「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

しゅがありがとう!

5月5日23時前にうちのいんこ(しゅがちゃん)が旅立ちました。

12歳でした。

セキセイインコの12歳はかなりのおじいさんになり10年過ぎた頃から覚悟していたのですが 

いざいなくなると張り裂けそうなぐらいつらいです。

うちのしゅがちゃんは触られたりなでられたりするのがきらいでしたが 人懐こく家族が集まると必ずやってきて手に乗るのが大好きな子でした。

1ヶ月前から右足の調子が悪かったのですが 病院が大きらいで 連れていくのもストレスのため様子みていたのですが いよいよ左足の調子も悪くなり つかまるのが大変になってきました。

それでも休み休みしながら 自粛で家にいる子どもたちといっぱい遊んでました。

このまま自然にと思ってたのですが4日の夜から5日にはあれだけ食いしん坊だったのに食べなくなりました。

インコは身体が小さいので食べなくなると落鳥が早くなります。

 

わたし自身情けなかったのが 歳も年なので自然に好きなようにさせると決めていたのに 

弱っていく姿に我慢できず 嫌だったろうにプラスティックケースにいれて(ゲージでは診察できないので入れ替えるのですが 元気なときは入るのがいやで大変でした〕連れていきました。

 

先生には 

 

12年もよくがんばった。

このまま好きなようにさせてあげましょう

 

といわれ 泣く娘をみてかすぐ連れて帰ってあげてといってくれました。

 

帰ってきてからもしんどそうにしていたのですが息を引きとる1時間ほど前にケースから出たそうにしたのでかかえてだし 家族が囲むテーブルの上を歩けないのに歩こうとしてはつまずき最後は羽を支えに 1人ずつあいさつしてくれました。

 

下の娘がすごく泣くので つまずきながら手にのろうし 手に乗せると心配そうにのぞいでました。

 

意識もほとんどないような状態なのに。

 

下の娘には甘えることがあまりなかったのですが どうも自分より下に思ってたようで 

最近料理しに台所にいると心配そうにかごから見ていたようです。

わたしがラジオ体操し始めたときも よく寄ってきてました。

 

わたしは夜中看病するつもりだったので 

あいさつしてしんどそうなしゃがをケース入れて 先にお風呂に入り あがって声をかけるとすぐに息を引き取りました。

 

待ってくれてたんだと思います。

 

ずっと泣けて泣けてとてもさみしいです。

あんなに小さなインコでも 痛くても弱いところみせず そしてりっぱな最後でした。

わたしは最後にあんなにりっばにできるかなあ。

 

さみしい。

さみしい。

 

お母さん 愛と光に包まれたしあわせな毎日でした と明け方 夢をみました。

 

しゅが ありがとう。

虹の橋で待っててね。

お母さんがそっちに行ったら お母さんを見つけてね。

もう足痛くないね。

好きなご飯食べるんだよ。

 

しゅが ありがとう。
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接触8割減

やっぱり最近コロナ関連話しが多くなる😥

 

コロナウィルスを中心に考えないといけない生活はしんどい。

 

PDとわかったころは PDがわたしの生活の中心になってしまいしんどかった。

 

もちろん今でもしんどいが PDよりはわたしの方が上位にあり コントロールしてやるっ‼︎ っていうマウントをとっているので😆 気持ちは楽。

 

だから もちろんコロナウィルス感染拡大予防策はとらないといけないが コロナウィルスにコントロールされる生活はさけたい。

 

今 接触8割減を心がけている。

仕事は通常どおり(むしろ増加傾向)に行っているので その部分に関しては接触減にはなってないが 仕事 家族以外 ほとんど発声する会話していない😌

LINEではやりとりしているけど まだオンラインで友だちとやりとりは未経験。

 

子どもが学生のあいだは 行事ごとなどが多く 忙しいので ひそかに子どもたちが卒業するとゆっくりできるなあと楽しみにしていたが ひと足早くゆっくりできる今💦 こんなに刺激のない生活だとは!

