「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

ウルトラマンタイム⏰

最近 忙しい日々を過ごしたため 1週間でやらなければならないことを書き出し 時間をみつけては実施 やれば消すということをしている。

 

年を重ねるたびにひどくなる物忘れ😔と

なんといっても 以前のように どんなときでも一定に動くことができなくなった身体になり

そうでもしないといつまでもこなせず ギリギリになって 山のようにやらなければならず

キーってなるか すっぽかすか💦

性格上 どちらもあまり経験がなく 性格上 いずれも避けたい事態。

だから TO DOを 書き出し 身体が動かしにくくてもできることは 合間みて ちょこちょこ

身体が動かないとできないことは ほかの用事との兼ね合いで している。

 

その作業をし始めて ふと脳裏をよぎったのが

 

シンデレラか ウルトラマンみたい💦

 

ってこと。

 

イージードパールは3時間しか効かず しかも3時間ばっちり動くわけではない。

 

うまくいくと 前の動く状態から すぐにまた動く状態にもっていけるが 場合によっては 内服後1時間してふつうに動くようになり 内服時間から3時間で動きにくくなるので 実質2時間ほど😓(これが食後だと1時間でも動かしにくいことが多々ある💧)

 

わたしは今4回内服。

本来なら 12時間は動けるはずだか 1時間のロスがあるので 約8時間。

23時から6時まで寝るとして 7時間睡眠。

1日24時間から 15時間引くと 動きにくい時間は 9時間。

 

動ける時間より動きにくい時間のほうが長いやないかーい‼︎

 

この場合 寝る時間減らしても 動きにくい状態で起きているから意味がない。

 

逆に睡眠時間を増やすほうが 動ける時間の比が増えるんだよなあ😅

 

こう考えると 貴重な時間を費やしてるんだなあ としみじみ考え 1日1日大切にしなければ と思う。

 

これまた PDにならなければ 気づかなかったこと。

 

で 優先順位つけた結果

Windows7からWindows10にかえたパソコンの乗り換えが いつまでたっても 後回しで できてないのでした😅

 

いったい いつできるんだか😆😅

 

怒涛の1週間

今年度 娘の部活の後援会 役員を引き受けることになり 最初の保護者会。

なんと 80名近くの保護者にあいさつ予定の相方に 急遽ご不幸があり わたしがあいさつすることに💦

PDの症状が出始めたころ ちょうど6年前 自己紹介するだけでも 身体に力が入り ブルブルと震え とてもつらかった💧(今までそんなこと全くなかったのに)

 

今は内服してるから 落ち着いたけど うまくいくかも自信がない。が いやです! って言うだけ時間の無駄。どうせやることになるんだし。

と 急遽せっせと文章考え 内服時間も調整し 乗り切った!

 

と 落ち着いてる間もなく 1週間後の高3生の送別会へ。

 

これまた 企画係のため 1年間かけて スケジュール 演し物 など決め 動きにくい手を動かし パソコンで資料つくりなど 思いめぐらせる暇もなく💦

今までと違ったことをするため だれも経験がなく 手探り状態。

どんだけ考えても 怒涛の打ち合わせの毎日😓

 

送別会の前日には また今年度の役員が動く

一大行事も 相方は引き続き休みのため

その打ち合わせやら なんやら 仕事は月末記録の仕上げや RSBのオープニング準備やら 

 

きゃー  助けてーー!

 

というか なにがなんだかな毎日。

 

で1番 LINE使いまくった1週間だった😅

 

めいめい意見があって それをまとめるのも難しいし 自分の考えや内容をたくさんの人に 正確に伝えるのって 難しいと実感したこの1年。

 

無事 2日間 役員仕事 送別会をこなし 仕事もやり終え 昨日ようやく 通常の生活に。

 

この1週間 いっぱいいっぱいで 薬がきれかけ

動きにくくなり 休憩しないといけない時間や 動かしにくい手足を動かさないといけないときに 

 

PDでなければ もっとこなせるのに!

 

と しょっちゅう頭をよぎり 顔も険しかったと

思う😔

 

自分のキャパの小ささに反省。

 

でも 顔険しくしながらも😅 

 

ぜーったい 後からいい思い出になるはずだし

こんな楽しい経験は やった人しかわからない!

