「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

特定疾患受給者証

昨年 111月かな?

 

エフピーからアジレクトに切り替わり 薬代が

ぐーん!と増えたので😓 軽症高額医療として申請できるようになり 書類提出しました。

 

特定疾患は PDの症状の条件があるため おそらくわたしはあてはまらないだろな😔と思ってたのですが 軽症高額医療だけの申請ってのはなく 特定疾患申請のなかに含まれてるものなので 同時に申請します。

 

で この前 申請結果が返ってきて 特定疾患受給者証が届きました。

 

なーんとなくショックな感情もないわけでもなかったけど 申請について説明を聞きに 病院の地域医療の担当の方から 

 

これは これからPDを療養していくのに どれぐらいかかるのか わかる目安となる

 

と説明してくださり まだまだお金のいる我が家には 助かる✨と 思ったことを思い出し…。

 

高額所得者の方にはまったくおよばない納税額ではありますが😅 ほんとにありがたい。

 

安心して療養できる国って すばらしい。

 

でも それにあまえることなく 基礎の向上すべく 運動 規則正しい生活 きちんと内服 など(アメリカは自己負担がかなりかかり それゆえ 向上努力をせざるを得ないと聞いたことがあり)

がんばる!

心境の変化✨

最近 よく すごーく元気そうにみえる✨ と

よく言われます。

 

おそらく 気持ちの部分で 明るいから 表情にも現れて そうみえるんでしょう。

 

たしかに 今はひどい腰痛もなく PD以外は 体調に問題なし。

(この前の検診で まだ血尿と心電図にひっかかったけど😓)

 

うれしい限りです😊

 

2月で ブログ歴 3年目になります。

始めた当初の わたしのブログを読んでくださった方は わかると思いますが けっこう 後ろ向きだったと思います😅

 

なぜ 今 前向きに過ごせてるか?

 

わたしなりに考えてみて お世辞でなく😆

やはり 周りの人のおかげ。

 

まずは同じ PDの仲間。

 

去年は 実際にお会いして お話しすることができ また RSBの教室でも いろいろな人と 交流できた。

病歴というか わたしよりも 内服歴が長い方もたくさんいて 副作用に悩まれながらも 頑張ってる様子を お会いして 話しできたのが大きい。

 

PDと診断され 内服が始まった当初  一般的に書かれている内容で 将来シュミレーションをしては 落ち込んでいたが 人それぞれなんだ ということがわかった。

 

同じ結果でも 楽しそうなほうがいい❗️

 

あと 去年は PDのためのリハビリ教室を開講したいため どうしたらいいかの相談をかねて  PDであることをカミングアウトしたのも よかった。

カミングアウトしたからといって 特別扱いされるわけでもなく😆

でも

困ったときには いつでも言いやー!

って いってくれる。感謝!

 

あとは 歳もあるのか 開きなおり😆

 

若いころも もちろん 楽しかったけど やはり もっともっとという気持ちや ライバルには負けられない って張り合いやらもありだけど

PDになった今は ふつうに動けることのありがたみを毎日実感し 張り合おうにも PDのわたしは 毎日 自分自身に必死のぱっちで よその人どころではない。

その分 力が抜けて 楽。

 

最後はわたしを ほめてやりたい。

去年  一歩踏み出したから いろいろな出会いがあったんだよ。

よく がんばったな 😊

 

わたしは PDの先輩方のように これから PDと診断されて つらい思いしてる方の 少しでも希望の光になれるようになりたい と 今は 思ってる。

 

だから 毎日 楽しく 笑って過ごせるように 考え方を 柔軟に がんばるぞー!