 

すぐに1週間はすぎて 日ばかり過ぎていくけども なんも代わり映えのしない毎日。

気づけば季節も変わりつつ。

 

よく一人暮らしのお年寄りが 1日声出すことなく終わったと聞き 

そりゃ認知症状もでるよな

と思ったけど ほんとよくわかる。

 

今の刺激のない 単調な生活。

コロナウィルスにコントロールされてる💦

 

もっと季節を感じ 旬のもの食べて 週末の楽しみを作ろう。

 

今年は鯉のぼり🎏出さなかったけど 兜をいそいでかざり 5日にはチマキと柏餅食べることにしよ。

 

 

 

 

イージードパールを1/4錠にして飲んでみた結果

どうもわたしはドパミン剤の反応がいいタイプみたい。

 

それはとってもありがたいこと。

 

だから最近もドパミン剤の働きを助けるためのアジレクト錠(これはドパミン剤 わたしが飲んでるのはイージードパールで持続時間を延ばすのを期待して飲んでいる)を減らした。

 

持続時期は期待するほどは延びなかったが 

薬効がMAX値がとても上がり 眠気口渇がひどくなり 前回減らしたのはブログに書いた。

 

わたしの悩みは持続時期が3時間しかもたず(主治医いわく そんなものらしいが初期PDだと持続時間がもう少し長いらしい。というか持続時間はみな同じだけどPDの進行具合が違うから たんなる基礎体力の違いじゃないかと思ってる)

持続時間が長くなると回数減る →  量減るになるが なかなかそうはいかない。

 

で長くなりましたが 反応いいんだからさらに量減らしたらどうだろうと前々から考えてました。

 

仕事休みの日はついスタートが遅くなり 活動量も減るので😅飲む間隔もあいてしまい 結局4回が3回で済むときも多々あるのだが 最後1回が寝る時間になるまでに飲もうかどうかビミョーな時間になり 1/4量飲んでみた!

 

結果 半錠と同じように薬効がある❗️

 

ただ半減期が早い。

3時間もたない感じ。

でも2時間以上は効いてるから半錠3時間より 1/4にして2回の方が持続時期は長くなる✨

 

ただこれの弱点は直径1センチもない錠剤を1/4にすると粉々になる可能性大 内服回数がさらに増えること。

 

ただトータル内服量は減るんだけど。

 

じゃあアジレクトまた前の量にして1/4を 回数今までどおり 4回でいける?

 

とグルグル考えが😥😥

 

医療関係ではないダンナに 

 

どう思うー?

 

と聞いてみると

 

量が減るんなら1/4にしたらいいやん。

今度主治医に聞いてみたら?

(考えがドツボにハマったとき ぜんぜん関係のない へんに知識がない人に聞いたら ごもっともなこといってくれることって多い✨)

 

おっしゃる通り😆

 

つぎ受診のときに聞いてみます。

 

この方法 頓服として使いたいときにいいかもしれませんが 薬の反応には個人差があるので

ご注意を。

PDのバイオリズム?(近況報告かねて)

こんだけブログを書いていて近況報告もないが😅 体調を中心に近況報告かねて。

 

体調は特に変化なしなようなあるような😅

 

というか PD症状を自覚し始めて6年目。

振り返るとこの病気 PDの 

 

 「日内変動」

 

は教科書に書いてあるが 実際になってみて

 

 「月内変動」

 「年内変動」

 

もおおいにあると思う。

 

PDにかかわらず みなそれぞれの身体のバイオリズムはあると思うが わたしがとくに気をつけだしたのは「年内変動」。

 

振り返るとどうも3月終わりから5月はじめ

暖かくなり始めから暖かくなるまでの期間が

1番なんだかんだ起こりやすい。

薬が変わる 薬が増えるのはだいたいこの時期。

不思議と1.2月の真冬ではなく 春先に動きが悪くなり 主治医に訴えたら 薬が増える 薬が変わる。

 

が これを乗り越えると また体調が戻るのもわかっている。

(暖かくなるからかなあ?)