 

と 奮い立たせた。

で やっぱり 終わってしまえば いい思い出💞

 

この1週間 ラジオ体操 ストレッチもおろそかになってしまい。

 

生活リズムを元に戻さねば。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

腰痛と股関節の関係

この3ヶ月ほど 身体の硬さを指摘されてから 

柔らかくなって ひそかにみんなを驚かせてやろう😆と 夜寝る前に 柔軟体操をしています。

夜寝る前にストレッチしたら 起きてからも楽だし✨

 

最近 ダンナに背中押してもらってストレッチしてたら 右太もも後ろがつっぱる痛みが💧

へんに身体ひねったかなあ 日にち薬かなあ と思いつつ 状況説明したら 

 

それは 右股関節が硬いからだよ

 

と 教えてもらった。

 

正座もできるし あぐらかくような姿勢で 足の裏を合わせることもできるし 股関節が硬いなんて思いもよらなかった!

 

でも たしかに 仕事ですこしでも 変な姿勢とると 右側腸骨後ろあたりが一番痛い💦

 

自分の股関節の硬さチェックは 足を放り出して 座ったとき 股関節が硬ければ 腰から曲がった状態になる。

股関節からしっかり曲げて座ろうとすると 膝がしっかり伸びない。

 

これ 股関節の軟らかい人は しっかり股関節から曲げて座っても 膝がしっかり伸びている。

一緒にRSBしている いちごパンツmamさんは

日頃のトレーニングのかいあって😊  きれいに座っていて それみて 

 

やっぱり 日頃の運動大切だな

 

とつくづく…。

 

じゃあ どういう運動すればいいのか。

 

まず 足開いて 両股関節に人差し指を添え その人差し指を挟むようにして 上半身を曲げる。

ふつうに曲げると 腰から曲げてしまい 股関節のびたまま💦

この曲げ方だと 太ももの後ろがストレッチできます。ってか わたしの場合 痛い!

 

あとは 股関節から曲げる状態を意識して 足を伸ばして座り 膝がういていたら 片方の膝を曲げると もう片方の膝がつきます。

その状態で 足関節を曲げ伸ばしすると また太ももの後ろがストレッチされるし 股関節はしっかり曲がっています。

 

この運動をすると 股関節が軟らかくなり 歩きやすくなるし わたしの腰痛もなくなるはず!

 

最近 ストレッチしてるので 今年は今までほど 腰は痛くないけど さらにパワーアップするぞ!

 

 

疲れと睡眠不足は大敵😔

疲れとか睡眠不足は パーキンソン病でなくても

身体によくないのは わかっているが パーキンソン病には ほんと大敵。

 

定期的に運動し アジレクトが身体にあい 最近とても元気に (周りからは よくいわれるし わたしも実際 思う)なったので 昨日の状態は きつかった💧

 

土曜日に 子どもの関係で バタバタ打ち合わせや会の開催やらをして半日を過ごし 夕ご飯を食べて帰ってきたのが すでに22時。

 

そのバタバタとした打ち合わせのほうの修正を

しないといけない!という気持ちのまま 寝てしまい💦 気が張ってたのか 疲れているのに 浅い眠りのまま 早々に起き バタバタと昨日の修正をなおし…。

 

その日ふ大阪のRSBの日。たまたま 時間がいつもより 1時間半遅れで始まったのもあるけど 出かけるまで 朝の薬飲んだにもかかわらず 動きにくく 髪の毛をくくるのもしんどかった💧

 

出かける前に飲んだ2回目の薬が効き始め RSBは楽しくできたけど いつもなら RSB終わってからも 少々薬の時間過ぎても 元気に動いてるのに また動かしにくく💧

 

ひさびさに 調子が悪かった。

いつも1日の中で 薬の効果が落ち 動きにくいなということはあるけど 昨日はひどかった。

 

でも 昨日はばたんキュー状態で よく寝たので すっきり。そういう日は 起きた直後 わりとスムーズに動ける。

 

ということは やっぱり睡眠かあ。

 

寝不足は大敵。

 

ついつい寝る前に 携帯さわって 寝るのが遅くなるけど 気をつけよう!

RSB始動!🥊

昨年から このブログに再三書いてきた パーキンソン病対象のリハビリ教室。

検討の結果 やはり ロックステディボクシング(RSB)プログラムがいい✨ので 指導をお願いしていた理学療法士と うちのステーションの所長が プログラムを受講し この1月 理学療法士(PT)がプログラム修了しました!

 

ようやく 教室が開講しまーす‼︎

 

昨日 予行練習してきました。

予行練習なんで PTコーチと所長 わたしの3人。

ああだこうだいいながら ほぼ休憩なしに やり続け 疲れた😓

けど やっぱり運動はいいなあ。

 

1月中に 予行練習もう少し行い いよいよ2月から 兵庫県神戸市東灘区 で RSBプログラムが

月曜日 夕方に 始動します!

