今日 病院電話しました。
早い時間に出来ないか聞いたら もういっぱいと💦薬がないのですが 本人でなければダメですかと聞いたら（今日ダンナが休みなんで）本人でなけりゃダメと💦
明日子どもも休みが決まってるけど ダンナもわたしもいない家に置いておくのは不安なんで😢
えーい こうなったら 早めに行って 夕方通り過ぎるみたいなんで 病院で夕方まで待ってやるー‼︎
そもそも 薬局も開いてるんだろうか？
また報告します。
台風21号
またまた台風💨が接近してますね😓
4日火曜日15時ごろには かなり西日本に近づくようで 天気マークも はげしい雨降りマークが💦
4日13時30分に受診予約とってるのに 電車乗っていけるのでしょうか😰
わたしの病院は 電車だとモノレールのような乗り物に乗らないといけないので いち早く停止しそうだし 車で行っても 海を越える大橋を越えられるのか😰
わたしはイージードパールとセレギニンを飲んでるのですが セレギニンをちょうど2ヶ月分しかないので ぜったいもらいに行かないと💦
明日は仕事休めそうになく 行くの無理そうだし😓
なんで この2ヶ月に1回しかないタイミングにぶつかるーー😤
明日 電話して 火曜日午前中に変更できるか聞いてみます！
あー いろいろ聞きたいこともあったのに〜。
とにかく セレギニンも2日分ほど余分に処方してもらってきます😔
9月1日
もう9月に入りました。
雨が降ったり やんだり😓の 変な天気でしたが
まあまあ涼しくて 秋が近づいてきた感じがしました😊
息子は先週から 下の娘は今日から 部活のシーズンが始まりました。（娘はチアリーディングをしてるので 応援するチームのシーズンが始まったということですが😊）
で 応援の応援📣😆に行ってきました。
ひさびさの ママ友にも会い 近況報告したり 応援チームも勝ったし いい一日でした❣️
これから決勝 日本一に向かって それぞれのチームが頑張っていきます。
秋は忙しいけども 毎週末楽しみです。
勝ち進んで 最高のクリスマス🎄が迎えられますように。
セグウェイ
セグウェイという乗り物知ってますか？
こんな乗り物で わたしも歩くの疲れたときに こんなときにセグウェイがあればなあ と思うときも多々あり😆（ヒッチハイクしたろかと思うこともあります😆）
そのセグウェイに最新版ができたとテレビでやってました！
↑↑ 電動ローラースケートみたいな感じ？
なんだかドラえもんの世界みたいですよね。
こんなんがあれば 症状が進んでも スムーズにいどうできるかも？
ただ このままだと かなりの体幹力がいりそうだから😓 改良してもらわないとダメそうですが…。
治療も 日々進歩してますが こうした日常生活道具もドラえもんの世界に近づいてるので あんがい過ごしやすくかもしれませんね✨
靴のパカパカ
パーキンソン病になってから 履く靴が決まってしまいました💦
ふだんはスニーカー しかも紐ぐつなどの履きにくいものではなく （でもハイカットのシューズに ゴムタイプの靴ひもにすると履きやすいので これはよく履いてます😊） スリッポンのようなものなど 甲の深い靴しか履けません😓
サンダルも 踵のある靴も同じく。
なぜなら 動かしにくい方の左側の靴が パカパカと脱げそうになるから💦
若かりし頃は 若干大きい靴でも履いて歩いてたけど 今はぜったい歩けない😢
あれって どこかの筋肉使って 脱げないように持ち上げてるんでしょうか？
不思議です。
で この前 何気にテレビを見てたら わたしほどひどくなくても 世の中 靴がパカパカすることに悩んでる人は多いみたいで😅 その救世主に 100均で売ってる テレビなどの下に敷く ジェルのようなマットのようなものを踵に敷くといいというのをやってました！なるほど〜✨と 買いに行こうと思いつつ 100円ショップに行けず 今になってしまいましたが 一度やってみます!
前は これも100均で売ってる 透明の靴バンドみたいなもの使ってたのですが ウェッジソールの方が安定するので好きなのですが そうなるとバンドは使えず😢そして 脱ぐとき手間がかかってました💦
これで 靴のパカパカがマシになれば うれしいです😊
ただ 少し脱ぎにくいとのことでしたが💦
よければ 試してみてください！
わたしも 試してみたら またご報告しまーす❣️
ぎこちなさ
今日はちょっと調子悪かった気がします💦
仕事の動作は さほど大きな変化はなかったのですが 事務作業をすることが多かったので 事務所内をウロウロするのに 足を引きずり 左手は固定したまま💦で 動きがぎこちなく😓
動き始めると まずまず動かせるのですが 短い距離や ひとつひとつ 途切れる動作は動かし始めがぎこちないので 苦手です😢
事務所内に1人しかいないときは 引きずりながら動いてるのですが 人がいると やはり人目というか 心配されたら困るので 意識してしまうから よりぎこちなくなります💦
困ったもんです😓
やっぱり薬飲んで 効果がよく出てると思われる時間帯でも 病気前のように動かせる時間はないので 慣れてきたつもりても ちょっとつらいですね💧
受診1週間前
ブログを通じて パーキンソン病症状日誌というアプリを教えてもらい DLしました。
内服時間や受診日を入力しておくと 時間になると「 内服の時間です」とか 「リハビリの時間です」←これはほとんどやってませんが💦 とか 「受診1週間前です。症状日誌をつけましょう」とか 通知してくれます😊
結構 音の出る時計状態で😆 あら！もうこんな時間か ということも多々あります。
で 2ヶ月ぶりの受診の1週間前になりました。
受診日で聞きたいことを そろそらまとめておきます。
とりあえずは
①エフピーをジェネリックに変えたが 効きが悪くなった気がした。ビタミンD1000Uを1日2回一緒に飲むと よくなった。ジェネリックをエフピーに戻そうと思うが 引き続きビタミンDも一緒に飲んでてもよいか。
②エフピーの新薬がでたと聞いたが 変更できるのか。新薬はエフピーよりも副作用が出にくいと聞いたが 実際のところは？
③遺伝について
可能性的なこととか検査についてとか
できる限り 聞いて帰ってこようと思います😊
そういえば 前回ひどいめまいが何回かあったのですが この2ヶ月は回数減ってます。エフピーの影響かなあ？
もし時間があれば 京大のIPS治療のこと ほかの人の反応とか 申し込み状況とか 聞けたらいいかな。
