ryokanamamaのブログ

48歳パーキンソン病 2児の母です 看護師してます

アジレクト0.5mgに減らした結果

バタバタ過ぎていく毎日。

というか バタバタ過ぎていくのはたしかだけど わたしがソファに座って テレビみたり スマホさわったりしてる時間が長いから バタバタしてるんだけど😓

 

アジレクトを半分に減らして 2週間。

どんな変化があったか?

 

たしかに 猛烈な眠気は減った 厳密にいうと 眠気は出るけど 我慢して起きていられるぐらいの眠気になったし 口渇はなくなった。

ただ ドパミンがMAXに効いてる時の 効きすぎてる感はまだある。だから 身体動かすのに 必要ない手足のほうも動いてたり 逆に変に力が入りすぎてるなと感じる。

そんなに効いてくれなくてもいいのに とすら思う。

 

となると アジレクトを飲む意味があるのか?

となるけども そもそも始まったきっかけは

 

3時間しかドパミンが効かない

 

ってとこからエフピーが始まったはず。

 

こういうとき ブログ書いてると振り返りができていいな✨

始まったときの読み返すと 4時間おきに飲んでたんだわ と思い出した。

で 規則正しく飲めないから 効きにムラがあるってことから始まってる。

 

で 最近エフピーからアジレクトに変わったんだけど 結局 今は 薬効のMAXを高めることはするけど 薬効時間を延ばすことはしてない。

 

これも厳密にいうと 仕事のない日は 3時間超えてもやっていけるが 仕事のある日は やはり左側の手指まである程度動かせないと 仕事にならないので 3時間以上あけるのは難しい。

(だから仕事の日は 7時30分 10時30分 13時30分 で夕方は仕事終わり ご飯の用意もあるから 17時30分前後まで待って 最後飲んでいる。で なんとか1日2錠でおさめている。)

 

ので アジレクトは意味ないんじゃないかと思ってみたり。

 

いちばん減らしたいのは ドパミン剤。

今半錠を4回 あれ以上小さくすると 粉々になるし 粉は飲みにくいしなあ。

 

難しいよなあ。

 

何をぜいたくなといわれるだろうが 薬が効きすぎてる状態も たいがいしんどいものだ😔

 

泣きたくなるような

泣きたくなるような に続く言葉は何ですか?

 

昨日のNHKの朝ドラ「スカーレット」での

主人公の息子の主治医のセリフ。

 

「病気になると つらいこともたくさんありますが 泣きたくなるような 素晴らしいできごとも いっぱいあります。」

 

泣きたくなるような つらいことじゃなく 素晴らしいこと。

 

ほんとそう。

 

当たり前にできていたことが できなく できにくくなったことで でも変わらなく毎日過ごせることが すでに 素晴らしいことなんだな と病気して実感する。

 

それを実感できることじたいが

「泣きたくなるような 素晴らしいこと」

だよな と思う。

 

 

 

 

主治医で決まる理不尽さ

今週の読売新聞 医療ルネサンス

テーマは「想いを支える」③

                 主治医で決まる理不尽さ

 

https://www.yomiuri.co.jp/medical/renaissance/

 

記事の写メ載せたいのだが オンラインがあるし

営業妨害なんで💦概要だけ書きます。

 

STとして働いていた28歳の方が で重症筋無力症と診断されて 人工呼吸器が必要になった。

現在は 呼吸器つけて 移動は電動車椅子だが さほどできないことはないと思う生活を送っているが 診断されたとき 人工呼吸器つけるとき 

今日は 今の入院から 次どこで生活するか の選択を迫られたとき  主治医によって 決定が違っていた というもの。

 

わかる。ほんとに。

 

わたしも自分自身の仕事でも そう思う。

わたしの職場は 利用者さん担当制。

だから付き合いが長い方は 何年も決まった曜日に訪問する。

職場には 看護師4人。

年齢も 経験も 考え方も違う。

 

看護婦さんなんだから 誰がきても同じでしょ。だから 違う人がすぐ来てもできるでしょ。

って言う人がたまにいるが そりゃ 技術や原理は同じように習ってきてるから できるけど

点滴ひとつにしても 血管の太さや柔軟性も人それぞれ まして在宅で 点滴となると 液をぶら下げるものがあるか から始まる。それどころか 寝ころんでもらう場所から 確保しないといけないお家もある💦

