ryokanamamaのブログ

48歳パーキンソン病 2児の母です 看護師してます

月内変動

パーキンソン病の日内変動は よく聞く言葉。

 

看護学生だったころ この日内変動って 言葉を聞いて フリーズか フリーズじゃないか と極端な様子を思い浮かべてたけど😅

 

フリーズ or ノット フリーズ ではなく 今までどおり動ける か 動きにくい と 時間により動きやすさが変わるのも もちろん日内変動だと思います。

 

というわけで 日内変動はわかってたのですが やはり パーキンソン病って 月内変動もあるなあと 最近思います。

 

3月1日の「ホルモンバランス」を書いた頃は

ほんと 調子が悪くて 今月末の受診のとき 薬4時間ごとじゃなくて 3時間ごとに変えてもらおう! と 真剣に考えていたのに ここしばらくは まあまあ調子よく このままでいいかなあ と思ってます。

いったい あれはなんだったんだ⁈ と 思うほど 😓

 

もともと3.4月は1年のうち もっとも調子が悪い時期ではあったけど。(← これは年内変動だな😆)

 

今 受診は2ヶ月に1回なので この60日間のあいだに

 

次 受診のときは ぜったい薬増やしてもらう‼︎

 

と 思うぐらい しんどいなと思うときがあり 

そうこう思ってる間に 症状が落ちついて 受診日のとき 落ちついてたら 先生に

 

どうですか?

 

と 聞かれたら

 

「ぼちぼちです」

 

と 答えているわたし😌

 

と思うと たまたま 調子悪い期間が 受診日のころだと どんどん薬が増える⁈ かもしれず なんだか こわいなあ😨

 

この病気になって 学んだことというか 自分の変化は  すぐに対処しようとせず 少し様子見てから対処しようとするようになったこと。

 

せっかちな私は 前は何ごとにもすぐ反応して なんとかしようと やきもきしていたけど

自分の体調含め いろいろなこともすぐには結果出さずに ちょっと時間おいて それでも対処すべきか 時間が解決するのか 成りゆきを見守ることができるようになってきたように思えます😊

 

最近は 子育てにおいても すぐに確認して話聞く(というか 小言をいう😅)ことをやめ 言い方悪いですが ちょっと泳がせる?😆  て 様子をみることもできるようになってきたような?

 

もちろん高校生 大学生と大きくなり 任せられるようになってきたこともありますが わたしの体力も落ちてきたのもあり😌

 

ま この歳にして まだまだ成長してるんだなと 考えることにして😅

話が脱線しましたが 要するに 調子悪くても ちょっと様子見たほうがいいんだな ということです。

 

つらい時期ってしんどいけど 月内変動のリズムを把握して しんどいときは休むとき! また調子よくなってから動く! とできるようになりたいですねー😊

いかなごの釘煮

わたしの住んでいる地域は 毎年3月前後になると いかなごの釘煮を炊き始めます。

 

今日は入荷するのか? 漁に出るのか?と みな スーパーにそわそわしながら 集まり 1回あたり 4キロ5キロと いかなごを買って 炊き始めます。

 

そして 時候のあいさつがわりに 親戚や友人 ご近所におすそ分けします😊

 

わたしも 以前炊いたことありますが 火加減が難しく 味はいかなごの釘煮だけども 釘にならず クタっとしてしまい おすそ分けをいただき 各ご家庭の味くらべして 楽しんでいたのですが(各家庭ごと隠し味があります😊)

 

 

なので この時期 郵便局に行くと いかなごゆうパック推しになってます😆

 

毎年 どこかしらから いかなごの釘煮の匂いがして あー もう春だなあ🌸 

と 思うのですが

 

最近は 匂いがしません😢

 

とくに今年は 全く 匂いもしないし スーパーに いかなごの入荷を待つ人だかりがいない…

 

原因は いかなごが少なくなって 値段がかなーり高くなったから😞

 

8.9年前は 1キロ798円 安いところでは698円だったのに 今じゃ2980円😨

 

今じゃ いかなごは高級魚😓

 

この時期は いかなごの釘煮がごはんのお供になって 糖尿病の人の血糖値が悪化する と言われるぐらい おいしいのにーー。

 

