「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

2018-05-01から1ヶ月間の記事一覧

医学的根拠はないのですが…

わたしがパーキンソン病の方を担当したり 同僚のパーキンソン病の方の様子を聞いたり 最近のDUO DOPA治療について聞いたりしていて なんとなく考えてることがあります。 それは 昨日のブログにも書いたのですが きちんと できるだけ同じような時間に薬を飲み…

3回目のくすり

わたしは 今 1日4回お薬を飲んでいます。 だいたい 7時 11時 15時 19時で調整しています。 集中して なにかしてると 気づくと1時間すぎようとしてる とかはありますが 飲み忘れることは 今のところありません。 約半年かけて 血中濃度を整えて こういうリズ…

カテゴリー

職場に半年?もっと前に自転車に乗っていて スピード出しているバイクにあてられ 膝を骨折し未だに痛みや動きに制限があり リハビリをされている人がいます。その方もじっとすると膝が固まって 動くときに痛いとのことで 日々大変なことはよく聞いてました。…

昨日のつづき

昨日 新聞に記事が載ってから この勢いを活かそう!と 言っておきたかった友人2人にLINEで (そのうちの1人は近くに用事があったとのことでランチしたのですが 面と向かっては言い出せず) 記事とともに 現状話しました。 もちろん2人とも 受け入れてくれて …

読売新聞 日曜便

おはようございます☀️ 先日ブログに書いた取材記事ですが 読売新聞に掲載されました 記事を書くにあたり 名前をだすか 仮名にするかと聞かれたのですが これからはオープンにしていこう!と思っていて これが次の機会になればと 名前も出すことにしました パ…

食洗機

今までキッチンの場所が狭く 食洗機を置いてなかったのですが ようやくわが家にも食洗機がきました 食洗機って いいですね〜 自分で せっせと洗ってたときよりも ぜんぜん汚れ落ちもいいし なんといっても楽です 今は 電化製品の性能がすごくあがって 家事も…

人間工学

さっきテレビで羽生弓弦くんの ケガから平昌オリンピック金メダルまでの道のりみたいなのをやっていて その中で羽生くんは人間工学の勉強をしてると言ってました✨ 自分がトーループを跳んだときに どういう力がどう働いていて どこにどれだけの力がかかって…

水分摂取

今日は暑かったですね 明日はさらに暑いらしいです。 昨日は寒かったのに… こういう気候は体調くずす方が多いです 高齢になられると体温調節がにぶくなって 暑いのにまだ冬のような服や布団をかぶって 汗がでて やや脱水ぎみという 感覚として 寒い!と言っ…

シンプル生活

前にもブログに書きましたが 今 リフォームしたわが家に返ってきて 休みのたびに せっせと荷物を片付けてるのですが まあ荷物の多いこと❗️ ほんとにいるものなんて1/3 よくあっても 1/2じゃないだろか ほんと 最近とくに ものにしばられずに シンプルに…

お腹の調子

わたしは最近ストレスを感じると胃やお腹が痛くなったり 気分が悪くなったりします その症状だけで済むなら いいのですが パーキンソン病の薬を飲むようになってから 薬は腸で吸収されると聞き 調子が悪くなったら効きが悪くなるんじゃないかと なかなかの恐…

膝おれ姿勢

今とても気になってるのが 自分の姿勢です。 半年ほど前から ふと気づくと少し膝が曲がった状態で立っていて やな感じです 友人にも一度膝が曲がってるの指摘され 寒いのー?と聞かれました 寒いのか聞かれるぐらい 丸まった姿勢だったのだと思います 調べる…

娘の手料理

今引越しの荷物が山のようになっており 休みの日はそれを片付けるのに必死なのですが なんせ片付けでは休けい 片付けては休けいで なかなか終わりがみえてません (しかもまだリフォームが未完なところが何箇所もあり 片付けようにも片付けられず) 今日も朝…

ブログ

2月20日からブログを書きはじめて 3ヶ月経ちました。飽きっぽいわたしが毎日1回は更新することができました 以前から気が向いたときにのみ書く 日記のようなものはつけていたのですが 日記っていろいろ頭の中では考えていても 字を書くのに手が疲れて 書くの…

IPS治療 心臓病

昨日阪大の申請した心臓病の臨床研究が条件付きで承認されました。 IPS細胞から心筋の細胞シートをつくって患者さんの心筋に移植することで その細胞が心臓の一部になって 心臓の機能が回復するのだそうです。 わたしは全然しくみが理解できてないので間違っ…

10分前行動

わたしは病気になる前から わりと10分前行動するタイプだったが パーキンソン病の症状が出始めてからは 10分前どころか20分前行動するように その20分前行動というのは基本電車バスに間に合うための時が多い。 乗る電車やバスの時間も 降りてから乗り換えと…

