「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

お仕事 お疲れ様でした。

今日は仕事最終日。

みな なんとか引き継ぎ終わり。

いちおう休職なので 利用者の皆さまには

 

左足の調子が悪く かばって歩くから右坐骨神経痛がでて 両方悪くなってしまい 歩きにくい。そのため ちょっときつい薬を飲むので 車の運転ができないので ちょっと休んで治療する。

 

と 説明した。

ベースのパーキンソン病は伝えてないが 症状的には事実なので 説明がブレることもない。

 

振り返ると 21才で働きだしてから今まで もちろん産休育休で休んだけど 保育所に入るタイミングがあり1年未満で2人とも復帰したし ずっとなんだかんだで30年働いてきた。

 

療養のための休みだけど こんなにフリーになり 明日からどうしよ? ある程度スケジュール立てないとなあ とか考えるけど 明日から寒くなるし とりあえず2週間は家事以外は何も考えずに過ごすことにする。

 

去年から 韓国語講座に通いだし ほかの受講生の方をみて思うのだけど みんな多趣味で いろいろなことを楽しんでいて いいなあと思う。

もちろん中には 仕事もしつつの人もいるけれど アクティブに楽しんでおられる。

 

わたしも 今年は自分がやりたいと思うことはチャレンジしていきたい。

 

とりあえず今週末は 次の日の仕事のこと考えず 母に会いに行き 月曜日の朝 目覚めても あー 月曜日が始まったわあ と考えずに起きられることが楽しみ。

 

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수고하셨어요!    お疲れ様でした!

阪神淡路大震災から28年

28年前 わたしは24歳。

 

当時は病院そばの寮に住んでおり そこで震災にあった。

さいわいなことに寮はものが少し落ちたけど 大きな損害はなかった。

当時はスマホもなく もちろん電気はつかないからテレビもつかず まさかあんなにひどい状態になってるとは思わず その日は日勤でいつも通りに寮をでて 驚いた。

 

阪神淡路大震災のときの記憶はいろいろあるけど すぐ頭に浮かぶのは 震災当日の夜 とりあえず寝ようとして 

 

また地震がくるかも?

もしかしたら明日は生きてないかも。

 

と思いつつ寝たこと。

 

働いてた病院は11階建の 当時では高い建物で 人口の島に建ってたから エレベーターホールから神戸の街がよく見えたけど 夜 神戸の街のところどころから火がみえたこと。

 

震災ですぐ思い出すのはこの2つ。

 

今 同じ規模の震災が起きたら わたしは動けるのだろうか。

 

わたしが仕事休職する理由のひとつに 仕事中の緊急時に対応できない可能性があること。

一度 人工呼吸器つけて寝たきりの方のところに訪問中 大きな地震がきたらわたしは動き続けられる?

 

きっと自分のことで精一杯。

 

とりあえず防災グッズに予備の薬と水はいれとかねば。

やれる治療があるのはありがたいことなのだ。

2022.12月の情報ネットten。

がん治療しながら働く世代の話しで その中のひとつ

 

『ステージ4  テレビデレクター(36)が 遺伝子検査でみた未来』

 

がとても身に染みたし わたし自身におきかえて考えてみた。

 

YouTubeでその放送を観ることができる。)

 

治療しながらも 完治 寛解できず。

遺伝子検査を受け 自分のがん細胞に効果のある薬を調べるのだけど マッチング率は8.1%と低く 結果は残念だがわからない。

その結果をして 今後の治療方針を医師と話し合っているのだけど 医師から

ひとつの薬を長く続けるのもありだが まだ効果あるかもという薬がいくつかあるので それをやっていきましょう

と説明受け その方が

まだ治療の選択肢があることで安心した といわれてるのを聞き 落ち着かない症状に落ち込んでたわたしは 自分の甘さがわかった。

 

ありがたいことに パーキンソン病の薬は多様にあり 自分の状態に合わせ 病歴が長くなればいろいろ組み合わせでいかなければならない。

なのに アーデン錠は飲まないとかいってる場合ではない。

 

このやれることはやりましょう! って言葉。

 

主治医からもいわれたし リハビリの担当PTからもいわれた。

 

なんかいろいろ考えてしまうわりには 小さい輪の中でちまちま考えていたように思う。

 

治療にしても なんにしても 

もうやることはみんなやったというまで がんばる。

 

と 今年の目標にしている。

 

2023年1月10日 受診日

前回の受診後 アーデン半錠にしたものの 

吐き気 口渇など副作用が落ち着かず 

アーデンはこわいから飲まない! 