 

で また薬戻したりしている。

 

これに気づきだしたのは このブログ書き始める前からだから かれこれ3年。

 

これがわかるまでの間は 薬が増えていたが

このリズムが分かり始めると これはPDの進行によるものか 一時的なものなのか落ち着いて考えられるので楽。

 

案の定今年も2週間前 先週と調子イマイチだった。

とくに今年はコロナウィルス感染に気がはってるからか 少し咳が出ただけでも鬱々としてしまい💧

たぶんコロナだけでなく わたしのバイオリズム的に 休みの日はなんにもする気なく  ひたすらゴロゴロ → ますます身体が硬くなってるだけなんだけど それが続くとその症状がつらくなり 進行か?と焦り 

受診日に主治医の

どうですかー? に 

「調子悪いですー」と反応し またまた内服増やすとか薬変えてみよかになるところ。

 

が また調子の悪い時期だなあと思うと 一時的なことかもしれないな と少し余裕をもって自分をみることができるようになる。

 

わたしの実感としては たしかに6年前からの状態を考えると少しずつではあるが進行している気もするが 逆に内服することでできるようになってるから 全体的には現在はプラスマイナスゼロって感じ。

 

それよりも 今考えると一時的と思われる症状により 薬が増えて それにより身体が薬に慣れてしまい という進行のほうがあるような気がする。

 

これはあくまでわたしの実感だけども。

 

先週にくらべ 最近調子いいし(昨日オンラインでRSB🥊もしたし😊) 家事から少し解放され やりたいことできてるし✨ なんとかこの時期乗り越えるぞ!

 

ちなみにつきの変化は9月10月ごろ。

今の時期ほどではないが。

認知症問題

昨日 仕事でいつもの道を通ってたら まばらにいる 歩いてるのは年配の人たちばかり。

 

いちおうマスクしてる人の方が多いけど はたしてこの中で コロナウィルス感染予防のためしないといけないことを理解してる人は何人だろうと思う。

 

今はコロナウィルスに占領されてしまい 認知症の方のこと すっかり忘れ去られているが😅

認知症になっても安心して暮らせるしくみ」

と国あげて 取り組んできたはず。

 

わたしが担当してる中にも 認知症の一人暮らしの方が3人いて いまだにコロナウィルスが世の中猛威をふるっていて とかわかっていない。

 

コミュニケーションは良好 足腰丈夫なので パッとみは認知症とわからないけど 30分話すと 繰り返し繰り返しの話しで あれっ?てなる。

 

この3人は持病があり 毎日飲まなければならない薬があるが飲まない もしくは飲んだこと次から次から忘れ 過剰内服してしまうので 毎日ヘルパーさんが薬渡し内服するか見届けている。

 

うちの母もそう😌

 

とにかく 今までやってきたことは習慣としてできるが 新しいことの理解は難しい。

 

いまの70後半以降の年代は 今ほどに手洗い環境の整った時代でもなく 花粉症などもわからず マスクをつけることにあまりなじみもない世代。

 

訪問のたびにコロナウィルスのこと 外出から帰るとすぐに石鹸で手を洗う(ハンドソープどころか洗面所に石鹸のないおうちもあり お風呂場から持ってきて設置したり😅)あればマスクして外出ってことを繰り返し繰り返し指導する。

 

訪問のたびに。

 

わたしは訪問看護の仕事だから 最前線でやってるわけではないが 担当してる方には

 今は入院してもリスクあるし かかりつけの病院が院内感染で機能しなくなる可能性もあるからと先のリスクまで考えて連携とって動いているし 在宅療養継続できる人はできるだけ長く在宅で過ごすように頑張るのが 最前線で仕事している同業者へのサポートになると思っている。

 

が やはり認知症の方の動きが気になる。

 

テレビで 

「若い人がなってないっていうけど 年配の人のほうが咳エチケットもなってないし」

って聞いて その人の認知具合はどうだったのかと思う。

 

認知症ではない方々の感染予防の理解が進みつつある今 認知症の年配者への配慮も視野に入れてほしいし むやみやたらにその行動を非難するのは考えてほしいなと思う。

 

 

 

いいことあるさ

コロナウィルスによる外出自粛から始まってなんだかんだで1ヶ月半 娘は自宅にこもっている。

 

