「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

人生に悔いなしって…

舌癌で治療中の 堀ちえみちゃんの手術が無事に終わり いい方向に向かってると ブログで発表されていて よかったなあ と☺️

 

その 堀ちえみちゃんが 舌癌を告白したブログの中に

 

早くから いろいろなこと 経験させてもらって いるので わが人生に悔いなし。

 

だから 治療せずにいようかとも考えた とあったけど すごすぎる🥶

 

わたしとたった3歳しか違わないのに 人生悔いなしって!

 

わたしは まだまだ人生悔いだらけ というか もう いいかな とは 諦めきれない❗️

 

第一 子どもたちが 成人し ひとり立ちするまでは 諦めきれない!

 

それに 今まで 馬車馬のように働き😅 家事 育児 仕事をしてきて 家計のために 欲しいもの やりたいことも セープしてきた😌

 

海外もさることながら 日本国内も行ってないとこばかりだし おいしいものだって 3大珍味のフォアグラだって 今だに食べてない!😆

 

悔いというか やりたいことが ありすぎて 

もう いいか なんて わたし言えないなあ😌

 

かといって 現状に不満があるわけでもなく 家族や友人に恵まれ しあわせだなあ と思うけど。

 

50近くして 病気も抱え  より一層 やりたいことも 思うようにならなくなってきた。

が かといって やりたいことをすることばかりが 悔いない人生でもないことは わかってきたけども 自分がほんとに望んでることは 何なのかなあ?

(そりゃ 病気の完治が一番ですが😊)

 

 

最近の様子

先月の受診から約1ヶ月。

 

エフピーを1錠追加してからの感じは…

3時間過ぎた頃から いくぶんかの薬の効果が下がってきた感があるのは やっぱり変わらないです😓

 

が 以前は 右足の太ももあたりからの締め付け感が強かったのですが 今は 締め付けではなく 足裏からのしびれ感 しびれ感なので 力が入りにくい感じに 変わってます。

 

動かしにくさには変わりないけど 力が入りすぎて  歩くと変な動きになり 足痛くなることが多かったので こっちの方がましかな?

 

あとは 薬の効果が下がってきた時間帯に 前は左側は あまり変化なく 一定してたのに 最近は 左手に力がさらに入りにくくなってきた😓

 

けども 左手がつらくなるのは 毎年 この時期 冷えで血行が悪くなり 3月から4月はいちばん動かしにくくなるので 暖冬の今年は 少し早めにきたのかなあ? とも思ったり…

 

前回の お誕生日会 翌日もランチ会に参加し 楽しかったのだけど 以前と違って たえず 

あー 足がしびれたような感じしてきたな とか

もうそろそろ 薬飲む時間かな? と 

時間気にしたり

(たいがい 時間早めに 気にしてます😅)

で 💦 集中しては 楽しめなくなりました😌

 

が みんなと ワイワイ話して おいしいもの食べて できるだけでも しあわせなこと❣️

 

今 イージードパールを4時間ごとに飲んでるけど 3時間ごとにすれば そりゃ 身体は楽になるだろうなあ。

 

でも 今のままでも 動きにくさはあるけど  自分が あわてず そのときのペースで動けば こけたりすることは 避けられるんだけど。

 

どこに 妥協させたらいいのか すごく悩むなあ😞

 

わたしは 今までの人生の行動パターンは😆

もし数に限りがあるものは ケチケチ使って 余らせてしまうタイプ😓

こんなことなら もっと使って 充実させときゃよかった と反省する方です。

 

だから どっちにしろ 副作用でるなら 調整幅が多い間に 早めに使ってしまう方がいいのか?

