「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

かかりつけの薬局選びは大事💊②

で 続き。

 

昨日の この前のやりとりの始まりから  ちょい脱線しますが😆 薬局選びは大事という題名がらみで もう少しお話しを。

 

パーキンソン病と診断され 初めて内服を受け取るとき 自分の仕事柄

 

パーキンソン病の薬が大事な薬であること

 

感冒薬のように 食後にといった 時間のまちまちになるような飲み方ではなく 時間決めて飲んだ方がいいタイプの薬であること

 

副作用のこと

 

などなど わたしが担当なら いろいろ話しするだろうな と考えていたので 薬剤師さんから

いろいろ説明があるんだろうな と構えていたら 

あっさり 今回 〇〇 ▲▲ 朝夕食後が 何日分処方です

と 持ってこられ 確認したのみ。

 

初めてきて パーキンソン病の薬もらうわけだし いろいろ聞かれるに違いない! と思ってたわたしは拍子抜け😌

( ま やっぱりパーキンソン病だったんかあ やっぱり薬飲まないとあかんのかあ とショック受けてたから 自分の口で 薬剤師さんに ふつうに パーキンソン病と診断されて と話しできてたかと考えると 無理だったろうけど)

 

というような感じから始まった 今の薬局とのお付き合い。

 

ま ある程度 診察時に主治医に聞きたいことは聞いてるので あまり薬剤師さんに聞くことも 今まではなく…

 

で ようやく本題😆

 

先日 ドパミンから ドパミンアゴニストに 今からでも変更できるのか 聞いたら

 

無理。  

ドパミンが多すぎると 副作用が出るわけだから ドパミンを300mgを限度に  それからは いろいろ薬の組み合わせて 調整し 副作用が出にくいようにしよう と言われたと 前のブログに書きました。

 

診察終わってから

あれ?いまわたし ドパミン何mg飲んでたっけ?1錠何mgやろ?

となり  薬剤師さんに 聞いてみることにしました。

 

こちらからの質問には いつもまじめに答えてくださるので 今回も 1錠100mgと教えてもらい 

もうちょっと 聞いてみようと 

 

今日の⏫ のような話を主治医とした。

300mgを限度にといわれたから 今どれぐらいかなと思って。

ほかの方は どれぐらい飲んでるんですか?

もっと 飲んでる方とか いらっしゃいますか?

 

と聞いたら

 

そうですかー。

そうですね。

まあ いろいろ薬があるので いろいろですね。

 

と😅

 

いやいや そんなことはわかっとります😅

そりゃ いろいろでしょう。

じゃなくて 300mg限度といわれたけど 300mg超えても飲んでる人がいるかどうか 聞きたかったんですけどね。

 

じゃあ そのように聞いたらいいのに と思われるかもしれませんが 人って ズバリの質問がなかなかできないもの。

 

わたしも 仕事柄 今回のわたしのような場面にあたることもよくあるけど もう少し この人何が言いたいのかな? と コミュニケーションとろうとするけどな。

 

パーキンソン病って 内服治療がメインだから 主治医に聞きにくいことなら プロの薬剤師さんに聞いてみようと思うこともあるし

療養指導料も算定してるんだから もう少し いろいろ状況とか 指導とか あってもいいんじゃないの?

 

と 思いつつ

 かかりつけの薬局って 慎重に選ぶべきだな

10月から病院変わるから 次は ちょっと 何軒か 行ってみよ と思ったのでした😌

 

まだ わたしは 医療従事者だから いわなくてもわかってるところがあるけど 老老介護のご家庭が パーキンソン病の薬開始になって 薬の必要性がよく理解できるのか?

とか

そもそも管理能力はどのくらい?

とか  考えないのかなあ とも 思います😞

 

高望みかな?😌

 

 

 

 

 

 

 

かかりつけの薬局選びは大事💊

受診が終わり 薬局にいったときのやりとり。

 

この薬局とは もう1年半のお付き合い。

 

病床数の多い 大きな病院の周りには 調剤薬局

がいっぱい😅

(わたしは あまひ薬局の保険算定については 知らないけど ひとつの開業医に ひとつの調剤薬局 大きな病院の周りには コンビニ以上の数の薬局をみて かなり儲かるんだろうなあ💵)

 

なぜ この薬局かというと わたしの担当の利用者さんが 病院出て 目の前の薬局は 人がいっぱいだけど ちょっと離れたところだと空いてる と言ってたので 薬局に1時間待たされるとか聞いてたわたしは はじめてパーキンソン病の薬をもらうとき 真ん前から2.3件離れた薬局にしたのでした。

 

空いてたし😌

 

自宅の最寄りの調剤薬局(よく 〇〇病院▲▲病院などの処方箋受け付けますとか書いてある)でもいいかなと思ったんだけど パーキンソン病の薬って種類が多いから どの薬局もすべて揃えているわけでもなく 初見でいって なかったら困るし (実際 父を在宅介護してるとき 似たようなことがあり 困ったので😓)病院の前なら その病院の医師がよく出すんだから あるだろうとも考え…

 

だから そのときのわたしの薬局選びの最優先は 待ち時間 & 在庫あるかないか でした。 

 