と判断したものの飲まないとジストニアやイージードパールの効きが悪くなり 今までよりさらに短い時間で動かしにくくなり疲労感も強いので アーデン半錠を昼ごはん後に飲んでみた。

 

昼からだと 口渇はあるが強い吐き気もなく ほかまぶしい感じなども落ち着いた。

不思議なことに アーデン内服後しばらくは

食後にイージードパール内服しても効き それが穏やかに立ち上がるので ジストニア ジスキネキジアも日によるが我慢できる範囲内のことが多くなった。

 

あとアーデンの副作用とばかり思っていた 

胃の不調は アーデン内服しなくても続き 副作用ではなく 朝は胃の動きが悪いことがわかり 朝 ガスモチンを飲むことにした。

以前は午前中のほうが調子よかったが 今は午前中のほうがイマイチで 3時間ももたないので2時間30分ほどで内服 昼からアーデン内服後は楽になるといった状態。

 

また 寝る前 朝起きて1回目の薬が効くまで 左顎あたりにも力が入るようになり 顎が痛いし 若干噛みにくい。

たんに自覚がなかっただけで顔や首にジストニアは出てたのかもしれない。

 

ということで 朝ももう1回内服したほうがいいだろうとなったが わたし的にアーデンで止めた胃の動きをガスモチン飲んで動かすという 薬ON薬な状態にちょっと納得いかない

(薬の量も増えるし)が 薬ON薬ではないと主治医にいわれたし 出来ることはとにかくやってみよう‼︎と朝も追加した。

 

あと これは何人もから ある病院がいいよと勧められ 仕事も休み 時間ができるから セカンドオピニオンとして一度受診したいこと話した。

 

了承していただいたが で 何を聞きたいのかいわれ 思考停止しかけたが 前回 ドパミンからドパミンアゴニストに変更 入院して様子みながら変えてたらどうか といわれてたので

 

今は 訪問看護という 寝たきりの人を動かすような力のいる仕事 決められた訪問時間に身体が動けるようにしなければならないプレッシャーなどの生活に応じた薬内容だけど 今後はふだんの生活に合わせた内服管理に変わるので わたしの病歴 年齢 環境に合わせた内服内容はどういうものがあるのか 意見聞きたい

 

と伝えた。

 

主治医いわく アゴニストを試さなかったのは車に乗るから出さなかったこと アーデン処方したのは アーデンは70歳以上はアルツハイマーを誘発するから処方しないが わたしはまだ50台だから処方してることなど理解の上で話し聞きにいくように説明された。

 

とりあえず次回2月7日に 紹介状と検査データをCDに焼いて準備してもらうことに。

 

セカンドオピニオンについても なんかいいにくいしなあ と思っていたけど リハビリしながらわたしの様子みてくれているPTの先生から

 

できることはなんでもやってみるべきですよ

 

と背中を押してもらい この受診で主治医にお願いできた。

 

めずらしく診察待ち時間長かったけど いろいろ話せてよかった。

無事終了!

昨日は下の子の成人式。

 

朝 5時に起き とりあえず主人に着付け会場に送り出し 8時すぎに迎えに行き

(ここでメイクが気に入らないとか言い出し ならそのときに言えや‼︎ と また言い合いになりそうになったが ぐっと堪え)会場に行くのを送り出し 仕事して 夕方は同窓会会場に行き その日は友だちらと泊まりにいくというので ぬいだ着物を引き取り 最後 なかよしママ友とちょっと飲み ダンナに迎えに来てもらい 家へ。

 

帰る車の中で 帰ってお風呂に入る力がないなあと 6回目の薬を22時ごろ飲み なんとか1日過ごした。

 

家に着いてから あんなに動けないのはあまりないなあってぐらい 動きにくかったが 休み休み寝る準備できた。

 

疲労はしてるけど 結局のところ 娘もわたしも送り迎えは主人にしてもらい 着物たたむのはママ友がしてくださりで たいしてなんもしてないんだけど。

 

昨日は 成人になったというのに あいかわらずな態度の娘だが 

一生に1回のことだから穏やかに頑張ろう! 

