「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

進行について ③

②で書いたことの注釈として 急ぎ対処した方がいい状態に

 

生活ができなくなること

 

と書いた。

 

この生活ができなくなる というのはかなり個人差があらわれると思う。

 

というのは 人によって生活の考え方が違うから。

何度というが PDと診断されたとき わたしは高3と中3の子育て真っ最中。

これからお金がいるばかりのときだから 共働きしないといけないし やっぱり母親としてご飯の用意や身の回りのことしてやりたかった。

だから それができるだけの内服を選んだわけで 今でもそうだが 子育てが卒業し 主婦業のみ専念できるなら もう少し薬減らせると思う。

 

だから 生活ができなくなることのレベルは

人それぞれ。

 

だから同じ症状 進行レベルでも人と比べるのは難しい。

 

だからこそ 自分の状態を客観的に自分で理解することが必要と思われる。

 

パーキンソン病はもともと症状と身体検査で診断していた病気だが 最近はMR、ダットスキャン、心筋シンチで診断している。

 

わたしもPD診断のために 4万円近く払い 検査した。

 

当初PDと認めたくない 

でもはやくわかって内服すればこのしんどさが少しよくなるんじゃという思いが入り混っていて 

わざわざ認めるために4万円近くも支払うなんて! 

と複雑な気持ちだったこと思い出す。

(たしかブログにも書いたはずだけど見つけられず😅)

 

癌だったら 定期的にCTやMR撮って進行していないかみる。

アルツハイマー病だって 1年に1回とかCT撮って 萎縮が進んでないかみる。

うちの母も2年後検査して 萎縮は進んでないといわれ ほっとした。

 

でもPDって ダットスキャンや心筋シンチを定期的にしているなんて聞かないなあ。

(もし定期的にしているという方いたら教えてください)

 

次の受診で聞いてみよう。

 

(わたしは2ヶ月に1回だから なかなか聞きたい時に聞けず 今 ちょっと話し聞ける 次なるチャレンジに協力してくれるドクターを探しているところ。誰かいないかなあ)

 

まあ 話し戻り 先にもいったけど もともとは症状や身体検査で診断していたPDだから 病名確定すれば あとは症状の聞きとりと(←主治医は24時間みてるわけではないから)身体検査でよしとしてるからかなあ?

 

いずれにせよ 進行具合ってどうみてるんだ?ってわけで…。

 

それにPDの進行評価って⬇️⬇️⬇️

 

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これぐらい。

 

ゆっくり進行するから こんなに大きい分類なのか😅

 

わたしたちの不安。

 

進行したんじゃないか?

 

って不安にそぐうものではないのはたしか😆

 

続く。

 

はてなブログにログインできないから コメントできない💦と 今月数名の方からお聞きしました。

2020年6月1日に問い合わせフォーム作りました。

またそちらも活用してみてください。

うまくいかなければ すみません😅

 

 

 

 

 

ご相伴にあずかる 〜ありがとう 柳井さん〜

昨日 夕ご飯のとき ペットボトルのふたが

あけられず 早く帰ってきていたダンナに 

あけてもらった。

 

(よく考えると うちは ダンナとコンタクトスポーツのためバカデカくなった😅息子の力仕事してくれる男性陣と 手先の器用な こまかな作業やごはん作りをしてくれる娘がいて 助かるのだが なんせみんな忙しいし 機嫌によって お願いしても後まわしにされる😅

ま まだ力仕事以外は なんとかできるし 大丈夫だけど わたしに何かあってもなんとかなるようになってきてることがうれしい😊)

 

で 話し戻り 

 

ペットボトルのふた開けてもらいながら

 

薬の効きが落ちると手の力も入りにくかったりするけど 治療方法ができるまで 少しでもいい状態でいれるようにがんばるねん! 

 

とあまりふだん言わないこといってたら ダンナが

 

そういえばユニクロの人が 山中教授に5億か50億寄付するってニュースでいってたわ。

その寄付で より早くIPS治療も進むんちがう?

と 5億と50億じゃ大違いやん。けど わたしらからしたらどっちも大金やな と話しながら聞いた話しが 朝 読売新聞に⬇️⬇️⬇️ ‼️

 

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ダンナの話よりさらにスケールの大きい話✨

 

柳井さんは 「がんやウィルス」っていってるけど そうおっしゃらず😆 IPS細胞治療全般が さらに発展して はやくPDの治療方法になればいいな と朝からうれしいニュースなのでした😊

 

パーキンソン病もご相伴にあずかりますように笑

★しゅがの49日

主にPDについて書いていく予定だったが やはり備忘録。

今回はちょっとそれて わが家のいんこ しゅがの話し。

 

