ryokanamamaのブログ

48歳パーキンソン病 2児の母です 看護師してます

症状日誌②

昨日の続きです。

 

そう 靴が脱げやすいことですが わたしの場合 どうも前に前に足がいき つま先がつまって かかとがパカパカになるので 式とかでパンプス履かざるをえないときは パンストの上からフットカバータイプの靴下履いて サイズがジャストになるようにしました。そうすると 歩きやすかったです😊

 

① この時期にかぎるようですが 左側の異常な冷え(左右差がひどい)

→ 手袋着用 、時間があればお湯につけて温める、マッサージ、あとはビタミンEがいいのかも?

 

よく足の血行が悪く 浮腫んでいる方のところいくのですが 血行よくするのはやっぱり足浴が1番です。低体温の人を温めるのも お湯につけるのが最優先といわれてるので できるのであればお湯に浸して温めるのが一番かなあと思います。あと ビタミンEですが これはわたしがパーキンソン病に効くというサプリメント飲もうか悩んでる時に ビタミンやミネラルの文献もあるみたいよ と教えてもらい  ビタミンEはさほど高くなく 手に入りやすいので 試したところ 薬の効きがいいような気がして 飲んでるのですが そのせいか 今年の冬は寒くて 指がつることが一回もありません😊

ビタミンEは血行をよくするので 冷えに作用してるのかなあ と思ってます。

 

② 膝折れ姿勢

→意識して伸ばす。太もも後ろ ふくらはぎ後ろの筋肉に力を入れる意識する。

 

去年の冬もそうだったけど 今年も今まさに気をぬくと膝折れ姿勢😓気づいたら治すしかないなあ。

 

③ やはり歩くときに左手をふって歩かない

→ 意識して動かすしかない😆!

 

薬飲む前は意識しても左右うまくふれなかったが 薬飲んでからは意識するとなんとかふることできてます。パーキンソン病ってリズムとったり 線の上歩くとかすると歩きやすいらしく 頭の中で1.2とカウントとって歩いたりしてます😊

 

ほか 以前は足を浮かした姿勢から立つと足首が痛いとか 前に書いた額あたりの違和感(寝る前に額が勝手に眉間にシワ寄せたり戻ったりしてました😓)あったけど それは今はまったく落ちついてます😌

 

わたしは震えはないタイプですが 緊張時は異常なぐらいガタガタと左手が震えるようにはなりました😞前はそんなことなかったのですが…

 

全体に体に力が入りすぎることから起こる症状が多くて 力が入りすぎる部位に発生してるって感じですよね😓

いかに力をぬけるかが大切なんでしょうが 意識して力って抜けないんですよね。

 

次は薬について 精神面でまとめてみますね❗️

 

 

 

症状日誌より①

主な症状と対処法

① ( 内服前)左手の動かしにくさ、全身力が入らない、歩くと背中に棒が入ってるかのように体が硬くなるといった症状  

→   内服することで改善

(左手足の動かしにくさは残るが 内服前は洗髪や洗濯物、包丁で何か切るなどにも支障が出ていたのが 今は生活行動には支障がない)

 

② 左足をひきずる 動かしにくい

→  内服である程度改善だが 症状残る

 

靴の脱着がしにくい 靴が脱げやすいなどあるが これは 靴の種類を選ばざるを得ない😞

スリッパタイプや甲を覆う部分の浅いものは脱げやすいので履かないに限る。

 

③ 足の指が曲がってしまう

たかだか足指が曲がるだけでと思うなかれ!こうなるとバランスとりにくく非常に歩きにくい😞

→ 運動 ストレッチ

 

足の指でタオルをつかんだり 足指を開いたりと動かしてみる。わたしは 足指をひろげるシリコンようなものつけて足指開けたりしてた。

 

④ 足の締め付け こわばり

薬がきれると だんだん力が入って ぬけなくなる

→ ストレッチ 

 

逆に力をさらに入れることで 緩まる場合もあるし わたしのお気に入りは 壁に手を伸ばしてつけて 重いっきりアキレス腱伸ばすと すこし楽です😊

わたしは 最近 検査を受けるための鎮静剤を注射したことで しばらくこわばりがない日を過ごしたが この薬は常用できるものではないから参考までに。

鍼灸がいいと書いてられる方もいた。

 

これは 今わたしの最大のしんどい症状です😌

 

 

 

⑤ じっと同じ姿勢をとるのがしんどい

→ 適度な体の位置の変換?