こうやって 風物詩って いつのまにか 消えてしまうのかなあ。

 

さみしいですね😞

 

 

花粉症🤧

今年は うれしいことに 暖かい日が多いのだけど そうなれば 花粉の季節も早い😞

 

もともと アレルギー体質のわたし。とくに 皮膚が弱く 子どものときはたえず どこかしら 搔きむしりがありました😓

ひどい時期は 痒みで眠れず 薬を飲んでた時期もありたしたがダイビングを始め 海水がいいのか そのころから 治りました😊

 

なので わたしの場合 春に 目のかゆみ 顔あたりの肌のかゆみが出るので インフルエンザ予防のマスクから 花粉症予防のマスクとして 冬はかなり長くマスク着用して ここしばらくは 乗り切ってきたのですが 今年は 顔と目のあたりがなんだかかゆい😰

 

花粉症のある主人は くしゃみ鼻水がひどく 話してるわけでもないのに ひとりうるさいし😌

 

やっぱり 今年は暖かい分 すごい花粉が飛んでるんだなぁ とつくづく…

 

メガネもかけたいけども マスクするとメガネが曇るし💦 

 

まだまだ しばらくマスクシーズンが 続きそうです😌

すってんころりん

この前の日曜日(10日) 娘の大会の応援に出かけました。

 

一日中 天気がよくない予報で 行きから雨降り雨降り🌂

 

スニーカーを履いていったのですが 途中のマンション前あたりから電車ホームへの連絡通路あたりの緩やかな上り坂で ちょっと滑りかけたので 危ないなあ と思いながら歩いてました。

 

帰り道は すごい強風で 身体が持っていかれそうな中 (そのマンションはタワーマンションなので さらに風が強かったのかもしれませんが)

風にばかり気を取られていて 帰りは下りになるその坂道を通っていて 思いっきりすべりました😰

 

つるーん‼︎と後ろに滑り お尻を打ち そのまま肩まで😓途中手をついたものだから 頭は打たなかったものの…

 

こけた瞬間は 恥ずかしさと さっき薬を飲んだところなのに 立ち上がれるのか😨が とっさに頭に浮かびましたが 周りは誰もおらず また思いがけずさっさと動け (ショック療法か?と思うほど😌)なんとかうちに戻りました。

 

その日は なんだか痛いけど そりゃあんだけこけたからなあ と気軽に考えてたら…

 

次の日から 打ち身で腰 右手のひら 肩から首あたりが痛い!

 

今日で3日めですが さらに痛い😢

 

いわゆる 日にち薬 ってのはわかってるけど

やっぱり 年いってるから とっさに痛みが出ないのか⁉️

なんで日を追うごとに痛みが強くなるような。

 

でも 年末の腰痛のときと同じく こういう痛みって パーキンソン病の薬が効いてる間は 痛いのもましなんですよねー。

 

筋肉の固縮がほぐれるからかなあ?

 

そうであれば 痛くない普段の日も どんだけ固縮してるんだか?

 

主人に 打ち身の話ししたら 

それは病気の影響で滑ったのか 

と気にしてたけど あれは道が悪いと思うなー。

 

ま 薬が効いてたら もうちょっと 軽やかな打ち身だったかもしれないけども😅

 

 

 

パニック障害

この前 世界一受けたい授業で 「パニック障害」について やっていました。

 

芸能人も 最近では King & Princeの岩橋玄樹さんがパニック障害であることを公表され 釈由美子さんや 中川家の剛さんも パニック障害だったとのことで そのテレビに出演され 体験談を話されてました。

 

パニック障害とは

「死んでしまうかも⁈」

と思うほどの 激しいめまいや動悸 息苦しさなどが 急に起こり 特に電車などの閉め切った空間や プレッシャーのかかる現場などで起こりやすいため 次いつくるかわからない発作の恐怖で そういう空間に行けなくなるそうです。

 

でも 以前までは 認知度の低い病気で (周囲から) 気持ちが弱いから  と思われてしまい

当人も恥ずかしい病気と考えがちだったけども 最近は 有名人もパニック障害であることや

どのような症状が出るのか公表し 認知度が上がり 理解が深まったので よかったというようなことを ゲストの医師が言ってました。

 

治療は 薬物療法と行動療法で  頑張れば治るとわかっていても 死がチラつくような症状にいつ襲われるかわからない恐怖と闘うなんて ほんとつらいだろうなあと思います😞

 

ただ 恥ずかしい病気ってのが 気になって😓

恥ずかしいってのは 周りに  

元気そうに見えるけど?  

