることのありがたみを毎日実感し 張り合おうにも PDのわたしは 毎日 自分自身に必死のぱっちで よその人どころではない。

その分 力が抜けて 楽。

 

最後はわたしを ほめてやりたい。

去年  一歩踏み出したから いろいろな出会いがあったんだよ。

よく がんばったな 😊

 

わたしは PDの先輩方のように これから PDと診断されて つらい思いしてる方の 少しでも希望の光になれるようになりたい と 今は 思ってる。

 

だから 毎日 楽しく 笑って過ごせるように 考え方を 柔軟に がんばるぞー!

 

 

 

 

2020年 やること その1

今年 やるべきことがいくつかありと 年初めのブログに書きましたが そのひとつは 子どもの部活の後援会の役員の仕事。

 

2020年度 娘が高3 最終学年になり 高3の後援会保護者を中心に その年の会を運営していくのだが その役員をすることになりました😊

 

じつは これは 1年半前に決まった話しで

そのときにはPDの内服していたし 1年半後

どうなってるかわからないし (PDになる前からも 仕事の調整がつきにくいので 断ってることもあり)引き受けることも ずいぶん悩んだけども ま 1年半後に できない状況になれば ほかに引き受けてくださる方もいると考え 引き受けたのでした。

 

うちは 上の子も同じ学校にお世話になったので その学校には トータル9年お世話になり また顧問の先生も 上の子の学年担任で さらにお世話になっていて なんらかの形で 貢献できたら とも思っていたし。

 

で 1年半。

とくに支障もないので 役員します。

ちょっと学校やイベントにいったり やりとりが増えたりしますが 今の調子ならば大丈夫😊

 

昨日も 2月の部活の送別会の打ち合わせを 19時から集まってしていたが さすがに薬を 1回屯用で飲みました。その日 仕事もアクシデントがあり 予定終了時間より大幅に遅くなり バタバタしたのもあるし。

 

おかげで 終わって家帰ってからも よく動き

ひさびさに髪を楽に洗うことができました✨

最近は 夜は飲まないので ぎこちなく洗っていて ま こんなもんかと思ってたけど やっぱり スムーズに動くって 楽だよな☺️

 

部活の保護者の方には Mちゃん以外 病気のこといっておらず 昨日のように 内服調整が必要になったりはするけど 中高学校生活最終年 充実したものになるように がんばっていこうと 思ってます。

 

ぜったいできる‼︎

受診日でした。

11月に (病院が移転というか 体制が変わるため)病院側の都合により 新しい病院に変わったからか? アジレクトという 新しい薬に変わったからか このところ 1ヶ月に1回の受診。

 

安心といえば安心だけど 1ヶ月って すぐにやってきて💦

 

ただ 新しい病院になってから 通院時間が短くなり 気楽になったし EPARK利用して 薬取りに行くようになってからは 待ち時間もなくなったし ストレスはずいぶん減っているから いいんだけど。

 

で 新年の挨拶してから 診察へ。

先生に新年の挨拶するのも もはや3回め😅

この3回 さほど変わらず もしくは パワーアップしてる⁇ ご挨拶できるのは ほんと ありがたいことだよな と しみじみ思う。

 

で わたしからは お正月は ゆっくり起きて(といっても7時台には起きてるけど) 仕事もなく ゆっくり過ごせたから イージードパールは3回で済んだこと。

 

最近は イージードパールがよく効いて 1番効いてるときは 右足が貧乏ゆすりしてる 意識すると止めることはできるけど それに 空腹で飲んだときなど  むしょうに眠たくなる。

かといって 持続時間は あまり変わらない。

 

そんなに効かなくてもいいから 持続時間がのびたらいいのですが と近況報告した。

 

先生がいうには やはりいっきに吸収させると そのようなことになるから なんか胃に入れてから飲むほうがいい 胃に入れるものも 糖質ではなく たんぱく質だと吸収を穏やかにするから

と。

 

あと 持続時間をあと30分長くさせる薬はあるけど といわれたけど 今は 薬がきれると動かしにくいけど まったく動かないのではないから まだ 薬いらないですと 説明した。

 

先生には さんざん 薬は最低限の量で頑張りたいといってるので 先生も あっさりしたもので😆😆

 

で 話戻り たんぱく質が薬の吸収に作用されるのは 知っているけども わたしの理解は たんぱく質は吸収を妨げるもの と思ってたが…

 

まあ たしかに 吸収を妨げる=吸収が穏やか ではあるわけだし。

 

今後 長期内服していくにあたって 今 すぐに反応する状態であれば 穏やかに効かせておくほうがいいのはたしか。(効きが悪くなったときに 次の手段として 空腹時内服にしておきたい)

 

先生は牛乳飲むとかって言ってたが 牛乳は大嫌いなので 豆乳と 大豆バーなるもの買って帰り 空腹時内服 もしくは 仕事の調整で 少し早く飲まないといけないときから 薬飲むまえに お試し摂取してみようと思ってます😊

 

この 薬飲む前に なんか胃に入れるってのは 内服始めたころに 一生懸命やってたことで 当時は 必死にやってて これまたストレスだったけどな😅

 

ま 気楽に 人体実験してみよう!

 

で 調子も落ちついてるし ぜんぜんPDにみえないわー と先生にもいわれ(最近 先生にだけでなく ほかの人にもいわれるかま そんな時間ばかりでもないと 説明するのが 面倒くさく😅

おかげさまで よくいわれますと返事してきました。家の中では よたよたとしてるけど💧)

次は2ヶ月後に なりました。

 

次は3月3日 おひなさま 🎎

 

もっと暖かくなってるかなあ?