「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

コムタン内服1週間

ジスキネキジアって想像以上につらい。

わたしの場合 左足中心に生じるが おそらく注意してみないとわからない程度(注意してみるとごそごそしてるのがわかるだろう)だけど

それでもしんどいし 動きも制限される。

 

コムタン開始について 内服前からジスキネキジアが出始めていたので 追加してさらにジスキネキジアがひどくなるのはと主治医に話すと コムタンは薬効時間はのばすけどジスキネキジアを悪化させるものではないと聞き それもふまえ コムタン追加したのだけど。

 

たしかにコムタン内服してから 薬効がきれかかるときの身体がかたまり 動きにくいのはほんとになくなった。というのが 薬効時間がのびた。

あとは食事の影響を受けにくく 食後内服でも効いている。

とてもいいのだけど ジスキネキジアが😓

 

次の受診は35日後。

 

コムタンあわなければやめてもいいとのことで 朝昼とコムタン飲むことに。 

それでも十分薬効時間はのびているし ちょっとマシなような気がする。

 

ただこれがコムタンの作用がどうかはわからないが 動き出しがスムーズではなくなり 関節の動きがぎこちない気がする。

あと たえず左足第1指は軽く曲がり だからどうしても足の外側で着地する 変な歩き方になっている。

 

が 以前のように薬が効き始めるときの左足のつっぱりや左足第一指の皮膚がおかしくなるんじゃ⁇っていうほどの屈曲する時間はなくなった。

 

ほんと一長一短😓

 

ただ薬切れかかったときの 冷や汗が出るような身体のこわばりがなくなり 副作用が出ないように薬を最上限にしてたのに思いのほかはやくにジスキネキジアが出たので こんなことならば もっとさっさと飲んでた方がよかった?とすら思ってしまう。

 

が いままでどおり なんとか生活できてるし よしとしよう。

コムタン100mg 追加

8月30日予定受診。

アジレクト0.5mgとイージードパール内服でリズムつきつつあるけど やっぱり2時間から2時間30分しかもたないのはつらいし コムタンを追加してみることにした。

 

コムタンは100mgのものしかなく ドパミンと一緒に飲まないと効果はない。

今 イージードパール5回だからコムタンも1日5回で処方してもらい 9月1日から飲み始めた。

薬効が30分から1時間長くもつようになり 薬効の落ち方も緩やかになった。オフのときの身体カチコチになり 身体動かすのもかなり力が必要でつぎの薬が効いてくるまで疲労困憊だったのは落ち着いた。

が 足のジスキネキジアはややひどくなった気がする😓初日はジスキネキジアもほぼなく パ久しぶりにしっかり動けて あー これが続いてくれれば✨と期待したけど 翌日からはジスキネキジアに悩まされる。

足が動くからか コロナ隔離生活による筋低下か なんだか今まで以上に歩き方も外から回して歩く 花魁歩きがひどくなった気もするし 腰もなんだか痛い。

 

これがコムタンのせいか はたまた歳がいくと忘れた頃にやってくる いわゆる筋肉痛のせいか まだ見極められない😓

 

コムタン内服で薬効時間がのびたので 内服回数も出てきた。

 

わたしの体感としては コムタンは午後からの方が効いてる感覚があり よくブログでも書いていた昼からの内服が効いてるんだかなんだかのうだうだはなくなったし 昼の食事に苦労してたけど 薬効の低下が穏やかだからか 食後内服でもきついオフにならずにいけている。

 

ジスキネキジアをとるか オフ回避をとるか。

ジスキネキジアってドパミンが足り過ぎても 足りなさ過ぎても起こるっていうし あんがいたりてないのかなあ。

 

なんだかんだいってまだ イージードパール1回半錠 1日250mg。

 

あと コムタン1錠 サイズがなかなか大きくて ピルケースも1日分入れる量も限界💦

飲み込むにもしっかり水分いる(まあ いいことだけど😅)ので 以前のようなお手軽さはなくなったなあ。

 

つぎは35日後。

 

スタレボが合わなかったことがあり あかんと思ったらやめていいいわれているので 気が楽😊

 

身体に馴染んでくるのさらにジスキネキジアが増してくるのか まだ1週間では見極められないなあ。

 

難しい…。

 

 

 

 

病気から学ぶこと

症状落ち着いており 予定通り今日から隔離解除。

1週間先に延ばした受診日。

10日ぶりに履物履いて歩く😅

サンダルなんで歩きにくいが ま 特に変わらない。

自転車にも問題なく乗れる。

 

コロナ陽性で隔離生活を送ってるのを知っていたのは職場の人と 実家に行く予定だったが行けなくなったこと知らせた母と妹 あとはこのブログで報告したのみだけど 温かい言葉やいろいろなお気遣いをいただき とてもうれしかったし ありがたかった😊

 

コロナも然り パーキンソン病も然り。

 

病気になるのはつらいけど そこからつながるご縁も多い。

 

最近 病状があまり安定せずにいたときは 

みんなどうしてるのかなあ? 

