エクフィナ減量3日目

26日にジスキネキジアが強くなってきたため1ヶ月はやく受診　結果エクフィナ2錠から1錠に減らして今日で3日目。

まだ効き始めの足のつっぱりもしくはバタバタ　効いてからのごそごそはあるけど　そのときの異様な身体の力みは少なくなってる。

この異様な身体の力みが気分を悪くさせてたので　身体も楽✨

ただ前にアジレクトからエクフィナに変更するため　２週間（正確には10日でgive up😓）空けた時のように　すぐに効果が落ちるわけではないので　ほんとにエクフィナ1錠でなんとかなるかはもう少し様子みないいけない。

ただ今日から世の中　ゴールデンウィーク。

わたしの仕事も　ゴールデンとまではいかないけど　シルバー程度に休みになるので　ちょうど調整しやすい。

だから気分的にも楽✨

この2.3週間 身体の変化が大きく　というか前からあったがさらに症状が強くでるようになったという感じだが　今日娘から

お母さん　最近　寝言がやばいで。

何言ってるかはわからんけど　昨日はバンってなんかぶっかったような大きい音がして　大声でなんかいってたし。

といわれた。

最近　娘が遅くまで起きてることが多いから発覚したわけだけど　娘いわくこの2.3週間ほどと。

もしかしたらもっと前からあったのかもしれないけど　娘が気づいたのはそのあたりから。

たしかに最近　右側腕から肩までかなりのこりで湿布が離せないけど　まさか寝相の悪さがそうさせていた⁇

この変化　エクフィナとイージードパールの飲み方を変えた以外に　生活の変化といえば　

韓国語講座に通い始めたぐらいなんだけど　

思いがけずレベルの高い教室を申し込んでしまい　4月初めの２週間必死のパッチで勉強したぐらいなんだけどなあ。

この腕の痛みは普段持たないペンを　単語覚えるためにひさびさに持ち続けたからかなと思ったりしてたけど　あとはひさびさ暗記するということをひたすらしているので脳が活性化したとか？

まさか　たかだかなかなか覚えられない韓国語でこんなことなる？

けど　今までと違うことって　薬の飲み方かえたのと　ややハードに韓国語勉強したことしかないんだけどなあ。

こんなときに限って〜 エクフィナ減量

昨日は予約変更した診察日。

たまには違う時間帯の様子を診てもらった方が

いいかと思ったけど　いつもの時間しか空いてない😅

きちんと説明できるように　エクフィナ飲みはじめた　増やした　足のつっぱりやバタバタが出始めた時期やら調べ（こういうときブログが日記がわりになり助かる😊）　メモに書いて準備万全。