眠気

ほんとに最近眠気がつよい ちょっと休憩できる時間があると すぐウトウトしてしまう 年のせいなのか? 薬のせいなのか? 子どもがまだ赤ちゃんの頃 風邪ひいて風邪薬を飲むと 薬の作用でご飯食べながらも寝てしまい ひたすら寝てたということがあって 薬剤師…

薬代

今日は受診日でした。 エフピー内服始めて オフの感覚が少なくなってきて 落ちついてるので 次は2ヶ月後になりました。あとしばらく採血してないから採血して 薬も56日分処方してもらい 約2100円でした。(わたしは3割自己負担です) ありゃ いつもより高い…

息子の話し

ちょっと息子の話しをします。 家族には3年前にパーキンソン病の疑いがあると言われたときも 去年パーキンソン病と確定したときも 話ししています。 家族それぞれの反応があったのですが 息子はちょっと涙ぐみましたが何も言わずでした。がお願いすればすぐ…

新聞を読む

うちは読売新聞の朝刊を購読しています。 できる限り目を通します。 なぜかというと 仕事の利用者さんと 楽しくコミュニケーションとるためです もちろん自分自身が知識や情勢を知りたいからもありますが。 わたしは看護師もサービス業だと思ってます。きち…

仕事する意味

今日この前書いた新聞記者の方とお話ししました。とても聞き上手な方でブログも読んでくださってて (わたしだけでなくほかの若年性パーキンソン病の方のもです)いろいろお話しできて とてもうれしかったです。 そうやって書いたブログを振り返りながら お…

帰ってきました

今日リフォームした 正確には工期が遅れてリフォーム中の我が家に帰ってきました きれいになってうれしいけども 体を引きずっての引っ越し片づけはなかなか大変です でも若いころは少々無理しても 最後まで片づけようとしていましたが 最近は少々 いやかなり…

1リットルの涙

さっきそういえば1リットルの涙という脊髄小脳変性症の女の子の闘病生活を書いた本やドラマを思い出しました。 ドラマは沢尻エリカさんが主人公のあこちゃん役をしていて 見てるほうが毎回毎回1リットルの涙流すよねーと職場の人と話してたっけ。レミオロメ…

内服調整

ふつう若年性パーキンソン病はドーパミンアゴニストから内服を始めるのが一般的だそうです。 でもわたしの場合は主治医の先生がドーパミンアゴニストは効き目がゆっくりだし 看護師の仕事に支障が出てるなら効き目の早いドーパミンから始めまると判断されま…

訪問看護の仕事

看護師として働き始めて27年 途中7年ほどケアマネジャーやら デイやヘルパーステーションの立ち上げ業務などの仕事もしたので 実質 看護師歴20年ほどになります。 病棟での看護業務も好きですが やはり地域医療に興味があったのと 自分の住んでる地域に貢献…

バタフライエフェクト②

わたしも みなさんの行動に感化され 行動を起こしました❗️ 若年性パーキンソン病の方とも もっと情報交換したり お互い切磋琢磨して 闘病生活をよりよいものにしたい。 また わたしが同じ病気の方に励まされたように つぎはわたしの話しが誰かの役に立てれば…

脳をだます⁇

若かりし頃 人生に成功しようと 夢をかなえる〇〇というような本をよく読んでいたじきがあります。 おもには なりたい自分 将来を具体的に詳しく思い描きなさい というものが多かったのですが そうすることで 脳がその気になって そのように行動するからとい…

GW終わり 明日がら学校だー

ようやく今年もGW終わりますね。また明日から学校が始まって お弁当が始まるかと思うと どんよりしますが パーキンソン病についての情報をネット検索してると 大まかな症状は一緒でも やはり人によってこまかな症状の出かたや進行具合もさまざまで 環境や本…

こどもの日に🎏

ちょっと題名からはずれるかもしれないけれども わたしが子育てする中で 気にかけてる話しをひとつ。 わたしは わりと人様の言葉や話しに感化されやすいタイプなのですが 子育ての上でいつも頭にある話があります。 中国の話しだったと思いますが 大事に大事…

GW真ん中

世の中今日もお休みですが わたしは仕事 でも子どもが高校生 大学生ともなると 高校生は部活 大学生は学校と部活 ダンナはシフト制の職場なんで仕事で すべて朝から出かけてしまい わたし1人なんですけどね 気持ち的に 世の中休みなら休みたーい‼︎ってのがあ…

最近のトイレ事情🚾

今我が家はリフォーム中のため そのリフォーム会社の持ちマンションをお借りして 仮住まいしてるのですが そのマンションも最近リフォームしたもので 最近の機能のついたものが設置されてます トイレも蓋は自動開閉 水も自動水洗です。リフォーム後の我が家…