ryokanamamaのブログ

48歳パーキンソン病 2児の母です 看護師してます

体調と症状は別⁈

前回 最近調子がいいと書きましたが 症状が出てないわけではないです。

 

わたしの自覚がないだけで😅

 

わたしが読者登録してる方も 体調はよかったのに 急に歩けなくなった と書かれていました。

わたしも 調子はいいのですが 自覚なく 症状が出てるとわかるときがあります。

 

それは 仕事中😌

 

わたしの仕事内容に 入浴介助といって お風呂に入れる体調かみて 入浴もしくはシャワーをする介助があります。

そのとき 髪の毛をシャンプーするお手伝いをする方がいるのですが 調子がよければ 両手でゴシゴシ動かせます。が 調子がいいと思ってるのに いざ洗うとき 左手が動かず 右手だけで洗わざるを得ないときが あります😞

 

自分でも なかなかびっくりします😅

 

他の動作は 足引きずらず ふつうにできてるし 身体のこわばりも自覚ないのに 左手が動かない…。

というか 左手動かせることは動かせるのですが チカラが入らない  リズムよく動かせない。

 

だから 調子がいいからといって 過信は禁物だなあ と思わされます😓

 

ま 右手で ほぼ 十分やっていけてるんですが。

 

そんな状態なので 右手に負担がかかってるのは感じるし(とくに指に)  左手はやたら力が入り スムーズに動かせないときがあるので 最近肘が痛く💧  用心しないとなあ と思ってます😞

最近の症状

わたしは 今のところ 2ヶ月に1回の受診なので 

前は5月。

5月の受診から そろそろ 1ヶ月経とうとしています😊

 

5月のときは 薬も変わらず(プロプラノロールは再開してもらったけど  聞きたいこと聞いて 終わりました。

プロプラノロールは やっぱり わたしにはあってるようで ふるえは またましになりました😊

 

と 世間話で終わったように 言ってますが 今後の薬の調整について (ドパミンは300mgを限度に ほか うまく組み合わせて 副作用をできるだけ 遅らせる という)の説明を聞いて みょうにストンと 話が入ったというか 盲滅法に怖がらなくてもいいんだ✨ と 目標ができたというか 納得のいく診察でした😊

 

で 今は 調子いいです!

まあ パーキンソン病の症状が出始めて 約4年半  3月から5月始めが いちばん調子悪く 次に9月から10月にかけて しんどくなるのが パターン化してきているし (ということは 季節の変わり目が弱い😞)毎年 この時期は 楽なんです✨ 手先が 全く 冷えないし。

 

それに 薬が5回になって 3ヶ月  食事と薬の関係もわかり始め お昼ご飯のあとの薬は 胃にしっかり食事が入ってるので ちょっと早めに飲んでも なかなか 効かない💦

逆に しんどいときは あまりいっぱい食べずに 薬飲むと 効き目が早いことがわかり 少し調整できるようになったのも よかった😊

(といっても 時間読み間違えて しんどいな この後 動けるんかな という日もありますが)

 

ただ 以前は 薬が効かなくなってきたら 右足の締め付けだけだったんですが 腰のあたりも ズシーンと重く…😓

 

そういう症状の時間があると 辛い💧

 

なんというか 大嫌いなジェットコースターが すごい勢いで 下っていくときに感じる G かかってるような感じ。ときどき こんなに 力が入ってるんだから 逆に 筋肉ついて くるんじゃないか と錯覚起こすほど😆

 

どんだけ 力が入ってるんだか😞

なつぞら

NHKの朝ドラ。「梅ちゃん先生」(← なつかし!)あたりから 見始め ちょうど朝忙しい時間なんで ただでさえ ゆっくりペースになってるのに 15分手が止まるのはなあ? と しばらく見てなかったんですが 今回朝ドラ100回目! 