このメモ書いてるときは　足がごそごそして　気分が悪かった。

ごそごそし始めると　へんに力が入り　気分が悪くなることも多々ある。

で　いざ診察へ。

診察室に入るまで30分ほど待つが　ごそごそしない😓

薬は効いてるから動けるのに。少しごそごそはするが　全然許容範囲内。

で　そのまま診察室へ😅

予約早めた理由と　最近の変化話し　結論は

エクフィナを2錠から1錠に減らす

イージードパールは2.5時間ごとのまま

ただし　かならずしも2.5時間ごとこだわらず　休みの日など　楽なとき　自分の感覚で時間あけてもいい

となり　1ヶ月後やってみることに。

最近　よく　コモタンを勧められるのだけど　2020年の夏にスタレボ飲んで調子が悪かったので　いつも話が出ては保留。

わたしのジスキネキジアについて質問。

エクフィナの副作用か？

（飲み始めて1年経つけど）

病気の進行によるもの？

エクフィナの副作用かはまだ不明。

ジスキネキジアは　10年経っても出ない人もいて人による。5年目ぐらいから出始めることがあるから　まあちょうど5年目だから出始めたのかなあ　とのこと。

まあ　実際出始めてるから　出ない体質ではないのはたしか。

ただこのジスキネキジア。

ジスキネキジアと認識せずにいたときから換算するとなんだかんだ　もっとはやくから出てるから　ちょっと早すぎるような。

わたしはエクフィナをまだ疑ってるけど😅

勝手に減らして　調子悪くなったとはいかないので　主治医に相談できてよかった。

うまくいくといいのだけど。

爪切り

そんなこんなで　すっきりしない毎日を送っているのだけど　そんな毎日でもささやかなことだけど　

しあわせだなあ

と感じることもある。

わたしは仕事柄　爪を伸ばしたことがなく　自分自身も短くしておかないと気持ち悪いのだけど　短くするとこの時期　爪と指の間があかぎれるので　心もちのばしている。

左中指は　学生時代に突き指したまま放置したため　第一関節がちょっと曲がり　爪の面積がほかより小さいから　爪の白い部分がほかより大きく　伸びているようにみえる。

先週の朝　その指をみたらしい　上の子が

爪切ったろか？

と声をかけてくれた。

上の子も短くしていないと気持ち悪いらしいが

わたしの爪が伸びているように見えて

爪切る力がないからのばしてると思ったと。

その気遣いに朝から

そんな気遣いができるようになったなんて‼︎

と　しあわせな気持ちに。

だからドパミンが出すぎてジスキネキジアが出てるんやろか？

それならば　うれしいことだけど（違うような気がする😓）

爪切りといえば　わたしの中ではいんこのしゅがちゃんなのだけど　「虹の橋🌈」にいってから　来月で3年め。

月日の経つのははやいなあ。

診察予約変更

今週は　ひどくなるジスキネキジアと歯痛で

あんまり調子がよくない。

歯痛に関しては今日　歯医者に行くのだけど　足がごそごそしないかと不安😓

ジスキネキジアについては　前から効き始めに足が突っ張るとかはあったけど　ここ最近　立っててもごそごそとなり　動作しにくくなっている。

何が変わったって　朝のエクフィナをイージードパール飲む前に飲むようになったぐらい。

結局　イージードパールは6回にってことで　2時間半に間隔つめたんだけど　そのため立ち上がりがはやく　効いてる時間が長くなり休む時間が少なくなり　前よりはやく　体操含む就職用意ができるようになったから　結局5回のまま。

ということで　ドパミンは2.5錠 増えてないんだけどなあ。

つまり　オンの時間は増えたが　ジスキネキジアが出るようになったということ😓

考えられるのは　病気が進行してるのか　エクフィナ50mg2錠し2年経つが　エクフィナの副作用か？

何が違うのかわからないけど　先にエクフィナだけ飲むのが悪いのかなあ。

でも　朝にエクフィナとイージードパール飲んでもなかなか立ち上がり悪いのに。

エクフィナを減らしてみたいけど　勝手に減らして　調子がさらに悪くなると　次回診察日に説明しにくいし　そういう後ろめたさなどもちながら　勝手に減らしてみても　メンタルが影響して効くものも効かない気がする。

ということで　1ヶ月前倒しで予約取りなおした。

スタレボ試したとき　たしか合わずで予約変更して以来だけど　主治医の担当日もいつのまにか（前から？）週2回になってるし　なんせ予約制だから　さっさと診てもらえないところが面倒。

