「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

仕事を続けられるか?②

昨日の仕事を続けられるか? のブログ 

そんな気もなかったのですが 思いがけず心配させてしまったようで 何人かの方から 励ましメッセージをいただきました。

 

ありがとうございます。

 

あのプログ書いたのは いろいろなことが起こったから。

 

先週のわたしの体調 

 

同じような悩みの話しを聞いたこと

 

2人の子どもが同級生で 保育所からの仲よしファミリーの方の病気&休職報告

 

と 考えなさいよ といわれんばかりの条件が整ったから。

 

下の子の保育所時代は クラスの全ファミリーでバーベキューやキャンプに行ったり 仲よく交流があり 親父会と名前つけて ダンナたちが飲みに行ったりもしていた。

 

いわば共働き家庭の戦友だったママ友の病気😔

 

たまに会っては

 

もう身体もしんどいし いい加減辞めたいねんけどねー

 

と 

 

ダンナがいかになんにも家のことしないかとか お互い 

 

わかるー! 

 

と言いあってたのだけど。

 

Yさんも こういう休職を望んでたわけではないのに と考えると悲しくなってきたのもあり 弱気になってしまった😔

 

昨日は 調子よく というか 予定どおりの内服でいけたので 安心したのもあり 落ちついて考えてみた。

 

わたしのすべきは

 

まず なんであんなことになった(薬の効きが悪い)か 考えること。

 

いつも午後2時前後は 食事の時間とも関係して 効きもばらつくのだけど 食べものが悪かったのか? 飲むタイミングか?

 

また繰り返すようなら もう少しで受診なので主治医に相談してみる。無理しないこと。

 

前から 薬の効きのこと話すと コムタンという 末梢COMT阻害剤を勧められていたんだけど 以前のようにイージードパールを5回に戻すか 4回のまま 追加した方がいいのかも聞いた上で 考えてみようと思う。

 

あとは 目の前のことを 精一杯きちんとやるしかない。

 

精一杯やれば 道は開かれるんじゃないか

 

ジタバタしても 運命は決まってるのだから

なるようにしかならない

 

と考えなおした。

 

それにわたしはパーキンソン病ではあるが 職場では病気を理由に休んだことない。

が 職場の何人かは1ヶ月以上療養のため 休職してる。

パーキンソン病じゃなくても みな いろいろあるんだ。自分だけじゃない。

 

歳とともに 体力が衰えてその仕事を続けられなくなっても 今までの仕事を評価されて また新たな職でがんばる人もみてきた。

 

とにかく 仕事はまだ続けないといけないのだから 目の前のことを精一杯やれるだけ。

 

やってみる!

 

立ち直りはやく 前を向けたのも わたしのうだうだを 否定せずに根気強く聞いてくれる 仲間のおかげ✨

 

パーキンソン病だけど(だけどという表現が適切かどうかはわからないけど💦) わたしは

しあわせ者だ。

 

ありがとう‼︎

 

 

 

 

仕事を続けられるか?

 

2020年7月は 観測史上初の台風のない7月になる可能性があるらしい。

 

といわれても あんだけ雨が降れば ぜんぜん実感もないけど。

 

台風がなくても あんだけの雨降り 低気圧ざんまい 7月に台風がなくても 台風発生数はそんな変わらないだろうから これからバンバン台風が発生するか 発生数がひっつきすぎて 合体してかなりの大型になったりしないだろうか? とか考えたりする。

 

とにかくなんだかやる気が起きず 薬飲んでも以前のように 効いてる という実感もいまいちのままの先週だった😔

 

そんな調子だから 先週 仕事中 薬の効きが悪いまま担当の方のところに行くことになり 立ってるのもつらいなあと思いつつ 仕事しただけど 同じお金払って来てもらうならば しっかり動ける人に来てもらいたいだろうし もし今何か緊急事態がおきても 今の動きじゃ助けられない とつくづく思った。

 

これって パーキンソン病であるわたしが看護師続けていいのか?って答えじゃないだろうか?

