「PD Main Me」パーキンソン病をおともに やりたいことやる人生の旅にでよう! ひとりじゃないよ。〜ryokanamamaのブログ〜

50歳パーキンソン病歴6年め大学生高校生を持つ母です。。看護師歴30年なんとか現役で働いています。PDとして 母として 看護師としていろいろ教えてもらったことや考えたことなど書いてます。

つらい日には

ただでさえ パーキンソン病の日内変動に悩まされているのに それ以外でも思い悩まされるようなことがある。

 

悩ましいことって 次から次に わいてくる。

 

考えても仕方がないこと やるべきことや方向性は決まっているのに 望みを繋ぎたくなり 都合よく考えて先延ばしにしようとしたり。

 

以前から優柔不断ではあったけど 決断というか 判断力はまだあったような気もするが  歳とともに 先送り ということを覚えてしまったなあ。

 

ただ性格上 先送ってるあいだ 忘れてしまえればいいのだが いつまでも考えてしまうから(ということは 先おくっていない?)よけいにストレスがかかる。

 

つらくなり いろいろ考えることもあるけど この2.3日だけでも 怖いぐらいの雨風や 大きな地震などみるにつけ 夜など薬の効いていない時間帯に わたしは避難できるのかなと 考えてる (もちろん 考え中は悲観的)のだけど ふと こんなこと考えるなんて まだまだ生きるってことに貪欲なんだなあと 笑ってしまう。

 

そう思うと つらくても まだまだわたしは生きたいし この歳になると 人生山あり谷あり 同じ状況が続くわけではないと経験上わかっている。

 

わかっているのに 感情の浮き沈みは せっかちだからだな。

 

ドーンと構えて 楽しもう。

 

と わかっちゃいるけど。

 

特にかわらず

なんだかんだで1日があっという間に過ぎていくが まずまず規則正しい1日。

ただ 電車に乗って出かけることが多かった。

 

電車移動は気をつかう。

足がゴソゴソするから。

だから目をつぶって過ごす。

そうするとたいがいウトウトするし 神経が穏やかになるような気がするから。

 

そういえば昨日はジスキネキジアがひどかった。またニュープロパッチの血中濃度があがっているのかなあ。(この解釈は経験からくる体感で 科学的根拠はないけど)

ちょっとだけ 減らしてみる。

 

ジスキネキジアもつらいが オフのときの頬あたりから耳にかけての詰まったような感じもひどい。

これは去年からいっているけど 気圧差のあるところに行って 唾を飲み込むと ピキッ と抜ける感覚がずーっと続いている感じ。

 

薬が効いているときは なんともなく オフにひどい。

耳管開放か 狭窄か?

耳鼻科には何回かいったけど すっきり治らない。

 

これまた経験から 以前 坐骨神経痛に悩まされていたが 今はまったくない。

そのときも オフになると症状がひどかった。

 

たぶん 筋肉がカチコチになることも影響してるんだろう。

 

耳も肩周辺の筋肉のこりからきてるのかも?

 

ひたすらロイヒ壺こう貼りまくるが 最近かぶれてきたしなあ。

 

特にかわらないといいつつ 一歩進んで二歩下がる日々を過ごしている。

 

2024年度はじめ。

あっという間に4月。

 

今年はなんだかんだといいつつ 暖冬で 日中はあまりエアコンつけずに過ごしていた。 (更年期によるものか 基礎代謝が上がったのか それともずっと履いていた 『まるでこたつソックス』がよかったのか)

冷えもあまり感じなくなった。

それはとても嬉しいこと。 

 

この歳でも うれしい体調変化があるんだなあと さらにうれしい。

 

2024年度始め。

 

上の子は さらに遠くに転勤。

またまたさみしくなる。

 

下の子は就職活動が本格化。

活動しないといけないのに ついこの前 スキーキャンプの引率にいき ゴーグル跡のついた 日焼けした顔で帰ってきて 呆れた。

 

ダンナは相変わらず。

以前よりは家のことをするようになったけど まだまだ手伝ってると思っている様子。

 

パーキンソン病だからといって 甘やかされることなく どんなにヨタヨタしていても 家事はせざるを得ない。

 

これ ダンナがパーキンソン病だったら ぜったい さらにわたしに仕事に家事にって負担がかかっていたよな と思う。

 

ジスキネキジアとオフに悩まされつつも また始まる新年度に感謝!

 

楽しまなくては損。

住友ファーマ アメリカでIPS治験 パーキンソン病

今朝の新聞。

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18年から京大でやってるとはいえ 医師主導。

アメリカでは企業治験。

 

ぜったいアメリカのほうが規模が大きいよなあ。2032年末までに実用化を目指すって。

あと9年。

9年も耐えられるかなあ。

 

実用化は日本が先行してほしいわ。

 

とりあえず住友ファーマの株買って応援しよ笑

楽しみであり 不安であり

韓国語教室に通いだし もうすぐ3年め。

저는  BTS가 종아요. 

(わたしはBTSが好きです)

という言葉のみしか知らなかった当時を思うと少しは上達したかなあ。

 

ただ講師の方が年末にケガをされて3月いっぱいまでお休み 4月から講師が代わって再開。

3ヶ月ぶりになる。

 

前からジスキネキジアがあり 授業中ごそごそしていたが ひさびさに座って授業となると 

じっと座っていられるだろうか

と 不安になる。

オフになると 最近では字が書きづらく 何を書いてるかわからなくなるので それも困るし。

 

まあ なるようにしかならんなあ。

 

それよりも 今から悩ましい課題が。

ケアマネージャーの資格。

あれ 5年ごと? 更新のための研修を受けなければならない。

ケアマネージャーはしないなあと20年近く放置していたのだけど 今後 必要となり 更新研修受けることに。

(これが年に1回しかやっておらず しかも終了までに半年かかる。研修代金も高いし。)

 

ほぼEラーニングだが 3日だけ会場で朝から夕方までの講義がある。

 

それを受けることができるのか?

 

朝から電車乗り 体調変化に気を取られ 研修どころじゃないんじゃ?

 

何がつらいって こういうときがつらい。

 

受診日でした & エッセイ受賞

火曜日は受診日でした。

いつもの主治医の問いかけには最近

 

大きな変化はないけど 調子は日による

 

としか答えてない気がする。

でも事実だし。

 

調子がよければ定時の内服時間になっても効いてるし 悪ければ待たずしてオフになりつつある。

調子がよければジスキネキジアがでてるし 悪ければジスキネキジアはさほどでもない。

 

その話しも繰り返し ジスキネキジアに対してアマンタジンという薬の話しもでるけど 

わたしはジスキネキジアはつらいけど いろいろなパーキンソン病の人をみている主治医からすれば

 

まだこの程度は許容範囲

(この感覚はわたしもよくわかっているが)

 

なわけで であれば内服はまだ不要とわたしは判断する。

薬についてはイヤな思いでしかなく とくに2022年末に飲んでいたアーデンは最悪で そんなこんなで現状維持が望ましい。

 

次は主治医が系列病院に異動するので そちらに移るか この病院で新しい主治医に診てもらうか決めるようにいわれていたが わたしも系列病院に異動(といっても元に戻るだけだけど)することにした。

 

7年にわたるお付き合いだし 主治医は間違ったことはいわないこともわかっているから。

 

自宅から距離は遠くなったけど。

 

次は4月。

 

あと 応募したエッセイが受賞しました。f:id:ryokanamama:20240321070945j:image

第25回 愛惠エッセイ

<テーマ>
豊かな福祉社会を創るために -わかりあえたらなぁ- 一般の部