 

それとも  我慢できない! のボーダーラインを超えない程度に調整して たとえ1ヶ月でも 副作用が出るのを 遅らせた方がいいのか?(おそらく ほんとに そうしたから 遅らせることができたのか とかはわからないままでしょうが 自分自身の気持ちの持ち方で)

 

ほんと 考えだすと 悩みはつきないです😌

 

 

お誕生日会🎂

昨日 下の子の 今年度最後の保護者会でした。

 

2月はわたしの誕生日の月。

 

いつもの😆Mちゃんをはじめとする ママ友3人と 保護者会後 わたしの誕生日会を開いてくれました❣️

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こーんなに きれいな花束💐

ほか いろいろ ありがとう😊😊

 

家に帰ったら うちの主人が

ええ友達らやなあー

と しみじみ言ってました。

 

ほんと しあわせだなあ☺️

 

ステキな誕生日会 ありがとう❣️

 

最後の40代 いい年になるね❣️

カミングアウト

わたし自身が パーキンソン病だと伝えた人は

家族はもちろんだけど  職場の人(でも そのときのメンバーは3人やめてしまい 新たに入ってきたメンバーには わたしからは話していません。) ママ友3人 です。

 

とりあえず 現段階では 仕事は薬の効いてる時間にできるようにしているし 話してるママ友以外は そんなしょっちゅう会うわけでもなく そんな動き回らないといけないこともないし😅

 

が ここ最近 また同じマンション住民の3人に(正確には病名伝えたのは2人)話ししました。

うちのマンションは 管理会社を使っておらず

自主管理で行なってきたのですが 居住者の高齢化はじめ いろいろ自主管理が難しくなってきています。

 

わたしも わたしのいる階は 分譲で 若めの男性がいる家庭というのが うちしかおらず

かといって 主人は仕事のため わたしが役員があたればやっていたのですが なんせ大変でした😨

(が 住民の方と知り合いになれて 仲よくしていただいてる方は増えます😊)

 

そんなご縁で 何か検討ごとがあると 何人か出て決めていくのですが ついこの前からも 検討メンバーに入ってほしいと連絡が…😞

 

なんとか頑張って参加しようか悩んだのですが 寒い時期に長い時間座ってるのつらいし その話し合いのあとに 家事やらする力もない😓

今回クリアしても まだ今後も続くだろうと考えて 思い切って現状を 伝えました。

 

3人の方とも ご理解いただいて わたしも なんだか肩の荷がおりました😊

 

たぶん 若いときは こんなふうに人に甘えるなんて しない性格😅だったので

もーあかん!

となるまで 頑張ってたと思いますが 歳がいったからか😆  病気してから学んだのか?

 

今 薬飲んでいるので 今までも これからしばらくも 外でお会いしたら 元気そうにみえると思いますが 薬で身体動かしてるんです。  

特に寒い時期は 身体が硬くなり 寒い中 じっと座ってるのもつらい。 もうちょっと暖かくなれば ましになるんですが。

そんな状態なんで 今後も役員引き受けて 何かあって 連絡受けても すぐに動けないことも多々あるし お役にたてないと思いますと。

 

今のわたしの状態だったら 少し無理すれば できない1年ではあると思います。

ただ 家族や自分のことために できるだけ時間を使いたいと思ってもいいんじゃないかなと。

 

おそらく 病気をご理解いただけない方もいて

それは甘えてるんじゃないか とか 

全然 元気そうじゃないの? (元気そうにみえて結構なんですが😆)とか 思われるかもしれないけど もう 甘えられるとこは甘えさせてもらおう!(もちろん 手伝えるところはやりますが) 

 

 

 

 

 

 

 

堀ちえみちゃん

わたしの青春 堀ちえみちゃん 早見優ちゃん シブガキ隊など アイドル全盛期😊

中学3年から デュランデュランやら カジャグーグーなど洋楽好きになるまでは シブガキ隊が好きだったよなあ🥰

この話 いちごパンツmanさんなら わかってくれるはず😆

 

その堀ちえみちゃん(ちゃんづけもいかがかと思うけど ほぼ同級生☺️)が 昨日舌ガンで ステージ4だと😢

そういえば 最近テレビで見ないよなあ と思っていたら リウマチにも罹患して ようやく薬で落ち着いてきたのにとニュースでいってた。

 

がん告知からのことを 堀ちえみちゃんがブログにつづっていて その内容を朝ニュースでやっていたのだけど 子どもへの思いやら 痛いほどわかることばかり😢

 

でも その内容の中で ちえみちゃんが 

我が人生に悔いなし。このままでもいいかなと思ったけど 末娘さんに病気のこと話したときに

泣きながら 「お母さんはようやくリウマチの痛みから解放されたのに また病気ばかりで辛すぎる」という言葉を聞いて 末娘に 頑張って 生きて 病気と闘う姿を見せようと思った 