 

その翌日も 全体にいまひとつ薬の効きが悪く

ダンナに 昨日の状況と 仕事を午前中だけにしようかと考えてること話した。

できれば今大学3回生の息子が卒業するまで (順調に行くと1年半)はこのままでと思っていたけど。

 

看護師の仕事の中でも やはり訪問看護はなかなかの重労働で 訪問は基本1人なので自分の代わりはいないと思って 訪問時はケアしている。(病棟とかならば すぐに代わってもらうこともできるけど)

主治医にも 看護師として働くのはいいけど もっと肉体的に楽なところで働くとかないの?といわれたこともあり。

(わたしが休みの日は薬減らしてもやっていけるといったから)

 

訪問看護の仕事は もちろん在宅医療に興味があったのもあるが 訪問した分がお給料となる雇用形態で 直行直帰 訪問のあいたに家に戻れるので 子育てしやすかったから。

が 訪問看護して15年間は 3連木以上はほとんどなしということもあるけど。

 

わたしも50歳になり パーキンソン病じゃなくても仕事できる年数が少なくなってきてるし

わたしの看護師の原点である 

障害児童の仕事を 最後の仕事として 勤務条件とか考えずに 少しでも関われたらなあと考えたりもするけど 

なんせ変化に対応する能力もなくなり それでストレス抱えるのもイヤだなあと 勝手なこと考えたり。

 

最近 立て続けに 友だちの大きな病気の報告があり 落ち込んでるせいもあるけど ぼちぼち真剣に考えないといけない。

 

この体調が一時的なものであればいいのだけどな。

 

★18歳 お誕生日おめでとう!

2014年7月26日朝早くに 第2子になる娘が生まれました。

 

上に続き この子も予定日より2日遅れて出てきました。

 

しかも陣痛がきても いつまでもお腹の中で動き続け (出てくる準備ができると出口にセットし動かないそうです)よほどお腹の中が気に入ってたようでした☺️

 

そして2人目からお産は楽と信じ 陣痛も長くなかったから やっぱり楽✨ と思ってたのに

やっぱり最後の最後は大変なんやわー と生まれる直前に思ったことは 18年経っても覚えてます。

 

そうやって産まれた娘も もう18歳になりました。

態度が悪く 気分屋ですが😆 

友だち思いの 優しい そして強い子になりました✨

 

だんだん手がはなれていきますが いつでも 応援しつづけるので いきたい道をしっかり歩いていってね!

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18歳 お誕生日おめでとう!

 

 

★希望の光

昨日 競泳の池江璃花子さんがオリンピック1年前メッセージを送った。

一部では 危ぶまれる東京オリンピックの開催に向けて 池江璃花子さんを利用してるとの声もあるようだけど。

池江璃花子さんも そういうこともいろいろ考えた上で メッセージを届けたんだと思う。

 

ただ、一方で思うのは、逆境から這い上がっていく時には、どうしても、希望の力が必要だということです。  希望が、遠くに輝いているからこそ、どんなにつらくても、前を向いて頑張れる。

 

 一年後の今日、この場所で希望の炎が、輝いていて欲しいと思います。

 

そうだよな。

希望の光があるから頑張れる。

わたしの光は 子どもたちはじめ家族。

 

嘱託殺人 安楽死の話しも昨日から騒がれてるけど これも何度も書いてるが 

 

どんな状態でも生きてて何が悪い⁇

 

そりゃ 死にたくなるときもあるよ。

思うように動くない身体を引きずりながら動かないといけない。

動かないといけないのに 動かせない。

こんなしんどさ 当事者でしかぜったいわからない!

 

でもな 希望の光があれば がんばれるんだよ。

 

絶望の淵にいる人に 死への背中を押すことは 希望の光を一緒に探すよりもぜんぜん簡単だと思う。

 

でも 世の中 安楽死を容認しないでほしい。

 

NHKの朝ドラ「スカーレット」での

主人公の息子の主治医のセリフ。

 

「病気になると つらいこともたくさんありますが 泣きたくなるような 素晴らしいできごとも いっぱいあります。」

 

 

この前も とにかく命があってよかったと

友だちに送った言葉。

 

とにかく生きててほしい。

 

もし死のうと思ってるから 生きたいと思ってる人に臓器移植でも 寄付でも ボランティアでもできることすべてしてから考えてほしい。

 

死ぬ気なんだから なんでもできるやろ?

 

 

 

 

脳を働かせる運動 🏃‍♂️🏃‍♂️

今日から連休だが 我が家はまったく関係なし!

