「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

回復!

気づけば2月も1週間過ぎようとしている。

1月は行く 2月は逃げる 3月は去る 

というけれど ほんと時間の過ぎるのははやい。

冬はイベント多いし(2月生まれだし✨)空気のピンとはったような感じも好きだけど なんせ寒いのがよくない🥲この時期 毎年毎年書いてるけど 左手と右手の冷たさが極端に違い もともと動かしにくい左手がさらに動かしにくくなる。そうなると凝るのか 夏には出番が少なかったロイヒツボコウ貼ったり マッサージ機使ったりが始まる。

 

家族に

ちょっと 触ってみてよ! 

と温度差を確かめてもらったり。

最近のわたしの冬の風物詩だな。

 

今年の1月はしんどかった。

年末からの疲れが溜まってて 

あー もうちょっとしたら年末年始の連休がとれるから と自分を奮い立たせていたけど 

年末年始 仕事は休みでも ダンナは仕事 上の子は1月3日に試合があり ふつうに練習に行き わたしだけ寝てるわけにもいかず😥

実家に行き 妹と交代して とかで クタクタ。だから余計に薬も効きにくかったのか とにかくしんどかった。

その状況下 下の娘との大げんか。

 

そのときはほんとしんどくて 先の不安が強かったので 家族はもちろん マンションでの役員 あとまた子どもの部活の役員決めがあり(

これもあと1年のみ) 今までなら何もいわず やれるだけやっていたが できない状況を説明した。

 

考えると べつにわたしがしなくてはならないことばかりではないし 周りの依存も大きいわけで。

 

で 自分が住みやすいようにして😆 ひたすら寝て ビタミンDもせっせと飲み だいぶ復活!

 症状が楽になったわけではない。

効いてる時間も身体に力は入りっぱなし 気づけばひどく貧乏ゆすりしているし 疲れはとれないけど 身体が慣れてきたのかなあ?

 

ただ できないものはできないし べつにわたしが周りのこと考えなくても こっちが考えてもらいたいぐらいやわ! とパーキンソン病という持病持ちの特権を使わせてもらうことにした。

前までは パーキンソン病ということで甘えたくないというか 迷惑かけたくないという気持ちがあり みんなに足並み揃えようとしていたけど できないものはできないわけで😅

 

いろいろ頼まれたり 任されたり 能力をかってくださって声かけてられるのだろうけど

べつにわたしが多少の無理をして お役にたとうとしなくてもいいのだと割り切った。

 

またやる気になったときにやればいいことで。

 

今月は誕生月。

 

水瓶座のB型はマイペースなのだ!

アロマテラピー

7.8年ほど前 職場の研修で「アロマテラピー」の講習会を受けたことがある。

アロマオイルのケアってたしかフランス式とイギリス式があって

 

https://haa.athuman.com/media/psychology/relax/914/

 

フランスでは医師の処方があるといってたような…。

日本では民間療法だけど ちょっと興味もあるし 仕事でも役立たないかなあその後もカルチャーセンターのアロマテラピー教室みたいなとこにも何回か勉強しにいったけど すっかり忘れていた😅

 

わたしの知識を書いてみると

 

アロマオイルというと ラベンダー バラ レモン ペパーミント レモングラスなどが有名で それぞれ効能がある。

 

たとえば ラベンダーはリラックス

ペパーミントは集中力を高める

レモングラスは虫除け とか。

 

よく100均とかにも売ってるが あれはニセモノというか純粋なオイルではなく ちゃんと学術名とかしかるべき内容をラベリングされてなければ アロマオイルの効果は得られない。

 

値段はものによるが バラなどは1滴オイルとるのに何本もバラが必要でかなり高価😅

日本では 生活の木とかで売っているのが安心かなあ。

 

効果としては皮膚 粘膜吸収?というか だから1滴でも充分効果あるので 綿花に垂らしてにおい嗅ぐとか オイルでのばしてマッサージしてさらにリラックス効果をあげるとかある。

アロマテラピーってのは 自分のいまの症状というか 改善したい内容に合わせて アロマを調合してもらい 使うって感じかな。

 

