「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

記憶にない😨

最近 歳のせいか 病気によるものか😱 もともと?なのか ものごと忘れがち…

 

この前も ピーマンがとても安いから と買ってること忘れ いつのまにか 大入り3袋も ピーマンが冷蔵庫にある状態に😅なり せっせ せっせと

ピーマン食べることに。

 

ま 身体にいいから いいんだけど 納豆で山盛りになってる 実母のこと 言えない😌

 

ものを取りに 10歩ほど動いたら 何を取りに行ったのか忘れ また10歩戻って 思い出すとか しょっちゅう。

 

もともとは 記憶力いいほうで しょうもないことまで覚えてるタイプだったのですが😅

 

昨日も 仕事場に 薬入れを置いてきてしまい そして 16時30分に飲むことすっかり忘れていて(というか 16時30分過ぎても 調子がよかったから 忘れてた状態) 17時ごろ 買い物しながら 

 

そういえば 飲んだかなあ?

 

と 薬入れを探したけどない。そんな時のために 余分に持っているのだけど 16時30分ごろに飲んだのかどうか 記憶にない…

 

いつもは 薬入れに1日分入れて持ち歩くので 残ってる薬の数で確認するんだけど 置いてきてしまってわからない。

 

とりあえず記憶にないし 17時過ぎに飲んだけど 最後の20時ごろのときも いつもより調子がよいので 結局飲まないことにしました😌

主人は

飲んでおけば?

というけど

もし 半錠いつもより多くて 身体がそれを覚えてしまったら いやだしなあ😞

 

ほんと 若かりしころは 自分が こんなことで困るとは思ってなかったなあ。

 

気をつけなければ!

 

そういえば 別の日ですが また薬入れを忘れ 予備に財布に入れてる薬で対応しようと出したら

2回分入れてるのだけど 1回分が錠剤からこなごなに粉末化されていました😓

べつに粉末でもいいのでしょうが 飲みにくいし ビミョーに 吸収の仕方もちがうんじゃ⁈ と思い それは捨てました💧

 

予備薬も 定期的にチェックしないとなあ。

 

みなさまも ご注意を。

がんばったね😭

去年の4月 部活の選抜に選ばれず 悔しい思いをした娘。

 

というか わたし自身が

同じ学年の2/3 も 選ばれてるのに 同じように始めて なぜできないのかなあ?

と やや落ち込んでいたのですが

1年経ち 今回は そのときより さらに上のクラスの選抜に 選ばれました😊

 

娘だけでなく 息子も とにかくのんびりしていて 最初のよーいドン! で周りが準備してるのわからず いつも みなに遅れて スタートするタイプ😓

かといって 遅れたままでもなく 慣れると 追いつくことを  わたしは経験上わかっているのに 

最初に遅れたことに 毎回 焦り 落ち込み なんでみんなと同じようにできないの? と怒り😞

 

そして 1年経ち そんなこと思ってたブログに書いたことを わたし自身すっかり忘れていたけど そういえばと思い出し この1年 娘なりに頑張ったんだろうなあ としみじみ

(今更ですが😅)

 

子育て始めて もうすぐ20年も経つのに この調子。

 

口では 信じてる!信じて待つ! と言いつつ ダメだなあ。

 

もうすぐ大会。

 

息子も 娘も がんばれー👊

 

信じて じっくり待てる親になる!

 

 

 

勝尾寺参り

昨日 勝尾寺に お詣りに行きました。

🔽🔽

 

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大阪の箕面にあります。

勝負ごとにご利益があるお寺です。

 

わたしの家から 電車 モノレール バスに乗り継ぎ 約2時間😅

 

人生に勝つ! 病気に勝つ!😆

 

では今回なく べつの用事と ダルマさんみたさに 行きました。

 

最近 神社仏閣が好きで 座ってぼんやりしたり ゆっくりした足どりで散策することで 心穏やかになることに はまっていて 今回も一人神社仏閣ツアーを計画していたのですが 

たまたま   この前に おなじみのMちゃん含む

ママ友に 

 

最近 いろいろ行きたい神社仏閣があって

お詣りしたいんよねぇ

 

というと そこにいた4人ともが

ご朱印帳買った とか

わたしもー!となり

結果😆

ご朱印帳を集め 亡くなったら 棺桶に入れてもらい 極楽浄土に行きたいMちゃん😆と

ご朱印集めって そんなふうになってるのねと

始めて知りましたが😊)

行ってきました。

 

2.3時間に1本しかバスがないようなところだったので あやうく一人で詣って うっかり帰りのバス時刻見ずに行き 山の上から帰れなくなってたかも😰と 思い…

 

Mちゃんと行ってよかった😌

 

そして お願いごとして パワーもらって帰ってきました😊😊

 

あらゆるところに ダルマさんが置いてあり 一体ずつ顔が違い わたしも お気に入りの顔したダルマさん 買いました。

 

写真からですが みなさまにも ご利益がありますように…😊

 

また 行きたいなあ💕

 

 

 

 

 

 

6月の予定📆 第1回関西PD会

今年の5月は長かった😓

 

5月最後の1週間が すでに6月のような感覚。

同じ5月なのに 10連休がずいぶん前のような気がする…。

 

極端に暑かったり 寒くなったりしたからか?