 

 

 

 

2020年 やること その1

今年 やるべきことがいくつかありと 年初めのブログに書きましたが そのひとつは 子どもの部活の後援会の役員の仕事。

 

2020年度 娘が高3 最終学年になり 高3の後援会保護者を中心に その年の会を運営していくのだが その役員をすることになりました😊

 

じつは これは 1年半前に決まった話しで

そのときにはPDの内服していたし 1年半後

どうなってるかわからないし (PDになる前からも 仕事の調整がつきにくいので 断ってることもあり)引き受けることも ずいぶん悩んだけども ま 1年半後に できない状況になれば ほかに引き受けてくださる方もいると考え 引き受けたのでした。

 

うちは 上の子も同じ学校にお世話になったので その学校には トータル9年お世話になり また顧問の先生も 上の子の学年担任で さらにお世話になっていて なんらかの形で 貢献できたら とも思っていたし。

 

で 1年半。

とくに支障もないので 役員します。

ちょっと学校やイベントにいったり やりとりが増えたりしますが 今の調子ならば大丈夫😊

 

昨日も 2月の部活の送別会の打ち合わせを 19時から集まってしていたが さすがに薬を 1回屯用で飲みました。その日 仕事もアクシデントがあり 予定終了時間より大幅に遅くなり バタバタしたのもあるし。

 

おかげで 終わって家帰ってからも よく動き

ひさびさに髪を楽に洗うことができました✨

最近は 夜は飲まないので ぎこちなく洗っていて ま こんなもんかと思ってたけど やっぱり スムーズに動くって 楽だよな☺️

 

部活の保護者の方には Mちゃん以外 病気のこといっておらず 昨日のように 内服調整が必要になったりはするけど 中高学校生活最終年 充実したものになるように がんばっていこうと 思ってます。

 

ぜったいできる‼︎

受診日でした。

11月に (病院が移転というか 体制が変わるため)病院側の都合により 新しい病院に変わったからか? アジレクトという 新しい薬に変わったからか このところ 1ヶ月に1回の受診。

 

安心といえば安心だけど 1ヶ月って すぐにやってきて💦

 

ただ 新しい病院になってから 通院時間が短くなり 気楽になったし EPARK利用して 薬取りに行くようになってからは 待ち時間もなくなったし ストレスはずいぶん減っているから いいんだけど。

 

で 新年の挨拶してから 診察へ。

先生に新年の挨拶するのも もはや3回め😅

この3回 さほど変わらず もしくは パワーアップしてる⁇ ご挨拶できるのは ほんと ありがたいことだよな と しみじみ思う。

 

で わたしからは お正月は ゆっくり起きて(といっても7時台には起きてるけど) 仕事もなく ゆっくり過ごせたから イージードパールは3回で済んだこと。

 

最近は イージードパールがよく効いて 1番効いてるときは 右足が貧乏ゆすりしてる 意識すると止めることはできるけど それに 空腹で飲んだときなど  むしょうに眠たくなる。

かといって 持続時間は あまり変わらない。

 

そんなに効かなくてもいいから 持続時間がのびたらいいのですが と近況報告した。

 

先生がいうには やはりいっきに吸収させると そのようなことになるから なんか胃に入れてから飲むほうがいい 胃に入れるものも 糖質ではなく たんぱく質だと吸収を穏やかにするから

と。

 

あと 持続時間をあと30分長くさせる薬はあるけど といわれたけど 今は 薬がきれると動かしにくいけど まったく動かないのではないから まだ 薬いらないですと 説明した。

 

先生には さんざん 薬は最低限の量で頑張りたいといってるので 先生も あっさりしたもので😆😆

 

で 話戻り たんぱく質が薬の吸収に作用されるのは 知っているけども わたしの理解は たんぱく質は吸収を妨げるもの と思ってたが…

 

まあ たしかに 吸収を妨げる=吸収が穏やか ではあるわけだし。

 

今後 長期内服していくにあたって 今 すぐに反応する状態であれば 穏やかに効かせておくほうがいいのはたしか。(効きが悪くなったときに 次の手段として 空腹時内服にしておきたい)

 

先生は牛乳飲むとかって言ってたが 牛乳は大嫌いなので 豆乳と 大豆バーなるもの買って帰り 空腹時内服 もしくは 仕事の調整で 少し早く飲まないといけないときから 薬飲むまえに お試し摂取してみようと思ってます😊

 

この 薬飲む前に なんか胃に入れるってのは 内服始めたころに 一生懸命やってたことで 当時は 必死にやってて これまたストレスだったけどな😅

 

ま 気楽に 人体実験してみよう!

