「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

行動量と薬の関係はあるか?

この3週間 週3回1日2回訪問していた利用者の方が入院されて 仕事量がかなり減った。

が この方はまったくの寝たきりで モーニングケアから食事の注入まで 夕方もほぼ同じ内容を ひとりで行うので かなりの力がいる。

パーキンソン病の内服前から訪問していた(そういえば内服直前はずれた身体を引き上げるのに力が入らず 大変だった😥)方なので やり方のコツもつかみ こんなもんだと思っていたが 訪問しなくなってわかったことが…。

 

ひとつは 薬の持続時間が長くなったこと。

いつもなら3時間待たず 効き落ちてきたとなるが 3時間以上でも動けているときが多い。

 

ふたつめ とはいっても 朝から身体を動かすため 家でラジオ体操なりのウォーミングアップをしてスイッチ入れていたが ないのでダラダラしてしまい スイッチを入れないので 朝の薬の効きはじめが遅い😅

 

わたしは 内服だけではなかなか効かない体質なので 内服後動く前は身体を動かして 脳にスイッチを入れる感覚でやってきたんだけど やはりそれは間違ってなかったみたい。

ただこのウォーミングアップをやりすぎると 疲れてしまい 3時間薬がもたないときもあるけど。

 

年齢的な体力 ハプニングに動じてしまうメンタル など 薬の吸収以外にも いろいろなことが影響するので ほんとに厄介だなあ と思う😔

 

できるだけ 穏やかに毎日過ぎてほしいが1分だって同じ日はこないしなあ。

 

もちろん 毎日毎日 ハンコで押したような毎日もつまらないことはわかってるけど。

 

いいかげん(よいかげん)って難しいなあ。

左手の冷え

これ 毎年この時期に書いてるな😅

 

振り返るとパーキンソン病の症状が出始めた年よりもさらに2年前。

 

つまり8年ほど前から出る症状。

 

なぜこんなにはっきり覚えているか?

 

それは娘のかわいがっているぬいぐるみのセーターを編んだ時に 右は冷えてないのに 左手首から指先が異常に冷たく なんでやろ?と思いながら 残りの毛糸でハンドウォーマーを作ったという出来事があるから。

 

それから毎年 少し冷え始めると左側だけ冷え始め 動かしにくさに加速をかける。

だから 100均でレッグウォーマーを買い なかにカイロをセットして部分的に温めたりしているが やはりほんとに冷えを改善させるのは

お湯につけること。

これ 低体温になっている人にも対処する方法だけど カイロやこたつ ストーブは表面しか温めないから 手浴足浴に限る。

じゃまくさいが あまりひどくなると さすがにじゃまくさがりのわたしも洗面所でお湯貯め

 

てなんとかしようとするが やはり冷えはひどくなると鈍く痛いし 浮腫む。

よく見ないとわからないが 触ると右手首あたりと左手首あたりの太さが違う。

家族に聞いてみると

太さがちがう と。

こちらから聞いてみないとわからない程度だけど😅

 

そういや 去年Mちゃんに 手が浮腫んでる!ってびっくりされたな。

あんときは真冬だったけど 今年はもうすでに浮腫んでる💧

また寒くなるなあ。

年々冷えがきつくなるのが早くなるなあ💦

 

これ 診察時に診てもらいたいのだけど 動き始めて循環がよくなると改善されるから 診察時は通院という運動をするから 落ち着いてることが多い。

 

パーキンソン病と関係するのかも不明。

 

循環不良なのは確かだから 今年は養命酒でも飲もうかしら?

 

 

★朝練

振り返ると子どもができてから 早起き早起きの毎日だった😅

 

息子が小学校にあがるまではフルタイムで働いていたので 帰ってから夕飯では遅くなるので 5時ごろに起きて夕飯を作っていた。

 

小学校も高学年になると たまにスポーツ大会などに参加するとかなると朝練というものが始まり 中学生になると上の子はテスト期間以外ほぼ毎日のように朝練💧

 

また5時ごろに起きる生活。

 

大学生になり とくに今年はコロナウィルス感染予防のため 部活自体の練習制限があるため 早起きとは無縁になったが 下の娘は高校3年生。

 

息子に比べて 朝練は少ないが 今年はさらに

コロナの関係で少なくなっていたが 秋から復活し始め 朝練が始まった。

 

歳のせいか😅 前は朝起きるのがつらかったけど 最近は目覚めはいい。

が 身体はすぐには動かない💧

なかなか 世の中うまくいかないもんだ。

 

けど 下の娘ももうすぐ引退。

これもあとわずか。

 

ほんと今年は始まったあとすぐ引退がくるので 名残惜しい。

 

活動量は少なかったけど その分いろいろ考えて 自分なりに頑張ってきたはず。

 

最後まで 思いっきりやりきってほしい。

 

わたしも残りわずかな朝練生活を名残惜しみながら過ごそうと思う。

 

こうして思い出を増やしながら 歳をとっていくんだなあ。

 

 

 

 

 

受診日でした。

昨日は前回の 

スタレボからもとに戻してくださいー!