 

これは④につながる症状と思うが 力が入りすぎるあまり じっとしてられない かといって体が勝手に動くわけでもないけれど。ちょこちょこ動かすと楽なんだけれど そうできないシュチュエーションのときがつらい。

 

⑥ 便秘

→ 食事内容 運動 出なければ 我慢せず薬飲む

 

食物繊維とる。 (ご飯に糸寒天混ぜて食べるとモチモチしておいしいと教えてもらった)

出ないときは 主治医に相談して 内服出してもらうほうがいい。

 

⑦ 体の凝り

→ 運動 ストレッチ マッサージ ほか

 

 

体に力が入るし 寝てると寝返りうてないから さらに凝ると悪循環😓

この対応以外に わたしは低周波治療器をあてたり ロイヒツボ膏貼ったり サポーターつけたり 磁気ネックレスつけたり あらゆる思いつくことしてます😆

ストレッチは やっぱりストレッチポール使ってするのが一番気持ちいいです。

 

 

次回に続く…😊

 

 

 

 

症状日誌より

最近 うちに適当なノートがないかなあと探していたら このブログを書く前に 症状とか気持ちを少し書いていたノートをみつけました。

 

 ちょうど12月ごろだから 薬飲み始めたころです。

 

すっかり忘れてたのですが そのころ わたし顔 特に額から眉間のあたりに違和感があって 勝手に眉間がよっては戻る いわゆる不随運動のような症状も気にしていました。

 

結局 何が決めてだったのか 薬が効いたからかは不明ですが 今はすっかり落ち着いてるのですが そんなこともあったなあ と。

 

病気について 家族に説明したときの様子やら そのときのわたしの気持ちも書いてましたが 

またまた そうやったなあ としみじみ…😌

 

わたしって あまりものごと引きずらないってのが長所なんですが😆  裏返すと あきっぽい 忘れっぽい というのが これまた 読みながら しみじみ…😌

 

ほんと こうやって ブログが続いてるのも 読んでくださる方のおかげですね✨

 

感謝です ありがとうございます💕

 

この約1年間のブログを読み返しても そのときどきに いろいろな症状があって 考えると 薬の効果でおさまってること おさまってないこと 季節的なことや メンタルが大きく作用して 一時的に発生してることとか。

 

あんがい 似たようなことに悩んでいて いつも始めて起きたことのように 右往左往してるのですが 今 その症状が落ち着いてるということは そのとき やってたことを同じようにしてみるのもありかなと😊

 

もうすぐ1年の節目に このブログに  トピックス的に また まとめておこうかな と考えてます❗️

 

 

 

薬を戻して10日

去年25日にイージードパールを2錠から3錠戻して 約10日。

 

今は 症状落ち着いてます❗️

 

痛かった腰は ようやく痛みがなくなりました😊

腰痛重ねるごとに 治るのに時間がかかるようになってるのが 気になりますが とにかく治ってよかった。

 

今は カイロ貼って 腰痛ベルト巻き 冷やさないようにしています。やっぱり 冷えると どうしても 身体硬くなりますよね😓

 

あとは しばらくつけてなかった 磁気ネックレスを寝るときもつけるようにし しばらくサボってた ストレッチポールも再開❗️

 

左側の冷えはありますが 今年は今のところ 指がつったりすることはまだないです😊

薬が効いてるのか または やはり暖冬で 今年はまだ暖かいからかなあ?

 

あんなに苦痛だった 右足の締め付けも 検診以降 だいぶましなんです❣️とてもうれしいのですが なぜなのかなあ?

 

鎮静剤使用して 筋肉を一時的にも緩めたのがよかったのかなあ?

 

それとも 気分的なものか?