 

で 調子も落ちついてるし ぜんぜんPDにみえないわー と先生にもいわれ(最近 先生にだけでなく ほかの人にもいわれるかま そんな時間ばかりでもないと 説明するのが 面倒くさく😅

おかげさまで よくいわれますと返事してきました。家の中では よたよたとしてるけど💧)

次は2ヶ月後に なりました。

 

次は3月3日 おひなさま 🎎

 

もっと暖かくなってるかなあ?

 

お正月はやはり特別?

明日から仕事が本格的に始動。

今年のカレンダーは 4.5日が土日だったので

仕事始めが 通常より2日ゆっくり。   

 

1日は仕事したけども 年末年始は 訪問を調整させていただいてるので ひさびさに4連休✨

 

2日は早起きしなければならなかったが 3.4.5日は 慌てて起きる必要なく 8時までに起床 朝ごはん食べてからも ゆっくりできるので いつもは7時半に 内服するのだけど この3日間は 9時前後。

しかも 通常より活動量がかなり少ない(やったことといえば 掃除 洗濯 買い物 簡単な料理 もちちろんラジオ体操も😆)からか いつもなら3時間経つと 右足の締め付け感や左側の動かしにくさがでるけども  4時間ぐらいは薬が効いている✨

 

そのため いつもなら4回目が16時から17時になるのが 20時ごろになり さすがにこの時間は 動かしにくさが出てきているが 今まで4回飲んでるときも この時間は同じ感じだし 飲むのやめとことなり 3回内服で済んでいる!

 

いつもと何が違うかというと アラームに起こされることなく 自然に目が覚めるまで寝ている ということと 仕事してないってことだけど  

こんなに違うものなんかー。

 

ただ気がかりなのは 昨年から感じてたことだけど 薬がMAX効いてるとき 気づくと右足が 貧乏ゆすりのように とんとんと動いていること😓

 

気づいたら 自分でとめることはできるし 目立つものではない ジスキネキアではないと思うけど 効きすぎてるのかなあ?

 

7日 受診なので 主治医に報告してみようと思うけど 薬効が高くなるんじゃなくて 持続性が続くようになってくれたらいいのになあ。

 

 

2020年 始まりました!

あけまして おめでとうございます。

今年も よろしくお願いいたします。

 

2020年 0から始まる年 なおかつ干支も 🐀

1番から始まる年で すべてが始まりからと思うと ワクワクしています✨

だって このめぐり合わせは 10と12の最小公倍数で(あってる?😅) 60年に1回のこと‼︎

 

と ひとりワクワクしながらも ダンナは仕事

息子は部活 娘はわたしの実家のため不在で

正月の朝から 家に誰もいなくなり わたしも昼から2件のみですが 仕事へと ふつうとあまり変わらない元旦を過ごしました😅

 

だから 朝早く すいてるうちに 近くの神社へ初詣に行こうと計画 実行して  おみくじひいて大吉でした✨

 

とりあえず最初に計画したことが できてよかった✨

 

 

年末も お餅つき 保育園時代のファミリー忘年会と楽しい時間を過ごさせてもらい  年始も

 こうやって去年と変わらず お正月を迎えられるってしあわせなことだと しみじみ思います。

 

2020年 なにが待ち構えてるのか わからないけど 落ち着いて 前向きに 楽しく笑って 過ごす!

(といいつつ 新年早々 今日から出発の息子が 指定のネクタイがないと 出かけるギリギリに言い出し あたふたしてしもうたが😤)

 

今年も よろしく お願いいたします❗️