2018-03-01から1ヶ月間の記事一覧
看護師をしてるので 介護方法は勉強してきてます。介護方法を知っててよかったなと思うことは 自分に役立てられたとき☺️ たとえば服の脱ぎ着の仕方。 片マヒなど片側が動かしにくい方への服の脱ぎ着介助は たとえば右麻痺の場合 右から脱いで 左から着るのが…
関西の方は夕方から19時までtenという情報番組があります。いつも仕事から帰ってみてるのですが 番組の最後に めばえってコーナーがあります。 そのめばえはその日に生まれた赤ちゃんとお母さんご家族のしあわせそうな様子とか流れて かわいい赤ちゃんをみて…
エフピーを飲み出した5日ぐらいは まったく効いてる感じがなく 期待はずれな気がしましたが 最近右足の締め付け感がましになり あー薬きれてきたかもー？という感覚も3.4時間ほどもつようになってきたような気がします パーキンソン病は内服すると動けるとい…
結局言えないまま 朝からディズニーで遊び 最終の新幹線に乗り 日付変わって帰宅しました 前日も10000歩越え もちろん2日目も10000歩越えです。ほんとわたしパーキンソン病か？って感じですが もちろん足を引きずりつつです たぶんママ友はわたしがパーキン…
昨日から下の子の部活で全国大会に出場するので 部活の保護者のみなさんと東京に応援に来てます。 次の日ふディズニーに行って 最終の新幹線で帰る ほんとは夜はかなり眠くなり 薬もきれるので早く帰りたかったのですが ことになり 朝から不安 えーい なるよ…
バタフライエフェクトという言葉は 息子の部活のコーチが壮行会で話された言葉です。 どういうことかというと 力学系の状態にわずかな力を与えると そのわずかな力がなかった場合とは その後の系の状態が大きく異なってしまうという現象だそうです。 そのと…
先日の医療講演会の後半は 『PDとともに生きる若年女性 』丸山 美重さん のお話しでした。症状が出てからも診断がなかなかつかず 何年も経った37歳のときPDと診断がついたそうです。 ちょうどお話されるときが オフにあたってしまい ゆっくりでしたが しっか…
2日目は朝は気分よく起きたのに日中から夜寝るまで 右足の締め付け感が強くて辛かった でも今日はぜんぜんましです朝通勤までは 締め付け感というより 歩きにくさもひどくて 今日休みの主人にぼやいたら 動かしにくい左足をかばうからそんな感じがするんち…
もともと音楽聴いたり みなとカラオケ行って歌歌ったりするのが好きだったのですが 最近は鼻歌を歌うようにしてます 動くのしんどいなあとか なんとなく落ち込むなあってときには あえて鼻歌を歌うようにしてます。不思議と気分があがります⬆︎ パーキンソン…
今日から朝食後にエフピー2.5が追加 イージードパールは200mg一日4回のままで なんとか3.5から4時間あけて内服します。 ほんとは3時間過ぎた頃から 強い右足のしびれ？硬直？がでてくるので その頃に飲みたい気もするけど それだと早い時間に最終内服時間に…
PDの細胞移植治療は胎児細胞移植治療とIPS細胞移植治療が考えられ 胎児細胞移植治療は実際に行われているそうです。 2001年2003年には効果否定で中止されたそうですが また再開されており ある条件下で適応が決まるそうです。ただ胎児というのはやむなく人工…
DBSはパーキンソン病の外科治療として有名ですよね。電極を埋め込み 刺激を与えて 身体を動かし 内服量も減らせる そして副作用を防ぐというものですが この治療は脳内を手術するというリスクもあり 70から75歳以下 精神的に安定してる人が適応だそうです。 …
今日は1カ月半ぶりの受診日でした。薬が増えました明日からイージードパール200mgを分4とエフピー2.5を朝1回内服します。 今4時間おきに （症状は内服3時間すぎから感じられるが）飲んでるが なかなか仕事してると飲みたいときに飲めず 4時間超えることもあ…
今日は天気☂️のせいか 相変わらず右足がおかしい。薬が効いてるだろう時間も引きずってるいやだなあ。 昨日の講演会の続きです。 パーキンソン病の重症度ってあるのですが 今はよい薬がでてきていて ヤール3度 姿勢反射障害 転びやすいまでで小康状態を保ち …
今日はずっと右足がねじられてるような感覚で調子がよくないのですが U 60チャレンジド サポーターという団体をネットで知り そことPD友の会共催の医療講演会にいってきました。 まず感想は 年配の方が多い50前のわたしを若年性というのは抵抗あるがにしても…