間違いない! と また再開してしまいました😆

 

やはり 間違いなかった。おもしろいです✨

 

その中のセリフで 1番 すごく心に沁みたのが

主人公のなつは アニメーターという仕事に憧れて 実現すべく上京 そこでお世話になるマダムに 自分はアニメーターになれるか 向いてるか と 「どうですか?」 と聞くシーン。

 

「不安を誰かの言葉で解消するの よくないわ。

その不安と闘わないと。」

 

ほんと そうだなあと。

 

最近つくづく思うことは わたしも含め 人って 自分の期待する言葉を言ってくれない人には あまりいい印象を持たず 相談してるふりして 結局 答えは (それが正しいか間違いかは おいといて )決まってるんだ ということ。

 

だから 自分が決めていた言葉を言ってくれない人は よい印象を持たず その言葉を言ってくれる人を 探し回るんだよな。

 

そうやって 違う意見を聞いてるようで 排除するから ほんとに見ないといけないものがわからず 成長しないんだよな と思います😞

 

と いうのは 自分がPDになって 診察を受けるようになってから つくづく思います。

先生に 相談しても 自分の期待する言葉が返ってこなければ 不信感😌

 

たしかに 先生も人間だから 全てが正しいというわけでもないけど  自分の期待と違う言葉が返ってきたとき 落ちついて 自分が納得いくように 話が聞けるように なりたいと 思ってます。

 

PDになってから 気づかされることも多く もっともっと 成長できるチャンスなんかも✨ と ワクワクします😊

いんこちゃんの爪きり②🦜

で たかだたか 半年に一度の わが家のいんこちゃんの爪きりを 2回にわけて 書くとは思ってなかったのですが😅 続きを…。

 

昨日も 職場の人と話したのですが やはり11年という年月は長く それにPDも加わり わたしの状態も大きく変化するわけで😅

 

むかしは ひとりで やってたことも 今じゃ無理なことも多くなってます。

 

で 娘には手伝いを断られたので😢  主人と協力して 爪切ることに。

主人は 一回も爪きり現場にいたことはなく

いんこちゃんが寄ってきたら たまに相手する程度。

わたしが  捕まえてるのか 爪切るのか どっちがいい?

と聞くと すかさず 

捕まえておくほうするわ と。

わたしは てっきり 爪きりの方と思ってたのですが 捕まえるほうというので 捕まえ方を伝授し 鳥かごごと 暗くした部屋へ。

 

あまり 暗いと主人も見えないので😅  すこしすき間を開けると  すぐに パタパタパタ と こっちにいんこちゃんが飛んできました😌

だから 難しいっていったのに…!

 

こうなると いんこちゃんも警戒してしまい 時間をおかないと無理なんですが 11年前と違うこと。

それは わたしの薬の関係。

身体が動く時間にと 今しよう! となったのに 後回しって 次 しばらく時間いるよ?

次も すぐ効くとは限らんし😢

 

いんこの爪きりもさることながら こういう見えてない うちのことも みーんなわたしがしてきてるんだから もっと いろいろ教えていかないとあかんなあ と つくづく思いました😌

いわゆる 「みえない家事」ってやつです。

 

で 3時間後 老眼鏡をつけたわたしが いんこちゃんを捕まえ 指噛まれながら💧 爪きりをし

主人と 帰ってきた娘は 電気をオンオフ ほかは見守り で 今回も無事 終わったのでした😌

 

あー また半年後  どうなってるやら⁈

いんこちゃんの爪きり🦜

わたしの癒し🔽

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何回かブログに登場してますが わが家のいんこちゃん💕

満11歳です。

こう見えて かなりのおじいさんです😅

大学生の息子が小学3年 高校生の娘がまだ保育所に行ってる頃に 赤ちゃんでやってきました。

 

いんこちゃんにも いろいろな性格があって この子は 自分のやりたいことは 最優先してもらいたいけど やるとすぐに満足するタイプで😌 穏やかな性格です。

だから 遊んでーと きても ちょっと遊ぶと納得して 一人で遊んでくれます😊が  そのちょっとを忙しいから と後回しにすると しつこく つきまといます😅

そして 人なつこいですが なでてもらったりするのが とにかく嫌いなんです😭

 

いんこちゃんによっては 自ら なでてー って寄ってくる子も    (はじめ2匹いて もう亡くなったのですが そのいんこちゃんは わりとヒステリックなタイプでしたが なでてもらうの大好きで よく寄ってきました。で 撫でると 今いるおじいちゃんが ヤキモチやいて 飛んでくるのですが じゃあ 一緒に撫でようとすると いやがるという じゃまくささ😓)  います。

 

いんこちゃんも爪があって のびます😞

のびると何がダメかというと 足をひっかけてしまい 脱臼します。

いんこちゃんは止り木にとまって生活するので 止まれなくなると 弱ってしまうし 感染症になる場合もあります😢

 

