特定疾患受給して 本来ならば 今年は2回目の更新申請なはずだけど 昨年はコロナ禍のため 更新手続きはなく1年継続となったので更新手続きなし。
これって自治体によって違うのかな？
今年は 国の方針によリ
更新手続きがありますとのことで ６月の受診時に 特定疾患の個人票の記入をお願いしてきた。
この「個人票」は保険外なので 高額😅
でも特定疾患受給のおかげで わたしはエクフィナという新薬を2錠も毎日も飲めるわけで。
（エクフィナ50mg 953.2円）
これを2錠 約1900円😨 3割負担だと1日570円。これを30日でエクフィナだけで毎月17000円はかかる。エクフィナだけで済んでないから 軽く20000円以上。
パーキンソン病とわかった当初 主治医がドパミンアゴニストを使わない理由のひとつに 費用負担が大きいこともあげ そのときは まだ仕事もしてるし 少々の費用負担はと考えていたが 内服し始めてもうすぐ4年。
当初の内服内容と変わったといえども すごい医療費！
これにリハビリやら なんやらってなると😔
書類代ぐらい なんでことない。
今まであんまり税金の恩恵を実感することなかったけど パーキンソン病になり つくづく
日本に生まれてよかった✨
国民皆保険でよかった✨
と思う。
でも わたしが訪問看護を始めた 15年前は 特定疾患受給者はすべて自己負担金がなかったのだけど 途中から収入に応じた自己負担金の設定ができ 自己管理手帳というものができた。
ちなみに もちろんのことだけど 特定疾患受給者証が使えるのは その病名に対する治療のみであって たとえばわたしが歯医者に通ったりは健康保険証を提示して 自己負担3割で治療を受ける。
ま 特定疾患受給者証を使うには 指定医療機関でないと使えないから間違えはないと思うけども。
この自己管理手帳。
わたしも仕事上 月末になると 事務員さんから 計算するから預かってきてください！ といわれ お借りして帰ることが多い。
1箇所の医療機関ですでに限度額までいってるからいらんやん? と思うかもしれないけど 限度額超えて ほかの医療機関の自己負担金がなくなっても かならず書いてもらうこと！
患者側からいうと 万が一 更新が却下された場合 軽症高額医療の適応かどうかの判断になるし ほかいろいろ判断するものになるから大切。
逆にきちんと書かない医療機関は 不正請求してる可能性もでてくるから 怪しんだほうがいい。いくら自己負担金がないからといって ほったらかしはいけない。
不正請求してるなんてことないと思うが ただでさえ パーキンソン病は患者が多く 国の負担が大きいと 特定疾患受給対象疾患から外される危機があるんだし。
続く。
