今日も午前中はよく降りました😓
またまた朝から警報が出ていて 高校生は学校お休みでした😔
わたしは 訪問看護の仕事なので 利用者さんのお宅に伺ってケアします。
移動は車🚗で 駐車許可証があるので 利用者さんの家の近くの許可場所に止めるので やほどの☔️でない限り 傘ささずに行こうとしてしまうのですが パーキンソン病の症状が出てからは 小走りで走っていくということがやりにくく💦
そういうときに パーキンソン病なんだなあと思います。
でも 薬が効いてる時間帯だと やや小走りができるようになってるので うれしくなります😊
って 傘を持ち歩けばすむ話なんですが 傘使っての車の乗り降りが下手くそなので😅 少々の雨なら ついそのまま行ってしまいます😅
気をつけねば💦
9月5日に受診し 2カ月分＋4日分だけ余分にもらってきました。
わたしは半錠の薬が多いので イージードパール半錠を1日4回✖️60 ＝240 プロプラノロール1日2回（1日1回しか飲んでませんが）✖️60＝120とプロプラノロール処方のあるときは360回分に分けてもらった薬包を持って帰ります。
そこから一回分ずつ取りだしてもいいのですが あれ？飲んだっけ？って思うことが多いので
もらってきた その日に 1日分を切り分けて 日付を書いて保管しています。
けっこう その作業は時間がかかるし あまり好きではないのですが😓 やっておかないと あとあと面倒なので しぶしぶやってます😔
この前は 台風による警報で 子どもたちが休みだったので 手伝ってもらい 早く終わりました😊
とくに なんにも言わずに 手伝ってくれてるので 母親が薬飲んでるのが 子どもたちの中で 日常のこととなってるようです。
受診後は パンパンになってる薬の保管袋ですが 受診日が近づくにつれ サイズが小さくなってくるのは なんだかうれしいものです😅
達成感というか😅
半錠もう一回増やす話も出てるので そうなるとさらにパンパンになるので できるだけ そうならないように 頑張りまーす❗️
昨日の続きです。
エフピー新薬についてのほかに
① ビタミンDのことと② 遺伝のこと
聞いてきました❗️
ビタミンDについては
コエンザイムQ10とか水素水のように パーキンソン病にビタミンDがいいという文献があるそうで ビタミンDを飲むようになってから ジェネリックのセレギニンの効果時間が長くなった気がするというと
え？ビタミンCでしょ？
と。
ビタミンDやCやらの応酬のあと 主治医が
ビタミンCは薬と一緒に内服すると効きが早いって言うけどといわれ 思い出しました！
たしか 炭酸水やビタミンCは 内服時に一緒に飲むと薬の効きを早くする ということ聞いたことあります。
Cではないけど おんなじビタミンだから 効きがもつような気がするのかなあ？
薬がきれてきたら 右足の締めつけが出てくるので ジェネリックだとそれが出やすいんです。ジェネリックの方が安くていいんですけどー というと
動かしにくいの左だったよね？じゃあ もう１回 イージードパール半錠追加するってこともできるよと。
そうなんです😓最近 薬がきれてきたのかなと感じるのは いい方の右足が締めつけられるようになるから。
ということは 症状が両側に出てるってことよなあ と ひそかに落ち込みました😢
でも だからといって日常生活が送れないほどかというと そうでもないので 今回は増量せず このままで エフピーに戻しても 右に締めつけが出るようなら増やすということにしました。
遺伝については やはり可能性は低いこと 父が線条体黒質変性症だったし わたしはパーキンソン病だから やはり気になるというと 線条体黒質変性症の方がさらに可能性低いし 子どもへの遺伝は気にしないでいい と言われました。
そう口で説明されても まだ気になるけども そう言われるなら そうですかー と言うのみ😓
ま 台風接近直前で バタバタしてるし 早く帰らないと と その3点質問し いつもの検査して終わりました。
検査のときも 右足の締めつけが出ていたのですが 主治医からは 軟らかいね と言われ やはり自分にしかわからない症状って どこまでをよしとするのか 難しいなあと思いました😔
また次回2カ月後に受診します。
台風に引き続き 北海道の地震と 今年はほんとに大きな自然災害が多いです💦
明日からまた雨がしばらく続くというし。
なんだかこわいです😰
