「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

医療ルネサンス 第4.5回

医療ルネサンスはだいたい全5回です。

 

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わたしがブログ拝見させていただいてる方が 

「病気になっても病人にならない」

と書いておられました。

 

つい 何かあると

パーキンソン病という病気があるから…

と 考えてしまうけど 甘えてる部分もあるんですよね😓

 

だから でも つらいし わかってほしい!

労わってくれてもいいんじゃない? こんな症状抱えながら生活してるんだから って思ってしまう時もあるけど😞

 

でも 病気があっても できることはあるから 自分のできることを精一杯がんばる!

発症年月の特定

以前から わたしは診断されて1年だけど その前の3年間はパーキンソン病症状と思われる(いや あきらかにパーキンソン病症状💦)で 近くの神経内科に通ってました。

 

その神経内科に診察にいくまでも 歩くとき上手に左手が振れない 左足をひきずるとかの違和感があったわけで…

 

よく パーキンソン病発症後 何年で このようになりとか 書いてあるけど これっていつからの計算? と疑問に思ってました。

 

このたびのパーキンソン病友の会に答えが書いてました👍

 

通常 4大症状が始まった時期からだそうです。

あきらかなものでなくても 肩こり 腰痛がひどくてマッサージに行ってたなど 本人がはっきり自覚なくても 姿勢異常がその頃から出ていたからと考えられるので これも発症時期と考えられるそうです。

 

となると わたしの場合 今高1の娘が5年のときから 左肩が痛くて よく物を落としたりし始めたので 5年になります。

 

内服始めたのが1年前なので まだまだなったばかりに思ってましたが そう思うとなかなか長いなあ😓

 

ちなみに嗅覚障害 便秘 レム睡眠障害 など 非運動症状がパーキンソン病の前駆症状と言われ これらの症状が出始めるころに脳内異変も始まっているのでしょうが これらの症状がある人がすべてパーキンソン病になるわけではないので 非運動症状が始まった時点は発症時期としないそうです。

 

便秘なんて 腸の問題かと考えますよね ふつー😓

 

パーキンソン病からきてるなんて😓思いもつかないですよね😞

 

 

医療ルネサンス 第2.3回

おはようございます😃

今日は 12月と思えない ポカポカな朝です💕

 

 この気温が続いてくれれは 冷えも楽なんですが…

 

週末は かなり寒くなるみたいだし💦

 

ま 冬だから 仕方ないですね😅

 

🔽 医療ルネサンス第2、3回目です。🔽

 

ほんと パーキンソン病の始まりの症状も 人それぞれですよね。

 

客観的にみて おもしろい病気だなあ と思います。

自分自身の病気としては 全然 おもしろくないですが😌

 

 

 

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なにごとも前向きに 落ち込みそうなときは まず顔あげて 前向いて がんばろー!

 

 

 

 

医療ルネサンス 1回目

おはようございます。

今日 神戸はいい天気です☀️

 

先日の「パーキンソン病と歩む」の第1回目です。

(HTML貼り付けは途中からログインが必要なので記事を貼りますね)

 

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ちょっと斜めになってしまい💦 すみません😓

 

パーキンソン病だからといって あきらめることは何もないんですね😊

 

もちろん症状のため やりにくくなることはあるけども だからといって 諦めることは早すぎるのかもしれません。

 

 

 

医療ルネサンス 記事

うちは読売新聞を購読してるのですが 毎朝必ず目を通す記事のひとつが 

「医療ルネサンス

です。

 

毎回 テーマがあって 全5回にわたるのですが

わたしの看護師の仕事にも役立つ内容が多く 

このプログにも記事を貼り付けさせてもらったことがあります。(120%の力)

 

今日から

パーキンソン病と歩む」

がテーマです!

 

楽しみだなあ❣️

 

またデジタル化したら アップしますね😊

読書📕②

先日 年内に読破!と宣言し まだあの2冊に加え 読みたい本があるので 少しずつ読んでるのですが 睡魔がーー💤💤

 

読みながら いつのまにか寝てしまい 起きて少し読んだらまた寝てしまい😓

 

あかんですねー😰

 

ちょっと 知りたいことがあって 「一瞬で自分を変える法」から読んでるのですが これがあかんのか?

 

なんだか 知りたいことはたくさんあるのに 内容が読めないって情けない💦

 

なんだか 携帯で 要約された内容を読むことに慣れてしまって 長文がほんと読めなくなったような気がする…

 

でも 寝るとドーパミンが出るから あのうたた寝読みも いいのかも? 😆

 

理解深まる

このブログを書き始めたころ もっとパーキンソン病について 多くの人に知ってもらいたい と買いていました。

 

もっとパーキンソン病の理解が深まれば わたしたちの困ってること などわかってもらえて 少しでも偏見?がなくなるんじゃないかと。

 

パーキンソン病って何?  変な病気

とか

お年寄りの病気じゃないの?

とか 

なんで動けなくなるの?

とか😢

 

今年は IPS細胞治験第1号ということで 大きくパーキンソン病が取り上げられて どういう病気かも 繰り返しテレビで説明があって 難病なんだという理解が深まったと思う。

 

わたし自身 説明しやすくなったし わたしの病気を知ってる人も パーキンソン病のことを書いた新聞やテレビを興味を持ってくれている。

 

ほんと 最初に書いた ブログ書き始めのころに比べたら すごい進歩だなあ✨

 

といっても まだ10ヶ月前前😆

 

さらに 躍進しますように❗️