うちも 何回か脱臼して 大変だったので 爪切りは大事なんですが さっきお話ししたとおり 撫でられたり 触られたりが 大嫌い!なんで😅 まず 捕まえて 固定するのが大変なんです😞

ふつうには 捕まえられないので 鳥目を活かし? 暗い部屋に連れて行き いそいで捕まえるのですが 以前は暗い部屋に入っても すぐ見えたのに すっかり老眼になってしまい いんこちゃん同様 わたしも見えない😰 

なんとか 捕まえても 左手で固定し 右手で切るので 薬が効いてる時間でないと 固定に自信がない…。

 

病院で切ってもらっても いいのですが 小さなカゴに移し替えないといけないので どっちにしても 嫌がり 道中キンチョーのあまり はあはあしてる(←いんこちゃんがです) ので なら うちで さっさと切ってしまった方が早いのですが。

 

のばしのばし 少々伸びてても ひっかけなければ 見て見ぬふりしてるのですが やっぱり半年に1回は切らないといけなくて 今年もその日がやってきました😌

 

って たかだか いんこちゃんの爪きりなんですが😆 いんこちゃん愛のあまり 余談が長くなりました💦

 

続きは また明日。

 

今日も 1日頑張ります!

 

 

 

 

仕事の日 と 休みの日

昨日はひさびさに 何の予定もない 休みの日。

 

そういう日は ちょっとしては休み ちょっとしては休みなんで 仕事の日とは 運動量が全然ちがいます😅

 

看護師といえば むかしは (今もかもしれませんが)3K といわれた仕事。

ほかの仕事がどんなものかは あまりわかりませんが たしかに看護師は肉体労働だなあ と思います😌

なので 仕事の日は 終わると なかなかの疲労感ですが それぐらい動かしてる方が 薬が効いてるときは ふつうに動かせます。(薬効が落ちてきてると ぎこちなくなり 矯正ギプスをつけて動いてるような 動かしにくさを感じますが)

 

が 休みの日は 薬が効いてようが 効いてまいが 掃除 洗濯 買い物ぐらいしか 大きく身体を動かさず ソファに座ってると 身体が動かしにくい😓

部屋の中を歩くぐらいだと ぎこちないまま ものごと終える感じで 仕事の日の 薬効が落ちてるときみたいな感じです。

 

気持ち的には 仕事いつまでやっていけるのかなあ 仕事量減らそうかなあ とか思ったりしますが 身体のためには それぐらいの負荷かけるくらいの方が いいんだなあ と思います。

 

たぶん 辞めてしまうと 一気に 動かなくなりそうで😓

 

ときどき もう しんどいなあ と思ったりしますが まだ 働けるという喜びもあるし もちろん まだまだ 働かなければならない ということもあるし 毎日 複雑ですが リハビリしながら 稼いでる💵 と思って 頑張ります!

 

 

飲んでいました😅

前回の「記憶にない」で  薬を飲んだのか 飲んでないのか 薬入れを職場に忘れたので わからず 飲まなかった話しですが…

 

やはり 飲んでませんでした😅

 

過剰内服になるんじゃないか とビビって 1回飲まなかったけど なんとかなるもんだ。

 

主人に そのこと話したら

 

よく お年寄りの人が 朝昼晩 と入れてるのに 入れたら?

 

と。

 

そんなことは とっくにやってます!

そういうことでなく さらにレベルの高い⁈ 話しをしてるんです😅

 

ま 毎日毎日 来る日も来る日も薬を飲まないといけない経験がないと わからないだろうけど と ムダにイライラ😌

 

わたしの場合 薬飲まないと 明らかに身体が動かしにくくなるという自覚があるから こうやって 飲み続けられるけど 糖尿病とか ふだんあまり自覚がないけど 飲まないといけないとかだったら わたし フェイドアウトして飲まず 調子悪くなって 怒られるパターンだなあ😓

 

ほんと 最近  気が緩んできたのか

薬ケース持っていくの忘れた とか

職場に置いてきた とか 増えてきてる😰

 

というか 仕事の場合

職場に行くカバンと 仕事用のカバンが違うし そもそも朝 薬入れたケースを 机の上に置いたまま ということもあるから せめて2つ分予備いれておいたら 安心かな。

 

薬に追われるのではなく 追うぐらいで 生活したい!