「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

ハグの効能 

年明けはなにかとストレスが多い。 正月は嫁の実家に帰るものだといった義母のお食事会。 わたしは翌日仕事のことが多く参加することはないが ダンナは参加 そして痛風になりかけること繰り返す。 まだ働かないといけないのに と毎回ハラハラするし イライラ…

IPS 製品承認節目 だって

今日の読売新聞18面。 うれしいニュース。 2024年 住友ファーマは6月にもパーキンソン病患者に対しIPS細胞から作成した(途中 略)治療申請予定 京大の治験。 経過観察終わり 現在 結果解析中である。 全てが順調に進めば 24年末には再生医療製品として承認…

地震の備え

2024(令和6)年能登半島地震。 心よりお見舞い申し上げます。皆様の安全と被災地の一日も早い復興を心よりお祈りいたします。 1日から実家に帰省。 テレビをみると 緊急地震予測 が画面にでている。 一瞬 わけがわからず。 画面にうつる地震発生予測地域に含…

2024年 始まりました。

あけましておめでとうございます。 今年もよろしくお願いいたします。 今年は おいしく食べて 毎日 大きな声で笑い やりたいことやり やんちゃに生きる! を 目標にしました。 簡単にみえて 簡単ではないけど 去年 計画したことはする! って練習したから 達…

大晦日に思うこと。

今日は大晦日。 2023年も今日で終わり。 掃除 買い物 年賀状もほぼ済ませて あとはお重につめるのみ。 おせち料理は結婚してから作ったことがない。 ひたすら購入。 でも最近は 好きなものをたくさん食べたいというリクエストから おせちに入っている好きな…

今年を漢字一文字で表すと

今年の漢字は 『税』 。 わたしは 『休』。 1月の休職 5月末に退職。 仕事しなかったら どうやって時間を過ごそうかと思ってたけど なんだかんだ すぐ時間が過ぎる。 時間は無制限にあるものじゃない。 今年53歳。あと2ヶ月ちょいで54歳。 平均寿命みても折…

思いっきり滑る。

昨日 自宅で思いっきり滑って転倒した。 脱衣所から出た床が濡れており それに足をとられた。 お風呂場の掃除を終えたところで 足に洗剤がつき 滑りやすくなってあのかも。 滑るとき 動きの悪い左足がうまく反応できなかった (後ろ向けに倒れなくて むしろ…

元気ですけどね

義母は文字もきれいで 手紙を書くのが上手いし苦ではないタイプ(のようだ。) だからか 毎年 この時期 格言めいたような文章が送られてくる。 前まではお年玉に添えられた手紙に 最近はLINEも使えるので 今年はLINEでやってきた。 (お正月は嫁の実家に行く…

メリークリスマス!

明日はクリスマス。 子どもたちも大きくなり プレゼントを用意することもなくなった。 まだサンタを信じているころは 有給休暇をとりプレゼントを買い 当日まで隠していた。 たまに流行りのおもちゃをリクエストされると売り切れていたりして焦ったりしたな…

韓国語教室 今年もありがとうございました。

昨日 年内最後の韓国語教室だった。 5人で月2回 18ヶ月頑張っている。 みなすごくいい人たちで 先生もすごく楽しい方で 毎回楽しみ。 病気についても先生以外は知っている。 楽しみのひとつなので 体調整えるべくがんばるが 何回かは 今日は行けるんかなあ …

腹痒し

肌が弱く 痒くなるとすぐ赤くなる体質。 上の子とわたしは肌タイプが似ていて 荒れやすいので軟膏が手放せない派。 ダンナと下の子は肌荒れなどはしないタイプでうらやましい。 ニュープロパッチを始めたとき 荒れるだろうなあと思ってたが 荒れるというか …

遺伝子治療の治験を中断する事態って

今回のパーキンソン病友の会 全国版の冊子の目次のひとつ。 会報No.173発行のお知らせ https://jpda.jp/850/ 自治医大で治験も始まり もうひと息と思ってだのに いつのまにか中断されていた。 読むまでまったく知らなくて ショックだった。 詳しくは書けない…

やっぱり胃の調子が影響してたんかなあ

ニュープロパッチ4.5mgに減らした経緯はこの前書いた。 吐き気はすっかり落ち着いている。 胃の薬も漢方薬のを昼夕方飲むのみ。 吐き気下ひどい時は漢方薬に加え ガスモチンやタケキャブ内服していたけど その時は消化がよくなった分 しょっちゅうお腹が空い…

アルツハイマー新薬 20日から保険適用

いよいよアルツハイマー新薬 レカネカブ の保険適用が始まる。 アルツハイマーの原因となる アミロイドβ に作用する。 完治はしないが進行をゆっくりとすることができるらしい。 アミロイドβも パーキンソン病のαシヌクレインも 同じタンパク質。 それらが脳…

そうはいわれても

昨日は受診日。 吐き気とジスキネキジアで ニュープロパッチを405mgに減らしたら 吐き気は治り ジスキネキジアも許容内 だけど薬の効いている時間がさらに短くなったから コムタンは1日3回から4回に定着してしまったこと話すと ふつうは服用によって馴染ん…