 

ほんとよくわからず  ??が多い病気ですね😌

 

1月はいく

今日からえべっさん⛩ 

ついこの前に おせち食べてたのに 早いなあ💦

 

えべっさんが終わると 成人式があったり センター試験かあり(うちは中高一貫校に行ってるので ちょうど中学受験があり 長期休みになります😓)で。

 

2月は節分で巻き寿司を買うか悩み😅

すぐにバレンタインデー💔がきて 娘がせっせと友チョコを今年も作る⁈

 

3月は ひな祭りして 嫁にいけるようにと いそいでおひなさまを片付け(といいつつ毎年遅れがち💦)

そうこうしてるうちに 学年が終了し とバタバタしてる間に 春がくる🌸 

 

そして 🌸が咲いて 子どもたちは新学年がくる…。

 

寒いのイヤですが そう考えると ぼんやりしてる間に 4月になってそうですよね😅

 

ほんと 1月は行く 2月は逃げる 3月は去る って

ぴったりですよねー。

 

 

検診行ってきましたー。

前回のブログに書いた 検診に 今日行ってきました😊

 

去年と同じところだからか パーキンソン病のことは問診では一切触れられず😅

自覚症状もチェック入れてるけど 一切聞かれることなく💦

 

まあ 一般検診だからなあ。 あんなもんなんかなあ?

 

と 思いつつ 本題の胃内視鏡へ。

 

朝の薬は エフピーは飲まず イージードパールのみにしました。

空腹で飲みましたが そんなに速攻で効いた!という感じもなく…

 

ちょうど 検査のころ やや足をひきずるような感じになり 検査後 フラフラの中で 靴履けるかな とか やや不安になりましたが 今回は前回のように すぐ意識なくなるわけでもなく 終わってからも うつらうつらする程度だったので 大丈夫でした😊

 

帰って ごはん食べたあと 朝のエフピーとイージードパール内服しました。

 

前回のブログでコメントいただいた方が 同じように鎮静剤注射して内視鏡受けた日は こわばりも少なくと 教えていただいたのですが たしかに今日は 右足の締め付けが強くないです😳

 

鎮静剤の注射も そんな効果に持続のあるものではないはずだけど なんででしょう?

不思議ですが 久々の締め付けがないのは ほんと楽です✨

 

そういえば 問診で待合室に待ってたとき ちょうど1年前のこと 思い出してました。

 

1年前は パーキンソン病と診断されて まもなくだったので 問診でパーキンソン病の話が出たとき パーキンソン病の自分が口に出すだけで 涙が出そうになったなあ と。

 

1年経った今は 落ち着いてパーキンソン病のこと話せるようになりました。成長したなあ✨

(と思ってたのに まったくパーキンソン病については話なかったけど😆)

 

また 来年は さらにパワフルに受け入れてることでしょう😊

 

 

 

もうすぐ検診なのですが…

毎年1回 勤務先から検診を受けることができます。

 

内容は 一般検診で 問診 採血 血圧 身長体重 視力聴力 心電図 胃透視もしくは胃内視鏡検査

です。

 

胃の検査は 前までは 胃透視(バリウム飲むほう)だったのですが 今は バリウム飲んだあとに あんなに動く自信もないし 便秘のこともあり 胃内視鏡を受けてます。

 

前に一度 検診で 胃内視鏡を受けたのですが そのときは喉の麻酔のみだったので 吐きけがすごくて

「もう ぜったい受けない‼︎  もし病気になってしんどい上に こんな検査受けるなんて 地獄やわーー😨」

と 思ってたのですが 自己負担で 鎮静の注射をして受けることができると知り また胃内視鏡に変えました😌

 

ただ  まあ どの検査もですが 朝は絶食 薬は主治医と相談の上 7時までなら少量の水で飲んでいい と注意書きがあります。

 

去年は飲み始めたころで 主治医に聞くと 検査の先生が飲んでいいと言ったら飲んでいい と言われたのですが 空腹で飲むな!と言われてるので💦 なんとか飲まずに頑張って検診受けたのですが 1年経って 飲まずに検診中 着替えたり靴履いたりする自信もなく…。

 

あー どうしよかなあと悩み中です。

 

それに 3年ほど前の心電図のとき 左手に力が入ってるため 何回もリラックスするよう言われた記憶もあるし。

 

やっぱり 1回ぐらいなら 胃が空っぽでも 飲んで

行った方がいいかなあ😞

 

ほんと 1年に1回だけど いろいろやっかいですね😅