 

ご興味のある方 ぜひ ご参加ください!

 

たくさんの方と わいわい楽しく運動できるの 楽しみに しています😊

 

また 詳しくは 追記していきますね!

 

安井金比羅宮詣り

今年も 娘と安井金比羅宮詣りに行ってきました!

このブログにも3回目 登場。

今回は 縁切り縁結びの碑 もくぐってきました!

https://www.travel.co.jp/guide/article/28911/

 

初回は 思いがけず 難しく くぐり抜けるのに 必死で 願うことができず 前回は 厚着してるのもあり 詣る前から 「くぐらない」宣言をし 娘の様子をみてただけ。

 

今年は はじめからくぐる気満々 2回目だから きちんと一礼 はじめくぐるときは切りたい縁(わたしの場合 パーキンソン病)戻りのくぐりで 結びたいご縁 (健康)を願い 最後一礼。

 

終わったら 握りしめながらくぐったお札を 碑に貼りつける。もちろん くぐらなくて 貼りつけるだけでも ご利益はあるそうです。

 

今思えば Mちゃんらと初めて詣ったときは 必死の思いだったけど この2年半で ほんとパーキンソン病に対して わたし自身に余裕ができたと思う。 

 

お守りも 中のお札だけ納めたらいいのだけど 2年半 薬入れと同じケースに入れて 肌身離さず持ち歩き あげく一度 洗濯をしてしまう💦ということをしでかし よれよれになっているので 古いお守り袋とお札を納め 今回は紫から黄色の袋にリニューアルして 帰ってきました!

 

ついでに 清水寺まで歩き お詣りしたのですが 聞いてはいたけど まー 外国 とくに中国けらの観光客の多いこと😓

しかも 親子連れというか じいちゃんばあちゃん含むファミリーが多く 神社仏閣って 水のものが多い場所で 水となると それが神水だろうがなんだろうが 子どもが悪さする😔

親も 添乗員も止めない。

まわりの人は お詣りできない😤

 

見るにみかねて 退くように言ったら 見ていた娘が

 

日本語で言ってもわかるわけない

sorryとか いわなわからんやん

 

と😓 

 

じゃあ 気迫で退いてくれたんやな😅

 

しかも 声も仕草も大きい気がするし(あれって 中国や韓国のコメディドラマだから あんなんかと思っていたら 現実もそうなんだ😓)

清水寺も 八坂神社も 有名どころだから 仕方がないといえば 仕方がないんだろうけど 今回は ほんと なんか悲しくなってしまった。

 

悪気はないんだろうけど 添乗員は せめて神聖な場所らしい 振る舞いをしてほしかったな。

 

神聖な場所で マナー違反。

 

バチが当たらなければいいけど。

 

来年は コース考えよっと。

 

それ以外は 行きたいとこに行き 食べたいもの 食べ 買いたいもの買い サイコーの京都親子旅でした✨

償還払いの申請にいってきましました。

12月に申請し 1月に届いた特定疾患受給者証。

届いたのは1月の受診後。

申請日より遡って 適用してもらえるので 役所に手続きに行ってきました。

 

が 役所に行くと 

 

償還払いの手続きをすると 7ヶ月ぐらいかかることがある。

1月に届いているから 1月分の差額は 各機関に 計算しなおしてもらえば すぐに返金されるから 

そちらの方が早いですよ 

 

と 説明されました。

 

さいわい 病院も薬局も 自宅からあまり離れておらず 半日もあれば済むので 計算しなおしてもらうことに。

 

特定疾患受給者証をもらうと PDにかかる治療費の支払い限度額が (市町民税の支払い額によって かわる)決まり それ以上かかる自己負担は特定疾患受給者ということで 負担がかからない に加え 3割の自己負担が 2割になる。

 

もちろん 特定疾患受給者証に記載された 医療機関で PDの治療に関するものが対象だけど。

 

なので わたしのいる場所からは薬局のほうが近いのだけど かかったところから順番に行くほうが間違いがないので 病院 薬局とまわってきました。

 

仕事柄 毎月末に 特定疾患受給者証を持ってる方には お預かりして事務員さんに渡してるから なじみはあるけど 自分の受給者証って なんだか不思議な感じがするなあ。

 

ちなみに 特定疾患受給者証は 訪問看護は適用ですが 障害医療は 訪問看護は適応になりません。

 

あと わたしの経験で 特定疾患受給者証は1年ごとに更新の(たしか10月?)が必要だけれど 更新申請を忘れていて 1.2ヶ月 3割負担になる方がいます😓

 

わたしも 気をつけなければ!