パーキンソン病になるまでは 継続して診察にいかないといけないような病気にかかったことがなく 子どもが小さい頃は よく小児科にお世話になり その都度 下の調剤薬局にお世話になったのだけど そこの薬剤師さんが いつも  

今回は?と聞いてこられ  

先生に説明したような内容をまた話さないとあかんのじゃまくさーい😕  

熱出てるから 早く連れて帰りたいのにーーと

失礼なこと💦思いながら やりとりしていたのですが 今はつくづく それぐらい熱心に聞いてくれたほうがよかったんだなあと なつかしく思います😌

 

最近 集中力がなくなり😓 

 

次回につづく…

 

受診でした。③

ほんとは 「受診でした。② 」に続き  「受診でした。③」 に続きたかったのですが 昨日は 朗報‼︎ したいことがあり 順序がとんでしまいました😆

 

5月の受診支払いですが

 

診察代 762円 (診察のみで)

 

薬代 イージードパール2.5錠/日 56日分

        プロプラノロール1錠        56日分

で  2630円

(エフピーは 前回 1日2条計算で処方してもらったけど 1日1錠で済み 58日分余ってるので 今回処方なし)

でした。

 

今まで 診察代は420円だったのに 何が違うんだろ?

変わったことといえば 神経内科が(ほかの科もですが) 系列病院に移転するので 10月から どうしますか?と聞かれ

じゃあ 10月から そちらでお願いします と話したことと 次回 採血しましょうと 言われたぐらい。

 

よく わからないなあ。

 

薬代は やっぱり ドパミン製剤は安い!

 

前回はエフピーを1日2錠 56日分処方で 10000円超えてた💦

 

薬の価格って 新薬が高いのはわかるような気がするけど 何が違うんだろ?

成分?

開発までの期間? 

 

同じような形状なのになー って ま 量ではないのはたしか😅

 

なんだか 10000円とちょっと用意していったのに お釣り多くて 得した気分でしたが😆  

給料日前なので 生活費に消えていくのでした😅 

 

やりくり下手なんで あかんですねー😌

 

 

受診日でした。②

昨日の続き

プロプラノロールは 56日分処方していただき 

今日から内服再開しました。

 

リハビリについては

以前にリハビリについて聞いたときは 

 

仕事して身体動かしてるから リハビリしなくても大丈夫

 

との返事でした。

 

もともと PDになる前から 姿勢が悪く そのせいか 40歳過ぎてから 左肩が痛くなったり 腰痛があったり(それがPDの症状なのかもしれないけど😓)で PDになってからは さらに力が入り 痛くなる頻度が高い。

PDの影響もあるけども もともとある身体の歪みも影響あると思うので 整形外科受診して もちろんPDのことも話しリハビリしてもらおうかと思うんですけど…

というと

 

いいんじゃない。リハビリはした方がいいし。

そんなことしてくれる病院あるの?

との返事。

 

紹介状かなんかいるのかなあ と思ってたけど 自由にいっていいみたいなんで 歯医者の通院(まだ通ってます😅) が終わったら 行く予定😊

 

3つめ。

 

ドパミンからドパミンアゴニストへの変更について。これは ドパミンを飲みながら 併用にアゴニストではなく 今 メイン薬になっている ドパミンアゴニストに変えることはできるか ということ。

 

やはり 全くの若年ではなくても まだギリギリ40代 レアキャラ😌

 

わたしの優先するものを考えると ドパミン内服して 身体動かすことが優先なのは わかっている。

だけども ドパミンアゴニストの方が ドパミンより 副作用が出にくいといわれているし わたしはエフピーがまったく効かないわけではないので エフピーと アゴニストでなんとかなるんじゃないか(突発性睡眠 車の運転については ちょっと置いといて)

と 考えていたわけで…

 

主治医の返事

 

それはない。

ドパミンを飲みながら 併用薬としてアゴニストを追加することはあるけど。

アゴニストは 作用が少ししかないからね。

副作用のこと心配してるんだろうけど 昔はドパミンしか薬がなく それを増やしていくしかなかったから 量が増えて 副作用が出ていたけど 今は いろいろな薬が出てるから ドパミン3,00mgを基準として 少なめのドパミンに ほかの薬で補っていったら 10年は副作用でないよ。

とのことでした。

 

前も聞いたけど😆 10年。

 

10年もあれば 新しい治療方法出てるだろうし 頑張れる!