 

そこらからの考え方も 看護師による。

場所すらとれないから 病院に行ってもらうとするか なんとか場所つくるか とか それだけでも

方向性が変わってくる。

だから 必ずしも 「はい 点滴できる 」とは思わないでほしい。

 

利用者の方 ご家族は 医療関係者ではない方が圧倒的。わたしがパソコンなどネット関係がさっぱりなように 介護保険やら サービスやらもわからない。となると 関係者の意見がおおいに反映される。

 

お金で買えるものは失敗しても 勉強と思えるが 人生はあきらめられない。

 

どんなに頑張っても めぐり合わせは たえず 最善のものではない。

 

やはり 自分自身 自己決定 自己責任 なんだと

つくづく思う。

 

柔軟に でもぶれることなく 生きていきたい。

コロナウィルスの巧妙

わが家の新高3になる娘も 2週間の休校中。

とりあえず14日まで 自宅待機。

 

その期間予定されていた 期末テストもなくなり

休みが始まった2.3日は昼まで寝ていたが 

ま お疲れだから仕方がない と 目をつぶっていたが 4日目からも 朝みながパタパタしていても知らん顔で 寝ており ごはん食べる トイレ行く以外 部屋から出てこない プチひきこもり状態。

 

こっちは動かしにくい身体を(仕事に焦点あてているから 朝家にいるときは まだ動かしにくい😓)動かして 仕事に行くってのに ちょっとはうちのこと手伝え!

みなが一生懸命やってるのみてて 知らん顔してるのは 人としてどうかと思うわ!

 

と 朝から娘と大げんか。

 

で とりあえずご飯のことをするように話し

お金を渡し メニュー決めて 買い物行き 夕ご飯作る のをしてもらうことにした。

買い物はマスクつけて さっさと済まして 帰ってくるよう心がけてもらい。

 

小さなころから 手先がすごく器用で さっさと絵を書いたり 物を作ったりするのは みてきたので 料理もある程度はできるはず とは思いつつ 様子みていたら  やはり さっさと わたしに聞くことなく 携帯みなから 上手に作る✨

だてに普段から携帯みまくってるわけではないのねー と😀

 

人に作ってもらったご飯って ほんとおいしい上に まじでうまく作るから さらにおいしい😊😊

 

娘が作ってくれてる間 わたしはほかにしないといけないこともできるし 助かる。

 

わが家の コロナウィルスの巧妙です😆

 

 

母の入院

たびたびブログに登場してる わたしの母。

我が家が共働きでやってこれたのも 母のおかげ。

母がいなければ 子どもが生まれてからすぐの共働きは無理だっただろうし となると 今の我が家の状態とは 違ったものになってたはず。

 

昭和14年生まれの母は かなりの記憶忘れはあるが 脳の萎縮は診断時から 落ち着いており 周りの人に助けてもらいながら 穏やかに過ごしていた。(本人は 自分はなんともないと思ってるので 助けてもらってるなんて 思ってなさげだが😓😓)

もともとのキャラクターが 高田純次のような人なので😆 何回も同じことは言うし 何回も確認が必要になったぐらいで わたし的には 大して今までとは変わらない感じで(もちろん年はとるので それなりの変化はわかっているが)

むしろ 記憶の方はあかんけど 足腰は丈夫だから いいねー と思ってたのだが💦

 

なんと 骨折で入院するとは!

 

年明けから 膝に水がたまるようになり 痛みがあるので 週1回整形外科に水を抜きにいっていたのだが 転倒してしまい 骨折💧

 

骨折した日も 転倒後に整形外科に行ったのに

なんともないといわれ 帰ってきて 連れていった妹が  

なんともないって言われたが 痛くて動けない

と連絡があり 救急車で病院へ連れていってもらったら 大腿部頸部骨折だった💧

 

この前から ほんと 病院っていい加減だよな😤

 

結局 手術して早くリハビリしましょうと 3日に 人工骨頭置換術を受けました。

 

どこまで回復してくれるかは未知数ですが 

1人でトイレに行けるの目標に頑張ろう と

話してます。

 