5月5日に逝ってしまったしゅがちゃん 昨日が49日でした。

 

⬇️⬇️⬇️ 慈雲寺新米庵主のおろおろ日記

http://jiunji.hatenablog.com/entry/2020/05/15/233816

 

逝ってしまった当初は しゅがは「虹の橋」にいて

虹の橋⬇️⬇️⬇️

https://pet-rainbow-bridge.info/

 

元気な姿でわたしたちがいくのを待ってくれてるんだと信じていたが ブログを読み

 

最近は 

しゅがちゃんが待とうと思えば待っていてくれたらいいし 生まれ変わりたいと思うならば きっとしあわせに生まれ変わるだろうから生まれ変わりなさいね 

としゅがのお墓のプランターに(プランター葬にしたので)向かって話しかけている。

 

しゅがは生まれて2週間ほどで我が家にやってきて それから12年。

人間でいえば小学6年生やなあ と最近またみかけるようになった 小学生をみながら思い出しています。

 

しゅががどっちを選んだのかは 

わたしがあちらに逝くまでわからないけど 

しゅががあちらでも 生まれ変わっても しあわせな道をすすむと信じている。

 

しゅが ありがとね!

お母さん がんばってるからねー!

 

⬇️ しゅがが笑ってるようなお気に入りの写真

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進行について ②

昨日 一般論としての進行の捉え方を書いてみた。

 

つぎは パーキンソン病の進行について。

よくPD友だちと話しすると 

 

調子が悪い。

 

進行したんじゃないかと思う。

 

ということを聞く。

 

これは もちろん わたしも考えてしまうこと。

 

ただ わたし自身がこの考えが浮かんだとき 

PDと診断された当初は かなり落ち込み 

なんとかならんかともがき 

モヤモヤとしたストレスフルな時間を過ごしていた。

 

PDの方にはわかってもらえると思うが 新たな症状が出てつらいのに 気持ちもブルーにもっていかれるって かなりの悪循環のループに入る。

つらい💧

 

でも 今自分のブログを読んで振り返ると 

 

身体がカチカチしてロボットみたいに動いてしまう 

 

手を振りにくい 

 

じっとしていられない

 

はまだ続いている症状だけど

 

腰痛

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2019/04/25/%E3%82%A6%E3%82%A3%E3%83%BC%E3%82%AF%E3%83%9D%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%83%88%F0%9F%92%A7

 

足指が曲がって歩きにくい

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2018/04/18/205450

 

ほか スリッパ脱げるは一時期落ち着いていた(最近またよく脱げる💧)し 

当初 必死に悩んでた症状が 知らん間に落ち着いてるものもある。

 

内服も 増えたり減ったりしてるけど 結局さほど増えていない。

 

おそらく またこの辺りの症状が出てくると ブルーになり 進行したんじゃないか?と 

考えてしまうかもしれないが 最近本当にそうなのか 見極める必要があるなと思う。

 

なぜ必要かというと 

 

ひとつ目はやはりPDは精神的に安定して過ごすことも自家製ドーパミンを出すのに大切なことだと思っている。

だから(進行性だから少しずつは進行はしているが) 

不必要に気持ちを落とすのはよろしくないということ。

悪循環に陥るから。

 

あと その症状を先生にいうと 薬はできるだけ飲まない派の先生以外は まだ内服量に許容があるならば 

じゃあ薬増やそうか 

となるわけで😔

 

これはあくまでわたしの考えだけども

 

命をおびやかすもの 

 

生活ができなくなるもの

(言い換えると その症状があってもしばらくはなんとかやっていけそうではないもの)

 

以外は 2週間から1ヶ月ぐらいは様子みてみるのも必要なのではないかなと思う。

 

その見極めをするためには やはり 過去を振り返るものがいると思う。

 

続く。

 

 

 

 

 

 

進行について ①

パーキンソン病は進行性難病である。

 

それはパーキンソン病と調べると どこにも書いてあることで 「治ります」とは 残念ながら今のところ書いていない。

 

たまに パーキンソン病は治る!というような題名の本を見ることがあるが 科学的根拠があるのかないのかは不明。

 

ただ このような本が出る背景には 人によりさまざまなな経過をたどるからじゃないかと思う。

 

それはゆっくり進行していくからなんかなあ?

