「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

3人よればなんとやら

先日から動いている わたしのための😆(←嘘です)リハビリ教室ですが 今のところ 順調にすすんでいます✨

 

すすめるために 同じPDの方からももちろんのこと いろいろな方に理解していただき ご協力いただくべく お話しすると ほんと 

なるほど〜‼︎ 

なアドバイスをいただき 当初のわたしの考えていたものより かなりいいものができそうです😊

 

やっぱり 話しすすむにつれ PDだけにかかわらず サービスや情報って 繋がっていなくて トータル的にPDをみてくれるところがないよなあとしみじみ😞

 

リハビリがいるといっても じゃあ この人にはどんなリハビリが必要かと理解している医師はたしかに少ないし(わたしもはじめは 仕事してるぐらいだからリハビリいらんでしょ といわれ納得していた😓) 食事はじめとする療養生活の注意をしてくれる看護師にも 診断直後には接することもない。内服にしても 薬の作用以外に その薬がいかに大切か どんなふうに飲むのか最初診断されてすぐから いってきかせる薬局もない。

 

ある程度進行してから 介護保険申請して 担当ケアマネージャーがついてから ようやく うまくいけば他業種が連携を取り始めるのが現状😓

 

これはPDだけに限ったことではないけども。

 

調べれば調べるほど 加齢やほかの環境因子の作用など除けば 早くから精神面のフォローと同時に 療養生活指導を継続して行っていけば(もちろん 日常生活上でもその指導をきちんと守って継続できてるかというフォローも必要)ある程度進行を緩めることができるんだと 本気で思ってます。

だって わたしが担当してきたPDの方は はじめましてが ある程度進行されてから😢

 

そういうことも含め 集団での利点に加え それぞれの症状に応じた個別性へのアプローチができるものを作るところまで すこしみえてきました✨

 

これに気づけたのも 周りの方が親身になって話しを聞いてくださり アドバイスいただいたのと

わたしが看護師としてやってきた知識 経験と

この1年半 ブログから始まり 関西PD会で交流したり としてきて つかめたものだと 感謝しています。

前にosamamthaさんが(← なんどもいいますが osamamthaさんがいなければ 今のわたしはいなかった)点と点がつながって線になると書いてたのが ほんとにわかります!

 

この前打ち合わせて めざすオープンは12月!

 

きっとPDの方にとって いいものを 神戸から

スタートしてみせます!