さっきそういえば1リットルの涙という脊髄小脳変性症の女の子の闘病生活を書いた本やドラマを思い出しました。
ドラマは沢尻エリカさんが主人公のあこちゃん役をしていて 見てるほうが毎回毎回1リットルの涙流すよねーと職場の人と話してたっけ。レミオロメンの粉雪もいい歌😊
ただのかわいそうな話しでなくて 病気があるけども みなと同じように過ごしたいと前向きに頑張って それでも叶わないことも多々あって 1人で または家族と涙を流し それでもまた進行していく病気に闘いながら 前向きに生きようとする姿に わたしも頑張らないとなって勇気づけられました
脊髄小脳変性症は多系統萎縮症と言われる病気の中のひとつで パーキンソン病と似たような症状が出るけども パーキンソン病とちがうのは薬が効かないこと😢 薬が効かないなんて そんな怖いことあるのだろうか。どんなに不安で怖かっただろう。（ちなみにわたしの父も線条体黒質変性症を72歳で発症し 73歳で亡くなりました。またいつか父の話しも書こうと思っています。）
わたしも彼女ほど人を勇気づけられないけども おなじ病気の方や同じような境遇の人に少しでも役立てるようなことができればいいな。なりたくてなったわけではないけど わたしがなった意味があるんだと思いたいです。
