続き
前のブログに この病気は十人十色と書きました。
ほかの病気も (個人差はありますが)
仕事の経験上でも ある程度予測がたつのですが 自分が罹ってるから余計に思うのか 予測がつきにくい😓
みんなが知りたいことのひとつがやはり薬💊
①薬開始時期は?
② どれくらいの時期に どれくらいの量がいい の?
③副作用が出ないか
というのがあると思います。
ここからは 会に参加して わたしの個人的考えを書いていきます。
まず①について
これも人によります。
わたしの場合は 症状出始めても 診断がつくまでに4年かかりました😌
人によっては 出始めて すぐに診断がついた人もいます。
今は 文献等には 長期服用による副作用の出現を恐れず それよりも 動かさなくなったことによる筋力低下などを防ぐために早期服用した方がいい と書いてます。
が 聞いてると 担当医によっては 考え方もいろいろあるようだし もちろん 発症年齢にもよると思います。
わたしの場合 今の状態は生活に支障が出てるか? が 決め手でした。
やはりPDかな?PDであってほしくないな と思いながら過ごした3年間は
困ってるっていえば困るけど でも ゆっくりならできるしなー
でした😌
PDなのか ちがうのか はっきりさせよう!と思ったのは ほんと いよいよ動かない😢 となってから。
それでも まだ受け入れられず😞
今の主治医に
わたしが専業主婦であれば 今の状態でやっていけるんですが 仕事に支障が出てるんです…と なんのアピールかわからんことを😅話したこと はっきり覚えています。
でも それぐらい どの人も内服開始するっていうのは 覚悟のいることなんですよね。
(やっぱり 医療関係者 薬剤師はじめ 周りの方は このときにフォローがあるのと ないのでは 今後の療養過程において うまく過ごしていけるのか いけないのかは 差が出てくるような気がします。)
なので この①についても その人がどんな生活がしたいか どんな環境にいるのか によって変わってくるので いつが正解とはないと思います。
が この病気になって 常々
自分はどうしたいか?
という 自己選択に迫られるんですが
診断がついて まだ間もない時期に 自己選択するのは かなりしんどいことで 何度も言いますが フォローは必要(とくに医療関係者の)ですよね。
と 思わず熱くなり😓 長くなりました。
また次回に続けます。