「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

伝え方 会報より

昨日 友の会の会費振込み済んで 領収書を入会申し込み書に貼り付けたので あとは今日ポストに投函します❗️

 

先日友の会の入会申し込みと一緒に2017年の11月12月の会報を送っていただきました。

すごく興味深い内容でした😊

やはり規模が大きいし 認知度が高いので 関係機関 (たとえばパーキンソン病を専門としていられる先生とのやりとりとか 難病指定に関係する事務局とか )からの情報も載っていたり 現在の治療の動きとかも書いてありました。さすがです✨

 

何箇所か なるほど〜と思ったところがあるのですが 今回はそのひとつを。

 

先生の寄稿からなんですが やはり受診だけでは日常生活での症状が把握しにくいので 患者さんからの症状の話で薬を調整していく。なので 症状の様子を動画に撮って見せられる方がいるのだけども それに加え 何時ごろに薬飲んで どれぐらいで症状が出てるのかも教えてほしいと書いてありました。

震えと言われば 薬を増やす ジスキネキアと言われば 薬を減らすと判断するのだけど 震えがジスキネキアか見極めないといけないと。

 

まだまだピヨピヨ🐣患者のわたしには なるほど〜です😆

わたしの症状は震えはあまりないので ジスキネキアと捉えがちだけど 今後も震えがでないとは言い切れないわけだし💦

 

わたしも言いたいことがたくさんあるときは あれも言わないと!これも言わないと!で 結局まとめられないタイプなので😓 紙に書いて読んでもらうことはあるのですが 毎回毎回もなと思ってみたり💦

 

でもいかに正確に伝えられるかってパーキンソン病にとっては重要なんですよね✨

 

参考になりました😊