というのが 今回 管理組合の役員を一緒にしている人がリラックス 良質の睡眠に効くというアロマオイルをくれて 最近寝る前に綿花に垂らしたのを枕元において寝ているが 2日前の夜中の暴風雨のとき 家族みんなすごい雨風やったといい 職場の人たちも口々にすごかったなあというが まったく気づかず😅

 

熟睡していたらしい。

 

寝返りがうちにくいので だいたい1.2回はぼんやり目覚め ひどいときはそのままうつらうつらとしかできない日もあるのだけど💦

 

たまたま疲れてだかもしれないけど 遠ざかってたアロマテラピーに巡りあい なんかのご縁かもしれないな😊

 

 

腰痛

腰痛というか 正確には右のお尻あたりの痛み。

もともとそのあたりが痛くなりやすかったのだけと パーキンソン病になってからはしょっちゅう痛みがでて 湿布 痛み止め マッサージ機あてたりしていた。

痛みがでるとしばらく治らないので つらかったのだけど 一昨年の秋を最後に調子よかったのに🥲

 

最近調子がよくないことを書きつづけているが 今までは薬が効いている時間はうまく動けていたのに 薬が効いている時間も力が抜けず 貧乏ゆすりのような動きをしたりで 仕事でケア中も力が入ってる状態で 身体をねじったりするからだと思う。

 

さすがにこの1年以上 痛みがでないように 教えてもらったストレッチや筋トレをしてきたから 以前のように1日ずっと痛いわけでもまだないが よくなったなと思ったら また立位からねじる動作で再発💧

 

結局 昨日もボクシング🥊いけず💧 

右手親指あたりも腱鞘炎のように痛いし 加え この痛みで参加しても 思いのような効果はないだろうし。

 

調子が悪い→動きが少ない(が わたしの場合 まだ動かなくて済むならば動かずにずっと寝ていたい願望がつよいけど)→身体が硬くなる→痛みが生じる→調子が悪い の悪循環。

 

悪循環のループにはまってきてる💦

 

どこで断ち切る?

やっぱり無理しても動くべきなのかなあ。

 

 

 

鬱?②

とにかくしんどい。

 

年末から年初めの1週間 複数回訪問を担当してる方がショートステイ利用され 訪問回数が少ないのに慣れたというのもあったのか とにかく仕事行くのがしんどいし いつもなら出勤前にはなんとかエンジンかけて動けるようにもってきてたけど なかなかエンジンかからないことにも不安があり はじめて

 

「仕事に行きたくない」

 

と家族に訴えた。

 

家族に訴えたところで 代わってもらえるわけでもなく 事務所に迷惑かかるだけ。

なんせ人がいない。(今に始まったことじゃないが)

 

朝もなかなか起きられず 仕事からも倒れるように帰ってきて 極力外にでたくなかった。

で あのケンカ。

 

自分でも興奮し過ぎちがうか?と思うぐらい 次から次から感情があふれ ほんとパーキンソン病から逃げたいと思った。

今は 薬が効いていても 貧乏ゆすりのような 抑えようと思えば抑えられるが 我慢しないといけないような不随運動

(ジスキネキアでもないといわれ ならば振戦?よくわからない💧)

に悩まされ よりしんどさに拍車がかかっている。

 

なんかおかしいと思い始め 冷静に自分の行動を振り返ると 思いわたることがひとつ。

 

ビタミンDを飲むのをやめていた💦

 

3年ほど前から パーキンソン病ビタミンDがいいという研究発表があるということを聞き 

毎日 ネイチャーメイドビタミンDを2錠飲んできた。

(あくまで研究なので ご自身で判断を!)