と思いつつ 頑張ってる様子聞くと

いいなあ とうらやましくなり なんでわたしは調子悪いのか?と思ってみたり

調子が悪いと聞くと 自分のことのように同期化してしまい しんどくなったりしていた。

 

自分のパーキンソン病を客観視できなくなってきてたみたい。

 

10日間隔離となったときは ただただマイナスの感情しかなかったけど 制限がかかったからこそ 何もせず ゆっくりとでき 心身休養し

パーキンソン病に対して余裕ができた気がする。

 

ダンナと一緒に 録画してた NHKパーキンソン病の番組も見ることができたしね😆

 

病気になったからって 悪いことばかりじゃない。

 

 

 

 

 

療養生活最終日

今日で療養生活最終日。

明日はパーキンソン病のほうの受診日。

10日間もの休み 社会人になってからこんな長期休みって なかなかなかったなあ。

一足先に復帰した子どもも ひさびさに出勤して足が痛いといってたし ほんとすぐ復帰できるんかなあ😅

 

ほんとうちの中だけ 1日100歩も歩いてないんじゃないか?生活なんで ラジオ体操を第一から第三まで通しでやっている。

約10分。

汗かくし 第三はなかなかの動き。

ラジオ体操の時間を韓国語学習にしたので 今は辞めちゃったけど また再開しようかなあ。

 

コロナ陽性による隔離生活は 社会生活をストップさせることになり 焦ったし もちろん軽症とはいえ 症状もあり 日常とは違ったけど

パーキンソン病への影響はよい方に転がった。

 

外部との接触禁止となり 起床寝る時間も気にせず 急な用事もなく(あっても対応不可なわけで)。

ということで たとえ薬が効かないときがあっても また次の内服時間までテレビ見て過ごせばいいんだし 動かないと!って焦りもない。

そういう考えがいいのか 気持ちも身体も楽で 薬もうまく調整できた。

おかげで今回夜更かしして韓国ドラマみたりする時間ももてた😊

いつもなら 21時過ぎには薬もきれてるし 夜更かしして寝ようとすると足のこわばりが強くて逆に寝られないのだけど 終始リラックス状態だからか そんなこともまったくなかった。

 

明日の受診で

本来ならば 今 アジレクト0.5mg イージードパール4回めから5回と減量していて コムタンを追加しようかって話だったけど 今のこの状況なら追加の必要はない。

 

うーん 悩むなあ。

 

軽いジスキネキジアは続いてるけど イージードパール内服してはじめに生じてた足指先の強力な屈曲 足のつっぱりはなくなり ただそのかわり 足がバタバタする😓

いいのか悪いのかだけど 足先が曲がると痛みもでてたので楽かも。

 

あー 明日からどうなるんだろ。

 

パーキンソン病基礎疾患のコロナ療養生活 ④

今日で療養生活1週間。

最初はコロナ陽性?

ほかの人にうつしてたらどうしよう?

仕事の調整は?

から始まり

 

さて1週間生活どうしよ?

このままスムーズに治るんかな?

 

今は 10日後に社会復帰できるんかなあ。

パーキンソン病の症状は落ち着いてるけど また通常に戻ったらついていけるんかなあ。

 

と悩みは変化しつつも尽きない。

 

ちなみに10日間 自宅で過ごすのだから 

韓国語の勉強進めよう!

と意気込んだけど 人の集中力ってどういう状況でも同じ😅

いつもとさほど変わらなかった💦

 

前回 備品について書いたけど 書き忘れたものが。

飴。🍭

のど飴でなくてもいい。

ふだん飴は誰も食べないので ストックなく 家庭常備楽(富山の薬売りみたいな薬入れ)の中ののど飴舐めたけど ほんと鼻やら喉やらイガイガする。

 

あと わたしは甘いものが大好きだからか もっとおやつをストックしときゃよかった。

スーパー行くたびに おやつコーナーでおやつ買ってるが 今回すぐなくなった🥲

 

気晴らしは必要。

 

今回 自分がなってみて感じたこと。

 

さいわいわが家はみな軽症で済んだけど でもやっぱりふつうの風邪とは違うなって気がする。

今までの風邪ならば 3日 長くても5日たてばすっきり治ってたが なんかみんなすっきりしない。

日に日によくはなるけど。

 

未知のウィルスに身体がどう対応すべきか学習中って感じ。

 

だから 今後 何回か体内に入り 身体が対応覚えることで もっと症状軽くなっていくんだろうから やっぱりワクチンは必要だと思う。

 

ワクチンの副反応も 接種部位の腫れ痛み熱感の人が多いが 今回 鼻からはじまり喉が腫れたような症状がわたしはでたけど わたしは鼻からコロナが入ったよなって思う。

ワクチンの副反応といい 症状といい ウィルスが定着したところが反応 しかも体内に入ったウィルス量で 増減する。

(量少なくても免疫力がなければダメだけど)

 

あくまで体験からくる私見

 

副反応はいやだけど やっぱりワクチンは受けましょう。

 

って わたし次4回めはいつ?

