「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

受診日でした②

昨日ブログに書いたのですが このいきさつを

読んでもらった上で 今の現状知ってもらったら

話しがわかりやすいかも。

 

🔽🔽(いきさつ)

3月3日 2ヶ月ぶりの受診日 薬の効いているとき 眠気 口渇 右が小さな動きだがムズムズ動く などの症状があり 薬が効きすぎてるのかも?

ただ 3時間で 動きにくさがでるのはわかってるから アジレクトの量が多すぎる? ということになり

半分の量にしてほしい(たしか0.5mgがあったはず)といったところ 主治医が

1mgしかないと。

 

あれ?って思いつつ

じゃあ エフピー2.5を2錠にしましょう。また 調子悪くなったら アジレクトに変えましょうとなりました。

 

あれ?ってときに確かめたらよかったのに

 実は実家の母が骨折して 救急入院し そのまま そちらの病院にもいくことになっていて バタバタと帰ってしまったのが ダメだった😔

 

母の病室で ネット調べてみたら

アジレクト0.5mgはあるし アジレクトからエフピー (これは逆も然り)に変更するには2週間開けたほうがいいことも知った。

🔼🔼

これがいきさつ。

 

アジレクトに変えたとき みんなからしばらく

しんどそう…

といわれており

そういうことかと合点がいき なおかつ ならば

 

ますます なじんだアジレクトをエフピーに変えたくない!

 

という気持ちと でも

処方箋変更って してもらってもいいのか?

1ヶ月待ったらいいんじゃないのか?

 

との自問自答し 結論!

 

後悔するのはいやだ。

 

で 所長が休みで 忙しい仕事合間をみて まず薬局に連絡。

 

事情を話したところ 

 

昨日 エフピーに変わったと連絡があって(EPARK利用)2週間開けたほうがいいのではとは 主治医の先生に連絡はしたんです。

が 大丈夫でしょうとのことでした。

アジレクト0.5mgはありますが 今の処方箋からどうこうという介入は 薬局はできないので

一度 病院に聞いてもらったら。

で新しい処方箋がでたら 病院から薬局にとりあえずFAXいただいたら いいですよ

 

と返答いただいた。

 

で処方箋に書いてある病院の電話番号にかけたところ 院内薬剤部にかかったらしく また説明、

 

結果 アジレクト0.5mgは 病院で取り扱ってないから ないといったんだろうと。

じゃあ  アジレクト1mgを半錠という書き方したら 0.5mgだしてもらえるのか聞いたら 代表の番号にかけて といわれた💦

 

で 代表に電話した。

 

なんか疲れたので 続きはまた。

 

母は人工骨頭置換術が 先ほど無事終わりました。よかった☺️

 

 

受診日でした。 自分がしっかりせねば!

今年のひな祭りは 2か月ぶりの受診日でした。

 

最近 強烈な眠気と 口渇が強いこと 前のときも話したように MAX効いてるときは 足がゴソゴソしてしまうことから 効きすぎてるのね ということになりました。

 

今はアジレクト1mg 。

0.5mgにならないか聞いてみたら 0.5mgはないと!(あとで調べたら あるんだけどね😤)

ならエフピーを2錠にしましょうと エフピーに逆戻り。

 

で いろいろ調べたら アジレクト1mgのセレギニン錠って エフピー2.5が4錠分‼︎

そりゃ 効き過ぎるわけだわ。

あと エフピーからアジレクトに変更するには2週間あけた方がいいって情報もみつけた…

 

https://www.38-8931.com/pharma-labo/quiz/post_183.php

 

たしかに アジレクトに切り替えてから なじむのに時間かかってた!

 

また 効きが悪くなったら アジレクトに戻したらいいし といわれ エフピー2錠処方してもらって帰ってきたけど また切り替えに時間かかるし!

 

明日 薬局に薬取りにいくので 相談してみよ!

 

なんか 知らないうちに 薬が増量になっていてこわい!

 

ほんとに 身体の声を聞いて しっかり見極めなくては!

コロナウィルスもさることながら💦💦

昨日 22時ごろから 吐き気と下痢💧

 

1時間の間に ビニール引っさげて(吐いてもいいように) 何回もトイレ 横になるのを繰り返し。

この時間は 薬も効れて動きにくい時間。

立ち上がり トイレに行くのがしんどい💧

トイレに座ってるのもしんどい💧

 

トイレで横になりたい!  