ていうような内容を 書いていて  

ほんとそうやな。

と 教えられました😌

 

前を向いて 今できることに集中しよう。感謝しよう。と思ってるけど 実際は できなくなったことに目がいってしまう毎日だけど  そうやって毎日もがきながら 頑張ってる姿を 子どもたちに見せることができるんだよな❗️

 

高校生大学生になった子どもたちに 言って聞かせようと話すけど なかなか素直には聞いてもらえず😓  どう話せば ほんとに伝えたいことが伝えられるのかな と 親子ゲンカするたびに😅悩まされるけど。

わたしが 病気と真摯に向かい合ってることで 感じとってくれることはあるはず!

 

気軽に頑張れとは 言えないけど 

ちえみちゃん がんばって❗️

わたしも がんばる👊

 

自己決定

人生って 自己決定の連続。

 

身近なとこでいうと スーパーでの買い物も 極端にいえば 自己決定のひとつ。

 

買おうか? 買うまいか?

どの種類の買おうか?

(買わずに帰って) あー 買っておけばよかった! 

とか。

 

自己決定 自己責任を 毎日いろいろ繰り返しているけども 今まで そんなこと全然考えてなかった😓

 

パーキンソン病になってから 自己決定の大変さをひしひし感じてます💦

 

パーキンソン病って まずは内服治療から始まるけども 薬の種類も組み合わせもいっぱいあって😓 初回は医師が これで始めてみましょう って言ってくれる

(が よく考えると 薬飲むかどうかも 軽く選択したような⁇)

けども そこから1年。

 

薬を増やしますか?

こういう薬と こういう薬があるけども どれにしましょうか?

とかの繰り返し😅

 

その都度

どうすればいいんですかね?

どれがいいんですかね?

と 自分で決めないといけない💦

 

そりゃ 自分のことだし 自分が決めて決断しないといけないけども 診察時間内に しかもそんな時間ない中で いつもややパニック😅

 

先生からしたら 小さなこと しかも調子悪いっていうから提案したよ って軽い感じだろうけど 

やっはり 薬増えるんかー っていうショックやら ここで判断間違って 失敗したらいやだなっていう 自分へのプレッシャーやらもあるし😓

 

だれか はい!これ って決めてー‼︎

と レールに乗りたい気も多々するけど そうなると うまくいかなかったら ぜったいグチグチいうタイプだし😌

 

ほんと パーキンソン病になってから いろいろ鍛えられるわー😓😓

 

 

献血

今日は寒い😨

今年は左手の指が攣ることなく 安心してたのに 久々に左手の指が攣って 痛かった💧

けど 明日から暖かくなる予報だし もうひと息❗️  

がんばろー👊

 

さて 本題ですが

池江璃花子選手が白血病であることを発表してから 骨髄バンクの登録が増えた と毎日のように報道されています😊

 

登録者が増えれば 適合率も高くなり とてもいいこと。

 

登録は簡単で 約15分ほどで終わり 採血ルームとかに行かなくても 近くの健康センターなどで登録できます! と テレビで言ってました。

 

わたしも 結婚前は よく献血してました。

 

職業柄 輸血の必要性もよく知ってるし なんといっても 貧血もなく 全血400ml献血できる健康体😆 

 

でも よく考えたら 献血もさることながら 骨髄バンクも 登録できないんだよな。

 

薬飲んでるから😓

 

献血にはよく行ってたけど ドナー登録したかは覚えておらず (そういう人多いらしく 登録住所が不明になるらしい)。

 

テレビでも言ってたけど 今の骨髄バンク登録者の中心は40代で もっと若い方に登録してもらえるようにならないと と言ってました😌

 

そういう社会貢献はできないのかあ ということを改めて思い かるいショックは受けましたが😢 わが家には健康体の19歳かいるので また勧めてみようと思います。

 

(が この前 部活のみんなで採血に行き 血管が出にくく 採血ややとりにくく なかなかの看護師さん泣かせの血管の持ち主ならしく😅)