「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

第2回 関西PD会 報告①

昨日 第2回関西PD会を開催しました✨

楽しかった〜〜❣️

 

参加人数は9名

1回めから参加してくださってる方が わたし含め 6名  

1回めから参加してくださっているSさんのお友だちが新たに2名

前回体調悪く断念された ブログでも紹介させていただいたnonchanyoshikunさん✨

 

ほんとみなさまにお会いできてうれしかった😊

なぜならば 前回からのメンバーは 前よりとっても表情がステキで 元気になってたし 新しく参加されたTさんKさんも 前向きで パワーいただきました✨

前回は ほんとに動けないんですといってたnonchanyoshikunさんが入ってこられたときは 会えましたねーー 動けるようになってよかったですね‼︎と 涙が出そうなほど うれしかった。

 

この半年 動けなさを感じながらも 奮い立たせて 運動したり 手作業したり 地域で活動されたり(紹介したいことだらけで 順を追って書いていきますね。乞うご期待😉)みんな 頑張ってたし ほんとみんな表情ステキだった✨

 

前回の反省として 前回は会を開催でき みんなと会えたーー‼︎ってことで舞いあがり😅 ワイワイ話すことだけで あっというまに終わったので💦 今回は情報交換もしたい と簡単な進行表をつくってみました😊

 

流れとしては

1 内服

2 運動 リハビリ

3 制度利用

を フリートークの合間に話していきました。

 

内服については わたしのブログでアクセスが多かった LDOPAの正しい飲み方 をみなと話しました。9名 みなドパミン製剤を内服中 内服年数と内服量は比例せず。生活スタイル 自分が優先すべきことの違いで やはりおなじPDでも ずいぶん違います。

仕事や子育てがあるとそちらを優先するので 活動時間が長く そうなるとどうしても薬量や回数は増えてしまう…。

 

先生の対応も しんどい 調子が悪い といえば イケイケどんどんで 薬を増やしていく先生もいれば 飲まなくて済むなら できるだけ飲むな という先生もいる…。

 

で ここでブログ読んでくださってる PDのみなさまにお願いがあります。

 

わたしも以前から気になりつつだったのですが 

いつもは5時に起きないといけないので5時から薬飲み始め 寝るまでに5回飲まないといけないが 休みの日は8時まで休めるので 8時から飲むと4回ですむ。これでいいかと先生に聞いたら

血中濃度保つためにも 毎日おなじように飲みなさいという先生もいれば 

飲まなくていいなら 飲まない選択しなさい

という先生もいる。

わたしの場合も 似たようなことがあり いったい どれが正解⁈  か 教えてもらいたい。

みなさまは どうですか?

 

 

 

そして 薬が効かなくなった時の選択肢のひとつ

DUO-DOPAについて nonchanyoshikunさんが 実物見せてくださって 詳しく教えてくださいました。

 

内容は②に続く。