 

コロナ陽性届出時 何回かワクチン何回したか いつうった? なんの種類? って書くからワクチン証明の保管はお薬手帳とかと一緒がいい。

 

 

 

パーキンソン病基礎疾患のコロナ療養生活 ③

今日は何曜日だっけ?

ずっとうちにいると 新聞みたりテレビみたりしないと 何曜日かわからなくなる😅

 

歳がいき 認知症になるのもよくわかる。

 

昨日の午後から 喉がイガイガし 咳がよくでる。痛みや熱はなし。

ずーっとマスクしてるので 肌もかゆく マスクのガサガサした感じがさらに喉をイガイガさせてる気もする。

 

今回は備えてた備品と 今後備えておこうと思う備品について。

飲食物含む物品は 自治体ごとに食支援を依頼することができる。

 

陽性になったことは自分たちで神戸市に登録

(いまだに保健所から連絡なし。) その後 軽症者対応の連絡窓口があり そちらに依頼したのが22日 24日朝に食べもの飲みものとトイレットペーパー ティッシュペーパー アルコール液 手洗い石鹸 使い捨て手袋 ゴミ袋が届いた。

 

金曜日夜から家族3人とも隔離が始まり 土曜日から数えて5日間は 買い置きとAmazonでレトルト食品などを置き配注文してしのいだ。

 

昔と違い ネット注文し玄関に置いててもらえばいいので さほど困らなかったけど 

あー こうしておけばよかったな って思ったことは

 

①ネットスーパーを申し込んでおけばよかった

②アルコール液を2.3本予備

③空のスプレーボトル予備 

 

ということ。

 

①については 

個配は利用してるが宅配曜日が決まっており いざってとき間に合わない。注文したら その日や翌日に 生鮮品を届けてもらえる(日用品も)ネットスーパーと契約しとけばよかった。

 

②③については 

わが家はふだんは玄関 洗面所 台所と3本置いてるが 陽性になると各自持ち歩かないといけない。

いろんなところにかけるので量もいる。

これもネット注文出来るけど すぐに必要だし。

 

あと 内服については 代理受診やオンライン診療先で臨時に出してもらうこともできるけど こういうこともしんどいときにいろいろ調べて動くのも大変だから 前もって予備は置いてたほうがいい。

 

阪神淡路大震災のことを思えば 家から出られないだけで ライフラインも使え 布団で寝ることもできる。

 

支援物品をみながら これが災害ならば こんな余裕はない。

 

ほんと備えとかないといけない。

 

 

 

パーキンソン病基礎疾患のコロナ療養生活 ②

陽性判定から5日め。

鼻のあたりの腫れたような感じはさらに落ち着きつつあるけど 腫れがひき隙間ができてきたのか ピキピキと空気が入る感じ。(表現が下手すぎる😅)

ということで まだ違和感あり。

たまに鼻汁がでる。咳はしなくなった。

 

今までの風邪ならば もう治ってるころだけど コロナだからかなんなのか なんかまだスッキリはしない。

まあ 隔離生活も折り返し。

ゆっくり治そう。

 

で コロナ罹患中のパーキンソン病の症状。

端的にいうと パーキンソン病の方は調子がいい。

 

日ごろの活動量とはまったく違い ほとんど座ってる生活。

家族3人とも陽性が判明してからは 室内の厳重な隔離を緩め マスク着用 各自アルコールスプレー持ち歩き行動ごと消毒 食事は時間差 にしてるが マスクしながらたまに話したり ソファに座りダンナとTVみている。(子どもはコロナ関係なく ほぼ部屋にいるし 解除まで自宅勤務になった)

 

なんせご飯も新鮮なものは底をつきはじめ 今は 冷凍レトルト中心。

調理時間も短縮😊

 

ドパミン消費が少ないからか 3時間は余裕。

だからオフを感じることが少ない。

この3日ほどはあまり眠気もなく ひさびさに午前様に寝るような生活だけど 寝つきはいいし 途中に目が覚めることもなく アラームセットしなくてもいいので 自己ドパミン生産もいいように思う。

 

ただ 10日間隔離後元の生活ができるかは心配🫤

 

パーキンソン病はコロナ罹患に注意すべき疾患には入ってない。(と思う)

 

対象基礎疾患に 

 

神経筋疾患 とはあったけど それって

筋ジスとか ALSとか。

 

けれど パーキンソン病でも嚥下機能や発語機能に症状が出てる人は対象だと思う。

 

コロナになる前

 身体がしんどくなって薬飲めるんかなあとか トイレにいけないぐらいになったらどうしようとか 考えてたけど 今回は軽症で よかった。

発熱とかで体力消耗すると パーキンソン病の症状も悪化してたかもしれない。

 

ただ軽症でも 10日も活動をとめると機能は低下するのでそれが心配。

社会復帰できるんかなあ😅

 

風邪薬はPL顆粒 あとカロナール処方してもらったけど パーキンソン病の薬との飲み合せも問題なし。

 

ただしょっちゅう薬飲むので なんか逆に

身体にいいのか?

とは思ったけど😓