ryokanamamaのブログ

48歳パーキンソン病 2児の母です 看護師してます

頑張っても 結果が出ないことはあるけども

わたしが学生の頃は 根性論が 主体なころ。

頑張らない なんて ありえないし それは サボりとみなされていた。

根が真面目なわたしは だるいなあ と思いつつも 頑張れば叶うのだと 部活では しんどいメニューも 水分もとらずにこなし(当時は 水を飲むことは休憩とみなされて 許されなかった😓まさしく根性論🙄) 志望校めざして 人生で1番 勉強もした。

それはそれで わたしの自信にもなっているし いい思い出だけども 頑張っても 叶わないことがあることは わかっている。

 

今の時代

「無理して 頑張らなくていい」

という考えが認められるようになり

それは ほんとにその通りで 無理して頑張って ストレス溜めて 自分を追い込むぐらいなら 頑張らなくていい と思う。

 

頑張ったら 必ず 夢が叶う 

頑張ったら 必ず 成果が出る とは限らないし。

 

では 何も頑張らなくてもいいのか というと 成果はでなくても その頑張る過程が大切なわけで。

と 日々 ジレンマ 特に 子育ての場面で 感じるのですが この前 Twitter に なるほど と思う動画が!

大学の応援団長が 受験生に向かって 話してる内容。

 

頑張れば成果がでるとは いえないが それでも頑張れ といいたい

頑張れば やり抜いた自分のこと 必ず好きになることが できるようになる

頑張れば やり抜いた自分のこと 必ず認めることが できるようになる

頑張れば 一歩踏み出した自分のこと 必ず 信じることができるようになる

 

そうだよなあー。

 

わたしも 子どもだけにいうのじゃなくて 自分も 頑張って 一歩踏み出すことから 始めよう😊

第101回甲子園大会

7月から8月初めは忙しく 仕事から帰ってきたらしばらく ぐったりしていたものだから 高校野球が始まってたこと すっかり忘れてました😅

2回戦途中から 見始めて 1試合1試合真剣勝負

キラキラした青春をみて 観てる側も 楽しい!

 

今年は というか最近は 背番号2桁の選手がマウンドに上がることが多い。

1.2年生が活躍している高校も多いらしい。

でも いざという時や 最後の最後は 3年生がでてきて やっぱりこういう時期の1年差は 大きいなあ。

さすが3年生✨ と

テレビで観て 勝手に感動してます。

 

昨日も テレビで ベーチェット病という難病でありながら 甲子園のマウンドに立った 柴田章吾選手のこと 取り上げていました。

とても有望なピッチャーで プロも視野の範囲だったけど 中学の時にベーチェット病発症 。

このまま野球続けたら 無理をして 命の危険があるかもしれないと宣告される。

が あきらめず 愛工大名電で 野球続け 練習が過ぎると 症状が出て 入院したり とアクシデント乗り越えて 甲子園のマウンドに立つ。

この選手 プロにまでなったんですよね✨

 

なんで俺なんやろう?  とか

チームメイトには 高3夏の甲子園予選まで 病気をいわず たくさんの薬飲みながら 練習する姿

退院してから チームメイトから 治った? と聞かれ 治ってはない と答えるところ とか 

なんだか わかる部分も多くて でも まだ こんな若いのに 乗り越えて 一生懸命頑張ってる姿をみて 感動しました。

 

自分の姿をみて 闘病中の人や周りの人から 勇気をもらいましたと 手紙をたくさんもらい 自分が 人に力を与えていることがうれしいと。

 

わたしも くさらず 前向きに頑張ることで 誰かの力になるかもしれない😊

少なくとも 子どもたちには 見せていきたいです!

 

頑張ります😊

 

 

PD特化型のリハビリ

パーキンソン病友の会の会報は 全国版と 支部版が届きます。

 

わたしのブログ見てくださって方々の中にも 友の会に入ってられる方がいらっしゃると思いますが 全国版の8月号が届きましたね。

 

今回は 6月に京都で行われたWPCレポートが中心で それぞれの立場で参加された方のレポートが載ってるのですが 興味深いものでした😊

 

WPC会場の様子も レポートされていて 韓国やマレーシアにも 友の会のようなPD団体がありWPCに参加されていたようです。

国籍関係なく いろいろな地域 環境で闘病している仲間がいると思うと 心強いですよね✨

そういえば 昨日のテレビで ドリフターズ

加藤茶さんも 6年前からPD発症してと紹介されていて びっくり。

ちょっと痩せられた感がしたけど お元気そうな姿みて 嬉しかった😊

 

で 話を戻し そのレポートに 理学療法士の方のものがあり わたしの聞きたかったことが書いてありました!