⬇️⬇️

https://medicalnote.jp/contents/150909-000016-SCPQQG

 

この3年 当たり前のように飲んでいたので きっかけを忘れていたが たしかコエンザイムQ10療法などパーキンソン病にいいという民間療法というか 探してたけども 保険外だからなかなか高く悩んでたところ ビタミンDならば安いし 粒も少なくて済むからと始めたのだった。ブログ始めた頃あたりに書いた記憶があるが 遡るのがじゃまくさい😅

 

はっきりわかる効果はなかなか実感なく パーキンソン病の薬とビタミンCの組み合わせのように ビタミンっていいのかな程度の感覚で飲み続けた。

が 目の前のドラッグストアより 離れたドラッグストアの方が安くで買えるから またそっちに行ったときに買おうとして この1ヶ月ほど飲んでいなかった💧

 

ビタミンD効用

https://www.orthomolecular.jp/nutrition/vitamin_d/

 

コロナでの外出自粛やマスクなどで日光にあたらない 外出がおっくうとただでさえビタミンDの生産が減ってたのに 3年間の摂取をフェードアウトしてしまい💦

今いそいで 再開したがあんがいこのビタミンDサプリメントが わたしには効いていたのかもしれない。

ただ 3年間飲んでたわりに あらためてビタミンDを調べ ほぉー✨ と思ってる自分の呑気さというか なんというかあきれる。

 

ビタミンDに加え さんざんわたしの思いをだまってきいてくれた家族のおかげでまた少し前をむけそうになっている。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

鬱?①

10日ほど前 下の子があまりにも自分勝手な態度をとり 今まで抑えていた感情が爆発した🤯

内容は あれぐらいの年頃のよくあるようなこと。

わたしもあれぐらいのとき 母親に 

 

自分中心に地球が回ってると思うな!

 

と よく怒られた😅

 

ただ 12月中頃より 疲れがたまってきてたし

身体も思うように動かず オフ時のしんどさがひどいなど 不安なこともある中 あの態度。

ただあれはきっかけに過ぎず 家族に話しておきたいこともあり 三日三晩 今まで 今 これからのわたしの考えを話した。

ダンナも子どももうんざりするのはわかるけど(もちろんその前置きはしたが)

なんせ20年からの付き合い 

ダンナ 子ども2人 それぞれどうやらなければ話しが伝わらないか 心得つつある😌

 

前にも書いたが パーキンソン病診断後も とくに家族に支障がでることないようにやってきた。

この半年ほど ダンナが洗濯担当 朝も休みでも起きてきて わたしがご飯の用意する前に食洗機のものを戻すことをしてくれるようになった。(ダンナは最近わたしが家にいるとき よちよちと歩いてるのに気づいていたようだ。)だが いわせてもらうと結婚して20年以上。

共働き。家事がわたしの役割というなら わたしは仕事やめたかったし ダンナはこの半年でも うっかり忘れてた とかもあるし 忙しくて朝早く出勤するときは わたしがするときがあるが わたしが今までに 間に合わない💦 となっても やっておいてくれる人なんていなかったから やらざるを得なかった。

言えばいいっていうけど いってるときはすぐに必要なときだから すぐにしないなら無駄なケンカするよりわたしがした方が早いし 毎日毎日忙しくて ゆっくり話しあいする時間がわたしにはなかった。

でも その状況をいいことにしていたのはダンナだと思う。

だから最近は 徹底的に話しするようにしている。

そもそも今まで こちらが話していても話しを聞く態度じゃなかったし。

 

と 愚痴が長くなったが 話し戻り 

鬱か? 

と思うぐらい やる気がない 朝起きにくい とひどかった😥

 

つづく。

パーキンソン病じゃなかったら

なんて題名書いたらいいのか。

 

パーキンソン病にならなかったら?

パーキンソン病でなくても大変な病気はたくさんある。

 

パーキンソン病になる前に戻りたい?

いずれなるのに?