オムツしたい!

と 思ったぐらい😓

 

様子をみていた主人が 

なんか薬飲むか? と聞いてきたので 吐き気があり 吐くかもしれないけど せめて身体が動いてくれたら この状況ましになるかも?

と思い 急遽 屯用として イージードパールを飲みました。

 

どうも食あたり (同じもの食べた家族はなんともないけど)だったのか 1時間ほどで 治りました。

便秘もしてなかったし 前にも書いたけども PDって胃の動きも悪くなり 疲れも重なったのかも? とか いろいろ考えつつ 動けるようになった身体で そのまま お風呂に入り さっさと寝ました。

 

下痢嘔吐もつらいけど 何がつらいって そんな状況で ヨタヨタとしか動けないのがつらい💧

 

今回 吐き気だけで 吐かなかったからよかったけど これが持続する嘔吐だったらと思うと   

ゾッとするわ😔

 

ノロウィルスとかじゃなくて よかった。

 

 

 

筋肉養成ギブス

以前から書いているが ドパミン薬は1日2錠で 今はやっていきたいと思っている。

どうしても 夜20時以降も 外にいる場合は 半錠追加するけど それは頓服で。

今は ドパミン薬がきれても ゆっくりから動けるし。

これは アジレクトのおかげなのかどうかは不明だけども。

 

ただアジレクトに変えてから 強烈な眠気や 口渇が出ることが多くなり それは ドパミン値のベースがあがったから?と 思ったりするけど わからない😔

 

3日 受診だから 聞いてみよう。

 

眠気はだんだんひどくなっていて 仕事中に 話ししながらも眠くなることがあり困る💦

 

で 本題。

動けるといっても 薬が効いてるときの動きとはまったく違う。

わたしは自分が動きにくい状態のとき

いつも  巨人の星

 

「筋肉養成ギプス」 

 

を 思い出してしまう😓

 

知らない方のために そのギブスは 日常生活を

送りながらでも 筋トレが行えるように 負荷のかかる服のようなものを着て 鍛えるというもの(だったような😅)

 

 なんらかの負荷が手足をはじめ 動かせる部分にかかり  動かすには かなり力を入れて 動かしている感じ。

だから そのようなときは けっこう息ごらえしていて よろしくない😔

やっぱり動かすには リズムよく大きな呼吸がいいのは わかっているけど 力を入れるから つい浅くなってしまう💦

 

これを 毎日味わってる。

苦痛。

内服前は しばらくの期間  ずーっとこの状態

(で耐えられなくなり 大きな病院に検査しにいったんだが)で やってきたのに 内服始めてから 楽に動ける時間ができたから よけい落差が大きくて しんどいのかな と思ったり。

 

だからといって 内服やめる気はない。

まだまだしないといけないことがあるし。

1日半錠 4回で 動ける時間を計算して やるべきことから やらなければ。

 

ここしばらく 忙しくて ペース配分おかしくなり 自分を見失わないように 冷静に!

 

余談ですが ギプスか ギブスか 分からなくなりますが ブス の方です😆

学生のとき 整形疾患教えてくれた講師が 授業中 連呼してたの思い出した。

が どっちだったか それはすぐ忘れてしまうけど😆😆

 

コロナウィルス こんなとこに影響💦

2.3日前に ダイヤモンドプリンセス内に入った 

神戸大学の岩田健太郎先生の

 

感染対策がなってない!

 

との告発に対して

 

船内の精神科医の先生や 厚生労働省のお役人が

 

対策はきちんと行われていた!

 

と 反論のようなコメントをしていた。

 

岩田先生の言い分よくわかる、

 

たしかに患者さんを待ち構える救急車を挟んで かたや防護服で対策万全な人たち もひとつ横は自衛隊の制服に マスクだけの人たち その付近をマスクしたスーツ姿のお役人が通っていた。

 

コロナウィルスって何感染?

血液感染じゃないよな?