 

以前から リハビリ通うのに ON状態でいくのがいいのか OFF状態でいくのがいいのか 考えてだのですが WPCでは ON時に運動するのが効果的との見解と書いてありました。

 

どんな状態で困ってるのか 知ってもらうのに 薬が効いてない状態をみてもらうのも大切ですが 運動は動けるときにする方がいいのですね😊

 

あと 音楽療法について 歩行訓練なしで 外的リズム刺激のみで 脳内の内的リズムを形成を喚起し 歩行動作の改善に繋がった可能性について 発表があったとありました。(←あくまでも 可能性です。)

 

これは わたしも効果を感じるところ。

 

たしかに下肢筋力がないと歩けないので 筋トレも必要ですが PDの場合 リズムにのると順調に動く傾向にあり 歩行リズムを脳に刷り込むのは 有効ではないかと思います。

なので 歩行訓練時 同じ音楽をかけながら もしくは歌いながらすると 効果があがるのかも?

 

この理学療法士の方は 関東の方で PD特化型のリハビリ施設を開設 運営されてるそうです。

 

この前 新聞広告に 脳梗塞の方専門のリハビリをする施設?というかお店? のチラシが入ってました。

もちろん 保険対象でなく いわゆるパーソナルジムのようなものです。

 

RSBやPDカフェで行われてる運動も 一般向けでなく PDという病気理解からのもの。

病気により 運動内容は異なるということは当たり前のように思えますが まだ個人レベルの活動で行われてるのが実際のように思えます。

 

国の制度は どうしても「 高齢」というカテゴリーにくくったものだけどけ もっと 細分化 し理学療法士などの専門化(看護師には認定看護師とかありますが)されていけばいいのになあ と思います。

だって PDのリハビリは 治療の柱のひとつですしね😊

 

 

同世代の会話

昨日 友だちのお誕生日会しました🎉

 

余談ですが お誕生日会っていうと 下の娘が 7月末の生まれで 夏休み中なので お友だち呼んで せっかくなんで みんなで花火🎆していました。

が 毎年 子どもたちを帰すのが あまり遅くなってもいけない

でも19時すぎても 日が沈まない💦

で 明るい中 やってたのを思い出します😊

当時は バタバタしていたけど わたしにはいい思い出✨

娘も 誕生日がくると思い出してくれるかなあ?

 

 で 本題に戻りますが この日の主役2人は 8月で47歳   わたし含むもう1人は50歳 いわゆるアラフィフです。

 

この年代が揃うと 出てくるのが 介護の話😅

 

わたしは 父が10年少し前に亡くなったので すでに介護経験済みですが やはり ほとんどは 今 もしくは 近い将来。

 

そこから 自分たちは 子どもがみてくれるんだろうか?になり いやー うちは見てくれないやろなあ😢 と 4人とも 似たようなもので😅

でも 我が家の場合 わたしがPDであるため 子どもたちに よそより 早めに経験させることになるかもしれない😞

内心 笑ってられないなあ と思いつつ でも 友だちと話してるときは すっかりそんなこと忘れて 話してる。

で でた結論が

お金を貯める

ぽっくり逝けるように できるだけ元気にいるようにしなあかんな

ってこと。

不思議と 自分のことだけで考えると

 できるんかな?と ほぼやる気なし思考になるけど 子どもへの負担考えると やる気になるから不思議。

 

うちの母も よそのお父さんお母さんも 表現の仕方は違っても 同じような気持ちなんだろうなあ。

 

親になってみて わかったことのひとつ。

 

ま どんだけできるかわからないけど 

お金貯める (無駄遣い控えます😌)

PDだけど ほかは健康に気をつけて PDも穏やかな進行でいけるよう 自分の心がけで なんとかできることは なんとかがんばろ

と思ったのでした。

 

10年後は どんな話しをしてるんだろ?

