「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

2022-09-01から1ヶ月間の記事一覧

なんと説明したらいいやら…

コムタン内服してからの様子は前回書いたけど まだ内服パターンがつかめない。 今まで経験のない動きにくさがでているから 動けるのか 動けないのかといわれれば 動けるほう。 が 歩くには足 左足がうまく動かず ひょこひょことなる。かといって 転倒しそう…

2週間の症状日誌つけた結果

北海道旅行キャンセルについては 結論 こちらの負担。 経過も聞いたけど けっして納得いくものではないけど 今後は今回の対応とおりにこちらもしていくだけ。 おっしゃるルールに則っていくだけだから 困ろうがどうなろうが知ったこっちゃない。 キャンセル…

北海道旅行キャンセル

10月1日から2泊3日でダンナと北海道旅行に行く予定だった。 ダンナと2人で行くのは新婚旅行以来。 上の子が卒業 試合のシーズンもなくなったこと 下の子も大学生になり この時期に旅行にいけるようになった。 今までは友だちか 娘といっていたけど 一番気楽…

症状日誌

13日から症状日誌なるものをつけている。 ジスキネキジアのパターンをつかんで 少しでも楽に過ごしたいから。 パーキンソン病と診断されたばかりのころ 症状日誌をつけるべく パーキンソン病治療サポートサプリから取り寄せてみたがすぐ挫折 2回目のチャレン…

あらがってみる 自治医大遺伝子治療治験記事

コムタンを追加するようになり 今まで経験したことがなかった症状の様子(ジスキネキジアも含め)にも慣れつつあるが 今までになかった分戸惑うし 慣れるのに時間がかかる。 この5年間 基本はイージードパールとMAO-B阻害薬で調整していたので 薬効が落ちて…

かなしい出来事

最近 ジスキネキジアに悩まされている。 足にジスキネキジアがでる。 左足が多いけど 左足を抑えると右足が動いている。 気にかけていればなんとかおさえられるけど ずっと意識してるわけにもいかず そのためか 最近 上半身というか 足以外は身体カチコチで…

コムタン内服1週間

ジスキネキジアって想像以上につらい。 わたしの場合 左足中心に生じるが おそらく注意してみないとわからない程度(注意してみるとごそごそしてるのがわかるだろう)だけど それでもしんどいし 動きも制限される。 コムタン開始について 内服前からジスキネ…

コムタン100mg 追加

8月30日予定受診。 アジレクト0.5mgとイージードパール内服でリズムつきつつあるけど やっぱり2時間から2時間30分しかもたないのはつらいし コムタンを追加してみることにした。 コムタンは100mgのものしかなく ドパミンと一緒に飲まないと効果はない。 今 …