パーキンソン病に関して 進行具合によって利用できるであろう制度は 特定疾患以外ならば
介護保険と重度障害医療と思う。
ほかにもあるが この3つあれば十分ことが足りるというか…。
こういうのって いちばん費用のかからないのを自分でチョイスして提示すればいいわけではない。
使用の優先順位ってのが決められている。
とくに訪問看護利用の場合 介護保険の要介護もしくは支援に認定されても 介護保険ではなく特定疾患を優先する。
ちなみに介護保険の訪問看護は30分60分90分と時間による料金設定 特定疾患による医療保険は1回30分以上90分未満で回数による料金設定 交通費は介護保険は利用料に込みだけど 特定疾患による医療保険は 交通費を設定することができる。
徒歩圏内だろうが 乗り継いでいく場所であろうが そのステーションが定めた交通費一律でいただく。
ステーション開設時の申請に サービス提供地域ってのを決めるので 県またいでとかはないけど うちの所長が広島の訪問看護で仕事してたときは 離島へ訪問する日ってのがあってフェリー乗って訪問してたらしい。
あと障害医療は訪問看護適応でなかったが 最近優先順位最下位で訪問看護を受けることができるようになった✨
これはほんと素晴らしいこと。
特定疾患受給できる病気は決まっていて ほんと限られている。
わたしが担当していた20歳未満の小児特定疾患の子どもたち（筋ジスや脳性麻痺による呼吸障害など）は20歳になり 小児でなくなり 特定疾患となると対象でなくなり 助成が受けられなくなった。
ほかに別の助成がないか探したり 訪問看護の利用を減らしたり 家族と生計別にして 20歳になったら障害年金をもらえるので それを訪問看護にあてるように役所でいわれた子もいたな😔
わたしは基本的には日本の医療の仕組みでは 先進治療を受けることにならない限り ある程度の医療費で補えると考えているが 現状完治する治療がなく 療養にかかる時間を考えると やはり持ちこたえられないんじゃないかな。
長々と書いたが それぐらい特定疾患を受給できるということはありがたいこと。
もし 更新を忘れていて 期限すぎて申請した場合 有効期限すぎて申請期間はは 特定疾患受給対象外になります。
くれぐれも申請忘れないようにしましょう！