台風が来た日の午前中に なんとか2カ月ごとの受診が済みました。
内服処方も変わりなく また2カ月後です。病院代は440円でした。（自己負担3割で）
内服は2カ月後なんで56日分ですが こういう時のために多めに出してください！と言って 60日分 イージードパール2錠 エフピー1錠（結局ジェネリックやめて先発薬に戻しました）プロプラノロール1錠出してもらって 約8700円でした。
高いよなーと思ってましたが この前リウマチの人が 免疫抑制剤の注射が3割負担で１回14000円 月２回しないといけないけど 高額医療の手続きしかない💦と言ってたので まだまだよしとしないといけないのかなと😔
エフピーをジェネリックにして効きが悪いと話した後に エフピーの新薬について
新薬が出たこと、 新薬は副作用が少ないと聞いたのですがこちらでも処方してもらえるんですか？
と聞いたら 処方できるけど 新薬だから2週間分しか処方できない。副作用については そんなに変わりないんじゃないかな
と言われました。
いったいいつから2週間じゃなくなるんか聞いたら 新薬だから１年後と💦
2週間ごとの受診は なかなか大変やなあ と やっぱりエフピーにしときます って言ったものの 病院から帰る道すがら でも副作用が少ないというか 出にくいと言われてるなら たとえ2週間ずつでも処方してもらって飲むべきなんかなと思ったり でも1年間は効果観察期間だから2週間分しか処方できないんかなと思ってみたり😔
いいものは試してみたい！というわたしにとっては とても悩ましい判断です😓
でも そういう主治医を押しきって 新薬出してください！って言えないような気もするし…。
長くなりそうなので また明日続き書きますね😊
昨日の近畿地方に直撃した台風 すごかったです。
今回の台風で被害を受けられた方に心よりお見舞い申し上げます😔
わたしも神戸市に住んでいますが 昨日の13時過ぎからは雨風がすごく どうなるかと思ってましたが 家への雨水の入りこみもなく 何が飛ばされる 飛ばされてきて壊れるもなく 停電もせず無事でした。
各地の被害はテレビでやっているとおり ひどいものなのですが そんなこんなで物流が滞っており スーパーに品もの （野菜はあるのですが 肉や魚 牛乳など）があまりありません💦入荷もいつなるかわからないそうです😓
状況が状況なので 仕方ないですが…。
知り合いの中には昨日から昼まで停電してるところもあり きっと冷蔵庫の中のものが傷んだりしてるだろうに 食べるものまで😔
いろいろな目に見えないところにも こんなに影響するのかと つくづく思いました。
関空に孤立された方の中にも 何人か救急車で運ばれた方がいて その中には持病の薬がなくなって運ばれた方もいると言ってました😢
ほんと人ごとではないです💦
一刻も早く復旧されますように。
先ほど受診が終わって 今 薬局です❣️
ご心配をおかけしました。
朝はお日さまもみえていて 台風がくるような感じではしないですが テレビでは 一気に急速に雨風が強くなる！と くり返し言ってるし💦 どう考えても13時30分の予約時間は 台風真っ最中よな😓 ってコトで しつこく😆朝9時に もう一度予約センターに電話しました。
キャンセル出てたら 予約時間早くしてほしいんですが…というと 薬状況により変更できますと💦
（いやいや だからー 昨日からもう薬なくなるから なにがなんでも今日受診したいって言ってるのに）と言いたくなる気持ちをおさえ😅
今日でなくなるんですー というと たぶんキャンセルあるはずだから 早めに来てもらっていいです。受付も早めにくるように言ってます と。
すぐに行きました😆
全然 人歩いてないし💦 電車もガラガラ💦
やはり キャンセルあるみたいで わりとすぐに呼んでもらいました😊
あとは薬もらうのみ。この薬が半錠ずつなんで 作業に時間がかかるんですよね😓
ブログ仲間に教えてもらったEPARKを導入している 家の近くの薬局にしよっかなあと 真剣に考えています。
家の近くの薬局だと ほんと最悪な場合 2.3日分だけでも 処方箋を家に もしくは薬局にFAXしてもらって 取りに行くことできますもんね。
ただ うちの父親のときがそうだったのですが 病院によって使う薬が違うので 必ずしもすぐにその薬があると限らないし 前もって その薬局で処方してもらってもいいか 聞いといた方がよさそうですよね😊