 

よくわたしが仕事で高齢の方にいうのは 

状態のいいときにしっかり栄養をとることや 運動して体力をあげていくと 

急なアクシデント たとえば肺炎や骨折になっても低下の具合を抑えることができ その後の回復も時間が短くて済むので 調子のよいときの生活が大切ですよ

ということ。

 

たとえば⬇️⬇️⬇️(手書きで申し訳ない)

 

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黒線が通常の年齢による機能低下の線。

本来なんもなければ このように低下していく。

が 青や赤の線のように ガクンと下がるようなアクシデントがあると 通常より低いところを経過してるのがわかると思う。

 

このガクンと下がるのは たとえば骨折とか肺炎とか なんらかのアクシデント。

 

ただ なんで青と赤が最後違うかというと 

機能の落ち方に差があるのだ。

 

だから 元気なときに機能を維持向上させておくと 

下がり方が少ない 

下がってからも戻しやすい(加齢という条件はどうしようもないが そのほか)

という理屈である。

 

きちんとすれば すべてがすべてを 機能低下を少しで済ませられるといってるわけではない。

発見が遅かったり 病気が複雑に絡み合ってたり 生活上ストレスなど精神的要因が加わったりで すべてがすべて緩やかにできるというわけではないのはわかっていただけると思う。

 

が このように加齢による機能低下で考えると 病気の進行も 天に任せるのではなく 自分の力でなんとかできることもあるのだ

という希望が持てるんじゃないだろうか?

 

その自分の力が 

病気の正しい理解 

正しい治療 

リハビリ 

環境づくり 

自分自身の理解

とかじゃないかなと思ってる。

 

 

続く。

 

ブログの題名変更しました

なんだかんだでブログはじめて今日で2年4か月。

 

ブログはじめたきっかけは osamanthaさんのブログを読んだことから。

 

当時はPDとはっきり診断され 

これからどうなるんだろう 

まだまだ仕事しなければならない 

子育てもあるのにやっていけるの?

 と わたしと同じような環境の人はいないかと探して 巡り合ったご縁✨

 

osamanthaさんのブログへコメントしたい! 

 

わたしの様子も知ってほしい!の一心ではじめたような。

 

ということで ブログに一貫性がなく 備忘録扱いで書きすすめてきましたが このブログも次なるチャレンジの大切なものになるので 

今までの

 

  〜 ryokanamamaのブログ 〜

 

から ブログの内容をもっと明確にするべく 変更してみました。

 

「PD Main Me」パーキンソン病をおともにやりたいことをやる人生の旅にでよう!ひとりじゃないよ。

〜 ryokanamamaのブログ 〜

 

この 「Main Me 」は 自分が主役という意味以外に この前12歳で逝ったいんこのしゅがちゃんの漢字バージョン 「主我」からもきています。

 

きっとしゅがも わたしの人生の旅を応援してくれるはず。

 

やりたいことをやる人生のために 一緒にPDを手なずけていきませんか?

 

どうぞ わたしの今あるもの(PDについての知識や環境や経験など)もご活用ください。

そして みなさんのPDについてのことを 活用させてくださいね❗️

 

 

◎ ひそかにブログ題名変更してたんですが petitecoさんから 題名変えてるやん!と いち早く反応あり✨その後PD meさんからも✨

うれしー。ありがとね❣️心強い旅友のpetitecoさん PD meさんです😊 ◎

 

 

さらに追伸。眺めながら考えて やっぱり

ひとりじゃないよ

ははずせないなと つけ加えました!

眠れぬ夜は

次なるチャレンジに向けて やらなければならないこと それを進めるにつれ もっともっと知りたい✨というものが次々に出てきて 何方向にも進めていなかくてはならず😅 

当初考えていたより さらに時間がかかりそう。

 

ただ みんな ほんと優しい。

 

聞けば嫌な顔せず教えてくれるし 一緒に考えてくれる。

 

わたしの特徴というか強みは 

PDであり 現役の医療従事者であり 普通の生活を送る子持ちの主婦であり PD仲間もいる

ということ。

 

PD当時者が自分にベストな方法をみつけ 自分らしく療養生活を過ごすために これを活かさない手はない😆ってことで動き出している。

 

が 今回これは置いていて。

 

そのため 今 勉強したく 読みたいものが山

のようにあるのだが なんせ字を読むといつのまにか目がふさがる💧

 

そして はっ!と気づき またさっき読んだと思われるところを読んでいる💦

 

が 最近いろいろ考えることが多く これは!

ということが浮かぶと これが夕ご飯後からだったりすると へんに目が醒めてしまい 寝つけない。

 

昨日もそう。

また 書きますが ある症状に対する対応方法について 何人かのPTとLINEでやりとりするうちに なんとか正解にたどり着きそうで 興奮状態になったのか さあ寝ましょうとなっても 

 

寝られへーん!

 

寝られへん 寝られへん で 本読んだ途端に すぐ寝れました😅

 

寝れたらラッキー 寝れなくて読み進めることができれば かしこくなることができてラッキー✨

 

眠れぬ夜の話しでした。

 

 

あー 早く実現したいです‼︎

自分がもどかしい…