その日　ひさびさにママ友と会う約束してたのだが　予約の取れる時間がちょうど重なるところしかなく　持病が調子悪くて説明。

その中のMちゃんはわたしの持病知ってるけど　ほかのママ友にも話さざるを得なくなるのかなあ。

話した方が気楽かなあと　悩みは尽きず😔

パーキンソン病専用住宅

土曜日

パーキンソン病専用住宅（有料老人ホーム）

の新聞チラシが入ってた。

よく読むと　ほかの神経内科疾患も受け入れ対象疾患に書いてあったけど　まあ　売りは

パーキンソン病専用

ってことらしい。

専門医師による診察

薬剤師による薬剤管理

看護　リハビリ

を受けながら過ごせます　だって。

たしかにパーキンソン病患者にとっては　パーキンソン病専用の方が安心だろうなあ。

（専用でないと同内容のケアが受けられないということはないけど　まあ施設による）

でも　こういう施設ができるってことは　それだけ需要があるってことなんだろうなあ。

ただ　これみて　複雑な心境に。

自分もいずれこういう施設選択が必要になる時期がくるんだろうな。

いざとなれば　こういう専門のとこの方が安心とかって家族は思うんだろうな。

でも　ずっと自分と同じ病気の人たちと過ごすのも　なかなかしんどいやろな。

（調子が悪くなる仲間をみるのはつらいし　自分と重ね合わせてしまうのもつらい）

需要がある　＝　商売になる

商売になるとふんでいるのなら　中身の充実を見極めないとなあ。

優柔不断なわたしにとっては　またまたしんどいな。

無知は罪

18歳成人になったのにあたり　先日の読売新聞で　闇金ウシジマくんの作者の方が書いたメッセージ

⬇️⬇️⬇️

https://www.yomiuri.co.jp/pluralphoto/20220331-OYT1I50015/

わたしには19と22の子どもがいるが　大きくなるにつれ　

忙しい

という最低な言い訳で　

ほんとに常識とかマナーとか基本的なこと教えてこなかったなあ　

と反省することが多く…。

この前も　ごみの分別の知らなさにびっくりした😅

場面場面で気をつけて説明するようにはしてるのだけど　まあ次から次で　後回しにしたつけの大変さが身に染みる。

このメッセージも　LINEで

よく読むように！　

と送ったものの　わたしも子どもたちのことはいえない💦

先日　成人式の子どもの着物　わたしが成人式に買ってもらった着物を着ることになり　合わせてもらうことに。

着物の知識なんてまったくなく　着物と帯さえあれば　簡単に着ることができると想像し　実家にある　着物小物も揃えて　いざ打ち合わせに。

もちろん　30年前のもの　しかもちゃんとした手入れもせずだし　何かしらリニューアルしないといけないとは思っていたけど　漠然としたまま打ち合わせに出かけたものだから

あれが足りない　これはどうしますか？

で　出来上がりまでにいろいろ要し　勝手にママ振袖は撮影と着付け　あとアルファで済むと思っていたから　予想外の大出費に😓

かもになってるのか　はたまた正当なのか　悶々としたまま帰り　いろいろ聞いたり調べたりして　まあ　こんなもんか　と納得したけど

悶々とした時間もけっして心地いい時間ではない。

出来上がりは予想以上にいい感じに仕上がりそうなのに　手放しで喜べないってつらい。

これこそ　『無知は罪』。

いっそ　無知は罪ということさえ知らずにいれば　いいのかもしれないけど。

それもどうかなあ。

人生　いつまでも勉強は続く。

暖かくなってきました！

最近　春を通り越して夏😅

冷えから解放され　動きやすくなってきた✨

若い頃から冷え症なくせに　室内で靴下を履いて過ごすのが嫌い（ストッキングやタイツは靴履いていても嫌い）なタイプだったので　毎冬足にしもやけができてた記憶あり。

今にして思うと　しもやけできるより靴下履くのが嫌いだったんだ😓

歳がいっても　素足で過ごすのが好きで　寒い日はやむを得ず　素足にスリッパで冷えをしのいでいたけど（シーズン終わるとボロボロになるので使い捨てで）　パーキンソン病になってからはさらに冷えがひどくなり　靴下履いてることが多くなった。

靴下履くのが嫌いより　冷えのつらさが上回る歳になったってことか。

スリッパでもいいんだけど　ふつうのスリッパはすぐに脱げるので　靴タイプのスリッパを履くことになるが　トイレに行くとか　なんだかんだ脱いだり履いたりが大変だし。

一般的に　冷えると筋肉がこわばる　筋肉がこわばると血流が悪くなり　動きも悪くなる　のだけど　パーキンソン病の場合　ただでさえ筋肉がこわばるのに　さらに冷えで倍こわばる😰

やっぱり　暖かい日はいいなあ。