 受診から7週間ぶりの受診日でした。

わたしは火曜日受診日で 来週は祝日なんで 今回は1週はやめに。

前はスタレボに替えたものの合わず 予定より1ヶ月早めての受診と 強力エピソードだったので 今回は あら!もう受診かあ? という感覚。

 

主治医の「どうですかあ?」にも 「とくに変わりないです」のみ😊

 

が 「じゃあ薬1日5回飲んでるんやね?」といわれ 「いや 4回のことが多い」というあたりから いつもと感じがちがった。

 

いつも16時ごろに薬が効れてくるけど 16時過ぎから17時までにはウチに帰ってきて その頃に飲むとなんとなく時間調整難しいし テレビみてるだけだから(13時の次は)18時ごろ飲んで1日4回なことが多いです と答えたら

「休むと身体が復活するの?」と聞かれ 

「復活しない。効かなくなってるけどテレビみたりやすめたりするから18時まで待ってる。」

と答えたら 「そんなことしなくても 16時に飲めばいい。将来のこと考えて4回にしてるなら べつに1日200mgが250mgになっても 将来は全然変わらない。これが200mgが400mgにとかなら別だけど。これぐらいの量のことで将来のこと考えて我慢するより 今の時間を大切にした方がいい」と めずらしく諭された。

 

「休むなとはいわない。身体が疲れたら休んでほしいけど 薬が効いて動けるならばその時間をきちんととればいい」と。

 

昨日のブログに書いたけど 今の自分に天が気づかせようとしてるかのように 関連した言葉がつながっていくことがある。

昨日のブログにも天命という将来のこと書き 受診でも将来という言葉がでてきた。

 

わたしはパーキンソン病と診断されてからも診断前からやるべきことが大きく変わったことはない。

 

仕事は前のとおりだし 家事(この数ヶ月 主人が洗濯は担当してくれるようになったが)も今までどおり 子育て そのほか大きく変わったことはない。

 

ただ動かしにくい時間があると 行動に時間がかかったり 休憩時間が増えたりで さらに忙しくなっているのは事実。

 

ふと ひそかに 大した量じゃないいいつつ チリも積もれば だんだん増えるんじゃないの? とも頭をよぎったけど 主治医は聞いた当初は???となっても 間違ったことはいわれないので やっぱり飲むべきなんだろう😊

 

ほんと 天からの暗示なんかな?

 

将来考える前に 今 目の前を一生懸命生きる!

 

 

 

 

 

 

人事を尽くして天命を待つ

パーキンソン病になってから特に 『言葉』

というものに敏感になったように思う。

 

人に力をあたえる言葉や文章って 世の中にはたくさんあるし 毎日のように目にはしているのだろうけど なぜか目にとまる 心に残る言葉というのがあって 最近はそれはめぐり合わせ 今の自分に必要な言葉なのかなと考えている。

 

この

『人事を尽くして天命を待つ』 

もそう。

昔からよく知っている言葉だけで なんとなく運まかせのようなニュアンスの言葉のように思っていたけど 今 わたしの励みになる言葉。

 

ついこの前 メルマガでこの言葉の書かれた文章を読んだのだが すとんとわたしの胸におさまった。

 

人事と天命を一緒にしてはいけない。

 

天命はわたしがいろいろ悩んでも変わらないが 不安やネガティブな将来を思い浮かべるならば それを取り払えるように日々取り組めばいい それが人事。

 

ほんとその通りだとおもう。

 

パーキンソン病になり 将来に不安はあるし そもそもなぜパーキンソン病になってしまった

のかと考えてしまうけど それは天命であり 悩んでも仕方がないこと。

 

進行や進行後の状態に不安があるならば ならないように 今 自分ができる目の前のことを

一生懸命するしかない。

 

パーキンソン病に関しても ありがたいことに情報が多く その分 状況に合わせる取捨選択が増えるが それがストレスにならないように 自分のできる範囲でやれることやっていけばいいんだと思えるようになった。

 

が 今 何をするにも面倒というか 毎日に生活 朝から弁当作りから始まり 家事 仕事 ほかの用事(今年はマンション管理組合の仕事があるから用事が多い)やら 日常生活をこなすことが精一杯で💦