この前調子がいいのはマットレスがいいのかもと書きましたが やっぱり腰にかかる負担が少なくて 夜の寝返りのための目覚めが少ない気がします。分圧ってすばらしいですね 寝るとドーパミンがつくられるというし もうちょっと試して 確信したら 快適な睡眠環…
家族を持つと 今までは自分のことだけ考えてればよかったけど そうはいかなくなる。 喜びは2倍悲しみは1／2 とかっていうけど 悲しみというか負のことも2倍だと思う 自分のことなら なんとか折り合いつけていけるけど 自分以外 とくに子どものことになると …
もう3月真ん中になりました早いですよね 時間が経つのって… そう思うとくよくよしてられないと思うんですが 動くたびに以前のようにスムーズに動かせず 思い出したくなくても たえず病気を突きつけられてる気がして しょっちゅう落ち込みます でも光陰矢の如…
今日は長女の卒業式でした。 心に残った言葉を いつも喜んでいなさい 絶えず祈りなさい すべてのことに感謝しなさい これがキリスト イエスにおいて 神があなたに望んでいることである テサロニケの信徒への手紙I 5章 卒業おめでとう。輝かしい未来を歩き続…
うちには手乗りのインコがいます10才になるオスのインコちゃんです。ひなからせっせと ⬇︎⬇︎⬇︎⬇︎ わたしが 育てましたなので とても人なつこい イケメンくんなのですが この子がいっこうに仮住まいになじみません今までは 遊んだあとは なじみの場所に止まっ…
この春に長男は大学生 長女は高校生になります。長女の学校は 入学生家庭が記入する 個人カードのようなものを提出しなければなりません。そこに家庭での現況みたいなものを書くスペースがあって はたと 母パーキンソン病と書いておくべきか… 悩みました 高…
先日 仮住まいに引越ししましたが 今日は初出勤。しかも11年ぶりの電車通勤でしたが あまり混まない方向なので座って行けるのと 海を見ながらなので 思ったよりも楽に行けました それに今日は起きたときからなんとなく身体が楽な気がします。やっぱり新しい…
昨日引越しましたが 引越し作業中 キィーッ！と思ったことがあります。 ビニールのくちを広げて物を入れること。 わたしの場合 左手にビニール 右手に物を持って 中途半端に広がっているくちを 右手に持ってる物をくちにちょっと入れて広げながら入れるので…
今日仮住まいに引越ししました。家をリフォームするための引越しなので2カ月ですが リフォームするのは 今がラストチャンスと去年から計画して ようやくリフォーム開始になります なかなか薬飲みながらの引越し作業はしんどかったのですが まあ出るわ出るわ…
「成せばなる 成さねばならぬ なにごとも」 「残りわずかなウィスキーをもうこれだけしかないと考えるか、まだこれだけあると考えるか」 「やってみせ 言って聞かせて させてみせ ほめてやらねば 人は動かず」 この3つはわたしが高校のときの数学の先生が授…
足を引きずるようになり 歩きづらくなったわたしは きちんと歩くようにするにはと考えて きちんと歩けてる人のマネをして歩けばいいのでは⁉️と考えました。 きちんと歩けてるモデルを探すため わたしの前の人たちを観察してると 歩きづらそうにしてる人って…
昨日スリッパでの足の踏ん張りの話しをしましたが 毎月の診察でも足の踏ん張りがきくかどうかの検査があります。 どういう検査かというと わたしが立つ後ろに先生が立ち 両肩に手を置き グイッと後ろにひっぱられます。それで わたしがふらつかないかという…
左側が動かしにくくなって 一番イライラする動作が靴の脱ぎ着です特に脱ぐ方 右は何も考えずに脱げるのに 左はひっついてきて重力にまかせるままに しばらく足を上げて落ちるの待つか 右手で脱がせるか… そのわりには スリッパタイプ ミュールとかは歩くとパ…
いよいよ携帯の充電がおかしくなって (充電するのにめっちゃ時間がかかり作動しない)修理屋に行きました。 安心パックに入ってるので 決められた修理屋さんに行かないといけないのですが 繁華街にあって人の多いところまで行かないといけません。 この病気に…
今日はとても暖かくて過ごしやすいです。 このまま暖かくなって 適度な温度が続いてくれたらな と勝手なことを思いつつ… わたしはこの3年間 3月4月が一番つらいです。なぜかというと 左手と右手の温度差がはげしく 氷のような左手が動かしにくいこと 動かし…