高校生の娘はいつもどおり登校していったし。

オリンピック今年しないのに 連休だけ残った。連休も取り消せばいいのに と勝手に思ったり。

 

で 本題。

 

パーキンソン病の動きの特徴として 

 

系列動作や同時動作が困難
系列動作や同時動作の遂行では、前頭前野による大まかな行動計画や動作遂行中の監視と修正(モニタリング)が重要です。
基底核の障害は、つながりのある前頭前野ループの機能低下を起こすことが考えられますから、順序関連のある遂行機能の低下が生じます。
また、補足運動野との運動ループの関連から、系列動作の順序障害も生じることが考えられます。

 

(⬇️⬇️⬇️

2020/07/06/パーキンソン病を知る_パーキンソン病大脳基底核の変性疾患に分類される

に詳しくは書いてます。)

 

これはよく書かれていること。

だからなんなの?とはならないと思いますが😅

こういうことがあるから さっと身体が動かない 反応しない。 

たんに動かしにくいわけではない ということはさんざん書いたから割愛。

 

だから わたしもできるだけ 体操するときは 声を出して数かぞえるとか 家事しながら鼻歌歌うとか 新聞は声を出して読むとか ながら仕事をするようにしている。

 

7月20日の読売新聞の朝刊。

 

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これまさしくとやってみた。

 

歩くのは難しいから とりあえず座って なおかつ左はグーチョキパーと出す 左手は勝つように右手を出すとしてみたが むずかしー‼︎

そもそも朝イチからやったもんだから 動かしにくい左手での✌️がそもそもやりにくい😅

 

たしかに同時動作は衰えてるかもしれないけど あまりにも難しすぎるから パーキンソン病でなければできるものなのか?とダンナにやってもらったら 

 

やはり難しいわ 

 

でちょっと安心😆

 

なかなかあきらめの悪いわたしは 

じゃあ最初からパーとグーしか出さないとしてバージョンでやると まずまずできた✨

つぎはグーチョキバージョンにすると 左手のチョキがさっさとできず そちらに気を取られてうまくいかない💦

あげくその様子を見ていた娘に

 

お母さん 右手と右足どうじに出てるで笑笑

 

と。

 

これはほんとパーキンソン病になってから 

しょっちゅういわれてる💦

 

まわりからみれば 

ぎこちないからわかるんじゃない⁇

と思うかもしれないが そもそも歩くという動作がぎこちないから わからない。

 

2ヶ月に1回の診察でも 診察室の5メートルほどを歩かされるが いっつも同じ方の手足が出てしまう もしくは考えながらでないと別々にならない。

 

でも

なんで両手足出て歩いたらあかんの?

と娘と話したら 

バランスが悪いねんな

という話しで 2人とも納得。

 

 

そんな調子だから なかなかうまくできないけど ま ボチボチやってみるか。

 

話しのネタにもなるし😆

 

 

 

 

脳の可逆性③ 代償機能について

この前からこの題名のブログに何度も書いた。

 

⬇️⬇️⬇️ 

2020/07/17/脳の可逆性_代償機構について

 

パーキンソン病の診断と治療の新たな展開

織茂 智之】

 

前にジスキネキアについての疑問が解決したこと書いた。

 

ほかにも わかってるようでわかってなかったことが理解できた気がする。

 

まずは 血中濃度をできるだけ保つようにといわれた主治医の言葉の裏づけがひとつ。

⬇️⬇️⬇️

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/02/22/182021

 

今から2年前。当時はその時間にきちんと飲もうとがんばってたのに。

今は起きたその時間から1日のスケジュールによって変わってきてるし😅

いいのか 悪いのか💦💦

 

でも 代償機能を落ち着かせるためには血中濃度を保ったほうがいいわけで…。

よく先生に 10点満点の動きではなく 7.8点をキープする感じでといわれたという話しを聞くけど 初期はそれでいけても 進行につれ 10点満点の動きにすると 薬の方の副作用の問題もあるし。

総合的にみて 7.8点ぐらい動ける薬効と あとは運動療法で補うのがいいんだろうなとはわかる。

 

あともうひとつ。

 

なぜパーキンソン病は人によりさまざまな進行状況になるのか?

 

これは最近書いた疑問。

 

なぜパーキンソン病の進行具合をみるために

パーキンソン病確定診断検査であるダットスキャンをしないのか?

 

⬇️⬇️⬇️

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2020/06/26/%E9%80%B2%E8%A1%8C%E3%81%AB%E3%81%A4%E3%81%84%E3%81%A6_%E2%91%A2

 

これについてはkuku-gagaさんが先生に聴いてくださってお返事くださいました✨

 

>こんにちは!
火曜日に診察にいき、MRIやDAT 心筋シンチのことを聞いてみました^_^
わたしの主治医曰く
診断のためにそれらの検査をした後、定期的にしている人はほぼいないそうです。
診断後、薬の服用を始めると、その後の画像で進行具合を判断することは難しいからだそうです。変容してる=進行してる、ともいいきれなく、判断の材料にはならないから検査を定期的にする必要はないのですよ、という回答でした。

 

とのことでした。

診断をつけるための検査であるが進行具合をみるものではない。

つまり このような複雑な代償機能の発達が

画像=進行 にならないということじゃないかなあ。

だから 神経保護って言葉がよくでてくるのかな。

 

最初 

神経保護ってなんぞや?