 

自分への時間は 身体が固まっているときにみる韓国ドラマみてニッコリするのと 朝晩 無理くりにでもストレッチと運動するぐらいだけど😅

 

 

母のこと

わたし思う(人それぞれ見方がある)母は よくいえば包容力?😅がある 悪くいえばテキトーな人。

 

「まあまあこんなもんやろ」

の基準がゆるいので 昔はよくイライラしたもんだ😅

 

このテキトーな性格をあらわすことで よく覚えているのがカレーライスのこと。

 

作り方をよく読むということはしないから とにかく目分量 テキトー。

 

「今日のカレーちょっとしゃばしゃば(←みずっぽい)やなあ」というと 「こんなもんやろ。カレーはこれぐらいの方がおいしい」 といい 「なんか今日のカレードロドロすぎん?」というと 「これがおいしいんやん」という😅

 

結局 自分でカレーを作るようになるまで どれが正解なんかわからないまま😆

 

すべてがすべて そんな感じ。

 

出かける前に 「この格好おかしくない?」とか聞くと 「笑う人は笑顔よしや」と返される。

 

まあ 3LDKの狭い家に 義父義母との同居で6人家族。寡黙でねぎらいの言葉なんていわない父なんで いろいろ苦労やストレスも多かっただろうし そうでもないとやっていけなかったんやろうなあと思う。

 

その母の性格に イライラすることもあるが ずいぶん助けられてきた。

うちの母は 話しを聞くのが上手。

決して否定をしない。

 

いつも

「そやな。ほんまに。」

と わたしの愚痴や文句を聞いてくれる。

前にいってたときと真逆なことをいってても😆

だから わたしは悩み事とか 腹が立って納得がいかないことなどは 母に話しすることで解決してきた。

といっても 母が答えをいうわけではない。

 

これはわたしに関わらず 答えなんて最初から本人がわかってることで 人への相談なんて 背中押してもらうためだけだと思うし。

 

わたしも母を見習ってと思うけど 子どもと話してもつい自分の答えを押しつけてしまい失敗する💦

 

が 母も80歳を過ぎ 認知症状もあり わたしがパーキンソン病であることを知らない。

 

今では物事をすぐ忘れてしまうので いっそパーキンソン病を告白しても また次会うときは忘れてしまうかもしれないから 聞いてもらおうかと考えたりするけど そうだとしても話しを聞いたら そのときは心配するだろうし。

 

わたしがいかに母に助けられてきたか。

 

テキトーで いい加減な母。

ニコニコ愛想よしでもないのに 友だちが多い母に疑問だった。

 

50歳を過ぎて ようやく母の偉大さに気づく。

 

わたしも母を見習いたい。

 

 

 

 

 

 

 

安定した毎日をのぞむ!

訪問看護の仕事に就いて 大学3回生の息子が小学校に上がるときに始めたから 今年で13年目,

 

訪問看護の仕事は忙しさに波がある。

急に利用者さんが増え いそがしいー!と思っても そんなに忙しさは続かない。

 

急に波がひいたように 入院や亡くなられたりが相次ぎ 暇やわあ となったりを繰り返す。

 

そしてこの1週間。

波がひいている時期。

うちの職場は担当制なので 退院されるまではその方の訪問の時間枠は基本的にはあけているから 入院が相次ぐと時間ができる。

この時間に余裕がある間に 早く家に帰って

あれこれしよう!と考えていたが 体調が悪くなった方が多く いつもよりバタバタ💦

逆に 時間ばかりが過ぎていき なんもできない。

 

こんなときに感じるのは 

 

あー 最近は予定外の行動に対応できないなあ

 

ということ😔

 

ここしばらく わたしの担当の利用者さんは落ち着いていたからその日のスケジュールが定まっていたけど 調子が悪い方がいると 臨時訪問や訪問時間の延長などがあり そうなると内服時間が遅れたり 昼ごはん食べないまま 内服時間がきたりで💦 だからリズムがつかめない。

 

割り切ってるつもりだけど 急な動きに対応できない自分が悲しくなってくることもある💧

 

わたしはもともと変化に対応しにくいタイプ。

 

それが年齢に さらにパーキンソン病が加わりますます状況に柔軟に対応することができなくなっている。

 

毎日毎日同じことの繰り返しなんて 面白みがない人生と思うけど 今は面白くなかろうが 

「変化のない 安定した毎日」

を過ごすのがわたしの望み✨

 

もともと変化を好まないタイプだから 安定の毎日は苦痛ではないし むしろハプニングのある方がストレス😅

 

安定した毎日をのぞむのは ぜいたくな悩みなんだろうかなあ。