「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

第2回 関西PD会報告② 上書き分

上書きしました。

DUO DOPA について。

いろいろ教えていただき 調べた結果

こちらがいちばんわかりやすいかなと。

聴きたい内容も質問形式になってあり とても詳しく書いてあります😊

https://duodopa.jp/contents/secure/faq.aspx

 

画像も DUO-DOPA使い方 で検索すると 出てきます。

(riemottiさん ありがとうございました。

おかけで より理解することができました✨)

 

こちらはPEGが作れることが前提。

 

わたしの父は 以前ブログにも書きましたが 胃がんによる胃全摘していたので 造設できず 栄養は高カロリー輸液のためポート作りましたが パーキンソン病の薬は点滴はないので 胃チューブというのを 薬注入のためだけに入れていました。

余談ですが 嚥下機能の落ちている人の意チューブの入れなおしは ごっくんがうまくできないので 気管に入ってしまうことが多く  薬がチューブに詰まりやすいのに 入れ替えがかなり必要で 大変でした😔もちろん胃チューブではDUO DOPAは そもそも小腸に届かず 無理と思います。

 

 

て ここからは 先日書いたとおり。

⬇️⬇️

わたしの聞きたかったことは

①どうしてDUO-DOPAを選択したのか。

②DUO-DOPAをした場合でも内服はあるのか。

 

①は DUO-DOPAの前にアポカイン注射を試すが 効かず。先生からDUO-DOPAを勧められた。DBSの提示はなかった。

② 先生は内服なしでと考えられてるが まだ少し内服が必要。ただ薬注入していない夜中もトイレには行けるから 内服はまだいるかな と。

 

速度調整ボタン(早送り)とかあるが これは先生しか触ってはいけないので 速度調整が必要と思ったら 受診して調整してもらわなければならないこと。

お風呂はチューブはずして入る。外しても1.5時間は動ける。

薬のカセットは1つ15000円するが 特定疾患手帳のおかげで 限度額以上の支払いはいらない。

など 

なるほど〜! の話しを教えていただきました😊

 

また お聞きしたいことがあれば nonchanyoshikunさんはブログされてないので このブログ使って 質問していただいたら nonchanyoshikunさんから お答えいただけると思います😊

 

前回から 参加したいとずっと言ってくださってて 電車1時間かかり 人混みの中やってきてくださったnonchanyoshikunさん✨

こうなるまでに 辛かったことや不安が わたしの想像つかないぐらい あったと思う。

 

nonchanyoshikunさんの元気な姿に 希望をみつけた人も多かったはず!

わたしも その1人です。

 

③に続く。