先ほども書いたように 母があっての我が家 

孫にあたる 私の子どもたちも おばあちゃん大好きで(あのキャラクターがはまるらしく😅)

物忘れがすごくなったらなったで おもしろいらしく💦 我が家は受け入れ可なのだけど

父が亡くなってから 1人気ままにやってきたことや 環境変化に対応できないのもあり。 

 

3ヶ月 リハビリ入院させてもらえるので 

なんとか自宅に戻れたらいいのだけど。

 

もう80。

 

わたしが動けるあいだは できることしたいから まだ動けるタイミングでよかったと 考えることにする。

 

妹に負担させて 申し訳ないけど💧

 

 

 

受診日でした③ めでたしめでたし⁇

で結局 アジレクト0.5mgは 手に入ったのか?

昨日 夕方に手に入った。

アジレクトは 木曜日になくなったので 2日間飲まないまま。

いきなり ないを余儀なくされることに 不安はあったけど とくに大きな変化なし。

よかった✨

 

 

これは わたしの勝手な解釈だけど エフピーからアジレクト切り替えに2週間いるように 体内にしばらく薬が残ってるんじゃないだろか?

 

で どうしたのか?

水曜日 処方箋変更ってことで また受診。

やっぱり 処方箋入力には アジレクト0.5mgはない。1mgを半錠とし コメント蘭に  「アジレクト0.5mgで出してください。」と書いてもらっても コンピューターにはじかれていて 結局 手書きで 追加して書いてもらった。

手書きで👌ってことは やはり主治医の知識不足? 

ただ 動きにくくなってる時間だったので いつもと違う様子をみてもらえてよかった。

が 知識不足?を疑うような主治医なんで その様子をどうみてるかは不明😓

 

再診 処方箋変更ってことで 980円。

前回分840円は返金?で 差額140円支払って 

駐車場の無料からはみ出た100円を支払って

帰ってきた。無駄なお金😤そして 時間。

 

新しい病院になってから 無駄な動線の作りだし どうせ出せるのに システムは無理とか わけわからん病院。

病院のえらいさん なんとかしないのかなあ。

 

 

で その日は 昼から薬局お休みの日で 受け取れず ようやく最初の受診から 3日も経って 薬をゲット💊

 

このこと教訓に これからは ⁇となることがあれば 後回しにせず 病院で解決してから 帰宅することにしよ。

 

自分の身体は 自分しかわからないんだしな。

 

 

 

晴れてるだけでありがたい

昨日の続きで 今日はまたまた忙しい💧

仕事の合間に 処方箋もらいに病院へ。

(そのため 昨日予約とりなおした)

で もう薬ないから 薬局に取りに行かなければならない。

 

最近 虫歯による 歯の穴あきが発覚 ようやく

今日17時に予約した歯医者の予定💧

 

もちろん 仕事は相変わらず忙しいまま。

唯一 木曜日は ケースが以前のままの曜日だったから 歯医者の予約入れたんだが。

 

もちろん 母のことも気になるが 今 1人欠員で にっちもさっちもいかないこと もともと 母については妹が中心にみる(父の介護が必要になったときに話していた)としていたので 妹が

いろいろとやってくれていて ほんとに助かる。

ありがとう‼︎

 

昨日 仕事しながら 手術の終わるだろう時間に ふと 母とよくお茶した店とか思い出し あの店は歩いていくには遠いから もう行けないかなあ

とか なんか虫の知らせか?とか ふと考えてしまい  妹からの 

 

無事終わりましたー

 

LINEに ほんと安心しました。

(こんなときに限って 知らん番号から電話があって まじで なんかあった?と びびった💦)

 

手術も行けたら行きたかったのだけど 急なこと と 人員不足で 代わりがいないし  強行すればなんとか駆けつけることもできたけど なんせ こんな身体💧

まだまだ長期戦になるし それに備えて 今回は妹にお願いしました。

 

今日も 忙しい😔

 

でも 今日はまだ晴れてるから なんとかいけそうな気がする。

こんな身体だと 晴れてるだけでありがたい✨

 

週末は わたしが母のところにいく予定なので

やれることはやっておかないとだしな。

 

がんばろ。