4月初めには息子も自宅待機。

 

娘のことは以前ブログに書いたが 自粛になり3日目にはダラダラした態度についてバトルになり 少しは協力するように! と夕ご飯作ってもらうようになり いまも継続中✨

(もちろん毎日ではなく 週に半分ほど)

 

2000円渡し 今では冷蔵庫のあるものチェックして 買い物にいき おつりをちょろまかすこともなく😆 わたしから作らないなあと思うような料理を次々と作ってくれる。

兄が増量しないといけないので それも理解していて 合宿所ばりに大量に作ってくれる😆

 

そりゃ 玉ねぎが分厚くて辛いとか 時間がかかり 21時ごろになるとかあるけど😅 誰もが文句いわない。

 

常日頃から わたしが恩着せがましく😆 帰ってきてなんもせずにご飯ができてることのありがたさを いってきかせてる。

 

あー ほんと おいしい✨

 

なんもせずにご飯ができてるありがたさ。

 

しあわせ〜❣️

ありがとー❣️

 

最近では こものを作ってフリマに出品して売ったり それなりに楽しんでいる。

 

息子も さすがに兄妹!

3日目からダラダラ生活をわたしに怒られ😅 

そうじ 洗濯を担当することに。

そりゃこの流れで イヤだとはいえない😆

そうじ 洗濯は ダンナが仕事休みのときは 担当してることなんで

(思わず「してもらってる」と書きそうになったが うちはわたしも働いてるし 家事はわたしだけが担当するものではないと この20年間言い続け 最近ようやくダンナがやりだりた。たぶんわたしがPDになったこともかなり影響してるみたいだが)

ダンナ指導のもと やってくれている。

 

息子はもともとフットワークは軽いほう。

頼めば嫌な顔せず すぐにやってくれるのだが 最近は そうじするわー とみずからやってくれるので助かる。

 

たぶん2人とも大きくなったこともあるし 

わたしがPDになり動かしにくそうにしてるの見てるのもあり 

そして自粛により時間が空いたこともあり。

 

わたしは 今とても助かっている!

 

コロナのせいで 学校生活という キラキラした時間を失っているのは 親としてかわいそうでならないけど💧

 

あと わが家の宿題として 作文エッセイを募集してるのみて 1等10万円を狙うべく😆 

4月末までに1200字書くべし といってる。

 

原稿用紙買ってくるの忘れてるな。

1等狙うぞー!!

 

 

 

 

 

 

予測できることはありがたい

昨日 ひさびさに仲よくしてるママ友達とグループLINEで近況報告。

 

みな元気にしていてよかった👍

 

ご主人の在宅時間が増えてストレスたまるとか😅 在宅時間が増えたから光熱費食費がかなり増えたとか 運動量が減り つい食べ過ぎて体重やばい💦とか ほんとに10万もらえるの?

とか たわいないあるある話しを久しぶりにして楽しかった✨

 

自粛がおわったら また御朱印もらいに行こう!と約束してLINE終了。

 

そのあとお風呂に入りながらふと 

アンネの日記

を思い出した。

全然過酷さは違うけど💦

 

で つぎに阪神淡路大震災のときのこと思い出した。

人生で 「このまま死ぬかも?」と思ったのはあの震災のとき。

震災が起きた日の夜 まだ余震がある中で 服着たまま空腹のまま 布団に入ったとき。

そのときは病院の寮に入ってた。

このまま親にも会えず また地震がきて死ぬのかもなあ と。

 

そんなことを思い出してると このコロナ自粛は自分たちがしっかり予防すればいいこと。

 

食べ物もあるし お風呂にも入れる 自分次第で工夫して楽しむことができる!

 

本読む?(3冊ためてる😅)

ビデオみる?(おっさんずLOVE撮り溜め💦)

友だちに手紙書く?

何かつくる?

 

自然の力には抗えないけども 自然と共同生活はできる。

 

コロナはまだこちらでコントロールすることができる!

 

うつうつとせず つぎにみんなにあったとき 話しができるように しっかりステイホームでできること 楽しも✨