前を向けないときは…

なんだか この1.2ヶ月 へんな天候 急な暑さ わたしの周りの環境の変化で いろいろな疲れやストレスがたまり つい 落ち込んでしまったように思う😞

 

このじわじわと 自覚なく たまってくるのは 自分の気持ちの整理をつけるのに 時間がかかり 困ってしまう。

 

とくに わたしがPDであることを知らず もしくは知っていたとしても その状況を理解してもらえない(知らなければ理解できないだろうけど それはそれで )と これは仕方がないこと 自分に言い聞かせても 傷はつく。

 

ま 実際 元気だったころのようには動けないのだから ご迷惑をかけてる部分があるのは 実際なんだけども😢

など 落ち込む部分はありますが この前のように 気持ちを書いて わたしは落ち込んでるんだと自覚すると  ふだん気にかけてないところで 励まされてるような はっとさせられるような言葉に出会うから不思議です✨

 

そういれば わたしのブログの最初のころに書いたような記憶があるのですが

楽しいことってのは 待つのではなく つくるのだということ。

つまり 楽しいー!って 自覚するまで待つのではなく 楽しい気持ちになってなくても 楽しいんだ!と 先に笑顔になっておくと 楽しくなるらしい😊

 

今 ゴルフで話題の 渋野プロの笑顔がいいと テレビでやっていて 笑顔の効用を伝えている番組が多く このタイミング! わたしに伝えようとしてくれてるんだわ と勝手に思ってます😆

 

しかも 自分でも 以前書いてたくせに すっかり忘れてしまうとは😓

 

やっぱり 同じようなこと繰り返してるから たまには 読み返してみた方がいいなあ。

 

とりあえず 今日から  楽しくなくとも😅 口角あげること意識して 頑張ります!

どうしても前を向けないとき

最近 忙しさに加え 暑さもあり 疲れてるのか どうにも しんどいな と思うことが多く😢

前は もっと パキパキとさばいて行ってただろうことも 最近は 身体が動かしにくいことからかかる 動作時間 要領よく動くための判断力が落ちたようで さらに疲れてるのかもしれない😞

 

身体が疲れると やはり考えも後ろ向きになり 身体に力が入って こわばり 薬が効くまで それを耐えてるときとか

あー いつまでこんなこと続くんやろ

と思ってしまいます。

思ってしまうと ハッとなり 

こんなこと考えてるとあかん。

もっと いいふうに考えないと!

っていう自分と 

そんなこといって なんになる?

かならず治るっていう確証ないねんで?

っていう自分がいて わーっとなります。

 

自分でも 疲れてるんやわ と自覚ありますが ほんと なんか 無理に前向くのがいいんかな と思うことがあります😞

こういうときは 思いっきり うしろ向いたほうがいいのかもしれませんが そんなうしろ向きな様子見せるわけにもいかないしなー。

 

こんなことも これから 繰り返していくんでしょう。

 

デカトロンdecathlon

昨日は Mちゃんと 8月生まれの友だちの誕生日会をするので (8月生まれは2人いるので 2人分)西宮北口のガーデンズに 誕生日プレゼントを買いに行ってきました😊

 

うちから 電車で30分内でいける 楽しいところですが なんせ出不精になってるため なかなか行く機会がなかったのですが 前から行ってみたかったところが!

 

日本1号店になる  フランス初のスポーツブランド「デカトロンdecathlon」です。

一般的なスポーツだけでなく マイナースポーツの取り扱いもあり 店舗面積も大きく そして何よりリーズナブル💓(て 推してますが デカトロン関係者ではないです😆)

 

ランニング用のウェアや靴下下着などは ランニングだけでなくても 部活や仕事で汗をかくので 購入 とゴソゴソみてると こんなもの発見!

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これ ツボ押すだけでなく このくぼみに親指の付け根をはめると 蛇口のような突起を軽くひねるだけで 揉みができるんです!背中に押しあててもいいし。そして 240円とリーズナブル😊

 

昨日 朝早くに起きたので テレビもショッピング番組しかやっていなかったのですが それに マッサージシート 49800円が今なら19800円!

ってのを 「ほしーい!」と 思ってしまったわたしには 240円なら買うべきと 買ってしまいました。ほんまに 早朝と深夜のテレビショッピングは みないに限る😆

 

まだオープンして間もないし 夏休み日曜日ってのもあり 人がいっぱいでしたが 楽しかったです😊