 

と自分に言い聞かせ

最後の最後に 主人に

 

なんか人間がまるくなったなあ

 

と寝る前に お褒め⁇いただいた。

 

しゃかしゃか身体が動くならば きっとイライラして 手と口をだしてたろうけど。

 

まあ こういういい面もあるんだよな!

 

無事 終わってよかった。

 

次は結婚式まで いや 結婚式のほうがましかも?

 

 

 

 

 

 

成人式 決戦日!

2023年 もう7日が過ぎた。

 

今年の成人式は9日。

 

今年は娘が成人式に参加 明日は朝6時20分から着付け 夕方 母娘で中高校の集まりに参加する。

仕事を休みにしたかったが 20日でいったん休む身 最後までまっとうすべく(とかいって自己満足しかないけど) 昼に仕事があり バタバタする。

 

先に先に気がはしるわたしは それがストレスになると分かりながらも 前々から明日のスケジュールを考え 身構えているが もうなるようにしかならんとも思ったり。

 

昨年は体調もメンタルもいまいちで そのくせいまいちな状況を認めたくなくもがき 休職決定までしんどかったが 決定してからは新たなステージを迎えることにワクワクもしている。

 

前回ブログに言霊のご縁を書いたけど 

この前も 人が死に直面したときに後悔することは

 

もっと自分に正直な生き方をすればよかった!

 

ということだと知り 妙に腑に落ちた。

 

自分を優先に過ごす。

 

先の明日の成人式に仕事することも わたしなりに利用者さん 職場のスケジュールなど考えてのことだけど 先もいったように結局は 先に先に考え過ぎる悪いくせ。

 

必ずわたしでなければならないことなんて 家族関係以外はほとんどないわけで。

 

なので 明日きつきつのスケジュールにしたのはわたし自身で だから明日はうまくいったら

よくやった わたし!

ダメなら どんまい! で楽しく過ごすつもり。

 

下の子の成人式が パーキンソン病診断ついてからの目標のひとつだったので 思い描いてたように迎えられることがうれしい。

 

成人 おめでとう!

 

 

 

あけましておめでとうございます。

いよいよ2023年が始まりました。

今年はどんな年になる?

 

わたしは休職までカウントダウンに入ったので 

 

今年はやりたいことやるぞー❗️

 

と ワクワクしています。

 

病気になる前のように こなす力は減ったけど 自分のペースで 休み休みやっていきます。

 

学校卒業してから 今まで看護職してきたので ネイルとかしたことないからやってみたいというか ネイル含め 髪や手のケアをした

い。

 

週末を 仕事始まりの月曜日のこと考えずに過ごせる!

 

日中もきちんと休み 昼ごはんもきちんと食べ 食後に内服するようにできる。

 

本を読む時間 手作業の時間 韓国語勉強の時間もとりたいし。

 

断捨離もしつつ 部屋の掃除もしたい。

 

子どもたちの写真やビデオ 撮りっぱなしのものやほか まとめたい。

 

旅行にも行きたい。

 

ウォーキングを始めたい。

 

もっとアレクサ活用できるよう 設定がしたい。

 

年越し前に布団に入ったら 近所のお寺からひさびさに鐘の音を聞き

 

こりゃ寝られへんなあ。

108まで数えたれー!

 

戸開き直ったら いつのまにか早々に寝ていた。

 

今日は1時間早く布団から出て 近所の神社に

お詣りに行き 行く道中の足取りもよく  

気分がいいスタート!

 

今年は なんも考えず  

 

やれることはなんでもチャレンジの年にします。

 

 

今年もよろしくお願いいたします。

 

みなさまも福多き年になりますように。

 

새랩 복 잖이 받으두셔요!