入れて出す これが基本

こういってしまえば 身もふたもないけど 生きていく上での基本は 入れて出す だと思う。 栄養を入れて 排出物を出す。 どんなに可愛くても お金持ちでも 若かろうが お年寄りだろうが一緒。 これ 同僚と排便コントロール目的のお宅に同行したときに 同僚が言…

なんやねん! 悩ましいニュープロパッチ②

昨日 4ヶ月ぶりに美容院へ。 最近はパーマをかけることもなく カットとカラーをしてもらう。 カラーも時間がかかるけど 白髪はなんとかしたいからカラーら必須になっている。 1人でされている美容室で 15年以上の付き合い。 前は一駅分の距離だったけど 自宅…

悩ましい ニュープロパッチ

先週 夜中に3日ほど続いたつよい吐き気のため ニュープロパッチを減らしてみてから 吐き気で目覚めることなく 寝ている。 吐き気が怖くて 少しでも原因除去に 右下向きの姿勢でしか寝られなかったのが 3日ほど上向きで寝ることができた。 それはいいんだけど…

傷処置 豆知識

昨日書いた話しの豆知識。 傷泡パッドは高いけど 常備しておきたい絆創膏。 誰しも 絆創膏やガーゼの貼り替え時に 剥がすとき痛い とか せっかく閉じかけた傷口がまた開いた とか 経験あると思う。 傷泡パッドは白く膨れ上がるまでは貼り替える必要がない。…

医学の日進月歩 パーキンソン病編

長いこと医療系の仕事していて思うのは 医療って今までよしとしてきだことがいつのまにかころっと覆される(が 担当医次第でしばらくは古い医療を受けることになる)ということ。 典型的なのが スキンケア。 昔はとにかく滲出液も乾かして傷口治すべく 乾燥…

パーキンソン病と糖尿病は似てるけど異なる

わたしはつねづね パーキンソン病と糖尿病は仕組みが似てるよな と思う。 訪問看護してたとき よく血糖管理目的で 内服管理 場合により血糖値チェック インシュリン注射 食事 運動などの療養指導 で訪問していた。 そのときによく話していたのは 自分自身の…

できる人ができることをする

もう12月。 今年は早めにクリスマスツリーを飾った。 今年は仕事やめて主婦になったが これまたすぐに1日が過ぎていく。 今さらながら 仕事しつつよくやってきたなあと自分を褒めている(自分で自分を褒めること大事!)が まあ それだけカットしてきたこと…

ジスキネキジアダコ

なんだか神経が興奮気味な気がして ニュープロパッチを減らしてから約4日ほど。 夜は途中覚醒も減り まずまず睡眠とれているし 最近は以前のような激しいうたた寝もなくなった。 ジスキネキジアもあるにはあるが 程度もマシなような気がする。 程度も 持続時…

やっぱりニュープロパッチの影響?

9月の韓国旅行でハメをはずしすぎたのか ニュープロパッチと コムタンを追加して様子みてたのだけど 気温のせいか 体調回復したのか(たしかに体重もちょっと増えた) はたまたたまたまか 最近また薬効効きはじめの足のバタバタと その後の左足を中心とした…

こんまりさんのことば

『人生がときめく片づけの魔法』 近藤麻理恵さんが書いたベストセラー。 といってもずいぶん前だけど ようやく読む機会がやってきた。 わたしはどちらかというと 片付いていないと落ち着かないタイプ。 若かりしころは散財し 物も多かったけど 子どものもの…

理解することが多すぎる

今年は家にいる時間がかなり長く ニュースやら新聞やら見る時間が増えた。 そのせいなのか たまたまか よく 理解してもらうために ◯◯◯ という話しが多いことに気づく。 最近だけでも 難聴のある子どもたちやダウン症の人たち。 周囲に理解してもらい 過ごし…

耳つまり鼻づまり 自律神経

なんだかんだで1年ほど悩まされてた耳鼻のつまり感。 去年の今頃は 耳の詰まり感と それ故に耳かきしすぎて外耳からの耳だれがあったのだけど 耳かきをやめれば治ると放置していた。 が 今年の2月に吐き気に悩まされるようになった頃 さらに耳つまりと耳だれ…

確定申告

今年の1月23日から休職 療養のため療養手当金を受けている。 療養手当金は所得ではないが 収入にはなるのでダンナの扶養には入らず 社会保険料を払っている。 所得税はかからないらしい。 で ぼちぼち年末調整に必要な書類が届き始め 毎年なら バタバタと ふ…

インデラル

今までに経験したことのなかった 緊張時の震えのため 受信したのが10年前。 震え以外にも 歩くとき 左のつま先が引っ掛かりだした とか 歩くとき 左手がうまくふれないとかあったけど とにかく 震えは仕事に影響するので 受診することに。 すでにパーキンソ…

受診日でした。 耳鼻口の症状

昨日は受診日。 パーキンソン病の方は 大きな変化もないのだが 先週から鼻水が喉に流れる(後鼻漏)からはじまり 鼻づまりがひどい。 とくに夜寝てから 途中目が覚めると ひどく鼻がつまり 口呼吸のため口の中がカラカラ そして喉の奥に粘い痰がこびりついて…