と思ってたけど 

 

内服によってドパミン受容体の作用を前のような働きに戻してやること 

 

ドパミン受容体を正常な作用に戻してやることによって 代償機能としてがんばってくれ 過剰になったほかの神経回路を休ませること

 

を 神経保護って表現してること。

 

たしかに神経を保護するために 早めの内服が必要になってくるわな。

 

ほんと もっと段階おって説明してほしいわ。

って わたしが聞いてないだけ⁇

脳の可逆性② 脳の代償機能について

先日 ブログで紹介した 

 

パーキンソン病の診断と治療の新たな展開

織茂 智之】

 

の中の文章。

あの内容を読んで 今までの疑問がいくつか解決した。

 

まずひとつめの疑問。

 

そもそもあのレポートに行き着いたのは 

✨PD研究会✨と称して 今がんばっている

Sちゃんとのやりとりで 今の状態を説明してもらってるときに

 

ジスキネジアが出ていると言う事は薬が効きすぎていると言うことなので薬効6はおかしいかも…。

 

との返事から。

(ちなみにSちゃんは すごく姿勢がきれいになりました✨)

 

たしかにそうだよね とのことから。

 

ジスキネキアはエルドパを長期服用することによる副作用。

長期にわたることで薬の効きが悪くなり 量が増えることで生じるとばかり考えていた。

だから Sちゃんもわたしも ⁇   ってなってたのだけど。

 

⬇️⬇️⬇️

運動合併症の発生には中枢の要因と末梢の要因が考えられ
ているが,主に前者が強く関わっている.現在中枢の要因 として次のように考えられている.レボドパの血中半減期は 60~90 分程度であり,吸収後早期に減少・消失する.病初期 には,血液脳関門を通過したレボドパは線条体にあるドパ ミン神経の終末部に取り込まれ,ここで aromatic amino acid decarboxylase(AADC)によりドパミンに変換されシナプス 小胞に蓄えられる.ドパミンは一定量シナプス間隙に放出さ れるが,この際 D2 自己受容体によりその放出量が調整され, また DAT により余分なドパミンは再取り込みされるため,シ ナプス間隙のドパミン濃度は一定に保たれる(Fig. 5a).従っ て,ドパミン受容体にはCDSとなる.

しかしドパミン神経が 変性脱落すると,レボドパはセロトニン神経などに取り込ま れ,AADC によりドパミンに変換される(Fig. 5b, c).しかし セロトニン神経などには D2 自己受容体や DAT がないため, レボドパから変換されたドパミンは,その放出,再取り込み などによる制御が行われない.

従って,レボドパが供給され るとシナプス間隙のドパミン濃度は高くなり,また供給が途 絶えると急激にシナプス間隙のドパミン濃度が低下する.こ のようにシナプス後部のドパミン受容体は,血中レボドパ濃 度に依存したドパミンにより間欠的に刺激(間欠的ドパミン 受容体刺激)される(Fig. 5c).これが wearing off をおこす原 因と考えられている.

 

さらにシナプス間隙のドパミン濃度の 変動が繰り返されると,その刺激を受けるドパミン受容体, さらにそれ以降のシグナル伝達系にも変化が生じ,その後の 神経回路網の可塑性にまで影響を受け,過剰な興奮を獲得 するようになり,これがジスキネジアの原因と考えられてい る.

 

DAT :ドパミントランスポーター (dopamine transporter;)

CD S:複数のコントローラで協調・統合した制御をする?

 

わかったこと ひとつめ。

 

線条体の変性がすすみ 受けるものが少なくなってる上に ドパミン欠如の間に それを助けようとほかの神経細胞セロトニン神経)とかががんばってくれて 時間とともに巨大化してきた。

がんばったもののあくまで仮の機能であり 万全ではない。

 

治療によって ドパミンを補充するとドパミン神経は一時的に元のように働くが 発達したほかの神経細胞も反応するため 制御が難しくなっているということ。

 

だから 薬が効いてジスキネキアが出てるはずなのに 薬効6ぐらいという反応になるのか。

 

とにかく 内服調整は難しい…。