 

でも 先生 この前 まだまだ薬の量少ないから っていってたけど わたしは 今イージードパール2.5錠😓

1錠100mgだから あと半錠やん⁉︎ とふと思いましたが エフピーは1錠に減らしてもやっていけたし これからは調子がよくなる時期だから なんとかなるか😌

 

できるだけ 自前のドパミンをつくって 10年はドパミン300mgキープするぞー‼︎

 

はっきりした目標があると なんだかうれしい✨

 

でろでろ ドーパミン‼︎

 

 

 

 

受診日でした。

今日は2カ月ぶりの受診日でした。

 

この前の受診で イージードパールが2錠から2.5錠に増え 1日4回から1日5回に。エフピーは1日2回から1回 (主治医は1日2回でいいと 1日2回で処方書いてくださったのですが とりあえず1日1回でやってみてよいとの許可のもと 1日1回でやってみたのでした)の調整で 2カ月過ごしました。

 

いつものごとく 薬の変更があると 2週間ほどは安定せず その間に また腰痛もあり エフピーをやっぱり1日2回にしようかと思いつつも 1回のまま約2カ月経ち  最近落ちついてきました。

 

もちろん その日 その時間 で変動があって まったく楽というわけでもなく 薬が効かないと 右足の締め付け 左腕のだるさ 動かしにくさ 左足引きずる となりますが 日中3時間ごとなので なんとか耐えれます😊

 

あと やはり胃内容物によって 薬の効く時間が違って 今までの空腹を避けて!と言われ クッキーやら 食べてから飲んでいましたが 今回13時30分に飲むようになり しっかりお弁当食べてから飲むと 効きめが緩やかすぎて 次の3時間がきたころに効いてきた ということもありました😅

ということは クッキー1枚とかって 空腹状態とあまり変わらんかあ😓

 

あと やっぱり うっかり内服忘れてて さっき書いたような症状がはっきりでてか 内服すると やはり 薬効が底になってからの復活はなかなか時間がかかり しんどいということがわかった2カ月でした。

 

今日は 受診までにいろいろ済ませたい用事があったので 13時30分からの予約受付をしたのが 2.3分前😓

 

ですが わたしのかかっているこの時間帯は 時間どおりなので すぐに呼ばれ 約10分 かかるかかからないかぐらいで終了。

ほんと あっけないものです😌

 

その約10分間 主治医の第一声 どうですかー? に 先ほどの2カ月の状況伝えました。

わたし的には よくもなく かといって すごく悪いわけでもなく ぼちぼちな感じですが 主治医のフィルターを通すと 落ちついてるということに😆

ま 落ちついてるといえば 落ちついてるよな。

ま これが = ぼちぼち やな と納得させ 😆  

聞きたかった3つのことを 質問しました!

 

3つとは

1つめは プロラノロールはやっぱり必要こと。(これは 質問ではないですね😅)

だから 処方してほしい!

 

2つめは リハビリのこと。

 

3つめは ドーパミンを内服してる人が 少しずつ減らしながら ドパミンアゴニストに切り換えることはできるのか ということ。

 

ちょっと長くなってきたので 次に書いていきますね!

パーキンソン病セミナーIN大阪

昨日 大阪に話を聞きにいきました。

⤵️⤵️⤵️

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内容としては 短時間ということもあり これは初めて聞くな✨というものは なかったのですが 新鮮だったのは

この中にパーキンソン病の人?手をあげてください。

といわれたこと😆

 

800人収容の会場で とてもたくさん人がいたのだけど 後ろに座ってた私たちが見る限り 1/3はいたんじゃないかなあ?

そして もちろん 私たちも手をあげたのだけど 

たぶん 手をあげなければ PDにはみえないんやろなあ😅 と。

 

だって そのセミナーの内容の中に PD年齢分布図があって その先生の病院は約80人ほどPDの方を診察しておられるけど 50台以下って1.2人😅

 

そんな中に 私たち…  なかなかのレアキャラなんじゃ⁉︎

 

先ほどから 私たちと書いてますが 今回第1回めの関西PD会を開催するにあたり まったく大阪がわからないわたし😅

 

大阪近隣にお住いの方に お店や分かりやすい集合場所などを考えていただいていて😊 下調べかねて お会いしたのでした‼︎

 

お会いしましょう となってからも あまりキンチョーすることなかったのですが さすがに当日は 着替え始めたころから ややキンチョー  電車に乗ってる間もキンチョーしたけども 大阪の人の多さにびっくり! して キンチョーがやわらぎ😓

 

でも 不思議なもので 以前osamamthaさんが書かれていたように はじめまして だけども ようやく会えましたね✨感が大きく😆

 

話しの内容も 病気はもちろん 子育て 仕事 困りごとなど みんな飲んでる薬 症状 年齢もバラバラだけど 

わかるわーー‼️

ばかり。

楽しかったなあ💞

薬も 目を気にせず ほんと平気で飲めるし😊

 

ふとお話ししながら

このまま何年も こんな感じで あーだこーだ いいながら お会いしたいなあ。

こうやって 何年も 定期的に近況報告し続けたいなあ

と思いました。

 

最近 わたしの中で 自分の将来の見通しで 以前の悲観さが薄れてきており なんとかなるんじゃないだろうかという気持ちがでてきています😊

 

悪く考えても よくない 希望を持ちたい!といやや強がりなら部分もありますが😆 ちょうど1年半前 新聞記事のころにくらべ IPS治験が始まり 進行抑制剤も研究されており たった1年半なのに なんと進歩していること‼️

 

子どもができた娘のお世話をしてあげることができない💧と 悲しんでいたけども そりゃ元気なころのようにはいかなくても 自分にできることが 全くなくなるわけではないんじゃないなあと。

 

だから いつまでも 近況報告ができるはず!

 

本番6月。

みなさまとお会いして お話しできるのが 楽しみです💞