から始まり  当然できるべきことが

なんでできないの?

って 興味本位で見られるから 恥ずかしいですよね?

 

だったら パーキンソン病だって同じ。

 

薬飲んで 身体動かしてるの状態が 当然と思われて 急に できなくなることを

なんで?  

また逆に  

パーキンソン病って寝たきりになるんでしょ?と思われて 薬で身体動かしてるのに

動けるやん!

って思われることも多いんだし😢

 

たしかに 同じぐらいの歳だと まだまだ元気にしてる人が多いし そんな中で ヨタヨタしている姿を見られるのは  病気なんだから仕方がないとわかっていても 恥ずかしいし みじめだなと思うこともある。

 

でも病気になって 苦しんでるのに さらに恥ずかしいって思ってしまうなんて あんまりだーー😡

 

 

もっと もっと 理解のある  想像力のある 世の中に なってほしいな。

 

そのためには まず わたしから この経験を活かして もっと 想像力を働かせて 相手に思いやりを持てる人に なれるように…。

 

 

 

期待しないでいるには?

最近 あまり調子がよくなく やはり薬が4時間持たない😢

 

エフピーを増やした最初は なんだかいけそうな感じがしたが やっぱり3時間とちょっとで 足のしびれから締め付け 動きにくくなる💧

 

毎年  3月から4月は調子悪いから そのリズムかとも思ったりするけど やはり 調子が悪いとしんどい😞

 

昨日も 仕事しながら 薬がきれ始めると しんどいなあ と思いつつ 頑張って仕事終わって 家に帰ったら 主人は仕事休みだったのに…

 

そうじがしてあるわけでもなく(ゴミが目についてたけども 火曜日休みだから火曜日に 掃除しようと思ってたけども)

 

洗濯物もたまったまま😓(たしかに 帰ってから わたしが洗濯しようと思ってたけども)

 

それを見たとたんに いちおう自分がする段取り考えていたけども とたんに

 

なんで 休みやねんから ちょっとしといてやろうと思わへんの?

 

と イライラ😡

 

言ってくれたら やったのに

 

と反論受け さらにイライラ😡

 

わたしは休みの日でも仕事の日でも ゆっくり休む暇がない!

ちょっとは 想像力働かせて やってもいいんちがう?

 

あー  やってるかも?と 期待するから イライラするんだから 期待しなければいいんだろうけど。

 

わかっているけど しんどいときでも動いてるんだから 休みの日ぐらい 言わなくても ちょっとやってよ とは思ったらダメなんだろうか?

 

疲れる…

 

 

ホルモンバランス

パーキンソン病パーキンソン病の薬と ホルモンバランスって関係するか?

 

ホルモンって 種類によっては 脳の視床下部や下垂体から分泌されて 伝達されるものもあるから 全く関係なくはないだろうけれども 

 

わたしの場合 パーキンソン病薬を内服してから 規則正しくきていたものが 4.5ヶ月に1度.

しかもかなり短い期間で終わるといった不順に😓

 

でも 更年期症状のひどい人も世の中たくさんいて  今のところ ホットフラッシュやらもないから このまま そっと終わってくれたら と思ってたら…

 

 先週 朝の薬の効きも悪く なんだかイライラしたり 疲れやすさがいつもより大きいな と思ってたら どうも直前だったようで💦

 

この状態で さらに更年期症状が出たら😨

 

パーキンソン病の薬飲み始めて1年3ヶ月 薬がしっかり効いていて 脳内環境が整ったから また復活したと喜んでいいのか? 

 

それとこれとは 別で なんかしらの異常だと このまま不順が続くなら 受診するべきなのか?

 

わたしの希望としては このまま終了でいいんだけどな😌