 

診断ついて内服しはじめた頃(もちろん症状出始めたころはたえず)も 薬がずっと効いてるわけではなく 自分がパーキンソン病であることを忘れる日なんてない。

忘れたいと思っても 動がなければならない以上 動きにくいときがあるわけだから。

自分の気持ちをごまかして なかったことにしようとしても そんな日1日足りともない。

 

いっそ 脳梗塞の後遺症による麻痺で 動きに変動なく ずっと足を引きずったり 手が動かせない方が自分自身がその状態を受け入れ 

なんとかやっていこうとするのかもしれないとか ほかの人も説明しなくても 状況わかってくれるから楽かもと思ったりする。

 

じっさい そうなるとどうなのかわからないが 薬が効くと動ける分 自分自身の気持ちもまわりのわたしに対するイメージも定まらず 毎日毎日 薬に合わせた1日のスケジュールをたて 効かなくても動かないといけないときはすごい力を入れてがんばり クタクタになってるなんて わたし以外にはわかってくれないのかもしれない。

 

何がなんでも労ってほしいなんて思わないし そう思うからこそ パーキンソン病になったことが周りに迷惑にならないようにとがんばっていても伝わらないんだろな。

 

診断されてからも 生活パターンを変えるわけにいかなかったわたしは 薬飲みながらパーキンソン病になる前と変わることないように頑張ってきたけど 症状はすすむ。

 

今となっては 自分のことするだけでも手一杯なのに しかも進行性難病であるという怖さや不安があるだけでも大変なのに。

 

つい最近 疲れてるのか がんばろう!という気持ちをもつために 無理やりフタしてきた感情がでてきて そちらの方が優勢になってしまう。

そうなると 少しでもパーキンソン病から離れたくなり でもさっき書いたように離れられない。

離れられるのは寝てる時間だけ。

 

ふつうパーキンソン病ならば もっと動ける時間がほしいと思うのかもしれないけど 今のわたしは 1週間いや3日でいいから 自由にじっとしてる 思いっきりいつまでも寝てる時間がほしい。

動かしにくいときに意識してること

わたしは今のところ まだ全く動けないという経験はない。薬が効いていないときは 左手足足 つぎに右足がかなり動かしにくいが ゆっくりならば動かせる。

ただ力がいるのでゆっくりでも継続した動作はかなりしんどい。

だからある程度距離歩くだけでもしんどい。

 

が 動かしにくいからといって右ばかりだと左側が硬くなってしまうし さらに動かしにくいという悪循環だから余裕があるときは とくに左手は動かすようにしている。

 

そうすることでなんとなくわかってきたこと。

 

左手を動かそうと意識するだけで動きが違ってくること。

動かないではなくて 動かしにくいと感じる要因のひとつって わたしが思うに左右協調できないことじゃないかと思う。

パーキンソン病でなければなんにも意識しなくても左右同時にできるのに パーキンソン病だからなんも考えず動こうとして 動かしにくいところだけおいてかれるから違和感を感じるわけで。

ならば動ける方が動かしにくい方に寄り添って😅最初からゆっくりすれば時間はかかっても動作はできる。

だから 手先の作業するとき どうしても左手がついてこないだろうなってときは左手を見ながらしている。右はほっておいても動くから。

毎動作 そうやって意識するのはしんどいけど 動かしにくいとなり やらなくなるよりかはいいかと思ってる。

 

あと 左手に自分で動作をいってきかせてる😅

これは仕事の経験から得たものを活用してる。

ケアするとき 意識がない人にも必ず今からやること

(右側向きますよとか 手を持ちますよとか)これは 

 

患者さんはものではないんだから尊重してケアしなさい

 

という基本の教えはおいといて こうやって声かけて相手に意識してもらうことで動かしやすさが違ってくるから。

相手が動けなくても視線を合わせてもらうだけでも全然ちがうのだ。

 

それに声に出すことでやる側も準備できるし。

 

なんで それを応用して 自分で左手や左足に声かけている😆

右手にも あんたの方が動けるんだから 左手に合わせてあげなさい と声かけるときもある。

お風呂とか洗面のときは実際口に出す時すらある😆😆

 

そしてできたときは 思っきり自分で自分をほめている✨

 

べつにメンタルがやられたわけではないが 楽しく意識をもっていくために考えだした わたしなりの行動なのだ。

 

これは去年の夏に読みあさった知識も役だっている。(2020.7月ごろのブログに記載)

 

でも そうやって意識することで動きだすし ようはブサイクだろうが 時間はかかろうが できたらオール🆗jなんだからよしとしている。

 

諦めるのはまだはやい。逃げない。