 

それとも ちょっと 若返ったから?😆(歳がいけばいくほど 時間が経つの早いっていうし)

 

4.5月 毎週末のように 自分の用事に加え 子どもの試合やイベントごとがあり やっていけるかなあ と不安になってたが なんとか予定どおりこなせました😊

 

為せば成る!

っていうか こういう取り越し苦労的な性格がよくないなあ と思うんですが 性分なんですね😞

 

6月は 職場の方が 手術されるので 仕事振り分けがあり ケースが増え 体力的に不安もありますが 為せば成るんでしょう😆

頑張ります‼︎

 

で 本題ですが

いよいよ もう少しで 第1回関西PD会になります😊

来週あたり LINEで ご連絡いただいてる方に ご了承いただければ グループLINEをつくらせていただきます。

グループは ちょっと… といわれる方は ご遠慮されず お申しつけくださいね❣️

 

E mail でやりとりさせていただいてる方は E mail で送らせていただきます。

迷惑メールホルダーも含め 今週は注意して みておいでくださいね😊

このブログに載せているアドレスは 今週で無効になります。

お気をつけてください!

 

1日で 話し足りるかなあ😆⁈ と 思うぐらい 楽しみです。

 

6月も 暑さをとばして 頑張っていくぞー‼️

 

 

タイミングよく

今週はじめに パーキンソン病友の会の 兵庫支部から 会報が送られてきて 内服のことが書いてありました。

 

やっぱり ドパミン製剤は1日300〜400mgを基本とし ほかの薬を組み合わせると 運動障害がでにくい。

 

運動障害とは ジスキネキアや オンオフ現象のことで ドパミンを長期服用(3〜5年以上)してると 出てきやすいのだけど 300〜400mg程度なら 比較的でることないらしい。

 

でも やはり 人によるみたいで 500や600mg飲んでも でない人もいるらしい。

 

わたしは ドパミン飲んで 1年半だけど すでに  551の蓬莱のCMのように😆

効いてるときー   効いてないときー

(←関西の人はわかるはず)

が わりとわかるんだけど ていうことは

これは オンオフ現象でなくて あくまで 薬効が足りないんだな😓

 

あと やはり病気の進行で いくらドパミン増やしても それを送る神経細胞がやられて 減ってしまうと 増やしても効かない と😢

 

そりゃ そうだ。

 

神経細胞が10 あって ドパミン10飲むのと

神経細胞が6 あって ドパミン10飲んでも 4余るからな😞

 

1年半前に 線条体シンチ受けてから また 進んでるのかなあ😞

 

あの高い検査を もう一度しようとは思わないけども…

 

 

となると やっぱりIPS細胞治療に期待です😌

 

 

いま 治験は まだ1人目だけだそうです。

やはりまだ5年はかかると書いてました。

 

5年が待ち遠しいなあ…

 

 

 

知らなくてもいいことじゃなかった😅

4月13日のブログに

 

「蓄積たんぱく検出 PD早期診断へ 阪大」

 

という新聞記事のアップと 

 

PDの症状もないときに PDとわかっても なんもよくない‼︎ と 毒づいてましたが😅

 

5月22日の 朗報✨ でアップした  「阪大  α シヌクレイン蓄積を抑制する薬」 の記事を読み 

 

あー なるほど。

そうつながってくるのかあ。

 

と感心しました✨

 

蓄積を抑制する薬があれば 早期発見することで PDの発症を抑えることができる!

 

そうなると パーキンソン病も むかしの病気のように なってくるんだろうなあ😊

 

はやく そんな日がくると いいなあ。

 

試合観戦

この土日 スタジアムに娘と(← こちらは応援の応援ですが😆) 息子のチームの  試合観戦に 行ってました。

 

子どもがしてる してないかかわらず 好きなスポーツなので 観戦は苦ではなく 好きなのですが 最近は ややつらい😞

 

やっはり 薬が効いてないと 段差の大きい席を 登り降りするのも なかなか気合いがいるし 

薬が効いてないと 右足の締め付けや じっとしてられない状態で 足を組み替えながら やり過ごしたいんだけど 混み合っていたら それもままならず😌

 

日曜日は ちょうど薬飲む時間に キックオフだったので 薬が効くまでの20〜30分 つらくて

あー いつまで 試合みにこれるんかなあ…

ちょっと しんどいなあ

と 思ってしまいました😞

 

薬が効き始めると ほんと楽で 試合終了までスムーズに見ることができ  これまた

 

あー 前はこんな感じで なんとも思わず 観ていたんだなあ

 

楽だなあ 全然ちがうなあ

 

と つくづく 思いました。

 

最近 PDの症状に慣れてきてしまってる自分がいて 我慢する ということを 覚えたけど 

やっぱり PDであるのと PDでないのでは 大きな違いがあるんだなあ と わかりきってることを 考えてしまいました😢

 

なんとか 2人が卒業するまでは 観戦に行き

あわよくば😆 活躍している姿をみたいもんです。

 

ていうか 活躍する姿をみるまでは なんとしても観戦に行ってやるーー👊