 

たしかに この現状になってからの 岩田先生の発言は 結果論なんかもしれないけど  なんか違和感。

 

誰も やってないとは責めてない。

けど 実際 日に日にすごい人数 感染していってるんだから 感染対策は失敗。

それを認めて それに対しては反省のコメントがあってもいいんじゃないか?

でないと これからも改善しない。

 

実際 3月の娘の大会も中止が決定。

春から高3になるので 数少ない最後の年の大会だっただけに 残念💧

 

状況が状況 感染し 亡くなられたかたもいる中で そんなこといってられないのは よくわかってる。

 

ただ 毎日大会に向け 頑張ってきた姿をみてただけに 高3という時間は もう繰り返されないだけに ちょっと悲しい。

 

お役人さんには 些細なことかもしれんが  いろんな人の些細なことが積み重なったら すごいことだよ😤

 

まず認めて 反省から始めたらいいのに。

 

 

 

 

 

 

感染予防のためのこまめな水分補給

この前 テレビを見ていたら コロナウィルスのことを 池上彰さんが解説してた。

このような状況下 手洗い うがいは もちろんのこと 今よく言われて入れ予防策の紹介が。

その中で なるほど! 使える✨ と思ったのが

こまやかな水分補給。

 

まめに飲むことで  喉についた菌を 胃に流し込む。

じゃあ 胃が悪くなるんじゃない? と思うが 胃には胃酸があり その強い酸性で菌をやっつける。

 

わたしも人のことは言えなかったが あんまり 水分補給しなくても やっていけるタイプ。

めんどくささが先立ち ペットボトルとか 持ち歩くのも 今まではなかった😓

 

今は薬飲まないといけないから カバンにたえず 入れてるし 薬の 飲み方によっては  すごい口渇がでる時間があり (眠気と口渇がセットででる。なんか 高血糖にでもなってるんじゃないかとすら 思う😔  

あきらかな副作用 次受診で相談予定。)

 

仕事の担当の方も 一年中 

水分不足だから 飲まないと! 

という人も けっこうな割合にいて この話しは使える✨

 

 こまめな水分補給を!

 

訪問看護という仕事

先週 職場の所長さんが腰椎ヘルニアで 朝から動けなくなり 急遽入院💦

常勤だけじゃ 担当ケース振り分けられないので わたしも 対応することに。

まだ 前日でもわかってるスケジュールならば 対応できるが 訪問看護の場合

「緊急加算」

ってのが あって

なんか様子が変 とか

見にきて欲しい  の連絡が 24時間体制で入る。

 

日中は もちろん仕事しながら

仕事外は もちろん生活(お風呂 寝てる とか)しながらだから

電話かかってきたら すぐ!ってわけにもいかないが 内容聞いて それはすぐ救急車 とか

ちょっと見に行きます とか 対応する。

 

わたしは パートなので その緊急携帯📱 というのは持たないが 今回 所長が入院したため 人手が足りず💦

朝 ようやくとくつろいてたら

ごめん。行ってくれない?

と かかってきた😅

 

もちろん事情わかってるし 協力する気はあるけど 身体がタイミングよく 動かない💧

たまたま 内服後だったので 急いで 対応。

 

日中も 薬の効くタイミングで 訪問ケースを入れている。

わたしの場合 14時ごろは一番動けないので

13時30分から食前に内服すると 14時30分ごろから動けるので 最近は9時過ぎから13時ごろまでにいけるところは行き 昼からは15時ごろから16時30分ごろで終了できるように調整している。

 

これもパートだから 許されること。

常勤だと こんなこと言ってられない😓

 

でも この緊急事態。

PDだから…なんて言ってられない。

インフルエンザやら コロナやら流行ってるなか

今いる常勤の人たちが 疲れて 倒れられたら 

もっと大変!

 

で またまたバタバタしながら ふっと思ったこと。

やっぱり 毎日運動するようになり スタミナついたよなってこと と

(でも夕方は 足を引きずり ヘトヘトだが😅)

ちょっとヤバイな💦って 動きや体勢でも 腰を痛めなくなったこと✨

 

朝 ラジオ体操と歩く練習(15分ほど)

夜 ストレッチ (15分ほど)し続けて

     

よかったー‼︎

 

今年は 忙しい年なんだろな😅

 

微力ながら 全力で 今週もがんばるぞー!